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  #661  
Alt 23.09.2012, 00:04
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Gemeinde, oder besser liebe Freunde,
es ist schön das es Dir, Johannes, den Umständen entsprechend gut geht, die Therapie angeschlagen hat und Dir hoffentlich eine möglichst lange, lebenswerte Zeit bleibt.
Es ist doch traurig das man erst mehr oder weniger schwer erkranken muss, um so tollen Menschen wie euch kennen zu lernen.
In der kurzen Zeit die ich hier im Forum schreibe habe ich euch sehr schätzen gelernt.
Mit euch hier zu kommunizieren macht einen heiden Spaß, vielleicht weil wir uns hier nicht verstellen müssen und über uns selbst lachen können.
Schreiben war für mich immer ein Graus, lag wohl auch an meinem Deutschlehrer in der vierten Klasse.
Da muss man erst krank werden, das man sich traut seine Gedanken aufzuschreiben und anderen Menschen mitzuteilen.
Also, wenn ich mal ein bisschen wirres Zeug schreiben sollte, müsst Ihr das nicht so verkniffen sehen, so bin ich nun mal.
Vielen dank das Ihr da seit. Wenn das AM für etwas gut war, dann das man gezwungen wird über sich selbst nachzudenken und sich auch Wertigkeiten verändern.
Ich bin Stolz das ich euch kennenlernen durfte. Also gebt euch Mühe das wir uns hier noch sehr lange austauschen können.
Bis dann mal.
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  #662  
Alt 23.09.2012, 22:50
lisa. lisa. ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo lieber Johannes,

dankeschön dass Du uns Bescheid gibst wie es Dir geht. Ich freue mich, dass die Therapie erfolgreich war und hoffe einfach dass Du noch eine lange, lebenswerte und schöne Zeit vor Dir hast. Lass es Dir gutgehen in Spanien und ich würde mich freuen hin und wieder etwas von Dir zu lesen.

Ihr Lieben,
Euch möchte ich Danke sagen für die ganzen Informationen und Gedanken die Ihr hier mitteilt.

Mein Mann hat es nicht so mit Foren und schon gar nicht mit schreiben. Aber er liest hin und wieder immer mal mit und so lernen wir beide mit der Diagnose AM umzugehen. Leicht ist es nicht, aber das brauche ich Euch nicht zu erzählen.

Liebe Grüsse
Marion
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  #663  
Alt 24.09.2012, 20:54
lisa. lisa. ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Drückt Ihr meinem Mann für morgen die Daumen? Er hat in der Uniklinik Münster morgen seine erste Nachsorge. Ein Ct wird durchgeführt und das Auge bezw. nicht mehr vorhandene wird auch untersucht.

Ein bischen Magendrücken hab ich ja.

Liebe Grüsse
Marion
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  #664  
Alt 25.09.2012, 00:20
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Marion,

der gang ist immer wieder schwer und wurde bei mir von mal zu mal schwerer!

Ich werde morgen die Daumen drücken und wünsche euch alles gute für die CT.
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  #665  
Alt 25.09.2012, 18:24
lisa. lisa. ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Dankeschön für Euer Daumendrücken und guten Gedanken.

Ich habe mal eine Frage. Welche Untersuchungen werden bei Euch immer
gemacht? Diesesmal wurden bei meinem Mann nur das nicht vorhandene Auge untersucht und ein CT vom Thorax gemacht. Mehr nicht.

Reicht das?

Liebe Grüsse
Marion
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  #666  
Alt 25.09.2012, 21:13
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Freunde,
Hallo Marion,

bei mir ist es so, das ich mit meinem Hausarzt, auf Grund meiner Vorerkrankungen und dem Abschlussbericht der uni Klinik Essen nach der Enukleation des rechten Auges,besprochen habe, eine CT vom Abdomen, wichtig um Lebermetastasen festzustellen, sowie vom Thorax, vierteljährlich durchzuführen.
Da die Wahrscheinlichkeit, das Metas in der Leber auftreten, am höchsten ist, sind die Leberwerte im Blut ebenfalls regelmäßig zu kontrollieren.
Zum Augenarzt muss ich nur alle 6Monate, dabei beziehen sich die Untersuchungen mehr auf das gesunde Auge um hier Schädigungen frühzeitig zu erkennen.
Zur Zeit überlege ich ob ich es überhaupt wissen will!
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  #667  
Alt 26.09.2012, 20:35
danja danja ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von lisa. Beitrag anzeigen
Reicht das?
Hallo Marion,

schwer zu entscheiden.

Wie Liz schon zitiert hat: "eine einheitliche Nachsorgeempfehlung existiert nicht..."

Letztlich bleibt die Frage, ob man sich diesen 1/4-jährlichen "Feuerstuhl" antun möchte.

Ich habe das Gefühl, daß Liz und Diddy über diese Frage nachdenken, aber ich kann mich auch täuschen.

