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Alt 14.01.2015, 00:08
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Beiträge: 12
Standard NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Community,
ich lese hier schon eine Weile mit, habe aber heute erst den Impuls gehabt mich zu registrieren. Wie schön dass dank Internet dieser Austausch möglich ist! Ich wüsste nicht wie man dass als Patient/Betroffener vor 20 Jahren gewuppt haben soll, ohne.

Meine Krankengeschichte:
Oktober 2013 nach schwerem Bronchialinfekt Lungenentzündung - Rö und dann ins CT wo der V.a. Karzinom/Lymphom gestellt wird. Zunächst ins Fachkrankenhaus f. Lunge, dort Ergussentlastung und Probebiopsie vom Rippenfell, übersät mit kleinen Tumoren - Drainage-Anlage und ab da Warten auf die Pathologie. der hauseigene Pathologe war sich nicht sicher und wollte eine Meinung vom Lymphomregister in Kiel. Meine Probe ist dann im KH verloren gegangen, erst auf Nachfrage nach einer Woche stellte sich heraus dass sie gar nicht das Haus verlassen hatte. Wiedergefunden ein paar Tage später, und nach Kiel geschickt, ich saß derweil auf Kohlen, weil man ein Karzinom nicht ausschließen wollte und ich umringt von Lungen-ca Patienten war. Drei Wochen nach Aufnahme war endlich das Ergebnis da: Es ist ein kleinzelliges, indolentes Lymphom, NHL, genauer:

Zitat:
Follikuläres Lymphom im Stadium IIIAE, Grad I-II, DS 10/13, FLIPI:2 (intermediär).
Histologie (Pathologie UKSH Kiel): Infiltration der Pleura
durch ein follikuläres Lymphom, Grad 1/2 mit teils follikulärem, teils
diffusem Muster.
Befall: Lymphadenopathie retroperitoneal, mesenterial, mediastinal und
retrocrural, Pleurabefall.

Das Knochenmarkwar zum Glück o.B.
Darauf folgten in der Hämato-Onkologie in HH
6 Kurse R-Bendamustin: Rituximab 130mg abs. an Tag 1, Rituximab
260mg abs. an Tag2, Rituximab 590mg abs. an Tag 3, Bendamustin 200
mg abs. an Tag4-5) (nach drei Kursen bereits sehr gute pR).
und am 19.05.14 beim Abschlussstaging: Komplette Remission.

Insgesamt habe ich Rituximab und die Chemo mit Benda sehr gut vertragen, geringe Übelkeit, jeweils nur eine Woche Schlappheit und Müdigkeit, dann wieder weitgehende Normalität, keine schweren Infekte. Psychisch war ich immer auf ein positives Ergebnis eingestellt und dementsprechend guter Dinge. Ich wollte aber nichts überstürzen und war weiter krank geschrieben, wollte mich erholen und dann im Herbst wieder mit der Arbeit starten, nach einer Reha. Diese Genehmigung zog sich dann aber aus Gründen die ich bis heute nicht verstehe unheimlich hin. Erst Ende August bekam ich die Zusage und war dann 5 Wochen in einer Rehaklinik, wo ich wieder mehr ins Lot kam, körperlich fitter wurde und meine Wiedereingliederung plante.
Ich habe mein Leben erst einmal wieder nach vorne orientiert, mich erholt und mir nichts weiter gedacht.

Bis mir Anfang November 2014 (am 15.11. wollte ich wieder in die Arbeit...) Schmerzen beim Liegen auf einer Seite und ein Taubheitsgefühl vorne an den untersten Rippen klar machten dass da was nicht stimmt. Bin dann zu meiner Hausärztin, die ratlos war und dann in die Hämato-Onkologie, wieder ein CT und dort wurde dann rechts eine fette Raumforderung gesehen. Nach Biopsie dieses Tumors und KM-Biopsie dann folgende Diagnose:
Zitat:
DLBCL; Manifestationen: rechts-thorakal lateral angrenzend an Costae 7
und 8 (38 x 100 x 70 mm), außerdem rechts dorsal thorakal größenprogrediente pleurale Verdickung ( 8 mm).
Das Knochenmark war zum Glück wiederum o.B.
Verflucht.

Also gab es zeitnach nach Leitlinie R-DHAP, aktuell bin ich nach 3 Zyklen mit einem CT vom 2.1.15 - "Zwischenzeitliche, fast komplette Resorbtion der Raumforderung in Höhe von Costa 7 und 8 rechtsseitig mit nur minimalem Restbefund/narbenförmige Veränderungen." auf der guten Seite.

Nach dem 2. Zyklus wurden meine Stammzellen gesammelt, und nach dem letzten BEAM-Zyklus sollen diese auch transplantiert werden.

Ich muss gestehen dass ich - sonst nicht sehr ängstlich - doch ziemlichen Bammel davor habe und vor allem gerade vor der Frage stehe, ob hier in diesem Fall nicht doch die allogene statt der autologen SZT in Frage kommt. Ich habe diesen Thread aufmerksam gelesen und bin auch über die DSHNHL Seite prinzipiell informiert.

Meine Onkologin ist eigentlich ganz zugewandt und erklärt mir wenn ich was frage, ich habe aber immer den Eindruck, es kommt immer nur die halbe Wahrheit. (Das war allerdings im Lungen-Fachkrankenhaus noch schlimmer, da hatte ich erst mit dem Entlassungsbrief die vollständige Aufklärung. )
Z.B. wurde bislang noch nie über meine Prognose gesprochen, ich habe da keine echte Orientierung wo ich stehe. Nach der DSHNHL Def. bin ich ja im guten Bereich, aber bin ich das wirklich? Wenn ich mir z.B. die CORAL-Studie ansehe, da sind ja die vier Gruppen gebildet worden:

Zitat:
Die o.g. 21% sind in der CORAL-Studie beobachtet worden. Dort hat man Rezidivpatienten behandelt und diese entsprechend ihrer Vorbehandlung kategorisiert:

Gr. 1: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab (z.B. R-CHOP)
Gr. 2: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab (z.B. CHOP)
Gr. 3: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab
Gr. 4: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab
Danke an Voluntas für die Aufbereitung!
Rein rechnerisch zähle ich ja ganz knapp zu Gruppe 3 mit einer besseren 3-Jahres-Prognose. Aber:
IM CT vom August 2014 wurde bereits eine, wenn auch noch kleine, Raumforderung gesehen
Zitat:
Zusammenfassende Beurteilung :
Zwischenzeitliche Größenzunahme der pleuralen Verdickung in Höhe der
Costa 7 und 8 lateral rechtsseitig, aktuell 17, vorher 8mm, verdächtig auf lymphoproliferative Manifestation mit angrenzender Periostitis wie oben beschrieben.
auf die aber nicht reagiert wurde. K.A. warum nicht. So was erfährt man ja auch nur, wenn man sich seine Befunde im Original geben läßt, das habe ich dann seit dem Rezidiv auch gemacht und dieses dabei entdeckt. Danach wäre ich nun aber mit dem Rezidiv schon im August zu rechnen, also Gruppe 1 mit sehr viel schlechterer Prognose (nur 21% Langzeitüberleben).

Was haltet Ihr davon?

Vor allem: Wie sind Eure Langzeiterfahrungen mit dieser Diagnose?

Es wäre schön wenn Ihr mir dazu ein wenig anbieten könntet, vielen Dank schon mal für jeden Beitrag!

Schöne Grüße,
MrMiffy

Geändert von MrMiffy08 (14.01.2015 um 00:10 Uhr)
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