Marginalzonen-Lymphom Splenisch Nodal Malt

[orofino]

Hallo Forumsleser,
ich möchte mich hier jetzt auch vorstellen ich bin 55 Jahre alt ,m, und habe seit kurzem die Diagnose Marginalzonenlymphom mit Beteiligung der Milz also (indolentes B-Zell-Lymphom oder SMZBL). Die Diagnose war ein Zufallsbefund, dann Hämatologe und genaue Untersuchung, dabei keine vegrößerten Lymphknoten, eine um 2 cm vergrößerte Milz, kaum B-Typ Beschwerden, leichte Infektanfälligkeit.
So da steh ich nun, bin abwechselnd wütend, frustriert, deprimiert, traurig und das sozusagen rund um die Uhr. Morgens direkt nach dem Aufwachen sind schon die bösen Gedanken da und man überlegt schon, brauch ich das noch...

Gibt es denn aktuell Betroffene hier im Forum mit der Diagnose Marginalzonenlymphom in einer der 3 Varianten Splenisch, Nodal oder MALT ? Ich habe mal das Forum durchsucht und bin auf ein paar z.T. ältere Einträge gestoßen. Bitte Betroffene melden. Kennt ihr andere Schicksale von Betroffenen dieser Krankheit?
Wie lang hat denn Euer watch and wait Status angehalten, wie hat sich eure Lebensqualität verändert (Beruf, Familie). Welche Therapien sind sinnvoll/werden durchgeführt? Gibt es Spezialisten oder empfehlenswerte Zentren zur Behandlung?
Das sind mal ein paar Fragen die auch für zu einem gegenseitigen Gedankenaustausch Grundlage sein können. Ich freue mich auf Eure Beteiligung.

Grüße und Alles Gute an Euch
Orofino

[Erzangie]

Hui, noch gar keine Antworten?

Ich bin nur sporadisch im Forum, einfach weil ich nach über drei Jahren ein bißchen Abstand zu meiner Erkrankung brauche. Meine Geschichte kannst du gern in meinem Thread nachlesen.

Mein Watch & Wait dauerte zweieinhalb Jahre, dann schloss sich eine Chemotherapie mit Bendamustin und Rituximab an, und mit Glück rutschte ich in den Erhaltunsgtherapie-Arm der Stilstudie und erhalte zwei Jahre lang alle zwei Monate Rituximab.

Mir geht es gut, sehr gut. Die Chemo habe ich ganz gut vertragen, wobei ich natürlich mit diversen Nebenwirkungen trotzdem zu kämpfen hatte. Aber es war aushaltbar, sechs Monate Leben, die sich anders anfühlten als sonst, aber halt trotzdem sechs Monate Leben. Geblieben ist davon ein schlechter Leuko-Wert, denn Bendamustin schlägt wohl deutlich auf´s Knochenmark. Aber davon spüre ich nichts, ich habe seit der Chemo (die ist jetzt genau ein Jahr her) einmal eine heftige Bronchitis mit anschließender Nebenhöhlen-Vereiterung gehabt, aber die habe ich in den 43 JAhren vorher auch immer mal gehabt..

Nun, plöd ist halt, dass spätestens alle zwei Monate das Thema Krebs wieder aktuelle ist, weil ich zur Infusion muss. Nach einer Krebsdiagnose ist halt das Leben nie wieder wie vorher. Aber deshalb ist es nicht unbedingt schlechter ;-)

Ich wünsche dir, dass du etwaige Behandlungen gut aushältst. Aber abgesehen von körperlichen Auswirkungen ist es wohl am wichtigsten, sich eine stabile Psyche zu erhalten.

alles Gute!

[Ewa183]

Hallo Lieber Orofino,

schön von dir zu lesen, ich selber habe ein Malt

Wie wurde es den bei dir entdeckt, und wo genau sitzt es?

Schnell oder langsam wachsend?

Wie wirst du behandelt, und wo?

Kopf hoch! Wir schaffen das schon



Ewa

[Ewa183]

Ich habe gehört Heidelberg soll sehr gut sein!
Ich selber bin in München Rechts der Isar! Ich hab zwei Babys so ist es nicht einfach mal weiter weg zu fahren um sich dort Behandeln zu lassen, aber ich selber spiele mit den Gedanken mich in Heidelberg vorzustellen, wenn ich kurzfristig ein Termin bekomme! Ausserdem habe ich sehr viel Studien von Prof. Raderer in Wien gelesen, der beschäftig sich sehr viel mit unserer Erkrankung

[heinzelmaennchen]

Hallo,

wollte mich auf ihre Frage melden.

Bei meinem Mann wurde im Januar ebenfalls ein splenisches Marginalzonenlymphom diagnostizert.

Ich suche ebenfalls Leidensgenossen, die sich mit dieser Diagnose auskennen.

Wir sind ganz neu betroffen und natürlich recht verunsichert.
Beobachten die Blutwerte und müssen einfach abwarten.

Es wäre sehr schön, wenn sich ein ebenfalls Betroffener melden würde, damit man sich austausch kann.