Viele Grüße
Angelika
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  #668  
Alt 26.09.2012, 21:20
lisa. lisa. ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Das schlimmste ist, man fühlt sich so allein gelassen. Nicht jeder kennt sich mit dem Thema Krebs und die dadurch verbundene Nachsorge aus.

Das Problem bei der UKM ist, wir haben dort keinen Ansprechpartner. Wir bekommen von dort die Termine und wissen kaum was gemacht wird. Die Augenklinik interessiert sich nur für das Auge.

Das Sekrearitat organisiert alle Termine. Erst schicken sie einen in die Radiologie um den nächsten Termin dort zu machen, die Radiologie schickt uns wieder in die Augenklinik, da von dort alle Anforderungen kommen. Und die Sektretärin fragt uns doch allen Ernstes, was nächstes mal in der Radiologie gemacht werden soll.

Supi, wir haben ja auch ne Menge Erfahrung.
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  #669  
Alt 26.09.2012, 22:37
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Marion,

Ihr habt doch bestimmt einen Abschlussbericht der Klinik bekommen.
Mit diesem Bericht hat mein Hausarzt mit mir festgelegt, welche Untersuchungen sinnvoll sind. An meinem Hausarzt schätze ich seine Ehrlichkeit, er sagte mir gleich das er vom AM keine Ahnung hat und bei Problemen würde er mich gleich zu Fachärzten überweisen.
Da ich mir auch sehr unsicher war, habe ich zusätzlich mit dem Radiologen und einem Onkologen gesprochen, die auch nichts anderes machen würden.
Der Onkologe bestätigte die Kompetenz meines Hausarztes, den er bei Weiterbildungsmaßnahmen kennen gelernt hatte.
Ich persönlich finde es gut wenn ein Arzt seine Grenzen kennt und einhält.
Fühle mich also gut Aufgehoben.
Den Radiologen habe inzwischen, auf einen indirekten Rat des Onkologen, gewechselt.
Die Aussagen sind jetzt eindeutiger und damit aussagekräftiger als vorher.
Der Radiologe ist das wichtigste Glied in der Kette, er muss seine CT lesen und deuten können, alles andere ergibt sich daraus.

Hallo Liz, leider habe ich noch keine Mail von Dir erhalten. Falsche Adresse?
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  #670  
Alt 27.09.2012, 21:51
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

guten abend@all,

bin seit montag von meiner 5tägigen zwangsreha in barcelona zurück. es war super schön. mein sohn kennt sich gut aus, er war ein toller reiseleiter und er hat mir die schönsten ecken barcelonas gezeigt. wir fuhren mit der metro und bus, die fahren alle in abständen von 3 bis 10 minuten. man kommt sehr schnell von a nach b. dort konnte ich einmal den ganzen mist in den hintergrund schieben, manchmal sogar für kurze zeit ausblenden.

ich habe mich entschlossen am 8. 10 (liz du hast recht, ein tippfehler) nach tübingen zu gehen und mir das auge entfernen zu lassen. die bestrahlung hat nichts gebracht. ich hoffe nur, das der tumor nicht gewachsen oder entartet ist.
naja schau`wir mal.

liebe liz, wir telefonieren. bin noch ziemlich geplättet.

grüßle an alle
ellen
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  #671  
Alt 28.09.2012, 23:43
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Gemeinde, hallo liebe Freunde,
Hey liebe Liz,
das schönste hier am KKF ist, das selbst so Computerlegastheniker wie ich ohne Verluste am Menschen und Material mit euch kommunizieren.

Gestern war ich bei meiner Augenärztin und habe mir das Schreiben zu meinem Widerspruch abgeholt. Manchmal weiß ich nicht warum ich solche Leute studieren lies, das Schreiben hätte ich mir Klemmen können.
Sollte sich der Kostenträger noch mal melden werde ich meinen Antrag auf eine Reha zurückziehen. Seit Mai habe ich für den Blödsinn fünf Monate verplempert.
Kein Bock mehr!

Ich werde kurzfristig versuchen noch ein paar Tage Urlaub an der Küste zu machen.
Danach versuche ich, ggf. als freier Mitarbeiter, im Bereich Bauleitung oder Bauüberwachung arbeit zu finden.
Dazu werde ich gezielt Leute ansprechen, die mich als ehrlichen und kompetenten Fachmann kennen.
Im Moment fühle ich mich fit dafür und ich habe auch wieder Lust, nach zwei Jahren Zwangspause, was sinnvolles zu tun.
Drückt mir mal die Daumen das es klappt.
Die Vorsorge oder Nachsorge wie auch immer, werde ich jetzt nur noch halbjährlich machen.

Geändert von Diddy1707 (29.09.2012 um 15:41 Uhr)
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  #672  
Alt 04.10.2012, 18:03
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe unermüdliche Liz,
hallo @All

du hast wieder mal hoffnungvolle Infos für uns.
Ich bin am Fragen auflisten, die ich morgen dem Arzt, bei der Vorstationären Aufnahme stellen werde.
Es sind doch einige zusammengekommen, bin gespannt was alles beantwortet wird.

