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  #1  
Alt 05.12.2003, 15:57
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo , bei mir haben die Ärzte vor 14 Tagen ein follikuläres NHL endeckt. Diese Nachricht traf mich wie aus heiterem Himmel. Ich konnte mir nicht vorstellen das mich diese Krankheit ereilt hat. Ich hatte keine Angst oder ein sonstiges negatives Gefühl, konnte mich aber sehr wohl in meine Familie hineinversetzen- wirklich alles sehr irrational!!
Insbesondere deshalb weil ich erst 30 Jahre alt bin und eigentlich viel zu früh an dieser Erkrankung erkrankt bin.
Vor dem Ergebnis des Staging (hoffe es ist richtig geschrieben) habe ich schon ein wenig Bedenken, da ab dem Stadium 3 keine wirkliche Heilung mehr bzw. nur selten erzielt werden kann- aber vielleicht irren sich die Ärzte ja. Auf jedenfall sollte man die Hoffnung wirklich niemals aufgeben, den was hilft schon eine pessimistische Lebenseinstellung....
Es wäre schön, wenn ich mich mit ebenfalls Betroffen austauschen könnte, vielleicht sogar jemandem der das ganze "Prozedere" schon hinter sich hat.
Liebe Grüße Tanja
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  #2  
Alt 06.12.2003, 13:50
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Tanja,
bei meiner Mama wurde im Mai03 die selbe Diagnose gestellt. Sie hat NHL GradII StadiumIII.Uns wurde gesagt,das es nicht heilbar ist. Inzwischen hat sie die Chemo (6stück) hinter sich. Die Chemo hat bei ihr sehr gut angeschlagen,sogar die Ärzte waren erstaunt. Rückgang um über 50%. Ab Januar bekommt sie nun Interferon, und wir hoffen sehr, daß sie das dann genauso gut verträgt. Positives Denken ist dabei sehr hilfreich. Man darf die Hoffnung nie aufgeben, auch wenn es schwer ist. Es ist ein langer Kampf, aber ich glaube, man kann ihn trotzdem gewinnen.
Das Staging hat du ja schon gemacht und nun heißt es warten, bis das Ergebnis da ist. Auch das ist eine sehr schlimme Zeit und belastet einen nervlich sehr. Aber wie gesagt, verliere nie die Hoffnung und glaube an dich. Hast du jemanden, mit dem du darüber reden kannst oder der das mit dir gemeinsam durchsteht? Auch das ist sehr wichtig.
Solltest du irgenwelche Fragen haben,dann frage, ich werde versuchen,sie dir so gut ich kann, zu beantworten.
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Manu
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  #3  
Alt 08.12.2003, 11:48
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

tag tanja,

ich bin ebenfalls 30 jahre alt und nun im grunde drei monate weiter als du. denn ich habe meine diagnose am 02. september diesen jahres bekommen: follikuläres lymphom grad I. die ersten untersuchungen (sono, ct, kochenmarkpunktion) deuteten dann alle auf stadium I hin, bis schließlich die letzte untersuchung (nach unauffälligem knochenmakszinitgramm u. lymphsono war es das pet) lymphommanifestationen in der rechts axillär festgestellt wurden. somit war ich stadium IIIa. lt. internet unheilbar krank. nun stimmt das so aber nicht ganz. es gibt erste studien, in denen mit einer kurativen zielsetzung strahlentherapeutisch behandelt wird, wenn bestimmte voraussetzungen erfüllt sind (regelrechte ldh, kein extranodaler befall, sehr gutes allgemeinbefinden etc.).

aber, auch in weiter fortgeschrittenen stadien ist die lage nicht total hoffnungslos. mit den indolenten lymphome kann man noch viele jahre überleben. ich habe mal eine langzeitstatistik aus den usa gesehen, die besagt, dass 15-18% der erkrankten nach 30 jahren noch leben. das ist immerhin jeder 5-6. und da wir mit 30 jahren bei dieser erkrankung zu den absoluten ausnahmen gehören, (alterrsdurchschnitt liegt kanpp unter sechzig), denke ich, dass sich die chancen für uns sogar vielleicht noch ein wenig freundlicher darstellen. denn ein 30 jähriger lebt womöglich eher noch dreißig jahre, als ein sechzig jähriger (schon aus natürlichen gründen).

zur strahlentherapie kann ich sagen: den ersten block habe ich hinter mir und sehr gut vertragen. morgen beginnt der thorax-bereich.

