hochdifferenziertes Chondrosarkom linker Oberarm

[Tamagotchi]

Hallo liebe Mitleser,

kurz zu meiner Person und Historie:

ich bin männlich, 27 Jahre alt und habe mich im Dezember 2005 wegen Schmerzen zu einer Operation am linken Oberarm entschlossen. Vorab wurde zuerst eine Exostose diagnostiziert, dann erfolgte die Küretage und Reiningung und danach eine Biopsie. Der Wuchs war ca. Zwetschengross (3-4 cm) und hatte eine Konsistenz wie Fischfleisch (laut OP Bericht).
Die Biopsie war nicht ganz eindeutig - jedoch einigte man sich auf einen hochdifferenziertes Chondrosarkom G1.

Ebenso habe ich zu diesem Zeitpunkt Thorax&Abdomen CT und Skelettszintigraphie machen lassen. Keine Auffälligkeiten bis dahin.

Auch war ich in Münster um eine Nachbesprechung mit Dr. Winkelmann zu machen, der mich jedoch wieder nach Hause schickte mit der Aussage erstmal abzuwarten und zu kontrollieren. Eine weitere OP (mit noch mehr Knochenaushöhlung und Reinigung) hat er als zu risikoreich betrachtet.

Also habe ich nun seit Januar 2006 vierteljährlich MRT machen lassen.
Bis 12/2007 war alles ziemlich unverändert (schonmal gut). Jedoch haben sie damals schon einen separaten Herd im Gelenk (also weiter oben als zuvor operiert) gefunden, der aber als nicht risikoreich eingestuft wurde.
Jetzt im aktuellen Befund von 08/2008 aber sehen sie eine grössenzunahme des separaten Herds auf 16mm im Vergleich zu 10mm in 2006.
Ich soll dies nun abklären lassen. Es handle sich dabei entweder um eine Absiedelungsmetastase mit chondrogener Matrix oder ein Gelenkganglion mit gallertartigem Inhalt. Die Kontastmittelaufnahme war inhomogen (eher schlecht). Die Raumforderung ist glatt begrenzt (eher gut).

Im Markraum des proximalen Humerus (von der OP damals) unverändert postoperative Veränderungen.

Jetzt habe ich natürlich Panik bekommen - werd jetzt erstmal wieder ein Thorax und Abdomen CT machen und mich dann nochmal bei einem Orthopäden und vll auch Dr. Winkelmann melden.

Hat jemand von euch zufällig ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich Frage mich schon die ganze Zeit ob dies vererbbar ist ... befasse mich seit einiger Zeit mit dem Gedanken heiraten und Kinder bekommen ... will aber auch kein Risiko eingehen.

Kann mir vielleicht jemand Mut machen?

Bin ein bischen hilflos momentan und es geht mir fast nichts anderes mehr durch den Kopf.

Auch frage ich mich ob diese zweite Zyste im Gelenk vll von der OP kommt - ich habe mich danach kaum mehr getraut den Arm zu belasten geschweige denn Sport zu betreiben. Vll nur eine Ablagerung wegen Trägheit. In letzter Zeit schläft mir nachts des öfteren der linke Arm ein und auch untertags spüre ich an einem Druckpunkt von vorne Schmerz (jetzt nach dem Befund erst recht *g*)

Achja, da ich alle MRT Aufnahmen digital habe kann ich auch gerne mal ein paar Bilder einstellen.

Danke und Gruss
Tamagotchi

[Tamagotchi]

Update an dieser Stelle:

Das Rezidiv (oder was auch immer das war) in der Schulterregion wurde in Münster von Dr. Streitbürger entfernt (11/2008). Der Biopsiebefund war jedoch auch hier nicht eindeutig. Für mich sieht das alles nach einem sekundären Chondrosarkom aus. Erst Exostose -> dann Chrondosarkom -> nach der Kürretage dann noch weitere Metastasenbildung (vermutlich da Kürretage nicht ausreichend genug) -> Metastase hat gleiche unklare Biopsie wie erster Tumor.

Nun heute der Befund von MRT (07/2009):

-Kein Tumorrezidiv an der Stelle, die Münster operiert hat.
-leichte Größenzunahme des Resttumors am proximalen Humerus 5mm -> 8mm. Verdacht auf Tumorwachstum
- neue Tumormanifestation am Humeruskopf mit gleichem Signalverhalten 5mm

Ich weiß nun echt nicht so recht was ich machen soll. War in Münster sehr zufrieden.
Da sich bei mir alles im Millimeterbereich abspielt weiß ich echt nicht wie ernst die Lage ist. Habe in Münster Leute gesehen die viel größere und schneller wachsende Tumore hatten (im Zentimeterbereich > 5cm). Bei mir wachsen die Dinger ja gerade mal 1-2 Millimeter im Jahr.

Gruß
Tamagotchi

[Kerstin N.]

Hallo Tamagotchi,

erst einmal herzlich willkommen hier bei uns.

Leider habe ich nicht wirklich Ahnung von deiner Knochentumorart(ich war an einem Riesenzelltumor erkrankt).

Aber hast du schon einmal daran gedacht, eine Zweitmeinung einzuholen?

Das halte ich für immens wichtig, gerade in deinem Fall.

Ganz liebe Grüße
Kerstin