Ewing Sarkom Überlebender

[Alex_de]

Ich weiß nicht, ob mein Beitrag hier eigentlich hinein passt. Ich bin jetzt 31 Jahre alt und hatte mit 16 eine Knochenkrebserkrankung. Möglicherweise gehöre ich zu den wenigen Überlebenden, die vor 15 Jahren wegen des Ewing Sarkom und einem Rezidiv zuerst in Zürich und später in Köln behandelt worden sind. Eigentlich geht es mir sehr gut. Geblieben sind Phantomschmerzen in der entfernten Schulter. Vor 9 Jahren habe ich einen Orthopädietechniker gefunden, der mir mehrere wirklich gute Beckenkörbe für meine Beinprothese herstellt, die manchmal den ganzen Tag benutzen kann. Geblieben ist die Erinnerung an den Geschmack nach der Chemotherapie, der mich an die echt schlimmen Jahre meines Lebens immer einma wieder erinnert. Ich möchte jedoch mehr wissen über diese Zeit und sie besser verstehen. Ich weiß z.B. nicht, wer mich amputiert hat. Ich war damals erschreckt, weil das Ziel der zweiten OP nicht die Amputation meines rechten Arms war, sondern lediglich die Entnahme eines Teils meiner Schulter. Als ich aus der Narkose aufwachte, war der Arm oberhalb der Schulter weg. Fünf Jahre nach der Erkrankung habe ich angefangen Tischtennis zu spielen und wurde darin sehr gut. Irgendwie hat mir das geholfen mit dem körperlichen Schaden zurecht zu kommen. Längere Zeit habe ich für mein Studium gebraucht, das aber nicht nur wegen meiner Behinderung. Nach meinem Abschluss habe ich eine Stelle gefunden, die meinen körperlichen Einschränkungen gerecht wird.
Was bleibt, sind die Fragen, ob nicht irgendwann noch einmal ein Problem auftreten könnte. Wieso es zu dieser Erkrankung gekommen ist und welche Verletzungen (ist das das richtige Wort?) sie in meiner Person angerichtet haben könnte, denn ich scheine nicht sehr bindungsfreudig zu sein. Jedenfalls lebe ich allein.
Wie ist es anderen Überlebenden ergangen? Wie sehen sie sich jetzt? Wie kommen andere mit der entstandenen Behinderung zurecht? Ich würde gerne an andere Leute mit ähnlichen Einschränkungen Erfahrungen weitergeben, denn in den letzten Jahren habe ich viele gesammelt. Ist das hier der richtige Ort, um darüber sich zu unterhalten?

[el'müt]

Hallo Alex,

prinzipiell ist das hier der richtige Ort.
Jemanden mit ähnlichen Erfahrungen zu finden ist sicherlich schwer, da Du bisher der erste bist, von dem ich höre, dass er offenbar Schulter und Bein verloren hat durch diese Erkrankung. Ich kenne sehr viele mit Ewing Sarkom, allerdings niemanden der so etwas ähnliches mitgemacht hat. Dafür gehört Dir all meine Hochachtung.
Was die Veränderungen in der Persönlichkeit angeht, ist das leider nicht ungewöhnlich und hinterläßt lebenslange Spuren.
Was Du brauchst ist jemand der damit umzugehen versteht und ich wünsche Dir, dass Du bald jemanden findest.

Gruß,

El'müt

[dthuerkauf]

hallo Alex

du bist hier mit sicherheit am richtigen ort, um über deine erfahrungen zu sprechen!

ich habe bzw. jetzt darf ich glaube ich sagen "hatte" auch ewing sarkom....

hatte vor 2 monaten meine letzte chemo und muss voraussichtlich bis januar keinen arzt mehr treffen... wow!

falls du englisch kannst, empfehle ich dir das abc cafe (abc= adult bone cancer), das ist ein forum für knochenkrebs patienten und überlebende...da wird über alles mögliche gesprochen....

ich wurde auch in zürich (und in st. gallen) behandelt, wo genau und wie wurdest du behandelt?

liebe grüsse

Désirée

[SonneSollScheinen]