schöne grüße aus münster
frank
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  #4  
Alt 08.12.2003, 14:53
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Frank, vielen Dank für Deine Mail. Sehe es geht wohl nicht nur mir so. Es muß ziemlich heftig für Dich gewesen sein auf einmal zu erfahren, daß Du doch nicht im Stadium I bist wie erhofft. Ich verstehe nur nicht wieso Du von Stadium I auf Grund nur eines Befundes in Stadium IIIa landen konntst. Die Ärzte meinen bei sei bisher (nach Befundung des Sonos und der Blutwerte) ebenfalls nur Stadium I festzustellen. Morgen habe ich erst meine Knochenmarkspunktion, vor der ich schon ein wenig Angst habe.
Ich denke wir sollten tasächlich, unser junges Lebensalter als gute Chance sehen mit der Krankheit besser fertig zu werden als ältere Menschen, da gebe ich Dir vollkommen Recht!!!
OHNE WENN UND ABER.
Ach ja was bedeutet pet eigentlich? Bei mir haben sie nämlich auch einen Lymphknoten rechts axillär entnommen und sind so auf diese Erkrankung gekommen. Aber dieses Ergebnis zeigt doch noch nicht an, daß man im Stadium III ist, oder? Wär nett wenn Du mir schreiben könntest. So nun hoffe ich, Dir geht es trotz allem gut, auf baldige Nachricht Tanja
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  #5  
Alt 08.12.2003, 15:11
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Manu
nett von Dir das Du mir geschrieben hast. Ja, das Leben ändert sich schon etwas, wenn man so etwas erfährt und das Warten ist ziemlich unangenehm. Ich hoffe allerdings nicht, daß ich im Stadium III bin. Immoment sieht es ganz nach Stadium I aus. Wie haben die Ärzte den festgestellt, daß Deine Mutter im Stadium III ist? Es ist schön wenn ich sehe, daß auch Deine Mutter Menschen hat die für sie da sind. Ich habe auch eine super liebe Familie die immer für mich da sein wird, egal in welchem Stadium ich mich auch befinde. Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft. Auf bald Tanja
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  #6  
Alt 08.12.2003, 16:42
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

hallo tanja,

bei mir war es ein lymphknoten in der rechten leiste, der angeschwollen war, entnommen wurde und zur entsprechenden biopsie/diagnose geführt hat. bin dann in ein "normales" krankenhaus gekommen, wo die üblichen untersuchungen durchgeführt worden sind. bin dann von dort aus auf eigenen wunsch entlassen worden und in die uniklinik zur weiteren ambulanten behandlung gegangen. zu dem zeitpunkt war bei mir gemäß ct, sono und knochenmarkpunktion kein weiterer befall nachzuweisen. in der uniklinik sind dann noch weitere untersuchungen gemacht worden. knochenmarkszintigramm und eine nochmalige spezielle lymgphstationensono haben ebenfalls nichts ergeben. das pet hat dann lymphommanifestatitionen in der rechten achsel angezeigt. das pet ist eine noch tiefergehende untersuchung im vergleich zu sono und ct. diese begutachten ja lediglich die lymphstationen und reagieren ab einer bestimmten größe (üblicherweise > 5 mm). beim pet wird einem radioativ (zur sichtbarkeit) behaftete glucose gespritzt. dann muss man eine stunde lang liegen, ohne sich großartig zu bewegen. danach wird man ähnlich einem mrt durch eine röhre gefahren, um bildgebendes material zu sammeln. da tumorzellen einen erhöhten glucoseverbrauch haben, können durch das pet schon minimale tumorzellansammlungen angezeigt werden, die durch sono oder ct noch gar nicht erfasst werden können. bei mir hat das pet dann neben der leiste auch in der achsel etwas angezeigt. da sich beide lymphregionen auf verschiedenen seiten des zwergfells (magische grenze) befinden, bin ich sofort in stadium III eingestuft. natürlich war ich zunächst etwas geschockt. jetzt bin ich jedoch froh, dass es gefunden wurde. letztenendes hat sich nämlich für mich dadurch nicht allzuviel verändert, da unsere erkrankung ohnehin schon ab dem ersten stadium als generalisierte erkrankung gilt. bei meiner therapie hatte ich gewisse auswahl. ich habe mich dafür entschieden, eine strahlentherapie anzutreten, bei der versucht wird, alle bestrahlbaren lymphregionen des körpers zu bestrahlen. das ist zwar die härteste aller bestrahlungsvarianten, aber die wahrscheinlichkeit, ein rezidiv in bestrahlten bereichen zu bekommen, ist ein wenig geringer als dort, wo nicht bestrahlt wurde. auf der anderen seite ist das zweitkrebsrisiko dadurch natürlich etwas größer, als bei eingeschränkter lymphsystembestrahlung. ich habe mich auch gegen eine klinische studie entschieden, bei der ich per zufall einer von zwei gruppen zugelost worden wäre (entweder totalnodale bestrahlung oder doppeltes Y). naja, du wirst womöglich auch demnächst entscheidungen treffen müssen, was deine therapie angeht. von daher kann ich nur empfehlen, wissenschaftliche berichte im internet zu lesen, um möglichst informiert zu sein und auch den ärzten gegenüber zu treten. in welcher stadt u. welcher klinik bist du derzeit in behandlung?

