Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[verena sarah]

hallo an euch alle in diesen forum

meine mutter hat jetzt die 15. bestrahlung bekommen, und ihr geht es sehr schlecht. sie hat keinen appetit und das schlucken tut ihr furchtbar weh.
auch die lippen sind sehr empfindlich und sie hat sogar angst vor einen löffel wenn sie essen soll.

nun meine frage an euch.wann wird das ganze wieder besser
ich tröste sie immer und sage ihr das ich glaube das es nach der bestahlung wieder bergauf geht. habe aber im tonsillenforum gelesen, das manche leute auch nach der bestahlung langezeit nicht richtig essen können
wie war das bei euch?
sie bekommt jetzt flaschen und ein schmerzpflaster und so salben die den mund betäuben, aber sie sagt das es nicht viel hilft.
ich weiß echt nicht mehr was ich noch machen soll,außer das ich viel für sie bete.
ich glaube manchmal schon das es momentan das einzige ist was überhaupt noch hilft.

wäre euch dankbar wenn ihr mir von euren erfahrungen schreiben könntet.

lg verena

[Atlan]

hallo verena,
das war bei mir genauso. auf einmal setzten die halsschmerzen ein und mit der nahrungsaufnahme ging es rapide abwärts. schmerzen und ein hals wie bei einer sehr starken dauerhaften halsentzündung. mir wurde auch so ein gel verschrieben, das habe ich einmal benutzt und dann weg geworfen, weil mir nur noch schlechter wurde. ich habe dann nur noch feinpürriert gegessen und immer sahnemix. es gibt hier einige beiträge im forum, die z.b. bepanthenlösung empfehlen. es werden aber auch andere sachen genannt wie z.B. Salbeitee. das wichtigste scheint mir, nach jeder mahlzeit die zähne putzen und zähne und zahnfleisch mit ellmex-gelee bestreichen. also richtig einrieben und dann die aufbissschiene für eine zeit in den mund. das hat mir mein strahlentherapeut empfohlen und mir hat es geholfen. wenn man keine zähne mehr hat, nur das zahnfleisch einreiben und je wie man es aushaltne kann, die zahnprothese tragen. so das patentrezept gibt es wohl nicht. bis zum ende der bestrahlung wird das alles noch schlimmer, aber danach geht es rapide aufwärts. ich habe es damals auch kaum ausgehalten und wäre in einer phase lieber gestorben. aber als ich dann nach ende der bestrahlung auf einmal den frischen waldboden und die tannennadeln wieder riechen könnte, das war herrlich. aber vollständig ist mein geschmck und geruchssinn nicht wieder da. sie bleiben dauerhaft geschädigt, aber auch das ist 100% mehr als in der bestrahlung.
liebe grüße an dich verena und ich bete für deine mutter.

[Mmute]

Hallo Verena,
schließe mich im Wesentlichen Atlan an, es ist ein mühevoller Weg.
Normalerweise bin ich kein Freund von Cortison, aber ich habe schon oft mitbekommen, dass es zusätzlich helfen kann. Es kurbelt natürlich auch etwas den Appetit an....

lg Mmute

[davina 205]