Hallo Alex,

auch ich bin eine der "Langzeitüberlebenden", wie man so *schön* sagt. Ich hatte ein Osteosarkom vor mittlerweile 11 Jahren am linken Becken. Habe damals, ich war 13 Jahre alt, Chemotherapie bekommen, dann eine Riesen-OP bei einem Spezialisten in Münster (bin eigentlich aus Freiburg), der hat es geschafft, ohne Beinamputation zu operieren. Geblieben ist eine starke Gehbehinderung, ein 12cm kürzeres Bein, eine hochgradige Skoliose...und mit was man sich dann halt so rumärgert... Nach Abschluss der ersten Chemotherapie kam sehr schnell ein Rezidiv - Lungenmetastase... 4 Monate nur nach der letzten Chemo. Also wieder Chemo, mehrere Lungen-OPs...Stammzellen sammeln.. doch keine Hochdosis.. Und dann: nie wieder eine Metastase/Rezidiv! :-) Damit hatten die Ärzte nicht gerechnet - wir allerdings hatten fest darauf gebaut! Also habe ich versucht zu leben, wie jeder andere Jugendliche lebt...anfangs war das sehr schwer..war zum Teil im Rollstuhl, war unglaublich schwach.. irgendwann konnte ich an Krücken gehen, dann nur noch an einer Krücke, heute ist es "nur" noch ein Gehstock, jedenfalls für kurze Strecken. Aber irgendwie hatte mein Leben mich sehr schnell wieder. Anstatt Volleyball, Turnen und Jazztanz machte ich dann eben Musik und Töpfern (obwohl letzters sehhhr erfolglos... ;-)), wurde in der KJG aktiv usw. usf. Klar war ich nie so ganz "normal", und natürlich habe ich mir das sehr oft gewünscht...aber je älter ich wurde, umso unwichtiger wurde mir das. Entweder die Leute mögen mich unabhängig von der Behinderung, oder eben nicht. Und wenn jemand blöd glotzt, glotze ich zurück (das mache ich übrigens immer noch so ;-)) Bindungsängste, wie Du schreibst, habe ich so nie gehabt. Bin eher der Klammeraffe-Typ . Da ich kaum eingeschränkt bin, konnte ich mein Studium normal durchziehen... und um ehrlich zu sein, war der Krebs schon lange lange lange aus meinem Kopf (du fragst dich jetzt vielleicht, wieso ich in der Vergangenheit schreibe...komme ich noch drauf). Mit was ich mich ab und an rumgeschlagen habe, dass waren die körperlichen Beschwerden. Muss konstant "Sport" bzw. medizinischen Sport machen, wegen der Schmerzen..."irgendwann" werde ich wohl die Hüfte versteifen lassen müssen, wenn meine Wirbelsäule nicht mehr mitmacht...zudem kann ich wegen dem fehlenden Becken keine Kinder bekommen usw. DAS war es, was mich beschäftigt hat. Vielleicht ist es auch das, weshalb Du Dich immer noch mit Krebs beschäftigst, auch wenn Du geheilt bist. Manchmal habe ich mir gedacht, wenn es Leukämie gewesen wäre, dann wäre alles irgendwie anders. So trägt man die Nachwirkungen und "Wunden" der Krankheit sein Leben lang mit sich herum. Sie sind da - immer - und sichtbar, und zwar nicht nur für einen selbst.

Weswegen ich in der Vergangenheit schreibe, hat einen sehr traurigen Grund. Ich habe wieder Krebs. Nicht Knochenkrebs, sondern Brustkrebs... mit 24 Jahren. Alles ging wieder von vorne los...Chemo...OP.....Bestrahlung...stecke gerade mitten in der Chemo. Meine zwei Chemos vor 11 Jahren hatte ich ähnlich in Erinnerung wie Du. Der Geruch, der Geschmack...die Übelkeit. Jetzt ist das alles wieder da. Was sich allerdings geändert hat: man kann sie ambulant machen, jedenfalls bei Brustkrebs. Wie auch schon bei der Knochenerkrankung habe ich wieder "in die Vollen" gelangt, was Agressivität und Art der Erkrankung angeht. Bleibt die Hoffnung, dieser Krankheit noch ein zweites Mal ein Schnippchen zu schlagen.

Aber zurück zu Dir, Alex... einige Deiner Gedanken gingen mir in meiner gesunden Zeit auch immer wieder durch den Kopf. Ich kenne keine anderen Knochenkrebs-Überlebenden in meinem Alter - die einzigen zwei aus dem Krankenhaus haben es damals nicht geschafft. Und mit seiner Krankheit und der daraus entstandenen Behinderung kommt man sich manchmal schon vor wie ein Marsmännchen unter den ganzen Gesunden (jedenfalls meint man immer, sie wären alle gesund). Wenn Du Lust auf ein bisschen Austausch hast, dann schreib mir einfach eine PN.