ich kann nur raten, sich an experten zu wenden, die auf dem gebiet der hämatologie und onkologie zu hause sind.

so, ich muss jetzt noch ein wenig weiter arbeiten, bis dann mal und für die weiteren untersuchungen viel glück, auf dass sie nichts mehr finden, aber auch nichts übersehen!

frank
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  #7  
Alt 08.12.2003, 16:46
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Standard kurzer nachtrag

weißt du denn schon, welcher grad bei dir festgestellt wurde?

zur knochenmarktpunktion: im internet kursieren viele horrorgeschichten, was die schmerzen dabei angeht. ich finde aber, so wild ist das gar nicht. es ist ein momentschmerz, der sofort weg ist, wenn die ärzte das knochenmark haben.
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  #8  
Alt 08.12.2003, 20:28
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Frank
hab mich total gefreut, daß Du dich so schnell wieder gemeldet hast. Es war beruhigend zu erfahren, daß Du die Knochenmarkspunktion als nicht so dramatisch gesehen hast. Zur Zeit bin ich in Kaiserslautern in ambulanter Behandlung, möchte aber auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen aus Heidelberg. Meinst Du es wäre sinnvoll auch eine solche Petuntersuchung durchführen zu lassen. Außerdem rät man mir nochmals die Histologie des entnommenen Lymphknotens in einem anderen Zentrum überprüfen zu lassen. In der Regel wird dies sowieso nochmals in einem Krebszentrum überprüft. Wurde dies bei dir gemacht? Grund hierfür ist ebend unser junges Alter.
Ich habe im übrigen GradI (Gott sei Dank).
Mal etwas anderes, wie lebt es sich in Münster, bist Du dort in Behandlung? Vielleicht in einen der Türme? Habe auch 1 1/2 Jahre in Münster gewohnt. Grüß die Stadt doch mal von mir
Ich wünsche Dir für Deine Bestrahlung alles Gute und das Du nur richtige Entscheidungen für Dich getroffen hast.
Liebe Grüße aus der Pfalz Tanja
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  #9  
Alt 08.12.2003, 23:13
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Tanja,
Es freut mich sehr, von dir zu hören, vor allem das es bei GradI geblieben ist.
Meine Ma ist 59 und bei ihr fing es so an, daß sie sehr starke Schmerzen in Rücken und Bauch hatte, aber kein Arzt irgendetwas finden konnte. Dann verlor sie innerhalb von wenigen Wochen 15Kilo an Gewicht und erst der Frauenarzt wurde dann fündig. Es folgten dann die ganzen Untersuchungen. Bis das ergebnis vorlag, dauerte es bei uns ganze 6Wochen.
Warum wurde bei dir kein Pet gemacht? Ich dachte, das gehört zu den üblichen Voruntersuchungen dazu? Und wer hat dir geraten, die Histologie noch von einem anderen Institut überprüfen zu lassen? Dies geschieht doch automatisch, zumindest hat man mir das so gesagt.Wir bekamen erst das Ergebnis vom KH, in dem die OP gemacht wurde und ca 6Tage später bekamen wir von dem anderen Institut das Ergebnis.
Wie geht es nun bei dir weiter? Weißt du schon, welche Therapie du bekommst?
Liebe Grüße Manu
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  #10  
Alt 09.12.2003, 13:44
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