Hallo Verena,

bei mir hat es leider sehr lange gedauert, bis die Entzündungen im Mund und Hals abgeklungen waren, so daß ich wieder schlucken wollte. Wenn wirklich gar nichts mehr geht und bevor man sich so sehr quält, kann ich Deiner Mutter nur empfehlen, sich eine Magensonde PEG legen zu lassen. Denn die Bestrahlung setzt dem Körper sehr stark zu und da sollte eine Mindestkalorienzufuhr gewährleistet sein, um nicht noch schwächer zu werden. Bei mir wurde diese leider sehr spät gelegt, ich wurde 4 Monate über den Port ernährt, was gewisse Nachteile hat. Seit ich die PEG habe, geht es mir wesentlich besser. Aber leider komme ich heute noch nicht ohne aus und meine letzte Bestrahlung war Mitte Nov. 2007. Das hängt aber wohl mit der Gesamtstrahlendosis (hatte 70 Gy) und dem Bestrahlungsfeld zusammen. Habe das meiste auf den Zungengrund bekommen und dieser ist nun mal beim Schlucken unverzichtbar. Die Entzündungen gehen nach der Bestrahlung langsam zurück. Wie Atlan schon sagt, immer schön Mundpflege betreiben und wenn das auch nicht mehr geht, wenigstens mit Salbeitee spülen. Das klingt für Dich sicherlich alles schrecklich, aber Du kannst Dir in einem Punkt sicher sein : MAN KANN ES SCHAFFEN ! ! Hatte auch ziemliche Durchhänger, weil so gar nichts besser werden wollte und habe durch Zuspruch weiter durchgehalten. Und keine Scheu vor einer PEG, das ist überhaupt nicht schlimm und tut nicht weh. Alles Gute für Deine Mutter und liebe Grüße

Davina

[verena sarah]

hallo an euch

danke für eure antworten. es hat uns wieder etwas zuversicht gegeben,das wir es schaffen können.
atlan dir danke ich für deine gebete, und es ging meiner mutter heute tatsächlich etwas besser.
sie hatte heute weniger schluckbeschwerden sodas sie etwas trinken konnte, und auch ihre suppe hat sie gegessen.
allerdings macht ihr die appetitlosigkeit und das brechen noch große beschwerden. die strahlenärztin meinte zu ihr das sei phychisch.
ich bin mir da aber nicht so sicher ob das wirklich so ist. denn ich habe in diesen forum schon gelesen, das auch andere leute diese beschwerden hatten.und es steht auch auf den aufklärungsschreiben das man solche beschwerden bekommen kann.
natürlich macht sich meine mutter sorgen, aber ich glaube in einer so schwierigen phase trifft das auch jeden einmal.
oder hat die psyche wirklich so große auswirkungen, das man alles was man isst, also auch die tabletten sofort wieder erbricht? so ist es nämlich bei meiner mutter, und darum meint sie auch immer nichts helfe mehr bei ihr.
wie seht ihr das?

lg und gottes segen verena

[Atlan]

hallo verena,
die psyche hat natürlich einfluss und in dem großen gebiet der psychoonkologie wird ja auch darüber geforscht. je mehr mann gegen die krankheit angeht, desto größer ist die heilungschance. aber nicht jede oder jeder hat die kraft dazu und wenn die kraft oder auch der lebenswille einmal weg ist dann kann man auch nicht mehr. aber man kann sich auch erholen und neue kraft bekommen und das erhalten wir als christen im gebet zum herrn. du kennst doch bestimmt Jak. 5, 13-16. diese verse habe ich so oft gelesen in der letzten zeit. aber rein psychisch sind die beschwerden deiner mutter selbstverständlich nicht. die bestrahlung macht so fertig wie ich es noch nie erlebt habe und ich glaube hier war noch nie jemand den das nicht getroffen hat. aber natürlich ist es unterschiedlich stark und ich denke man muss bei deiner mutter medikamente einsetzen. medikamente vor allem gegen das erbrechen, damit sie nicht alle kraft gänzlich verliert. habt ihr es schon mal mit meinem berüchtigtem sahnemix versucht. das ist hochkalorisch. einen becher sahne, eine oder zwei bananen, einen eßlöffel zucker. das alles in den mixer. kühl muss es sein für den geplagten hals. das brennt nicht, das ist süss und schmeckt. mann kann auch honig nehmen anstatt zucker. vielleicht ist das ja was.
es ist wunderbar wie du deiner mutter hilft. alles alles gute und ich bete für die heilung deiner mutter.
atlan

[Margarete38]

Hallo,

heute morgen wurde bei meiner Mutter ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie hatte vor 7 Jahren ein Karzinom an der Mandel. Nach der Bestrahlung war sie jedoch wieder "gesund".