Liebe Grüsse,

Sonja

[Ladina]

Hallo

Für alle, die nach erwachsenen Überlebenden suchen, kann ich hier auf den Thread mit den Buchtipps hinweisen, wo es auch Bücher und teils persönliche Kontaktmöglichkeiten zu ehemals Betroffenen gibt

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16169

Liebe Grüsse und alles, alles Gute

Ladina

[chrissly]

Hallo Alex,

irgendwie habe ich deinen Eintrag genau im richtigen Moment gefunden; auch ich frage mich derzeit, ob es ausser mir noch andere Überlebende eines Ewing-Sarkoms gibt...

Ich selbst war bei meiner Erkrankung vor ca. 10 Jahren mit meinen 21 schon "ziemlich alt" für einen Kinder- und Jugendtumor und die Diagnose hat mich ziemlich plötzlich über Nacht erwischt; aber wem sage ich das...

Bei mir hatte der Ewing im rechten Becken "gewütet" und so ziemlich alles mitgenommen, was er dort finden konnte. Resultat ist nur noch ein halbes (linkes) Becken, ein Beckenschiefstand wg. verkürztem Bein von nur 5 cm (im Vergleich zu Sonjas 12 cm also nicht der Rede wert) mit einigem Gebastel und Verlegen von Muskeln, etc.. und die auch schon von Sonja geschilderten Probleme.

Eine starke Skoliose hatte ich schon viel früher als Kind; auch diese ist schon vor ca. 14 Jahren operativ begradigt worden durch Versteifung der Wirbelsäule, also kann sich da zumindest (hoffe ich) in Zukunft nicht mehr so viel verschlimmern...

Alles in allem halten sich die Schmerzen noch in Grenzen; mehr Probleme macht mir auch momentan meine Psyche und der Gedanke, ob das ganze irgendwann wieder kommt, ob man etwas aus der Vergangenheit gelernt hat und wie es anderen ergangen ist und derzeit ergeht...

Aktuell habe ich nämlich seit dem letzen Freitag wieder Schmerzen, die mir Sorgen machen und mich an die Zeit kurz vor meiner ersten Ewing-Diagnose erinnern (vergleichbare Symptome) - nur diesmal im linken noch intakten Becken - ich habe mich entschlossen morgen zum Arzt zu gehen und das ganze checken zu lassen; klingt vielleicht "hypersenisbel", aber ich mache mir schon noch oft Gedanken darüber, ob es mich nicht wieder erwischen kann - in den letzten 10 Jahren habe ich anfangs versucht ganz bewusst zu leben und mich nicht vom gesellschaftlichen Druck einholen zu lassen, aber durch Wiederaufnahme der Arbeit, vielen privaten Veränderungen und dem damit verbundenen Stress und der alltäglichen Hektik läuft man oft noch Gefahr sich und seine Gesundheit aus den Augen zu verlieren...

Wenn dann so etwas passiert wie die derzeitigen Schmerzen und die damit verbundenen Ängste - erst dann hält man inne und besinnt sich auf die eigentlich wirklich wichtigen Dinge...

Aber ich weis auch, dass sich verrückt machen jetzt nix bringt; selbst wenn es so wäre, dass der Tumor zurückgekommen ist, könnte ich es nicht ändern, sondern müsste einfach durch....

Zu lesen, dass es noch andere "Weggefährten" gibt macht auf jeden Fall Mut für alles, was kommt...

Falls du Lust auf weiteren Austausch hast, schick´einfach eine PN.

Viele Grüße

Chrissy

[Apollo_24]

Hallo,

bei mir ist es jetzt erst ca. 3 1/2 jahre her wo ich die diagnose ewing-sarkom bekommen hab.Da war ich 25jahre alt. Allerdings hatte ich es an der niere, zu gleich wurde auch noch bei mir ein hoden tumor (seminom) festgestellt. Naja beides ist raus und die chemos hab ich laut den Ärzten sehr gut vertragen.
Wie groß ist eigentlich die chance das nichts mehr von dem auftritt?

Gruß Sven

[Tiggarin]

Hallo,

ich habe die hier geschrieben Beiträge mit sehr viel interesse gelesen. Ich selber bin zwar keine Langzeitüberlebende, aber dennoch interessieren mich Geschichten von Personen die das ganze schon etwas länger hinter sich haben.