Die Post in Spanien ist auch nicht die schnellste, wahrscheinlich warten die mehr auf den Rettungsschirm, als sie arbeiten.

Bei uns ist ein schiett Wetter und kalt, es ist wohl vorbei mit dem Altweibersommerund der Herbst steht vor der Tür.
Ist aber auch schön wenn man im Wald durch das trockene Laub gehen kann
und es so schön raschelt.


Hallo Diddy
wie geht es Dir, lange nichts mehr gehört.
Hast du denn endlich Erfolg bei deinem Rehaantrag?

Liebe Grüße Ellen
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  #673  
Alt 05.10.2012, 19:32
Benutzerbild von Gerlinde 1962
Gerlinde 1962 Gerlinde 1962 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ich bin schockiert und sprachlos. War vor drei Jahren ja zu meiner ersten Reha und habe dort zwei Leidensgenossinen kennen gelernt. Wir haben sehr viel Zeit miteinander dort verbracht und viele aufbauende Gespräche geführt. Ein Jahr später schon erfuhr ich von dem Tod einer dieser Leidensgenossin durch Lebermetas. Eine zweite Leidensgenossin hat mich damals sehr aufgebaut. Sie selbst hatte bereits vier oder fünf Jahre ein Aderhautmelanom. Einige Jahre vorher war sie an Brustkrebs erkrank. Zum Zeitpunkt unserer Reha war alles in Ordnung. Vor drei Jahren war sie sehr zuversichtlich. Heute habe ich erfahren, daß auch sie Lebermetas hat. Da war man zuversichtlich und .........
Diese Krankheit ist so entsetzlich unberechenbar.
Diese Nachrichten machen mich wieder sehr nachdenklich.
Liebe Grüße von Gerlinde
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  #674  
Alt 08.10.2012, 15:34
heiti heiti ist offline
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Registriert seit: 02.02.2011
Beiträge: 37
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Liz (ja ich lese heimlich mit, schreibe eher selten - hast mich ertappt)
Hallo Steffi,
habe auch Tantalplättchen auf dem Auge, aber wie Liz im Hintergrund - bisher habe ich nichts gemerkt, aber noch kein MRT gemacht nach der OP. Dafür kenne ich mich mit Silikonöl aus - habe schon die 2.Füllung. Das erste Mal so ca. 3 Monate nach der Protonenbestrahlung, weil ich eine fast komplette Netzhautablösung hatte - habe nichts mehr gesehen. Mit Öl ging es wieder besser mit dem Sehen. Nach ca. 7 Monaten dann Ölentfernung und da sich eine Linsentrübung (ähnlich Grauer Star) abzeichnete, habe ich gleich eine neue Kunstlinse bekommen. Das Auge wird mit "Wasser" wieder aufgefüllt. Vom Sehen hatte ich mir mehr erhofft, dachte neue Linse = scharfer Blick, naja man soll zufrieden sein, mit dem was man hat (ca. 12-17 %). Weitere 8 Monate später dann mehrfach Glaskörperblutungen (wieder nichts mehr gesehen), deshalb nochmal OP (Vitrektomie = Glaskörperentfernung, bzw. das Blut, was drin war), diesmal mit Gasfüllung. Nach Auflösung des Gases (ca. 3 Wochen) habe ich wieder etwas besser gesehen, aber da weitere Blutungen auftraten, wurde Anf. September nochmal operiert, diesmal mit Silikonölfüllung. Jetzt hoffe ich, daß die Blutungen zur Ruhe kommen. Mit dem Silikon im Auge kann ich wieder die 4./5. Zeile auf der Papptafel beim Augenarzt lesen. Damit bin ich zufrieden, besser wird es auch nicht werden.
Liebe Steffi, mit der neuen Brille würde ich noch warten, ich hab meine so ca. 3 Monate nach dem Silikonentfernen machen lassen (- habe aber einen guten Freund, der ist Optiker). Oder du nimmst alternativ eine preiswerte Variante, weil vielleicht doch noch Veränderungen auftreten können.
Liebe Grüße an alle, + Daumendrücken für Johannes
Heike
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  #675  
Alt 09.10.2012, 02:14
katyb katyb ist offline
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Registriert seit: 05.03.2011
Ort: Innsbruck
Beiträge: 36
Standard AW: Aderhautmelanom

Ganz kurz... Bin bei der arbeit. Meine mama hat auch diese plättchen und die ärzte haben gesagt sie darf auf keinen fall ein mrt machen. Im moment hat sie seit ende august schmerzen in der ferse und man weiß nit was es is... Und sie darf aber eben kein mrt machn. Sie hat angst dass es irgendwelche metastasen sind... Jem erfahrung damit?
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