Vielen Dank im Voraus.

heinzelmaennchen

[zusa]

Hallo,
bei mir wurde ebenfalls im Februar ein nodales, evtl. splenisches Marginalzonenlymphom festgestellt. War ein Zufallsbefund, ich hatte keinerlei Symptome und war völlig geschockt. Jetzt ein paar Monate später habe ich mich daran gewöhnt und hoffe, dass die wait&see - Phase lange anhält. Ich versuche in der Gegenwart zu leben und das Leben zu geniessen. Gelingt leider nicht immer. Sport und Bewegung helfen ganz gut oder ein gutes Konzert. Im Juli werden die Blutwerte wieder kontrolliert, hoffentlich hält sich das Lymphom zurück.
LG, Zusa

[heinzelmaennchen]

Hallo Zusa,
bei uns war es auch im Februar d.J. und ebenfalls auch durch Zufall, ohne Beschwerden.
Bei einer Blutuntersuchung waren die Leukos bei 59 000 und die Lymphos bei 78 %. Danach kam eine Knochenmarksbiopsie und dann die Diagnose - total schockierend.
Es waren viele schlaflose Nächte, aber wie Du sagst das Beste daraus machen.
Mein Mann ist 59 Jahre. Darf ich nach Deinem Alter fragen??
Der Arzt meint auch, daß man da vorerst nichts macht, nur einfach vierteljährliche Blutkontrollen.
Die hatte mein Mann vergangene Woche.
Die Leukos sind auf 64900 gestiegen, die Lymphos runter auf 76 %.
Wie sind Deine Werte??
Würde mich freuen, von Dir zu hören. Es tut einfach gut sich auszutauschen und eventl. Tipps weiterzugeben.
Ich wünsche einen schönen Sonntag und würde mich freuen von Dir zu hören.

Viele Grüsse
heinzelmaennchen

[zusa]

Hallo Heinzelmännchen,
ich bin 53 Jahre alt und meine letzten Leukos waren bei 10700, die Lymphozyten bei 57 %. Bei mir wurde die Erkrankung ziemlich früh entdeckt zufällig. Außerdem habe ich eine monoklonale Gammopathie (Paraproteine im Blut). Durch ein Buch für Komplementärtherapien bei Krebs bin ich auf die Idee gekommen, Selen und Zink zum Zellschutz einzunehmen. Natürlich in Rücksprache mit meinem Onkologen, der meint, dass Selen überschätzt wird. Ich machs trotzdem, schadet ja nichts, vielleicht bremst es ja die Vermehrung der Lymphozyten.
Ebenfalls einen schönen Sonntag, LG Zusa

[heinzelmaennchen]

Hallo Zusa,

danke für die Antwort.
Was mich wundert, sind die niedrigen Leukos bei Dir - die sind ja bei meinem Mann viel höher. Aufgrund der erhöhten Leukos wurde die Krankheit überhaupt diagnostiziert.
Was ist denn eine monoklonale Gammopathie?
Unser HP stärkt auch das Immunsystem mit Phylak-Tropfen,
Zink und Selen nehmen wir auch - schaden tuts nicht. Ebenso noch weitere Nahrungsergänzungsmittel - obwohl wir uns relativ gesund ernähren - mit viel Obst und Gemüse.
Wir versuchen auch den Druck und Stress bei der Arbeit so gut es geht zu reduzieren. Immer klappts leider nicht.... ;-(
Wünsche noch einen schönen Sonntagabend
lg heinzelmaennchen

[zusa]

Hallo Heinzelmännchen,
ich habe gelesen, dass man mit Mitteln zur Stärkung des Immunsystems vorsichtig sein sollte, da diese auch das Lymphom anregen könnten. Die monoklonale Gammopathie ist eine pathologische Veränderung der Proteine im Blutplasma. Bei der Kontrolle dieses Werts sind dann die gestiegenen Lymphos aufgefallen und bei näherer Untersuchung dann diese Diagnose, alles in den Anfängen. Seltsam dass man sich trotz dieser Diagnose nicht krank fühlt, ich gehe weiter zur Arbeit, alles wie gehabt. Allerdings trenne ich wichtiges und unwichtiges stärker und versuche es ruhiger anzugehen. Positiv ist, dass mich vieles nicht mehr aufregt. Ich versuch mir jeden Tag etwas Gutes zu gönnen und mich an Kleinigkeiten zu freuen. Gelingt mal mehr oder weniger.
Eine gute Zeit, LG Zusa

[heinzelmaennchen]

Hallo Zusa,

vielen Dank für die Nachricht.


Wir werden das bei unserem nächsten HP-Besuch ansprechen - mit der Stärkung des Immunsystems...


Vielen Dank auch für die Aufklärung, wieder was dazugelernt.


Mein Mann geht auch wie gehabt zur Arbeit, obwohl er einen anstrengenden Job hat. Aber bei ihm ist es dasselbe, er fühlt sich ja nicht krank.


Wir machen es ebenso und geniessen das Jetzt und die Zeit mit unseren 3 Enkeln ganz bewusst.


Wäre es nicht zufällig entdeckt worden, wüssten wir es gar nicht.


Deshalb versuchen wir es einfach nach hinten zu schieben und so gut wie gar nicht dranzudenken.


Manchmal klappts besser und manchmal nicht so gut.


Keiner weiss, was in einem wächst und das ist gut so. Kommen Schmerzen, dann reicht es immer noch - sagte unser Onkologe.


Sobald ich was von unserem HP weiss, gebe ich wieder Bescheid...


bis dahin auch eine gute Zeit und viele Grüsse