Im August 2003 wurde bei mir ein Ewing Sarkom im rechten Becken festgestellt und bei genaueren Untersuchungen auch noch gleich 2 kleinere Tumore in der Lunge. Nach Chemotherapie und Bestrahlungen war ich endlich soweit um in die Uniklinik nach Münster zu fahren. Ich war stolz auf mich und bis zu dem zeitpunkt auch immer sehr stark, nur dann kam das Aufklärungssgepräch für die Op, die ja eigentlich immer mein Ziel war. Es war wie ein Schlag ins Gesicht. Natürlich habe ich es gemacht, denn letztendlich hatte ich ja auch keine andere Wahl. Ich war 19 zu dem Zeitpunkt und wollte Leben, ich wollte meinen Führerschein machen, mein eigenes Auto besitzen, eine Ausbildung machen und und und....

Das Resultat der Op war gut, der Tumor wurde entfernt und es wurden so gut wie keine lebenden Tumorzellen mehr entdeckt. Das war gut soweit, nur was war mit mir? Ich war wohl doch etwas verträumt. Nach einem 3/4 Jahr nur im Bett liegen und ständigen Schmerzen ging es das erste Mal in Reha, dort bekam ich wieder schmerzen und wurde somit ein Jahr nach der OP erneut operiert, dieses war mitlerweile die Zweite Wundrevision. Es wollte nicht heilen, es musste Haut transplantiert werden und noch mehr Muskeln verschoben, wie sie es eh schon gemacht haben bei der Tumorentfernung.

Mitlerweile bin ich Tumorfrei und es wurde noch kein Rezidiv entdeckt, aber mein rechtes Bein ist 10cm verkürzt, ich hab einen starken Spitzfuss und frage mich, was mein Rücken in 10 Jahren zu mir sagen wird?? Auf Dauer kann so eine Fehlstellung doch einfach nicht ok sein. Ich hab einige Male das Thema Beinverlängerung angesprochen und habe demnächst auch endlich mal ein Gespräch mit einem Spezialisten.

Wie ich gelesen habe, haben auch chrissly und Sonnesollscheinen Beinverkürzungen. Habt ihr schonmal über das Thema nachgedacht oder nicht? Und was wurde euch dabei geraten? Mich würden andere Meinungen sehr interessieren...

Liebe Grüße aus dem Norden

Tiggarin

[chrissly]

Hallo Tiggarin,

komme in letzter Zeit nicht so viel ins Forum, habe aber deinen Beitrag mit umso größerem Interesse gelesen.

An eine Beinverlängerung habe ich mit meinen ja nur 3 cm (manche Ärzte behaupten es seien 5 cm; so genau messen kann man das anscheinend ohne einen Beckenkamm rechts nicht wirklich oder die sind einfach zu blöd) selbst noch nicht gedacht.

Aber mein Operateur, der damals den Ewing entfernt hat hatte nachdem die eingesetzte Platte gebrochen war und mein Becken um eben diese drei Zentimeter in Richtung Wirbelsäule gerutscht war, daran gedacht und wollte in einer weiteren OP mein Becken wieder geradestellen und erneut Knochen in die Lücke setzen; nur diesmal halt stabiler verankern...

Aus meinen eher negativen Erfahrungen mit den Krankenhausaufenthalten in meinem bisherigen Leben und der Tatsache, dass ich nicht wieder 11 Stunden auf dem OP-Tisch liegen wollte habe ich damals erst mal abgelehnt und versucht mit schlau zu machen.

Zudem hatte ich das Glück an dem Tag, an dem das Gespräch hierüber geführt wurde eine Mutter zu treffen, deren Tochter diese Operationsart über sich hatte ergehen lassen und da ist auch wieder nach einem Jahr alles in sich zusammengebrochen; gebracht hat es also nicht wirklich was...

Für mich war damals vor allem auch wichtig von einem zweiten Experten zu hören, wie stabil der Zustand ohne Korrektur ist und ob ich damit alt werden kann.

Deshalb habe ich mich an den "Maitre" in Münster gewandt und habe nach Terminabsprache mich dort in der Tumorsprechstunde vorgestellt mit allen Bildern etc.... und um eine Zweitmeinung gebeten.

