Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[Silik]

Hallo Matthias,

Ja klar, in Freiburg. Hast du auch erfahrungen mit denen gemacht???

Gruß

[illian]

Hallo Silik,
und was hat man jetzt bei dir gemacht?
Mir wurde auch gesagt, dass ich ne Tumorprothese (komplettes Knie) kriegen soll (Speziallanfertigung) und dann hat man mir gesagt, dass die höchstens 15 Jahre halten kann, und dann müsste das Bein weg!!!!! also ich kann mir des net richtig vorstellen, dass es da nix anderes gibt. Aber mir wurde auch schon geraten zu einem Speziallisten zu gehen, was ich auch vorhab. Dummerweise hab ich am Freitag zugestimmt, ich war mit der ganzen Situation einfach überfordert. Mein Termin wär schon am Dienstag. Aber vll komm ich einfach net!!
Was hattest/hast du für einen Tumor wenn ich fragen darf??

Liebe Grüße

[Silik]

Hallo illian,

Ich habe ein Ewing Sarkom, was die OPs angeht denke ich aber das alle Knochentumore da gleich behandelt werden.
Zu mir hat man auch gemeint das die Prothese so bis zu 20 Jahre halten würde und dann würde sie halt entweder locker werden oder Teile hätten sich bis dahin abgenutzt. Aber deswegen wird dir doch dann nicht gleich das Bein abgenommen. Erst mal werden abgenutzte Teile ausgetauscht. Ebenso kann man die ganze Prothese ersetzen.
Genau kann man einer Prothese aber auch kein "Haltbarkeitsdatum" verpassen, es kommt auch immer darauf an was du damit machst, Sport sollte man deswegen besser lassen.
Es kommt auch darauf an wieviel Knochen weggenommen wird und wieviel danach noch für eine neue Prothese übrig bleibt, bei mir ist ja das halbe Schienbein + Knie betroffen, aber der Arzt meinte es wäre trotzdem noch genug Platz nach unten hin.
Ich würde dir auch raten zu Speziallisten zu gehen, ich fahr dafür 5 Stunden, am 27. ist meine OP.
Wielange haben sie bei dir gemeint das die OP dauern würde?

Liebe Grüße!

[illian]

Hallo Silik,
also meine Op ist jetzt am 24. April. Sie ham gesagt dass es ca. 6 Std. dauern wird und das ich danach erst mal 3 Wochen drinnen bleiben muss.
ich hab jetzt grad nochmal genau bei dem Prof. nachgefragt, weil das mit der Amputation hat mir ein ausenstehnder Arzt gesagt.
Also bei mir wäre die Möglichkeit da, dass man alles bis zum Knie wegnehmen müsste nach der Abnutzung, aber es ist zum Glück nur eine Möglichkeit.
Wo wirst du behandelt? Alles Gute dir liebe Grüße

[Silik]

Dann rechne mal nicht gleich mit dem schlimmsten, wie hat man mir schon so oft gesagt, hauptsache man lebt noch und dein Bein ist ja auch noch dran. Was irgendwann mal kommt, damit beschäftigen wir uns wenn es soweit ist und bisdahin genießen wir unser Leben, es hätte nämlich auch weitaus schlimmer kommen können.

Ich werde in Münster operiert, Samstagnacht fahren wir los, brauchen so ungefähr 5 Stunden bis dahin und am Montag ist dann die OP, ich hoffe das ich meine Leukos bis dahin noch ein wenig hoch bekomme. Mir hat man gesagt ich würde dann wohl so 2 Wochen drin bleiben müssen.
Und wo lässt du dich operieren?

Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute!!! Toi toi toi für die OP!!!

[illian]

Also ich lass mich im RKU Ulm operieren. Ich hab jetzt extra nochmal nachgefragt an wen sie die Bilder alles geschickt haben. Münster ist auch dabei und auch ein Sakromzentrum. Also ich denk ich bin da schon in guten Händen. Hab ja am Anfang lange gezweifelt ob sie da wirklich Spezialisten sind. Aber gut man greift halt nach jedem Strohhalm.

Wünsch dir auch alles Gute
Kannst ja dann mal berichten wies bei dir dann funktioniert mit der Prothese, würd mich schon interessieren. lg

[Silik]

Hallo,

wichtig ist das du mit einem guten Gefühl in die Klinik gehst in der du dich operieren lassen möchtest und so wie du das sagst denk ich auch das du dort in guten Händen bist. Die OP Dauer hört sich auch danach an, ich finde das zeigt auch wieviel Erfahrung das OP Team mit solchen OPs hat.
Wie schon gesagt, die Ärzte in der ersten Klinik mit denen ich gesprochen habe wollten 14 Stunden an mir rumschnippeln.
Und da ich noch jemand persönlich kenne bei der die OP in Münster gut geklappt hat, hab ich jetzt doch ein viel besseres Gefühl dabei. Anfangs war ich ja total gegen die OP, weil ich nach den ersten Gesprächen so ein mieses Gefühl dabei hatte.

Aber ich denke wir werden uns da gegenseitig auf dem laufenden halten!

Liebe Grüße!