Der behandelnde Arzt sagte heute zu ihr, dass er die Stelle nicht herausschneiden kann. Was immer das für sie heißen mag. Er wollte sich nicht näher äußern und hat ihr gesagt, sie soll einen Termin für eine weitere Untersuchung ( stationär, 3 Tage, unter Vollnarkose, Spiegelung ) machen.

Weder meine Mutter noch ich, wissen mehr über diese Krankheit.
Mir gehen viele Schreckensbilder durch den Kopf und kann sie nicht einordnen.
Wenn sie einen Teil der Zunge verliert, mit welchen Folgen muss man rechnen ?
Meine Mutter ist 74 J. und bereits durch das Mandelkarzinom stark gezeichnet ( Gewichtsabnahme, Probleme beim Essen usw. ).

Sie überlegt, sich anschließend nicht operieren zu lassen, weil sie große Bedenken bezüglich der Nebenwirkungen hat. Kann mir jemand hier etwas dazu sagen ?

Danke

Margarete

[Atlan]

hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan

[Atlan]

B]hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan[/B]

[Mmute]

Hallo liebes Forum.......
wollte mich auch mal wieder melden.
@ Verena: Hoffe deiner Mutter geht es etwas besser. Habt ihr nochmal den Arzt sprechen können? Atlan hat schon recht, man sollte die Probleme auch medikamentös behandeln können....
@ Margarete: Es ist kein schöner Anlass zum Kennenlernen.... trotzdem sei willkommen. Wie Atlan dir schon geraten hat, bitte wartet erst die nächsten Befunde ab, macht euch nicht jetzt schon verrückt. Dafür erst einmal alles Gute!

Meine Mutter ist derzeit im Krankenhaus... Am vergangenen Freitag musste sie ambulant ins KK am Ort, die PEG war wiederholt undicht. Obwohl der Pflegedienst und der Hausarzt nachgeschaut haben, war zunächst kein Problem auszumachen. Auch Atembeschwerden haben sich eingestellt, gleichzeitig mit Wassereinlagerungen in Händen und Füßen.
Nun denn, man hat im KK festgestellt, dass der Bauchdeckenausgang zu groß für die PEG geworden ist, einen Abzeß und eine kleine Metastase wurden darunter gefunden. Also wurde ein neuer kleinerer Schlauch eingesetzt. Allerdings waren damit die Atemprobleme nicht behoben. Über das Wochenende hing Mutter immer öfter am Sauerstoff, schleimte mehr zu und wurde immer schwächer. Von der Chemo mit Taxotere kommt das nicht, damit hatte sie wieder aussetzen müssen, weil ihr Allgemeinzustand zu schlecht war. Sie erhielt vor einer Woche zwei Bluttransfusionen, aber eher von einem schlappen Ostfriesen statt von einem feurigen Spanier.
Heute eröffnete ihr die Stationsärztin, man wolle sie morgen entlassen !??! Mit der PEG sei nun alles wieder o.k. HALLO ? Meine Schwester fragt nach, ob dies ernst sei ? Man beschloss dann, die Sauerstoffsättigung zu prüfen und mal
ein Röntgenbild zu machen... Sie bekam dann ein paar Tabletten und geröngt wird dann morgen. Ich habe das Gefühl, bei hoffnungslosen Fällen will man weder Zeit noch Geld noch Mühe verwenden oder sich tiefer in onkologische Fälle einmischen - wenn der Chirurg geschnitten hat, ist alles getan.....
Wir hatten am Freitag das Pech, dass die Palliativstation mit 7 ( leider nicht mehr ) Betten voll belegt war. Aber sie kann morgen früh endlich dorthin verlegt werden. Auch der Palliativarzt war schon bei ihr und hat sie etwas beruhigt.
Ihre Atemprobleme machen uns Sorge. Mutter selbst merkt jetzt, dass sie die Chemo kaum zu Ende bringen kann, weil ihr Körper nicht mehr Gift verkraftet. Sie meinte heute nur, dass man da wohl nichts mehr machen könne, an ihrem Zustand sei nichts mehr zu ändern.
Ich hatte eine SAUWUT... ich will konkret wissen, ob es eine Lungenentzündung ist oder doch Metas in der Lunge, ich will nur, dass man ihren Zustand leichter macht ! Gut, dass sie morgen in die richtigen Hände kommt...

