interleukin+interferon-Therapie

Hallo, Uro,

ich habe schon viele Patienten unter Immun-Chemo-Therapie nach dem kompletten Atzpodien-Schema erlebt, viele Ärzte (Urologen, Onkologen oder einfach nur Hausärzte ) die die Medikamente dafür verordnet haben - aber noch nie einen Arzt, der aus diesem Grund seine Praxis aufgeben musste, weil er pleite war. Vielleicht siehst Du das ein wenig zu schwarz! Oder ist es eine persönliche Erfahrung von Dir?

Außerdem ist die kombinierte Immun-Chemo m. W. KEINE Studie mehr, sondern es wird derzeit lediglich an Therapieoptimierung gearbeitet. Und Interleukin und Interferon sind m. W. seit einigen Jahren zur Therapie des metastasierten nierenzellkarzinoms definitv ZUGELASSEN. Und an dem Chemotherapeutikum 5 FU, das billigste Medikament in dieser Therapiekombination, dass für einen 8-Wochenkurs keine 300,-€ kostet, wird wohl keine Praxis in den Ruin stürzen!? Außerdem: m. W. zahlt Studien NICHT die Krankenkasse.

Bzgl. Deiner Überlebensstatistik: Das ist genau die Situation, die ich meine. FESTHALTEN an einer Statistik, ohne den Blick nach links oder rechts zu werfen. Ich habe schon viele Patienten erlebt, auch unter metastasiertem Nierenzellkarzinom, die allesamt außerhalb dieser Statistik liegen. Wie oft hat man den Patienten schon gesagt: Wir können nichts mehr für sie tun! Unser bestes Beispiel hier im Krebskompass:

Hartmut, multiple Lungemetastasierung, Knochenmetastasen und einen Nierentumor im Stadium T3b, G3. "Machen Sie sich noch ein paar schöne Tage, gehen Sie auf Reisen und pflanzen Sie einen Baum" - Aussage eines Urologen, der definitv bei diesem Tumorstadium NICHTS mehr tun wollte.

HEUTE, nach drei Kursen Immun-Chemo nach Atzpodien ist Hartmut seit geraumer Zeit metastasenfrei, die Knochenmetastase durch "Zometa" ist gut mineralisiert und zeigt keinerlei Wachstumveränderungen mehr. Wo wäre Hartmut heute vielleicht, wenn er sich an die Aussage seines damaligen Urologen gehalten hätte?

Auch viele andere Patienten müsssten sicherlich auf dem Friedhof besucht werden, wenn man ausschließlich der Statistik Glauben schenken dürfte!

Bzgl. des Budgets eines niedergelassenen Arztes ist die Situation bei uns auch nicht anders als bei Dir in Berlin. Auch hier zählen Medikamente zur Krebstherapie nicht ins Budget. Wie kann ich dann die Aussage des o.g. Arztes werten, der die Medikamente NICHT verschreiben wollte ( sich definitv dagegen massiv gewehrt hat ), "weil sie sein Budget überfordern würden"? Unwissenheit???? Desinteresse????

Bzgl. Diskussion mit der Krankenkasse wegen Übernahme einer Therapiemassnahme: Wenn ich eine schriftlich Zusage bekommen MÖCHTE, dann bekomme ich sie auch mit Sicherheit! Ich denke, hier liegt es daran, ob ich mich "mündlich" von der Krankenkasse abspeisen lassen will, oder nicht. Und ich könnte mir vorstellen, dass eine solche Bescheinigung auch dem Arzt helfen könnte, oder? Vielleicht wäre es dann angebracht, mit de Patienten zu REDEN und ihn um Mithilfe zu bitten, anstelle der Verweigerung der medikamentösen Rezepte.