hallo tanja,

ja, ich bin in turm ost ebene 01 zur strahlentherapie. ich bin gebürtiger münsteraner und lebe sehr gerne in dieser stadt. es gibt nicht viele städte, die da mithalten können. aber nun zu unserem schicksal: so weit ich weiß wird eine histologische untersuchung rountinemäßig zu einem der großen referenzzentren geschickt. bei mir wurde die diagnose in kiel bestätigt. mit dem pet das ist so eine sache. manche ärzte halten nicht sehr viel davon, da fehldiagnosen nicht auszuschließen sind und gerade bei den niedrigmalignen nicht zwingend jede tumorzellansammlung angezeigt wird, wegen der langsamen wachstumsgeschwindigkeit. ich würde aber auf jeden fall darauf drängen. ein pet wird ohnehin nicht isoliert beurteilt, sondern in kombination mit dem ct oder mrt. bei mir ist ja noch etwas gefunden worden durch die pet-untersuchung. ich sehe das aber so: wenn das pet nicht gemacht worden wäre, dann wäre ich mit stadium I vermutlich ebenfalls totalnodal bestrahlt worden, jedoch ohne entsprechende lokale dosiserhöhungen in den kritischen bereichen. und wahrscheinlich wäre dann genau an der stelle, wo erst das pet tumorzellen bemerkt hat, in den nächsten jahren ein sog. rezidiv aufgetreten.

heidelberg würde ich an deiner stelle auch auf jeden fall einschalten. die haben einen ganz guten ruf und sind wahrscheinlich etwas erfahrener mit unsere im grunde noch ziemlich selten vorkommenden erkrankung (zumindest in unserem alter).

wie hast du das ganze den psychisch weggesteckt? kommst du einigermaßen damit klar? ich war am anfang völlig von den socken. im grunde weiß man ja gar nicht, was nun mit einem passiert. ich dachte, jeden moment müssen tierische schmerzen anfangen und dann geht es den bach runter. habe ein paar tage gebraucht, um alles zu verarbeiten. dann habe ich informationen eingeholt. habe alles zu dem thema verschlungen, auch wenn der eine oder andere forschungsbericht gerade mit den "overall survive"-raten schon ganz schön heftig ist. am schlimmsten fand ich die zeit, in der (wie bei dir jetzt) untersuchungen laufen und nichts passiert. ich habe immer gedacht, der scheiß krebs wartet jetzt auch nicht auf irgendwelche befunde. mittlerweile weiß ich, dass es sehr langsam geht und man die zeit auch wirklich hat und es sehr wichtig ist, auch die richtige therapie zu wählen, aber in der situation war es sehr hart. ich will dir damit auch sagen, dass die situation sich ein wenig aufhellt, wenn angefangen wird, eine therapie zu machen und man anfängt an den erfolg der therapie zu glauben und neue ziele steckt. man hat dann das gefühl: jetzt passiert wenigstens mal was.

ich hatte heute meine erste bestrahlung im oberkörper-, achsel- u. halsbereich. fühle mich eigentlich ganz gut und bin jetzt wieder im büro. bei meiner ersten bestrahlung im unterkörper- und leistenbereich vor rd. 6 wochen habe ich den ersten tag gekotzt ohne ende. aber auch das überlebt man. bei jedem übergeben habe ich mir vorgestellt, dass ich die bösen zellen rauskotze. ich muss aber sagen, dass ich lediglich am ersten und am vierten tag der bestrahlung im unteren bereich solche probleme hatte. insges. habe ich es sehr gut weggesteckt.

@euch beide
warum freut ihr euch so über grad I !? der grad ist nicht mit dem stadium zu verwechseln! grad I bedeutet, dass die malignen zellen sehr langsam wachsen. aber bekanntlich ist die heilungschance bei höher malignen (schnell wachsenden) zellen etwas besser.