Natürlich habe ich ihn persönlich nicht gesehen, aber die ungewohnte Situation für die dort behandelnden Ärzte kam mir dermaßen zugute, dass sie mit meinen Bildern und der Schilderung direkt mit ihm Rücksprache gehalten haben . Resultat war: die ganze Chose ist so wie sie ist eigentlich stabil; generell gibt es wohl kein Patenrezept; gem. Aussage von Münster ist bei denen, die durch gebrochene Platten etc. eine Beinverkürzung haben die Gruppe dreigeteilt: 30%-40% lassen operieren, d.h. das Bein verlängern und es geht gut und hält ewig - 30% lassen operieren und es hält eben nicht, sprich es ist alles für die Katz und wird evtl. durch einen neuen Bruch oder Verschiebung noch schlimmer - und bei 30%, die alles so lassen hält auch alles von selbst ohne OP nur eben mit Beinverkürzung...

Ich entschied mich also für die letzten 30% und die vergangenen Jahre mit der Beinverkürzung bestätigen meine Entscheidung; ich komme im großen und ganzen gut zurecht und habe sogar wenn ich Barfuß bin ein so gutes Ausgleichgefühl entwickelt, dass meine Wirbelsäule fast im Lot steht - dann stehe ich halt mit dem rechten Fuß nur auf dem vorderen Fußballen... kommt ja nicht so oft vor.

Von der Stabilität her sagen die Ärzte alles wäre gut durchbaut und sollte sich auch so weiter halten, wenn ich nicht gerade die übelsten Verrenkungen machen würde... darauf baue ich und hoffe, dass es so bleibt...

Natürlich werde ich bedingt durch die Beinverkürzung Probleme mit meinem Rücken bekommen; eine so dauerhafte Fehlbelastung hält die beste Wirbelsäule nicht aus und spüre auch jetzt schon oft, dass ich Rückenschmerzen bekomme, aber mit gezieltem Sport hoffe ich, auch dieses Problem in den Griff zu bekommen.

Ansonsten werde ich wenn die Prognosen sehr schlecht laufen evtl. irgendwann im Rolli sitzen, aber das ist hoffentlich noch weit weg oder kommt auch gar nicht....wer weiß das schon?

Fazit: ich fahre gut mit meinen drei Zentimeter weniger, aber das ist natürlich alles sehr subjektiv; bei deinen 10 cm sieht das vielleicht schon wieder ganz anders aus, obwohl mein Schumachermeister, der mir die Schuhe erhöht immer meint, er hätte haufenweise Leute mit 10-12 cm Beinverkürzung und die würden auch gut damit zurecht kommen....

Ich hoffe, meine Ausführungen (wenn ich auch wieder mal voll in den Schreibfluss verfallen bin) waren ein wenig aufschlussreich für dich und geben dir ein wenig Hilfestellung.... wäre schön, wenn du mich auf dem laufenden hälst....

Liebe Grüße aus dem wilden Süden

Chrissly

Hallo Sven,

ist bei mir ja alles schon einige Jahre her, aber damals hieß es wenn du die Chemo und alles gut überstanden hast, beträgt die 5-Jahres Überlebensrate (ein schreckliches Wort - so was können sich auch nur Mediziner einfallen lassen...) ca. 75%. Abängig ist so etwas u.a. natürlich auch davon, wie aktiv der Tumor bei der OP noch war und wie er auf die Chemo-Behandlung angesprochen hat.

Generell wurde mir damals gesagt, das ein Ewing ein einmaliger Tumor ist, auch wenn manche hier zu lesenden Beiträge leider das Gegenteil widerspiegeln...

Auf jeden Fall ist es wichtig, nicht die Hoffnung zu verlieren, dass du mindestens zu den 75% Prozent gehörst; die Leute, die hier im Forum stehen sind ein Beweis dafür, dass man der Statistik ein Schnippchen schlagen kann....

[unbekannte]