Gurß,

Ulrike

Ulrike:

bin im Beschwerdeausschuß, kenne also die Praxen, die wegen 6stelliger Honorarkürzungen geschlossen haben, die, die ich persönlich kenne, sind 4 Praxen mit 6 Ärzten. Einer davon hat sich selbst getötet einen Tag vor der Verhandlung seines Insolvenzfalles vor Gericht. Das ist in der Tat alles Andere als lapidar. Und: wird mehrfach Arzt in Anspruch genommen wegen Sonstigem Schaden, ist das eine Unwirtschaftlichkeit, die zwangsläufig eine Disziplinarstrafe nach bis hin zum Zulassungsentzug nach sich zieht. Also die Bedrohung für Arzt ist erheblich, auch wenn es nur um 300 Euronen geht. Immerhin bezahlt ja selbst diese 300 Euronen der Arzt aus seinem Honorar, das ist alleine schon nicht ok. Ob 30, 300 oder 3000. Mal ganz abgesehen von den anderen Repressalien.

Zum Absatz 2: Da geht einiges durcheinander. Klar ist die Behandlung mit 5FU, IL, IF keine Studienbehandlung in der Praxis. Und ich habe nicht behauptet, daß IL und IF nicht zugelassen sei. Aber: es ist eben keine nach SGBV zugelassene Therapie, weil 5FU nicht zugelassen in D. Klar bezahlen die Kassen die Studien nicht. Aber darum geht es nicht. Es geht um die Behandlung von Patienten. Das hat mit Studien nichts zu tun. Also hier gelegentlich mal den Verständnisdschungel ein Wenig lichten.

Zum Absatz 3: STatistik ist unbedingt wichtig. Ohne Berücksichtigung fällt man falsche Entscheidungen. Bitte berückjsichtigen: 30% der Therapierten haben einen Vorteil. 80% erfahren erhebliche Nebenwirkungen mit Schüttelfrost, Fieber, Knochenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, usw. usf. Das muß man den Pat. zur Entscheidung darlegen: Nämlich daß er die Chance hat, zwar zu 80% Nebenwirkungen zu erleiden, aber nur zu 30% einen Vorteil davon zu haben. Er sollte also wissen, wenn es ihn interessiert, daß wir zu 80% ihm die restlichen Lebenswochen und -Monate heftig vermiesen werden, ohne daß es ihm was nutzt. Und wenn wir die Statistikausreißer vor Augen halten, die im einstelligen Prozentbereich, und er eine Erwartung aufbaut und Leiden entgegennimmt mit geringer Chance, so muß er diese Chance korrekt genannt bekommen. Entscheidend: Pat. muß wissen, daß ARzt in JEDER Entscheidung mit dabei ist, in jedem Falle Hilfe anbietet, so oder so ihn begleitet, daß Pat. also so oder so keinesfalls "falsch" entscheidet. Und zu helfen ist IMMER. Und sei es "nur" Schmerztherapie, teilweise schwierig genug. Zu sagen, da ist nichts zu machen, ist das Schlimmste, was man sich vorstellen kann, es ist dazu auch vollkommen falsch und ethisch verwerflich. Ärztliche Aufgabe ist eben die Sterbebegleitung auch. Und nicht die unedelste! Die zitierte Aussage des Urologen ist vollkommen abzulehnen. Die hat mit Statistik auch nichts zu tun, im Gegenteil: hätte der sich mal informiert, hätte er Behandlung anbieten MÜSSEN, die angeführte Bisphosphonattherapie ist eine der Sachen, die ich meinte: klar kann und muss man da noch was machen.

7.Absatz: Die Aussage des Arztes beruht auf Unwissenheit. Nicht in Ordnung.

8.Absatz: ich habe einen ganzen Ordner von Kassenanfragen diesbezgl., nicht EINE EINZIGE Antwort bisher. Du wirst alles Mögliche von den Kassen bekommen, nur keine gerichtsfeste Kostenzusage für eine Medikamentenbehandlung. Da würde sich fast eine Wette lohnen. Klar würde ein solches Papier enorm helfen, und versuchen sollte man es in jedem Fall, tu ich auch immer wieder. Wenn Du Erfolg haben solltest, Gratulation. Aber man sollte darauf nicht orientieren, da würde man Pat. fehlorientieren.

