Nierenkrebs seit 2005 mit Metastasen

[Elke001]

Hallo Margret,

mein Mann bekommt auch jede Menge Epilepsiemedikament (Keppra, Vimpat und Diazepam), meine Frage nun, darf man da kein Sutent einnehmen??
Er muss nämlich jetzt auch im September beginnen.

LG Elke

[Kaffeetante]

hallo Ihr Lieben

Also ich nehme seit fast über einem Jahr Keppra....Vorher hatte ich Ofaril(weiß jetzt nicht ob das richtig geschrieben ist egal)
Dieses Medi ist auch gegen Epel.---hatte auf meine OP`s keine Beeinträchtigung.

Wünsche dir viel Glück
Gruss Gabi

[Birdie]

Einige (NICHT ALLE!!!) Antiepileptika sind bei der Einnahme von TKIs und auch von mTor Hemmern kontraindiziert, da sie eine Wechselwirkung mit den Medikamenten haben - Remember?
das ist doch bei Ernie damals so gewesen!!! Er nahm ein Anti-Epileptikum ein, was die Wirksamkeit von Temsirolimus noch verringert hat .. und weder sein Urologe noch sein Onkologe hatten darauf geachtet - nur ich.. weil ich so viel und dumm gefragt habe :-(

Wie dem auch sei .. diese Art der Wechselwirkung hängt mit einem Leberenyzm zusammen, die Wechselwirkung ist bekannt und wird immer wieder in aller Literatur hervorgehoben!!!

Anbei ein Auszug aus dem neuen Nierenkrebs-Ratgeber [geöscht]:

Ein in der Leber vorhandenenes Enzym – Cytochrom P450 3A4 (abgekürzt: CYP 3A4) – ist ein zentraler Bestandteil der Verstoffwechselung insbesondere körperfremder Stoffe. Da auch viele Arzneistoffe über CYP 3A4 abgebaut werden, kann es hierbei zu Wechselwirkungen kommen.

So gibt es zahlreiche, häufig verwendete andere Medikamente und auch normale Lebensmittel, deren Inhaltsstoffe diese Enzymgruppe (Cytochrom P3A4 - CYP3A4) in der Leber hemmen (Inhibition) oder steigern (Induktion) können. Das bedeutet, dass bei Einnahme zweier interagierender Medikamente der Plasmaspiegel des Krebsmedikaments beeinflusst – also erhöht oder vermindert werden könnte:



Wichtig
Für jedes dieser Medikamente können natürlich noch andere Wechselwirkungen vorliegen.
Führt daher eine Liste über die von Euch eingenommen Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und deren Dosierung und legt diese Euren behandelnden Ärzten vor.
Verändert bitte nie eigenmächtig die Medikation oder beendt gar die Behandlung ohne medizinische Betreuung.


Bitte drängt darauf, dass euer Arzt sich eure Medikamente ganz genau anschaut, denn falls ihr eines dieser Medikamnte einnehmen MÜSST, dann kann das ggf. bedeuten,d ass z.B. die Dosierung eures Krebsmedikaments angepasst werden muss - d.h. Dosierung minimiert oder eskaliert werden muss !

[Margret Anna]

hier melde ich mich wieder nach erneutem Rumirren.
Wie immer gibt es verschiedene Ratschläge. Ich habe im Cyber Knife Zentrum angefragt, die Nebenniere kann man dort nicht behandeln, bei den Lungen sei es kein Problem.
Aus Mchn kam die klare Ansage: erst operieren, bevor man mit Medikamenten anfängt.................., das gefällt mir am Besten.
Heute habe ich 2 wichtige Arzttermine in der Thorax-Chirurgie und der Urologie - ich hoffe, danach weiß ich mehr oder nichts mehr.
Mein Mann kommt mit und beschützt mich, das ist gut zu wissen !

Also bis demnächst und danke !
Margret

[Margret Anna]

Also- es geht weiter wie gehabt mit den Operationen.
Alles war auf einmal ein großes "Missverständnis", der Arzt hat es ja nur gut mit mir gemeint...........
Ich bin nach wie vor angeschlagen. Durch die Geschichte wurden 2 Wochen wieder verloren im Kampf gegen den Krebs, 2 Wochen, die mich viel Kraft gekostet haben.
Jetzt werden die Nebennieren komplett entfernt und ich werde Hormontabletten nehmen müssen. Es gibt schlimmeres.