so, jetzt werde ich mal etwas forschen, bis die tage mal
frank
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  #11  
Alt 10.12.2003, 15:39
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Frank,
melde mich von den Gequälten wieder! Mußte gestern nach der Punktion stramm liegen. Konnte somit nicht sofort schreiben. Muß jetzt aber sagen, daß ich froh bin dies überstanden zu haben, weil es doch schon mit einigen Schmerzen einhergeht, insbesondere weil bei mir kaum Knochenmark zu holen war(war halt geizig). Auch die 5 mg Dormicum habe ich so weggesteckt und die Betäubung der Knochenhaut war wohl nicht ganz vollständig - also kurz und bündig, mir hat es gereicht!!
Trotzdem lieb von Dir das Du mich beruhigt hast.
Allerdings merke ich immer noch bei jeder Bewegung den Einstich- aber auch das geht vorbei.
Nun zu meinen Befund, dieser ist noch nicht in einem größeren Referenzzentrum histologich nachuntersucht worden; mmhh wird wohl noch passieren, spätestens dann, denke ich, wenn ich nach Heidelberg gehe (vielleicht habe ich ja dann gar nicht die Erkrankung denn die Befundung von Lymphomen soll ja sehr schwierig sein- ein leiser Anflug von Hoffnung macht sich breit:-)).
Allerdings gebe ich die Hoffnung sowieso nicht auf ob mit oder ohne diese Krankheit!
Tja, wie habe ich mich gefühlt, als ich das Ergebnis bekam? Wie gesagt zuerst war es absolut irrational, ich konnte mir nicht vorstellen das mich eine Krankheit wie Krebs ereilen könnte. Das hat relativ lange angehalten. Zugleich habe ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt und je mehr Infos ich bekam, insbesondere die Prognosen ab Stadium III, habe ich den Krebs für mich immer mehr realisiert. Auch ich hatte das Gefühl mir nimmt jemand den Boden unter den Füßen weg. Unter anderem dadurch bedingt, daß man durch ein solches Ergebnis mit dem eigenem Tod direkt konfrontiert wird. Nicht, daß ich glaube in der nächsten Zeit zu sterben, aber Dir wird es bewußt, daß dieser Zeitpunkt irgendwann kommen wird ob mit oder ohne diese Erkrankung.
Die jetzige Zeit ist wirklich ziemlich ätzend ich kann Dir nur nachempfinden.
Du hast das Gefühl, alles überschlägt sich, du mußt an so vieles Denken, dich mit Dingen beschäftigen an die Du bisher noch gar nicht gedacht hast.
Das Schwerste wird wohl sein eine gute Klinik zu finden und die richtige Therapie zu wählen (aber soweit bin ich ja noch gar nicht).Insbesondere deshalb weil wir noch so jung sind!
Dieses Warten ist echt blöd! Aber ich weis jetzt, Zeit haben wir genug um keine unüberlegten Dinge zu entscheiden.
Ich werde auf jeden Fall eine PET Untersuchung bei den Ärzten ansprechen. Danke nochmal für deinen Tip.
So nun noch zu Münster, habe im Turm West gearbeitet und fühlte mich in Münster eigentlich ganz wohl, aber ob es Die "allerbeste" Stadt ist weis ich nicht (lächel)
Ich hoffe wir texten bald wieder miteinander und Du berichtest über Deine neusten Forschungsergebnisse(falls sie sich auf dieses Gebiet bezogen - möchte nämlich nicht zu neugirig sein:-))Auf bald Tanja
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  #12  
Alt 10.12.2003, 15:49
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Hallo Manu
weiß immoment noch nicht wie es weitergeht, da bei mir das Staging noch nicht abgeschlossen ist. Habe auch noch keinen zweiten Befund von einem anderem Referenzzentrum erhalten, werde da wohl mal nachhacken müssen.
Von daher kann ich Dir jetzt gar nicht viel berichten aber ich hoffe wir bleiben weiter in Kontakt. Ich hoffe Deiner Mutter und Dir geht es gut -
Liebe Grüße Tanja
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  #13  
Alt 10.12.2003, 19:48
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Tanja,
Meiner Ma gehts grad nicht so toll. Sie liegt im Bett und hat seit 3Tagen Fieber. Sie ist momentan sehr anfällig dafür. Aber das wird schon wieder werden. Leider hat sie halt keine Abwehrkräfte nach der Chemo und quält sich dann ständig mit Fieber und Grippeähnlichen Infekten herum. Ich wollte dich nicht beunruhigen wegen des 2.Befundes. Meine Ma hatte damals das Krankenhaus gewechselt, weil wir das für nötig hielten und da wollten die im neuen KH noch einmal eine Knochenprobe und die ganzen Untersuchungen machen,eben weil sie ihre eigenen Ergebnisse haben wollten. (Wir haben das aber abgelehnt weil Ma viel zu schwach war zu diesem Zeitpunkt).Aufgrund des 2.Befundes blieb es ihr dann aber erspart.
Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben und freue mich, wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße Manu
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  #14  
Alt 10.12.2003, 22:58
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

Hallo Frank! Immer öfter ist hier von PET-Untersuchungen die Rede. In dem Krankenhaus, in dem mein Vater mit seinem Mantelzelllymphom behandelt wird, war von einem PET noch nie die Rede. So wie du deinen Fall schilderst, war es für dich großes Glück, dass man diese Untersuchung gemacht hat. Gehört das PET in Münster zur Routineuntersuchung dazu? Oder musstest du darauf drängen? Es hört sich logisch an, dass bei dir dadurch die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs verringert wurde - demnach sollte man das doch bei allen Patienten machen, oder?
Danke und herzliche Grüße, Gerdi
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  #15  
Alt 11.12.2003, 11:36
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