Btw: Vorhin hat Prof. Atzpodien bei mir angerufen, die Studie von 2004 ist eine Phase 3, damit nach BSG Behandlung u.U. von den Kassen zu übernehmen.

Sorry, der Beitrag gehörte hierhin.



an Uro(logen?)

Wer wirft den ersten Stein? Der Staatsanwalt zum Beispiel. Kenne einen Autoschlosser, der Radmuttern nicht richtig angezogen hatte. Folge: Autounfall mit Personenschaden. Folge: Gefängnisstrafe.

"Mein" Super-Urologie-Professor, der nachweislich die Behandlung meines Nierenzellkarzinoms um mindestens 3 Jahre (!!!) früher hätte einleiten können bzw. müssen ist u.a. deshalb nicht zu belangen, weil sich kein anderer Arzt finden ließ, der ein Gutachten ausstellen wollte, dass es sich um einen "ärztlichen Fehler" handelte. Obwohl ein halbes Dutzend Ärzte "vorher" sich genau festgelegt hatten, dass man doch im US-Bild "100%ig" sehen könnte, dass es sich um einen Tumor handelt !! (Wie ist das Sprichwort von den zwei Krähen???) Doch als ich eine schriftliche Stellungnahme erbat, zogen alle ihren Hintern durch die Tür. Da kamen dann die folgenden "Ausreden": Ultraschall ist immer so eine Sache - dann wqeiß man nciht, wie der Ultraschallkopf gehalten wurde - und überhaupt ist Ultraschall ja relativ unsicher......" Und wo bleibt der Staatsanwalt, der diesen Prof. wegen "öffentlichem Interesse" verklagt? Ich habe keinen gefunden.

Ich bin Laie. Als Patient. Könnte aber Bücher schreiben über Fehldiagnosen, falsche Medikamtentenverschreibung (nierenschädliches Medikament NACH erfolgter Nierenentfernung - wen kümmerts, dass meine zweite Niere "fast draufgegangen" wäre, hätte ich nicht 2 Krankenschwestern in der Familie).

Ich bekomme aber, im Gegensatz zum Kassenpatienten, von meinen Ärzten die Rechnungen für die an mir vollbrachten Leistungen. Soll ich Dir all' die Rechnungen schicken, die von meiner Versicherung als "unberechtigte" Berechnung der Ärzte zurück-gewiesen worden sind? Doppelberechnungen, weil z.B. eine erbrachte Leistung in zwei Abrechnungsposten erschienen? Ach, wie wäre es doch schön, könnten ALLE Patienten -so wie ich- ihre Arztrechnungen auch kontrollieren. (Ich gehe natürlich davon aus, dass es sich immer nur um "schwarze Schafe" gehandelt hat, wenn mal zufällig jemand erwischt worden ist, der Leistungen für längst Verstorbene abgerechnet hat.) Vielleicht sind solche Vorfälle auch mit daran Schuld, dass kein Geld mehr in der Kasse ist?

Es steht auch alles, was ich hier geschrieben habe, nicht zur Debatte - hier in einem Forum, dass sich "Krebs-Kompass" nennt und, wenn ich richtig informiert bin, zum Austausch von Betroffenen und Angehörigen da ist.

Und in diesem Krebskompass schreiben etliche Patienten, die es lt. den so hochgelobten Statistiken überhaupt nicht mehr geben dürfte. Mich auch dazu gerechnet. Ich lebe meiner Meinung auch u.a. deswegen, weil ich bewußt die Nebenwirkungen einer Therapie in Kauf genommen habe. Und zur Zeit in Kauf nehme. Statistiken sind u.a. auch dazu da, um sie zu schlagen.

