MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Than]

Liebe Lunagirl,

ich habe mich in den letzten fünf Jahren ziemlich intensiv mit verschiedenen Themen auseinandergesetzt und mir meine Meinung dazu gebildet. Ich habe mir viele Fachvorträge besonders auf Patienteninformationstagen angehört, habe zwei Rehas mit Ernährungsberatung durch und bin in der Selbsthilfe vor Ort und für junge Menschen aktiv. Da bekommt man insgesamt reichlich Informationen. Und was ich für mich da rausgezogen habe, habe ich geschrieben.

Das heißt aber nicht, dass das der einzige Weg ist, den man gehen kann. Das muss am Ende jeder für sich selbst entscheiden.

Vitamin D ist da so ein Lieblingsthema. Da stehe ich in unserer Selbsthilfegruppe auch immer alleine da. Ich halte die ganze Diskussion für völlig überzogen, aber den anderen hilft es, sich um ihren Vitamin D Spiegel zu kümmern. Also sollen sie es tun.
Wie gesagt, es muss jeder seinen eigenen Weg finden und das tun, was er für richtig hält.

Liebe Christin,

die Nivo-Studie passt genau zu dem, was mir als weiterer Therapieweg empfohlen bzw. aufgezeigt wurde, wenn die jetzigen Medikamente nicht mehr wirken. Beim Umstellen zunächst in die Monotherapie, da die Kombi zu viele Nebenwirkungen zeigt, aber nicht deutlich besser ist. Und die Kombi erst und nur dann, wenn alles andere ausgeschöpft ist.

LG Than

[spice]

Nochmal zum Eltern-Sein: Mein Mann ist betroffen, unsere Kinder waren bei der Diagnose 2017 2 und 8 Jahre alt.
Ich muss sagen, v. a. für den Großen ist es schwer, wobei das Hauptproblem für ihn die Begleiterscheinungen sind: mein Mann hat Hirnmetastasen und durch OPs, Bestrahlungen etc. mittlerweile auch kognitive Einschränkungen, Krampfanfälle, ist auch unbeherrschter und reizbarer als früher... Das belastet neben der Angst durch die Grunderkrankung noch zusätzlich. Bei meinem Mann haben leider BRAF- und MEK-Hemmer auch nur ein halbes Jahr geholfen

[Christin79]

Hallo Spice,
danke für deine Antwort. Wir werden doch bald das Gespräch mit unserer Großen suchen. Es wird uns unbedingt geraten. Und wir lassen uns vorher noch etwas Hilfestellung geben bzw ich belese mich, wie man das angeht.
Wir schaffen bisher noch den Alltag gut zu meistern. Ich bin auch nicht mehr physisch eingeschränkt und meine Tochter meinte nur neulich, ich sei doch wieder gesund.

Ein halbes Jahr Wirksamkeit für Mekinist und Tafinlar ist wirklich kurz. Ich weiß, dass es bei manchen noch kürzer wirkt und einer Wirkungslosigkeit sehe ich mit Panik entgegen!
Was bekommt dein Mann jetzt für Arzneimittel?

Ich wünsche euch von Herzen Kraft !!!!!

Christin79

[spice]

Dankeschön! Mein Mann hat dann erst nochmal Ipi und Nivo bekommen, aufgrund massiver Nebenwirkungen jetzt Pembro. Das verträgt er bisher ist der Befund stabil, nur eben die Krampfanfälle bleiben und teilweise Symptome wie beginnende Alzheimer. Das ist mit 48 Jahren und zwei mehr oder weniger kleinen Kindern auch doof.
Ich denke aber auch, man muss Kindern gegenüber so ehrlich wie möglich sein, sie spüren, wenn man ihnen was vor macht...

[Than]

Ihr Lieben,

heute habe ich endlich die Befunde der Staging-Untersuchungen bekommen.
Und es ist echt unfassbar! Die Metastasen im Gehirn und im Mediastinum sind komplett verschwunden und die in den Knochen und in der Leber haben sich deutlich zurückgebildet. Dem Rest geht es mit den Medis jetzt weiter an den Kragen

LG Than

[P. S.]

Gratuliere! Nur weiter so!

[Micha2]

Herzlichen Glückwunsch, bei mir haben die Mittel derTriologie Studie ebenso Spitze gewirkt. Seit 1,5 Jahren nichts mehr feststellbar vom Krebs. Mache aber noch weiter bis zum Studienende!

LG Michael