[Kaffeetante]

Hallo Magret Anna

Das ganze hin und her macht einen ja mürbe...haben die den eine Ahnung welche Gefühle da Achterbahn fahrn
Freu mich das jetzt endlich wieder eine Richtung vorgegeben ist mit der DU klar kommst.
Drücke die Daumen und halte uns auf dem laufenden.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Margret,

ich finde es Klasse, dass nun entschieden wurde wo der Weg hinführt.
Ich wünsche Dir für die Operationen alles Gute. Du musst keine Angst haben, das Leben geht weiter.

Für den weiteren Kampf wünsche ich Dir viel Durchhaltevermögen.

[Margret Anna]

Hallo ihr Lieben,
hier bin ich wieder ! Jetzt ist auch die 2. OP gut überstanden, beide Nebennieren sind raus, die eine Niere konnte erhalten werden - also keine Dialyse.
Meine Genesung ist langwierig, ich komme nicht so gut auf die Beine, wie ich gedacht habe. Es hängt sicher auch mit der Umstellung auf Cortisol zusammen, die mir zu schaffen macht. Und mit dem Hin- und her über den Weg, meine Metastasen zu behandeln.
Aber das wird schon.
Jetzt geht es an die Lungenmetastasen, die bisher mit 2 OP entfernt werden sollten. Für die eine Seite hat mir der Arzt jetzt einen minimal invasiven Eingriff empfohlen, d.h. beide Lungenflügel können in einer OP behandelt werden. Trotz des Risikos, Metastasen könnten dadurch übersehen werden, habe ich mich dafür entschieden und gehe am 14.09. wieder in die Klinik.
Birdie war nicht so zufrieden - aber jetzt mach ich das so. Meiner Seele geht es im Moment besser so damit.
Mein Onkologe hat schon versucht, mich auf Sutend einzustimmen, wenn die OP erledigt sind. Da bin ich aber noch rebellisch, denn ich hatte mich für den Weg der Operationen entschieden, um nicht Medikamente zu nehmen. Nach der OP werden wir ein CT machen, um festzustellen, ob es noch weitere Metastasen gibt - und dann werde ich das entscheiden.
Ich freue mich über euer Mitleiden und - gefühl, es tut schon sehr gut.
Danke !

[Kaffeetante]

Hallo Magret Anna

Schön von dir zu lesen. Klasse das du diesen Schritt überstanden hast. Auch die Eingewöhnung auf "Neue medis" werden noch besser. Das DU kein Sutent und Co möchtest ist alleine Deine Entscheidung. Ich für meinen Teil würde die Medis vorziehn...denn alles was einmal weggeschnitten ist ist weg( Auch die Metas) Aber die Dinge die man noch NICHT Sieht sind noch da und können nur mit entsprechender Behandlung im Minimal Zustand gehalten werden...ABER ..es ist DEIN Weg und DU entscheidest.
Werde weiter die Daumen drücken und wünsche Dir und deinem Mann alles Gute. Viel Glück für den 14.Sep.

Gruss Gabi

[Birdie]

Ich will das mal erklären, warum ich nicht so zufrieden mit dem Vorgehen bin ..
bei einer normalen Lungenmetastasen OP wird die Lunge abgetastet, ob noch mehr - vielleicht im CT nicht sichtbare - Metastasen vorhanden sind. Die ertasteten Metastasen werden bei dieser Gelegenheit gleich entfernt.

Bei einer minimal-invasiven OP fällt dieses Abtasten natürlich weg.
Ich sehe halt dadurch bedingt ein wenig die Gefahr, dass .. und jetzt kommen wieder viele "vielleichts" und "eventuells"
... dass bei einem CT nach der OP eventuell Metastasen gesichtet werden und dann wird gleich geschrieen "Progress" .. dabei könnte es sich ja um Metastasen handeln, die NICHT auf dem CT zu sehen gewesen sind - aber bei einer offenen OP durchaus tastbar gewesen und dementsprechend auch entfernbar gewesen wären ..
Wie dem auch sei ... nachdem die Ärzte bei Margret vor Ort tatsächlich ein wenig ähm .. seltsam .. gewesen sind .. hat sich Margret für diesen Weg entschieden, den ich durchaus nachvollziehen kann ...