Aber Gott sei Dank (für die Krankenkassen) gibt es ja auch noch "die sich selbst erfüllende negative Prophezeiung" - einer negativen Statistik, die man "dem Patienten um die Ohren haut" - und der sich dann nur noch bemüht, die "Vorgaben" (...Lebensverlängerung um Monate, mit GLÜCK wenige Jahre...) zu erfüllen. Auch dafür gibt es Statistiken, die beschreiben, dass Patienten, denen man eine Lebenserwartung von "wenigen Monaten" vorausgesagt hat, auch pünktlich, wie man es für die Statistik erwartet hat, gestorben sind. Wohl den "Ausreißern", die die Statistiken nicht kennen!!!!

Jürgen:

EIn bisserl verzwickt, habe jetzt hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...rom=1110314106 geantwortet.

Hallo Uro.
Mir wird ganz schwindelig was ich hier in deinen Beiträgen lese.Bisher kam ich ganz gut klar mit dem was hier von vielen Mitbetroffenen und Angehörigen mitgeteilt,geraten und erfragt wurde.Mit all den Fremdwörtern Meinung über für und wieder von weiterführenden Behandlungen habe ich so als Laie meine Schwierigkeit.Ebenso die Diskusion was Ärzte an Kosten wegen ihres Etats verantworten können. Mein Hausarzt hat jedenfalls immer alles nötige für mich veranlasst.Wenn zum Beispiel Röntgen nicht ausreichte,wurden weitere Maßnahmen ohne Schwierigkeiten vorgenommen.Ebenso in dem Krankenhaus wo die Folgebehandlung stattfand.Bei dem Urologen der den schönen Spruch von sich gab--- pflanzen sie einen Baum,gehen sie auf Reisen und machen sie nur noch das was ihnen Spaß macht--hatte ich jedes Vertrauen verloren.Deshalb habe ich mir sofort eine zweite Meinung eingeholt.Jedem kann ich nur raten falls er mit einer Diagnose unsicher ist auch so zu Handeln .Deshalb habe ich Mut und Zuversicht bekommen für die Nieren OP Immunchemotherapie und Zometainfusionen.Die Immunchemo würde ich immer wieder mit all ihren schweren Nebenwirkungen machen.Nach Abschluß der drei mal acht Wochenzyklen habe ich jetzt wieder eine gute Zeit.Hätte ich sie nicht gemacht währe ich glaube ich schon nicht mehr auf dieser Welt.Jetzt mache ich weiterführend eine Misteltherapie die auch vom Hausarzt ohne Schwierigkeit auf Rezept verordnet wurde.CT soll auf Empfehlung von der Urologie meines behandelden Krankenhauses vierteljährig vorgenommen werden.Skelettzintigraphie einmal im Jahr.Ich glaube das ich gut versorgt werde und bei Bedarf auch noch weitere zugelassene und nötige Behandlungen bekomme.Natürlich muß ich mich im Rahmen meiner Möglichkeiten informieren und erfragen.Bei nichtverstandenen Erleuterungen sollte man nachfragen so das sie auch für einen Laien verständlich sind.Das ist meine Meinung zu der ganzen Diskusion.In diesem Sinne.Alles Gute
Hartmut

@Hartmut:

Die Nebenwirkung von Wissen ist Verwirrung. Klar. Aber nur zum Anfang. Später wird's um so klarer, je tiefer man eintaucht.

Auch ansonsten kann ich Dir nur voll und ganz zustimmen: die wichtigste Lokalisationsdiagnostik beim bösartigen Tumor ist, den richtigen Arzt zu finden. Auch das mit dem Nachfragen kann ich nur voll und ganz unterstützen. Nimm Dir den Mut, und lies nach, im Pubmed kann man die Arbeiten sich ansehen, ein Wörterbuch dazu zu haben ist keine Schande, hab ich auch jahrelang gemacht. Auch eine Bibliothek zu besuchen ist ausgesprochen hilfreich. Information ist ganz unbedingt notwendig.