So- mir geht es wieder besser... habe mir alles von der Seele gequatscht...

liebe Grüße an alle
Mmute

[tasi]

Hallo ich heiße Tasi, ich weiss das meine Mutter seit 3 monaten Zugengrund/zungenhalskrebs hat der laut ihrer Aussage auf die Lunge gestreut hat. Kann dies sein?

[Nicky72]

Hallo Ute,

ich kann verstehen, dass Du eine Sauwut hast und ich denke mein Kraftpaket kam genau richtig. Hört sich leider nicht gut an, was Du schreibst. Tut mir sehr leid. Du schreibst von Wassereinlagerungen, kommt das vom Cortison? Meine Mutter klagt nämlich auch darüber, dass abends ihre Beine immer so dick sind. Ich habe leider keine Ahnung, woher so was kommen kann.

LG Nicky

[Atlan]

hallo mmute,
du machst glaube ich genau das richtige - deinem mutter auf eine palliativstation zu bringen. wenn sie nicht mehr die kraft hat, ist sie dort bestimmt gut aufgehoben. allerdings kann ich deine wut auch sehr sehr gut nachempfinden. dieses ewige abwarten und nicht bescheid wissen. dann wird man noch von den ärtzen hingehalten oder hat das gefühl die machen nicht wirklich alles. das macht einen so richtig fertig. trotzdem wünsche ich euch beiden alles alles gute.

@tasi: hallo tasi, hat das der arzt zu deiner mutter gesagt, das sie lungenmetastasen hat? wie wurde der nachweis geführt? ist die diagnose bestätigt, oder ist es nur eine vermutung? lass nicht gleich den kopf hängen. wenn du das forum rückwärts liest, weißt du es gibt viele hier, die an gott glauben und für ihre oder andere heilung gebetet haben. versuche es doch auch einmal.

@nicky: wassereinlagerungen in den beinen abends können auch euf eine herzschwäche zurückzuführen sein.

liebe grüße an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Ute,

es tut mir sehr leid, daß es Deiner Mutter schlecht geht. Bekomme immer eine Gänsehaut, wenn ich von Atemproblemen höre, die oftmals nichts gutes bedeuten. Die Palliativstation ist sicher ein guter Ort für die momentane Lage. Sie sollte zumindest keine Schmerzen haben, daß finde ich sehr wichtig und entspannt die Situation für alle Beteiligten. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Nächste Woche geht es für mich endlich in die Reha. Ich melde mich kurz vor der Abreise noch einmal im Forum, habe leider keine Möglichkeit die Aktivitäten hier in der Zeit zu verfolgen.
Bis bald und viele Grüße an A L L E

Davina

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Wünsche... Bin auch ziehmlich froh, dass Mutter jetzt gut versorgt ist. Sie erhält weiter Sauerstoff und zusätzlich Morphin. Und jede Menge Zuspruch ....
Heute hat man geröngt, geschallt und ein Herzecho gemacht. Der Palliativarzt erklärte meiner Schwester kurz, man habe im Magen sowie in Lunge o. Bronchen Metas gefunden- er vermutet eher die Lunge.
Da die Lymphknoten auch geschwollen sind, kann das Blut nicht richtig fließen und das Herz leistet Schwerstarbeit, weil sich das Blut einen anderen Weg suchen muss. Daher kommen momentan die Atemprobleme.
Morgen werden wir mit dem Doc ein ausführliches Gespräch führen können....
lg Ute

p.s.
@Davina:
Wünsche dir eine erholsame und schöne Reha, ....und natürlich tolles Wetter sollst du haben.....!!!