Hallo Alex,
so ich war auch einer der Glücklichen der einen Ewing-Sarkoms hatte vor (22 Jahre)war damals 21(man nannte ihn Kindertumor der ausbricht zwischen 15-25 Jahr u. 5% von 100% heilbar ist),
es tut mir leid das ich schreib faul geworden bin das liegt daran da ich immer wieder rückschlagen bekommen habe….ich will jetzt kein Mitleid aber es ist schon lustig was man so durch macht nach so einer Krankheit…….
Ich fange mal an……
Mein Ewing-Sarkoms war Kindskopf groß und das im rechten Becken, bis er gefunden wurde in meinem Körper dauerte das ein ¾ Jahr. Leider waren die Ärzte zur dieser Zeit noch nicht so schnell fündig geworden deshalb so lange…..(und was man eingestuft wurde als Simulant und als wenn man was an der kasche hätte, traurig aber wahr bis es festgestellt wurde(gefunden)was ich hatte. Von einem Krankenhaus ins andere…gefunden wurde er in IDR-Oberstein in Krankenhaus……die mir damals keine Hoffnung mir gaben…..(traurig aber Wahr) und ab noch Mainz ……..
Ich war fast 2 Jahre in Mainz Chemotherapie/Strahlentherapie 32kräh von oben u. unten…..
War auch keine schöne Zeit aber wie man sehen kann habe ich es überlebt, gut die Bestrahlenungen haben viel kaputt gemacht aber auch geholfen. Ich habe eine Lähmung im rechten Bein zurückbehalten…kann man mit leben, rechte Niere verloren, kann man auch damit leben…habe dreimal eine innerbetriebliche Umschulung gemacht.(Reha)
Immer wieder Rentner(Reha)…Arbeiten….Rentner(Reha)…Arbeiten…….u nd jetzt voll-Rentner(keine Reha mehr gibt für mich nix mehr), lustig was das Geld gekostet hatte dem Steuerzahler…so ist unser Staat arbeiten bis zum umfallen.
Margen-Darm Schwierigkeiten (Strahlentherapie haben meinen Darm geschädigt so das ich immer Durchfälle habe….habe noch fast 15KG weniger wie Früher (vor 22 Jahre) bei einer Größe von 1.90,
hatte 27 KG abgenommen von 87 auf 60 KG mehr brauch man ja dazu nicht zusagen…..
Ich war 8 Jahre vor Gericht wegen meinen % im Schwerbehindertenausweis gegen Land- Rheinlandland Pfalz (Versorgungsamt RLP ) , hatte immer 100% die hatten mich auf 80% Zurück gestuft das ja nicht sein kann. Zum guten Schluss hatte ich erreich 90%, die machen mit einem was sie wollen…..
Hatte auch noch 2 malige Tiefenvenenthrombose rechts … Macumar eingestellt(schon 11Jahre),
beide Beine Wasser muss Strümpfe immer tragen (stufe 2) damit ich keine offene Beine bekomme das kann bei Stufe 3 passieren.
Und noch vieles mehr ….aber jetzt mal zu Punkt um was es bei mir geht……
Das man als Kranker Mensch nicht mehr …wie soll ich mich aus drücken mir fehlen die Worte…...
Bist du Gottessohn dann helfe dir selbst… ich meine damit unser Vaterstaat, Behörde wie, Versorgungsamt, Gerichte, LVA u. wie sie alle heißen kotzen mich nach 22 Jahre Krankheit an.
Das ist nur meine Einstellung die ich aber bestimmt nicht mit jedem teilen kann, weil jeder ein anders Bild vor den Augen hat. Ich habe daraus vieles gelernt und habe mein Leben so gestaltet das es mir gut geht, hatte auch vor 19 Jahre wehrend meiner Krankheit meine Frau kennen gelernt. Und das hat mich bis heute aufrecht gehalten…..ich hatte doch eine Verantwortung. Leider war es ja nicht möglich Kinder in die Welt zusetzten das hatte ich ja der Strahlentherapie zu verdanken, das ich so eisern heute bin verdanke ich meiner Frau das ich heute noch da bin…….
Glaubt mir es war keine schöne zeit die ich durch gemacht habe, das einzig Gute war ein lieber Mensch kennen zu lernen und lieben…….

So währ Rechtschreibfehlern findet darf sie auch behalten….war nie meine stärke

M.f.g unbekannte

[Tiggarin]

Hallo Chrissly,

vielen dank für deine interessanten Ausführungen.

Mitlerweile hatte ich ein Beratungsgespräch in Münster. Ich muss sagen das Gespräch war wahnsinnig aufschlußreich.

Zu Beginn war ein anderer Arzt dort um so die grundlegendenen Sachen zu klären, der aber dauernd der Meinung war ich würde das nur aus optischen Gründen machen, dabei sieht man bei meiner Schuherhöhung nichtmal das ich sie habe. Das hat der "Möchtegern" Arzt dann auch irgendwann verstanden.

Man hat hat mir dann genau erklärt was für Varianten bei mir möglich wären, warum er welche anwenden würde bzw. warum die andere nicht. Er meinte auhc wenn ich da nun drauf bestehen würde, würde er es machen, aber er rät mir davon ab.