Auch meine Erfahrung ist es, daß man nie sagen kann, da ist nichts mehr zu machen. Es ist IMMER noch was zu tun. IMMER. Das ist ärztliche Aufgabe.

Die Etatdiskussion ist womöglich hier in diesem Thread nicht richtig. Aber man muß sich gegenwärtigen, daß wir immer weniger die „reine, hehre und wiklich wahrhaftige“ Medizin machen. Wir sind eingebunden in ein sehr eng geflochtenes Gesetzeswerk. Und das, was wir tun, entscheidet sich nicht nur nach dem, was möglich ist, sondern immer mehr nach dem, was wir -Du und ich, jeder hier ganz persönlich- genau so gewollt haben, denn die Gesetze sind in unserem Auftrage gemacht worden. Solange es Einem gut geht, das Eine wollen, und hernach, wenns einen selber betrifft, bestenfalls die Augen verschließen wollen ist zwar verständlich, aber eben leider nicht möglich. Auch hier ist es äußerst sinnvoll, im Sozialgesetzbuch SGBV zu blättern, gibt's online. Auch hier ist Information die beste Investition. Ganz besonders mal die Grundlagen, den §12, ansehen. Zeigt, wo man steht, besser, wo man hingestellt worden ist. Das Wort „menschlich“ wird sich im gesamten Gesetzestext nicht finden. Das Wort „wirtschaftlich“ findet sich jedoch 312 mal. In diesem Umfeld leben wir. Insofern werden Therapie- (und auch Diagnostik-)-Entscheidungen natürlich im Rahmen geltender Gesetze getroffen. So zu tun, als sei das unfein oder als seien die Gesetze da irgendwo draußen und beträfen uns nicht, ist eine verständliche, aber nicht zielführende Reaktion, die einem Strauß in Australien gut steht. Wir hier bekommen allerdings regelmäßig dann einen Tritt in die zwangsläufig hervorstehenden Körperteile.

Ansonsten kann ich Dir nur voll und ganz zustimmen.

Hallo Uro,

du schreibst, das Medikamente die sich in einer Phase III Studie befinden, evtl. verschrieben werden können, heißt das, das z.B. der aktuelle Hoffnungsträger beim Nierenkrebs (Sorafenib - bzw. BAY 43 -9006) jetzt schon verschrieben werden kann??? Die Sorafenib Studie endet ja zur Zeit.

Und um den Ärztekammerpräsidenten zu entlasten: Die Sache mit dem "sozialverträglichen Frühableben" hat der ehemalige Vorstandsvorsitzende des Nestlé Konzerns gesagt. Zur Hölle mit ihm.

Nasenmann

Hallo Ulrike, Hallo Uro

endlich bin ich wieder in der Lage, zu posten. Wie ich bereits angekündigt hatte, habe ich jetzt (8 Jahre nach dem 3.IMT-Kurs)den 4. IMT-Kurs bei Dr. Kirchner abgeschlossen. Ergebnisse gibt's nächste Woche.
Ich möchte zu Eurer Dikussion über Statistiken folgendes anmerken:
Wichtig für einen Heilungserfolg jedweder Therapie ist die HOFFNUNG! Deshalb möchte ich hier jedem zurufen: Heute sind es exakt 12 Jahre, dass ich mit der Diagnose Nierenkrebs lebe.
, und meine Ausgangslage war damals wirklich nicht rosig: 1500 Gramm wog die entnommenen Niere (path.: "maßig differenziertes hellzelliges Nierencarzinom") und Metastasen in der Lunge waren auch schon erkannt. Trotzdem habe ich nie die Hoffnung aufgegeben und möchte allen zurufen: geht regelmäßig zur Nachsorge und achtet drauf, wirklich gründlich nach Metastasen gesucht wird! Ich bin sicher, dass die IMT bei mir deshalb 1995 gewirkt hat, weil die Metastasen noch klein waren.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Heino,

schön, dass Du wieder da bist! Jürgen ist auch gerade wieder in Immun-Chemo, allerdings nach dem neuen, modifizierten Schema von Prof. Atzpodien, dass patientenverträglicher sein soll ( soll demnächst publiziert werden ).