@gerdi

das pet ist keine standarduntersuchung. es ist auch nicht völlig unumstritten. man kann damit verstärkte stoffwechseltätigkeit im lymphsystem (glucoseanreicherungen) sehen. das ist ein zeichen für tumorzelltätigkeit. es kann jedoch auch eine entzündung vorliegen. da macht das pet dann keinen unterschied. es zeigt an, dass etwas nicht normal ist, es zeigt aber nicht an, was es ist. die ärzte haben wohl differenzierte meinungen dazu. ein problem bei den niedrigmalignen ist noch, dass durch die möglicherweise sehr langsame wachstumsgeschwindigkeit maligne lymphomzellen nicht registriert werden, wenn im beobachtungszeitraum keine zellteilung stattfindet. also, wie du siehst gibt es durchaus auch gegenargumente. ich für meinen teil kannte das pet im grunde nicht, als mein onkologe es ansprach. bin aber froh, dass er es für mich eingefädelt hat. denn nun wird der im pet angezeigte befund mit einer höheren dosierung bestrahlt. ich würde die ärzte mal damit konfrontieren. allerdings ist das pet nur dann interessant, wenn ein begrenztes stadium vorliegt und strahlentherapie angedacht wird, da eine chemo ja systemisch wirkt und es nicht zwingend wichtig ist, jeden entarteten lymphknoten ausfindig zu machen, da unwichtig für die therapie. erst bei der kontrolle später könnte es wieder interessant werden.

hallo tanja,

als was hast du denn in turm west gearbeitet? bist ja dann selbst irgendwie vom fach! eigentlich hasse ich die dinger; mein dad ist darin gestorben als ich 12 war (1985). als kind habe ich immer vermieden, die türme anzusehen, wenn wir mit dem auto in der nähe vorbeigefahren sind. nun liegt mein eigenes schicksal in den mauern der türme. naja, so kann es kommen. neue forschungsergebnisse habe ich. allerdings beziehen die sich auf rationelle planungsverfahren und standardsenkungen zur kostenreduktion im wohnungsbau und sind mein dissertationsthema. ich schätze mal, das wird dich nicht großartig interessieren. zu unserer erkrankung habe ich eine ziemlich ernüchternde nd eine aufmunternde statistik aus usa gefunden. einerseits heisst es, dass 90% der erkrankten am follikulären lymphom sterben werden, anderseits stehen die chancen in den stadien I, II und limitiertes stadium III wie folgt: 40-50% sind nach 10 jahren noch rückfallsfrei; nach 10 jahren beträgt die rezidivwahrscheinlichkeit ca. 10%. naja, irgendwie sagen alle statistiken ein bisschen was anderes. aber eines finde ich ganz wichtig: ich habe noch keine statistik gefunden die besagt hat, dass jeder an unserer erkrankung stirbt. ob 10% oder 25%, eine "overall-survive"-chance ist in jeder statistik gegeben!

mich wundert, dass deine pathologische untersuchung nicht in ein referenzzentrum weitergegeben wurde. meines erachtens ist das sehr unprofessionell von deiner klinik und ich würde mich schnell nach einer spezialisierteren klinik bzw. betreuung umsehen. denn eines ist auch klar: unser krebs wächst sehr langsam und streut möglicherweise auch ziemlich langsam, aber irgendwann ist der erste impuls, wo maligne zellen in die nächste lymphregion springen oder das knochenmark befallen oder was auch immer, und niemand kann uns garantieren, dass dies nicht passiert, während wir auf befunde warten oder therapievorschläge diskutiert werden. ich will dir damit auf keinen fall angst einjagen. aber bestimmte dinge muss die klinik professioneller machen und dazu gehört eine referenzmeinung zur histologie. was, wenn dein staging abgeschlossen ist, auf dein drängen noch eine zweite meinung bzgl. der einstufung eingeholt wird, diese zu einem anderen ergebnis kommen, so dass noch ein drittes institut, möglicherweise noch eine weitere probe entnommen werden muss etc. und auf einmal sind 2 monate vergangen, die nicht hätten vergehen müssen, wenn von anfang an ein einwandfreier befund mit entsprechender absicherung durch ein referenzzentrum vorgelegen hätte. also, der klinik auf die füße treten!

bis später und schöne grüße aus münster
frank
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