Zu meinem Argument was mein Rücken denn in einigen Jahren sagen wird, stellte er eine Gegenfrage auf: " Welche Personengruppen haben denn normalerweise Rückenprobleme?" Personen mit 2 gleich langen Beinen, gut da wußte selbst ich nichts mehr zu kontern. Natürlich werde auch ich Rückenprobleme bekommen, aber die würde ich auch nach der Beinverlängerung bekommen, weil eben nix mehr so ist wie es mal war.

Ich weiß nun das ich weder besser bzw. mehr laufen kann, noch das ich mich körperlich irgendwie verbesser. Im Gegenteil ich würde noch instabiler im Kniebereich werden und meine 50°C Kniebeugung die ich mir unter schmerzen erkämpft habe, würde weiter zurück gehen und sich auch nicht mehr trainieren lassen.

Fürs erste habe ich mich gegen die Beinverlängerung entschieden, mit dem Angebot das ich mich jederzeit wieder bei ihm melden kann und er immer bereit ist mich nochmal zu beraten.

Mal schauen wie meine Meinung in ein paar Jahren ist.
Ich werde nun nach der Ausbildung erst nochmal in Reha gehen Da haben wir wahrscheinlich alle mehr von.

Liebe Grüße Tanja

[SonneSollScheinen]

Hallo Tanja,

wow nun hast Du mich aber neugierig gemacht! Wie schaffst Du es, dass man Dir Deine 10cm Beinverkürzung "von aussen" nicht ansieht? Hast Du einen Frankfurter Innenschuh? Oder gibt es eine andere Möglichkeit?

Ich habe ja 12cm und auch einen 12cm Aufsatz auf meinem Schuh. Sieht furchtbar aus, brauchen wir gar nicht darüber reden.. aber mit dem Frankfurter Innenschuh kam ich gar nicht klar. Allerdings ist das Modell jetzt ja auch schon ca. 8 Jahre alt, also vielleicht sind die jetzt besser/neuer? Immerhin verhindere ich so einen Spitzfuss - allerdings...was bringt mir das?

Ich bin nämlich 1995 auch dort operiert worden. Bin mir aber nicht mehr sicher, ob er derjenige war, der als Kind selbst ein Osteosarkom hatte (knie?)?

Wegen der Beinverlängerung: In München gibt es einen Prof, der Beinverlängerungen macht mit einem kleinen Motor im Oberschenkelknochen, der zieht dann das Bein kontinuierlich auseinander (nicht zu wie Schrauben, an denen 1 mal am Tag gedreht wird) und ausserdem ist die Infektionsgefahr viel geringer, da keine offenen Wunden da sind. Der Motor wird durch die Haut mit einem kleinen Gerät aufgeladen. Mag sein, dass die das mittlerweile alle so machen, vor 4 Jahren war das jedenfalls noch der letzte Schrei

Ich habe meine Röntgenbilder zu besagtem Prof geschickt und der hat mich sogar zurück gerufen... Dadurch kann ich nicht besser laufen, es wäre rein optisch... Ausserdem bedeutet es, dass Druck auf die umliegenden Gelenke ausgeübt wird. Keiner weiss, was dies dann für Probleme für unser kapputtes Becken bedeutet. Ausserdem wären auch mit der Methode niemals mehr als 8cm auf "einmal" drin. Und das ginge schon Monate.
Naja... also bleib auch ich bei meinem "Beinchen".

Wie ich schon geschrieben habe, stecke ich schon wieder tief in der Sch*****. Brustkrebs . Da merkt man mal wieder, was wirklich wichtig ist.

Geniest das Leben !!!!!!! Wir haben es uns verdient!

Liebe Grüsse,

Sonja

[Tiggarin]

Hallo Sonja,

zu erst einmal drücke ich dir ganz fest die Daumen das du auch den Brustkrebs besiegen wirst.

Die Methode mit dem kleinen Motor hört sich gut an. Auf einen Fixateur hätte ich mich glaube ich so oder so nicht eingelassen. Ich habe nun von einem sogenannten "Marknagel" gehört, auf den wäre ich scharf gewesen. Dabei wird der Knochen gebrochen, der Nagel eingesetzt und man setzt jeden Tag einen Sensor an über den das Bein verlängert wird. Vorteil sind dabei eindeutig, das man keine offenen Wunden hat, das man bereits nach 14 Tagen wieder voll belasten kann (wobei ich das auch jetzt nicht tue) und es eben einfach niemand sieht, was sich da so in deinem Bein abspielt. Dabei würde das Bein jeden Tag, wie auch beim Fixateur 1mm verlängert werden können. Ich denke die Methode ist ähnlich wie deine "Motorgeschichte".