Wie ist es Dir ergangen? Wendet Dr. Kirchner noch das "alte" Schema an ( Woche 1 und 4: Hochdosis Interleukin - zweimal täglich gespritzt, Woche 2 und 3: Kombination Interferon und Interleukin, Woche 5 bis 8: Interferon und einmal wöchentlich 5 FU )?

Prof. Atzpodien hat sein Schema jetzt dahingehend modifziert, als dass in der Hochdosisphase mit Interleukin nur noch einmal täglich Interleukin gespritzt wird ( anstatt zweimal täglich ) und in den Wochen 2 und 3 nur noch Interferon gespritzt wird, und das Interleukin, dass sonst mit 2 Stunden Zeitverzögerung nach dem Interferon gespritzt wurde, entfällt. Letzteres ist für Jürgen eine ernorme Erleichterung - in dieser Zeit hatte er immer die meisten Nebenwirkungen!

Wir freuen uns auf jeden Fall sehr, wieder von Dir zu hören. Und wir sind sicher, dass Du es auch diesmal wieder geschafft hast!

Bis bald und alles Liebe ( erhol Dich noch gut ),

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike & Jürgen

habt Dank für Euren Gruß!

Ja, Dr. Kirchner hat das "alte" Schema angewendet, allerdings jetzt ohne das tägliche Isotretinoin, das damals bei Dr. Atzpodien in der Studie für mich noch dabei war.
Im übrigen waren die Nebenwirkungen ähnlich wie damals, nur dass ich womöglich wegen 9 Jahren mehr Lebensalter nicht mehr so schnell wieder "durchkomme" wie damals.
Ich freue mich, wenn es gelungen ist, die Therapie für Jürgen leichter erträglich zu machen und wünsche Euch besten Erfolg dabei!

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Ulrike und Jürgen,
ich bin ganz aufgeregt als ich gerade von der patientenverträglicheren Immuntherapie gelesen habe. Wie sieht es denn mit Roaccutan (Isotretinoin) aus? Fällt das auch raus?
Hattet ihr nochmals neuen direkten Kontakt mit Prof. Atzpodien oder hat sich Euer Arzt mit ihm in Verbindung gesetzt? Falls ihr Lust habt mir etwas mehr davon zu erzählen würde ich mich sehr freuen. Die Angst sitzt einem ja dauern im Nacken und ich fürchte mich so sehr vor dem Tag, Tim vielleicht wieder auf diese scheußliche Therapie vorzubereiten. Möge dieser Kelch an uns vorüber gehen!!!!
Bei Tim war letzten Monat wieder alles o.k. aber wie wir ja alle wissen kann das Nieren-CA ja auch nach Jahren wieder auftreten, deshalb möchte ich auf dem laufenden bleiben.
Kann man über das neue Schema von Atzpodien irgendwo nachlesen?
Ich freue riesig, dass Jürgen etwas von den großen Strapazen genommen worden ist.
Seid beide ganz herzlichst von mir gegrüßt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung......

Herzliche Grüße
Sybillename@domain.de

Liebe Sybille,

schön, wieder mal von Dir und Deinem Sohn zu hören. Und wir freuen uns besonders, dass es Deinem Jungen gut geht!!!

Wir waren selbst bei Prof. Atzpodien und haben dort erfahren, dass er sein Schema modifiziert hat. Allerdings weiß ich nicht, ob diese Modifizierung auch auf Kinder zutrifft.

Generell ist zur "neuen" Therapie zu sagen: sie ist von Prof. Atzpopdien modifiziert worden, um die Verträglichkeit zu verbessern und soll demnächst publiziert werden.