Mein Vorschlag für das weitere Vorgehen:
1. AHB nach der Thorax OP (ganz wichtig auch im Hinblick auf die gerade vorgenommenen OPs, damit einfach mal eine Erholungsphase für Margret eintritt)
2. nach der AHB ein CT Thorax zur Kontrolle
3. Sutententscheidung wird durch Zweitmeinung abgeklärt..

Ich wünsch dir alles Liebe für deine OP und hoffe, dass du dich bald danach wieder meldest, damit wir wissen, wie es dir geht ..
Nicht vergessen - spreche die Krankenschwestern auf deiner Station an, dass man dir den Sozialdienst vorbeischickt, damit die deine AHB beantragen können..

[Margret Anna]

hallo ihr lieben,
da bin ich wieder nach der 3. OP
ich bin entsetzlich schlapp und zerfliesse in selbstmitleid. Nach diesen "blutigen entlassungen" aus den kliniken ist man binnen sekunden auf sich selbst zurückgeworfen. da mein mann noch arbeitet hänge ich hier den tag über alleine herum und grübele.............
der sozialdienst klärt jetzt noch eine AHB für mich, die brauche ich auch dringend - dann schauen wir mal weiter und ich bin hoffentlich wieder ein bißchen tapferer.

[Marita P.]

Hallo,

das ist schön, dass Du dich meldest wie es Dir geht. Die Schlappheit wird sich nach ein paar Wochen wieder geben. Ich hoffe, Du kannst bald auf eine AHB gehen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und weiterhin viel Durchhaltevermögen.

[Siegi60]

Hallo liebe Magret Anna,

auch wünsche Dir baldige Besserung nach so viel Anstrengung und eine gute und dann erfolgreiche AHB (mit nur schönen Erlebnissen).

Weiß nicht ob das ein Tipp ist, aber ich selber habe auch keine Nebennieren mehr und nehme seit 2004 Hydrocortison und Astonin H ein. Bei Erkrankungen oder OPs wird bzw. muss meine Dosis immer sehr erhöht werden, damit ich keinen Flash bekomme. Vielleicht solltes Du noch mal den Cortisolspiegel messen lassen. Wenn er zu niedrig ist, kann es zu Schlappheit und Müdigkeit führen. Sprech mal mit Deinem Endokrinologen ob Dein "Schlechtfühlen" damit zusammenhängen kann.

Trotzdem unsere Seele muss auch erst mal alles verdauen und das ist auch ein Heilungsprozess. Also nochmals toitoitoi.

Drücke Dir ganz fest die Daumen das Du bald wieder fröhlich bist.

Liebe Grüße

Siegi

[Birdie]

Liebe Margret,
wir haben schon lange nichts mehr von dir gehört, deine OPs müssten doch alle gelaufen sein, meld dich doch mal wieder, bitte :-)
Viele Grüße
Birdie

[Margret Anna]

Hallo ihr Lieben,
nachdem mich die Kaffeetante gestern aufgestöbert hat und Birdie anfragt:
Ja, ich bin noch da und es geht mir sehr viel besser !

Meine AHB war eine Katastrophe, ich habe extrem (17 kg) abgenommen, es kam oben und unten alles raus und ich mochte nichts mehr zu mir nehmen. Gott sei Dank habe ich etwas Übergewicht und daher Spielraum. Aber ich war total schlapp, schwindelig und depressiv.
Ich habe die AHB abgebrochen und bin nach hause, da hat mein Mann mit viel Liebe und Hühnerbrühe meine Seele geflickt.
Mein Onkologe hat das Hydrocortisol etc. vernünftig dosiert und so habe ich mich erholt. Es geht mir jetzt genauso gut wie vor den 3 OP - für mich wie ein Wunder.
Im Januar mache ich die Kontrolluntersuchungen, danach sehe ich, wie es weiter geht.
Ich war sehr erschrocken über meinen seelischen Zustand, ich überschätze mich immer wieder. Mir ist in der AHB die Kraft ausgegangen, ich konnte nicht mehr auf neue Menschen zugehen und mir Hilfe holen.
Ich überlege jetzt, mir eine psychoonkologische Begleitung zu suchen, grade auch in Hinsicht auf noch kommende Dinge.
Aber jetzt habe ich wieder etwas Luft zum durchatmen.................