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  #1  
Alt 25.01.2019, 20:27
Jamis Jamis ist offline
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Standard Bin neu hier

Hallo,

ich begrüsse euch!

Kürzlich wurde bei mir Dermatomyositis diagnostiziert. Daraufhin war ich einige Tage lang stationär, weil nach einen Krebsherd gesucht wurde. U.a. hatte ich eine Ausschabung wegen bräunlichem Ausfluss. Ich wurde erst ergebnislos entlassen und erhielt ein paar Tage später die Nachricht, dass die Biopsie der Gebärmutterschleimhaut positiv war. Das war vor genau einer Woche. Schon am Mittwoch wurde ich operiert. Es wurden Gebärmutter, der linke Eierstock und Eileiter und viele Lymphknoten rausgenommen. Den rechten Eierstock habe ich schon lange nicht mehr. Es ging nicht minmalinvasiv. Sie haben die alte Kaiserschnittnarbe hergenommen. Die OP war trotzdem nicht nicht weiter schlimm.

Einen Port habe ich am letzten Montag bekommen. Am Montag erfahre ich wann die Chemotherapie losgeht. Ich bin jetzt immer noch in der Klinik.

Mein grösstes Problem ist momentan die Dermatomyositis, weil sie mir extrem die Kraft nimmt. Ich kann jetzt schon nicht mehr richtig gehen, schlecht schlucken und sprechen. Auch meine Arme und Hände habe keine Kraft mehr. Ich kann auch kein Essbesteck mehr benutzen. Das macht mir grosse Angst. Die Ärzte haben mir gesagt dass das nicht oft vorkommt aber sehr wahrscheinlich wieder weggeht, wenn der Krebs weg ist. Gibt es hier noch andere die das auch haben? Was sind eure Erfahrungen?

Lg und danke
Jamis

Geändert von Jamis (25.01.2019 um 20:29 Uhr)
  #2  
Alt 26.01.2019, 23:07
Jamis Jamis ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Gibt es hier keinen, der mir etwas sagen kann?

Verzweifelte Grüße
Jamis
  #3  
Alt 27.01.2019, 14:50
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

zu der Dermatomyositis kann ich nichts sagen.
Aber falls du Informationen über deine Behandlung suchst , wäre es vielleicht hilfreich wenn du genauer angeben könntest welches Gebärmutterkarzinom du hattest und wie war dein Staging ? Dann kann dir eventuell der ein oder andere Antworten.

Hast du einen Port bekommen obwohl das entgültige histologische Ergebnis noch nicht vorlag ,oder verstehe ich das falsch ?

Die verzweifelung kann ich gut nachvollziehen.Man ist hilflos und voller Angst.
Mir hat es sehr geholfen mich zu informieren und auszutauschen.

Liebe Grüße
Sabsira
  #4  
Alt 27.01.2019, 17:36
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

hätte Dir auch gerne längst geschrieben, aber ich bekomme Deine Erkrankung mit dem Gebärmutterkrebs nicht zusammen.
Wenn Du so eine Angst hast, gibt es denn keine Gelegenheit, im Krankenhaus zu fragen, wenn Du jetzt schon mal da bist?

@Sabsira: Jamis muss ja keine Staging-OP gehabt haben. Ist kein Automatismus: GebärmutterCA, also Staging.
Bin so ein Kandidat, der kein Staging bekam, obwohl die Ärzte sich auch nicht richtig einig waren, denn meine Formel lautet: G 1, pT 1 B, N 0, V 0, L 0. Aber wegen 1 B gab es Diskussionen (FOKALER Befall). Nur die Brachy lasse ich z. Zt. machen.
Hat jemand Erfahrungen bei der Tumorformel und Brachy und Entscheidung gegen Staging?

Uns allen weniger Sorgen, weniger Ängste, endlich mal wieder aufatmen!
Gruß Matzilein
  #5  
Alt 27.01.2019, 17:57
Jamis Jamis ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Sabsira, hallo Matzilein,

vielen lieben Dank für Eure Antworten!

Den Port bekam ich nachdem das Ergebnis der Biopsie vorlag. Ich weiß bisher nur: Typ I, T2 N1 M0. Die Ergebnisse von der OP waren am Freitag noch nicht da.

Die Dermatomyositis ist bei mir ein paraneoplastisches Syndrom und wird wohl während der Chemo wieder verschwinden. Sie macht mir momentan die meisten Sorgen weil sie auch die Atmung beeinflusst. Außerdem kann ich nicht mehr gehen und die Hände nur schwer benützen.

Nächste Woche erfahre ich welche Chemo ich bekomme. Ansonsten bin ich natürlich in psychoonkologischer Betreuung die mir auch sehr gut tut.

Lg Jamis
  #6  
Alt 31.01.2019, 18:16
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Bin neu hier

Hallo Matzilein,

was meinst du mit Brachy und gegen Staging?

LG

Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 01:30 Uhr) Grund: Vollzitat
  #7  
Alt 31.01.2019, 20:52
Jamis Jamis ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Bin neu hier

Hallo,

das sagt mir auch überhaupt nichts. Eigentlich bin ich auch nur wegen der paraneoplastischen Dermatomyositis hier. Ich hatte die Hoffnung dass es auch noch andere gab oder gibt die das auch hatten. Den Krebs wird man schon in den Griff bekommen. Nicht zu spät erkannter, also rechtzeitig behandelter Gebärmutterkrebs heilt ja meist aus. Bei mir war er zwar schon etwas fortgeschrittener, weil auch schon Lymphknoten befallen waren. Deshalb bekomme ich ja auch eine Chemo. Gestern habe ich erfahren dass es die Kombination Carbo/Pacli sein wird, 6 Zyklen, was das auch immer bedeutet. Da bin ich zuversichtlich, bei der DM nicht wirklich, weil sie momentan nur schlimmer statt besser wird.

Lg Jamis
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