Nach altem Schema sind in den Wochen eins und vier unter der Hochdosistherapie mit Interleukin an den drei Tagen aufeinanderfolgenden Tagen, an denen Interleukin gespritzt wird,jeweils immer zwei Injektionen mit Interleukin vorgenommen worden - eine morgens und eine abends. Nach neuem Schema wird nur noch einmal täglich gespritzt.

In den Wochen zwei und drei ist nach altem Schema zunächst Interferon und zwei Stunden später Interleukin gespritzt worden. Diese zwei Wochen haben bei Jürgen immer die stärksten Nebenwirkungen gehabt. Nach neuem Schema entfällt das Interleukin - es wir nur noch Interferon gespritzt.

Isotretinoin ist ja 5 FU in Tablettenform, wenn ich da richtig informiert bin. Das hat Jürgen nie bekommen, sondern immer die Infusionen mit 5 FU. Und daran hat sich auch nichts geändert.

Was wir bisher nicht kannten unter der Therapie ist die tägliche Einnahme von "Trental", einem Medikament, das die Durchblutung fördert. Auch das scheint neu in das modifizierte Konzept aufgenommen worden zu sein. Dieses Medikament wird zweimal täglich oral eingenommen.

Ob allerdings diese Änderungen auch bei Kindern durchgeführt werden, kann ich Dir nicht sagen. Da hieße es dann, im Falle das Ihr die Therapie wieder benötigen solltet, bei Prof. Atzpodien vorzusprechen, was ich generell sehr empfehlen kann! Aber ich hoffe, dass Ihr die Therapie nie mehr braucht! Aber trotzdem hast Du Recht: auch ich würde mich immer auf dem Laufenden halten, wie Du es auch tust.


Alles Liebe und Gute für Euch und spreziell für Deinen kleinen "Kämpfer",

Ulrike

Liebe Ulrike & Jürgen, liebe Sybille

Auch ich habe mich sehr gefreut, wieder gute Nachricht von Sybille zu lesen!
ich möchte Euch hier kurz von dem Gespräch mit dem Chef-Onkologenim Siloah Dr. Kirchner von heute berichten:
Nach dem Gespräch geht es mir doch schon besser, denn er konnte aus den Untersuchungsergebnissen ableiten, dass die durchgeführte IMT deutlich Wirkung gezeitigt hat. Zwei kleinere Punkte in der Lunge, die dem Radiologen jetzt aufgefallen sind, wird er mit der Radiologin im Siloah detailliert mit der Vor-Untersuchung vergleichen. Am 6. April werden wir das nächste Gespräch haben. Das weitere Vorgehen wird voraussichtlich eine 1-wöchige „Erhaltungstherapie“ sein, in der Hoffnung, meine Abwehr auf hohem Niveau zu halten. Ob später eine weitere volle IMT nötig wird, hängt vom Verlauf der weiteren Kontroll-Ct’s ab. Vielleicht ist bis dahin ein neues Medikament (Avastin), auf das die Onkologen große Hoffnung setzen, durch die Genehmigungsprozedur hindurch und auch für mich verfügbar.
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten, bis dahin wünsche ich Euch allen viel Kraft und Ausdauer. Hier bricht augenblicklich der Frühling aus, was für ein Genuss! Hoffentlich könnt Ihr das auch so genießen, heute morgen ganz früh haben wir bei offenem Fenster die Nachtigall gehört, ich bin immer noch bewegt von ihrem schönen Vortrag.

