|
#1
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo lieber Romanze.
Immer wieder muss ich sagen: Lang, lang ist's her - und doch - jedesmal als obs gestern gewesen wäre... Schon wieder hab ich seit einem Jahr nicht mehr hier reingeschaut. Weiss also auch nicht, ob du noch hier bist und mitliest. Wie ich lese, hast du noch immer, oder eben vor einem Jahr, zu kämpfen gehabt. Mir gehts ebenso. Das Problem ist nach wie vor, dass da diese vielen Baustellen dauernd wieder einstürzen oder neue Schäden darbieten. Komme also nie so ganz zur Ruhe, dauernd drückt der Schuh. Habe im letzten Jahr 20 Kilo abgenommen, bisher ist es unklar, woher es genau kommt. (Darmkrankheit, Lungenkrankheit, Polyarthiritis usw. ebenfalls bekannt ) Ausserdem haben sich die Lymphozyten verdoppelt, was aber nach wie vor eher harmlos wäre - wenns denn nur das ist und bleibt. Ich denke mal: JA!! Mach mir da keine Sorgen. Wie auch immer, irgendwie wird es sich irgendwann zeigen - so lansam sollte ich mir wohl über einen Antrag bezüglich eines neuen Körpers Gedanken machen und Dir alles Gute und ich hoffe, ich schaue schneller mal wieder hier rein. Habe vor Kurzem an eine Freundin gedacht, die ich hier kennen gelernt habe und deren Sterben ich mitbekommen habe. Das ist jedesmal ein trauriger Moment. In diesem Sinne: Auf ein langes und entspannteres Leben! Knuddel
__________________
alles kann, nichts muss... |
#2
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo knuddel,
ich hoffe dir geht es soweit gut. hatte 2015 leider wieder chemotherapie, diesmal gegen die cll. blutwerte sind zur zeit gut, aber die vielen anderen baustellen. ich wünsche dir und allen anderen ein gutes gesundes neues jahr 2016 und immer viel glück im leben. romanze sorry, habe auch lange nicht mehr reingeschaut Geändert von romanze (04.01.2016 um 08:19 Uhr) |
#3
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hey Romanze, habe aus Gründen per Zufall meinen Beitrag hier gefunden, dh. bin beim Googeln darauf gestossen.
Dabei muss ich doch wirklich mal wieder nachfragen, wie es dir geht? Bei mir rauf und runter, wie eh und je, allerdings mit genügend Abwechslung dank diverser Baustellen. Du weisst schon. Ich hoffe, du liest hier mal wieder mit, irgendwie scheint es ausgestorben zu sein auf dieser Seite. Ich gehe doch davon aus, dass es auch noch andere wait und watcher gibt, die sich gerne in Geduld über oder eben nicht. Meldet euch doch mal wenn ihr mögt. Grüsse in die stille Runde, Knuddel2
__________________
alles kann, nichts muss... |
#4
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Zitat:
Die ewige Behandlung, das ewige auf und ab, die Unplanbarkeit der Zukunft, die Ungewissheit wie viele Jahre es noch werden... das ist schon ein Psychokrieg. Aber das wisst ihr ja eh alle selbst.
__________________
12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#5
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Knuddel,
hab auch mal wieder eher durch Zufall rein geschaut. Hoffe bei dir ist soweit alles gut. Bei mir ist die Seuche wieder da. Habe seit März Behandlung mit VENCLYXTO . Werte sind jetzt wieder im einigermaßen okay. Behandlung dauert insgesamt 2 Jahre, dann sollte ich wieder einige Zeit Ruhe haben, hoffentlich. #Wnsche dir alles Gute und laß mal wieder was von dir hören. GlG Romanze |
#6
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Romanze,
ich habe seit 2005 CLL. 2011 hatte ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab. Danach war 5 Jahre Ruhe. 2016 ist die CLL dann zum Morbus Hodgkin mutiert. Gab dann eine heftige Chemo. Anfang 2017 bekam ich dann einen Herzinfarkt. Danach ein subdurales Hämatom mit starker Gehirnblutung. Nach 3 Operationen auch das überlebt. Im Mai dieses Jahres hat sich die CLL dann wieder gemeldet. Ich begann eine Therapie mit Ibrutinib. Nach 6 Wochen musste ich sie abbrechen wegen starker Nebenwirkungen. Nun ist es wieder soweit, das ich wieder behandlungsbedürftig bin. Mein Onkologe bot mir eine Therapie mit Venetoclax und Rituximab an, hat aber Sorge das ich das vertrage. Alternativ käme nochmal Bendastumin und Rituximab in Frage. Morgen habe ich Termin und muß mich entscheide. Deshalb würde ich gerne von Dir wissen, wie Du das Venetoclax verträgst. Bist Du ansonsten fit bzw. wie alt bist Du? Ich bin 68 J. und nicht gerade fit. Ich weiß nicht was ich machen soll. Danke für eine evtl Antwort. Lg Bernd
__________________
Leben heißt kämpfen. Ruhe wirst du im Grab haben. Seneca. |
#7
|
|||
|
|||
AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo bernd,
ich hab seit 2009 cll die 2015 mit bendamustin behandelt wurde. rituximap hab ich nicht vertragen, ich bekam eine allergie mit ausschlag und heftigen juckreiz. bendmustin bekam 6x 2 zyklen dann war bis 2018 ruhe. ab da wurden die werte wieder schlechter und ich hab im märz 2019 mit venclyxto begonnen. die dosis wurde langsam auf 400mg gesteigert. nach etwa 3 monaten hatte ich ziemliche nebenwiekungen mit schleimhäuten nase rachen und natürlich auch magen darm .die sosis wurde für 2 wochen auf 200mg gesenkt, dann wieder auf 300mg die ich seither einnehme. leider kommen jetzt probleme mit muskeln und gelenke, mir tut alles weh, vorallem nachts und am morgen. ich werde in 2 tagen 61 jahre. mir macht angst, dass die therapie 2 jahre dauern soll. ich hatte auch noch 2013 darmkrebs mit anschliessender 6 monatiger chemo mit folfox 6. die war sehr sehr heftig. seitdem hab ich eine polyneuropatie an händen und füssen, das heisst es sind die nerven abgestorben . dann haben sie mir letztes jahr noch die eu rente gestrichen, sie sagen ich kann 8 stunden arbeiten. allein die infektanfälligkeit durch die chemotherapien lassen das bei mir nicht zu. naja..... , ich wünsche dir alles gute und gute besserung romanze |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|