Aber wie gesagt, erstmal lasse ich es komplett sein. Der Aufwand ist einfach zu groß.

Ja richtig, ich habe einen Frankfurter Innenschuh und ich muss sagen: Ich liebe ihn

Bei einer normalen Schuherhöhung habe ich irgendwie nicht den nötigen Halt, da ich allgemein ziemlich instabil in dem Bein bin. Bereits beim ersten Tragen des Schuhs fühlte ich mich wahnsinnig sicher und erst mit ihm habe ich das Laufen wieder neu gelernt, wenn auch mit Gehhilfen.

Ich glaube die Methode eines solchen Schuhs hat sich nicht wirklich weiter entwickelt. Mein Orthopädiemechaniker hatte das letztemal vor 15 Jahren so einen Schuh angefertigt, bis ich zu ihm kam und gefragt hab ob er sowas machen könne. Kann aber auch sein, das ich einfach nur zu weit ab vom Schuss lebe und die Weiterentwicklung bei uns noch nicht angekommen ist. Aber auch in der Orthopädischen Werkstatt im UKM meinten sie, dass mein Schuh ganz gut sei. Ich vertraue einfach mal darauf.

Der Spitzfuss ist schon ein Nachteil, aber dieser Schuh ermöglicht mir eben zu laufen, da nehm ich das in Kauf, und wenn ich keinen Schuh trage, kommt das Bein eh nicht am Boden an, somit stört mich auch der Spitzfuss nicht.

Ich wünsch dir alles Gute und jede Menge Kraft,
aber vor allem das die Sonne wirklich für dich scheint,
so wie dein Nick es ja schon sagt.

Lieben Gruß
Tanja

[Apollo_24]

Hallo chrissly,

bei mir ist das alles nen bissle anders gelaufen. Bei mir wurde erst die Op durchgeführt und danach haben die erst irgendwann festgestellt das es nen Ewingsarkom ist. Bei den Proben, die sie mir entnommen haben wurde immer nur Nierengewebe erwischt.
Deswegen weiß ich auch nicht wie Aktiv der Tumor wirklich noch war.

Gruß Sven

[brizzelbrizzel]

Hallo,

auch ich bin ein "Langzeitüberlebender".
Im Juni 2001, mit 29 3/4 Jahren ist bei mir zwischen BWK 7 und 11 (entlang der Wirbelsäule, eingewachsen in die Rippenwand und Zwerchfell) ein extraossärer Ewing-Sarkom diagnostziert worden.
Bis Juli 2002 habe ich 14 Zyklen Chemotherapie und eine Bestrahlung mit 50grey
im Brustkorbbereich verabreicht bekommen.
Ich habe gestern meinen letzten MRT-Termin, zwecks Aufnahmen der Wirbelsäule, hinter mich gebracht und am 3.3. habe ich in der Uniklinik Marburg meine letzte Nachsorgeuntersuchung. und bin dann aus der Nachsorge als geheilt entlassen.

Ich weiß nicht, wie ich mit dieser Erkenntnis umgehen soll, als "geheilt" zu gelten.
Bin ich wirklich geheilt? Oder hab ich in den letzten 6 Jahren Glück gehabt kein Rezidiv erlangt zu haben?
Mein Leben hat sich, wie sicherlich bei vielen anderen Betroffenen, von einem Augenblick auf den anderen, um 180° geändert.
Man war auf einmal todkrank. Dinge, die normal oder alltäglich waren, sind unwichtig geworden, der Focus lag nur noch auf der Krankheit und der Tod allgegenwärtig.

Noch heute denke ich mit einer Gänsehaut an den Tag zurück, als die Ärzte mir die Diagnose mitgeteilt haben. "Sie haben einen bösartigen Tumor"
Ich weiß noch, wie mir kalt und heiß gleichzeitig wurde und nur ein Gedanke kam mir in den Sinn. So das war's, du wirst mit nichtmal 30 Jahren sterben.

Mich würde interessieren, wie es Euch ergangen ist, in dem Moment, als man Euch das mitgeteilt habt.

Liebe Grüße
der Aybar