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Ulrike, Jürgen und Heino,
herzlichen Dank für die schnelle Info und die Gesundheitswünsche!
Noch kurz etwas zu Isotretinoin: dies wurde Tim in Tablettenform verabreicht (Roaccutan Drg./hochdosiertes Vitamin A). Das 5FU
intravenoes ist ja eine Chemo die schlecht vertragbar ist und dazu noch viele Nebenwirkungen hat. Bei Tim wurde das damals noch recht unbekannte Xeloda in Tablettenform gegeben (Wirkstoff: Capecitabine) was sehr gut verträglich war und bei Tim fast keine Nebenwirkungen hatte. Xeloda ist mehr bei Darmkrebs bekannt. Dies wurde damals von unserer Onkologin nach Absprache mit Prof. Dr. Atzpodien verordnet. Tim´s Ärztin versprach sich von dieser Chemo mehr Erfolg und natürlich auch mehr Lebensqualität, da die Tabletten ja auch zu Hause genommen werden konnten.
Was Heino über das neue Medikament Avastin schreibt habe ich noch nicht gehört - werde mich mal umhören bzw. Heino, vielleicht wärst du so nett und würdest mir deine Info´s weitergeben, denn all das was bei Erwachsenen mit Nieren-Ca unternommen wird, wird auch bei den Kid´s eingesetzt.
Am 16. und 17.06.2005 wird Tim´s Ärztin im Olgahospital auf dem Ärztekongress berichten - das hatte sie schon lange vor - sie konnte mir auch definitiev sagen, dass Tim mit 3,5 Jahren das jüngste Kind war und zudem noch metastasiert - die anderen meist zwischen 12 und aufwärts waren Gott sei Dank nie metastasiert.
Schade dass ich keine Ärztin bin, wäre dort gerne Zuhörer.
Naja, sie wird´s schon selber berichten.
Lieber Heino und Jürgen, euch wünsche ich vor allem weiterhin viel Kraft und behaltet Eueren Optimismus - bewundernswert!!!!!!!!! Und trotz allem noch immer ein offenes Ohr für die anderen...........DANKE!

Seid alle 3 herzlichst gegrüßt
Sybille

Liebe Sybille,

entschuldige bitte, ich hatte die Medikamente durcheinander geworfen: natürlich ist "Xeloda" die "Vorstufe" von 5 FU und Isotretonoin = Vitamin A! Von letzterem ist Prof. Atzpodien wohl nicht mehr überzeugt: es wird nicht mehr verwendet in seinem Schema.

Zu "Avastin": ist wie auch die Substanzen BAY 43-9006 und SU 11248 ein sg. Angiogenesehemmer. Diese Medikamente sollen die Blutzufuhr des Tumors unterbinden, werden oral verabreicht und sollen sehr wenig Nebenwirkungen haben. Zusätzlich sollen die Medikamente Einfluss auf die Zellteilung nehmen. BAY 43-9006 ist zur Zeit noch eine Phase III -Studie, wie weit SU 11248 schon fortgeschritten ist, weiß ich nicht genau. Ich meine, dass auch dieses Medikament in der PhaseIII-STudie ist (bin aber nicht ganz sicher). Man hofft, die Medikamente 2006 zugelassen zu bekommen. Die allgemeine, bisherige Tendenz, was Wirksamkeit und Zulassungsdatum betrifft, ist anscheinend recht positiv. Mal sehen, was das so gibt.

Avastin gehört in dieselbe Gruppe von Medikamenten, und ist bereits zur Behandlung von Darmkrebs im Januar diesen Jahres in Deutschland zugelassen worden. Es soll auch bei Nierenkrebs eingesetzt werden - soweit ich weiß, liegt dafür aber noch nicht die Zulassung vor. Aber vielleicht könnte es im Bedarfsfall "Verhandlungssache" mit der Krankenkasse sein, da Avastin ja schon bei Darmkrebs die Zulassung hat???


Lieber Heino,

schön, dass Du wieder Erfolg hattest. Und für den Vergleich der beiden "Punkte" in der Lunge mit den Voraufnahmen drücken wir Dir ganz fest die Daumen! Erhaltungstherapie hat Jürgen auch schon mehrfach hinter sich gebracht. Auch das ist zu schaffen, auch wenn das Schema dafür ein wenig kompakter ist ( Therapie an fünf Tagen hintereinander, aber dafür sind es nur überschaubare fünf Tage! ).

Halt uns auf dem Laufenden - wir freuen uns immer,von Dir zu lesen.

Liebe Grüße an Euch beide,

Ulrike und Jürgen