Glioblastom IV - Inoperabel

[teich1]

Hallo.
Ich bin zum ersten Mal im Forum und möchte eigentlich am liebsten nicht erzählen, wie der Verlauf bei meinem Papa (62) war. Im November 2006
bekam er seinen ersten epileptischen Anfall und wurde ein Jahr mit Tabletten behandelt. Die Anfälle wurden immer schlimmer. Es wurde kein MRT gemacht,
nur ein CT. Nach einem Jahr dann endlich ein MRT - im November 2007.
Da sah man dann einen Schmetterlings-Gehirntumor, die genaue Art wurde
im Januar 2008 durch eine Gewebeprobeentnahme "Biopsie" bestimmt. Es war ein Glioblastom IV- inoperabel. Diagnose: 5-8 Monate. Einzige Möglichkeit
zur Lebensverlängerung - nicht Erhaltung: die Kombination von Chemo- und Strahlentherapie.
Nach der Biopsie war mein Papa ziemlich durch den Wind, hauptsächlich verwirrt -zog im Krankenhaus fremde Sachen an, fand das Zimmer nicht wieder, aber ansonsten konnte er sprechen und laufen -auch wenn er schwankte. Er begann dann mit der Chemo- und Strahlentherapie über etliche Wochen (trotzdem andere Ärzte uns im Vertrauen sagten, man sollte es gar nicht mehr machen bzw. ihm nicht mehr zumuten, sondern die verbleibene Zeit einfach nur genießen. Wir und er wollten und konnten das nicht glauben, glaubten an den Erfolg der Behandlung. Und alles sah ganz toll aus, der Tumor ist nicht gewachsen. Mitte April waren wir dann noch in Schleswig Holstein
auf einer Konfirmation und bis dato konnte mein Papa selber laufen und sprechen. Er machte aber Sachen, die man ihm dann erklären mußte, als sei er ein kleines Kind, aber es war wirklich nie so gravierend und wenn es so bleiben würde, könnte man damit leben. Er sah zu der Zeit aber auch schon ganz anders aus, das Gesicht aufgedunsen von dem Cortison und die Haare waren an den Stellen der Bestrahlung ausgegangen.

Mitte April auf einmal kippte er immer öfter um, und ohne das ein MRT gemacht wurde, war uns klar, dass der Tumor schuld war. Das hatten wir auch schon gehört, dass der Tumor sofort reagiert und wächst und so war es auch bei meinem Papa. Er ist direkt um 1,6 cm gewachsen, darum auch das Umfallen. Es war fürchterlich, er merkte es nicht und ist einfach umgekippt,
aber Gott sei Dank immer erst auf die Knie und dann der Rest. Danach ging er nur noch mit einem Rollator.
Das funktionierte dann auch bald nicht und er konnte nur noch mit dem Rollstuhl bewegt werden.
Er bekam ein Pflegebett -weil er nicht mehr in die obere Etage im Haus in sein Bett konnte, und einen Toilettenstuhl. Gepflegt wurde er von meiner Mama, die dann ihren Job erstmal hat ruhen lassen. Er sprach immer weniger und lag oft grübelnd im Bett. Sooft es möglich war, nahmen wir ihn noch mit zu seinem geliebten Fischteich -darum auch meine Name Teich1 - und grillten dort oder saßen dort einfach nur mit ihm. Selbst am 22.05. 2008 haben wir das noch gemacht und er hat noch ganz alleine mitgegessen. Bis dahin konnte er noch ein wenig laufen, und immer noch vom Bett aufstehen und auf den Toilettenstuhl. Er verstand nur vieles nicht mehr und sprach wenig.
Eine Woche später konnte er nicht mehr im Rollstuhl sitzen, es ging ihm wesentlich schlechter. Aber immer lächelte er einen an, und hat mit der Hand gewunken, wenn man sich verabschiedet hat.
Körperlich war er mittlerweile total erschöpft. Meine Mama mußte ihn jetzt auch windeln und füttern. Wir halfen, wir wollten ihn nicht ins Pflegeheim oder Hospiz geben. Er baute zusehens ab.
Ab dem 05.06.2008 verfärbten sich seine Beine ein wenig violett und er konnte nicht mehr schlucken, so dass wir die Tabletten nur noch zerstampfen konnten, aber auch das war eine Tortur. Er wehrte fürchterlich herum, versuchte sich immer alles vom Leibe zu Reißen und wir versuchten ihn händchenhaltend zu beruhigen. Freitag, am 04.06.2008 war es schon seit Stunden so und der Arzt kam und sagte uns. Es kann noch vier Wochen dauern, kann noch zwei Wochen dauern oder kann auch sein, dass ich ihn nicht wiedersehe (denn die Woche darauf war er im Urlaub). Ich glaubte ihm das nicht, hatte ich doch gelesen, dass sich beim Sterben die Beine zuerst verfärben- Am Freitag war es halt noch schlimmer geworden. Am Samstag morgen waren meine Mama und ich schwarze Sachen kaufen. Es war so schrecklich, aber die Tatsache so unabänderlich, und ich habe meiner Mama gesagt, dass ich glaube, dass der Arzt uns nicht die Wahrheit sagt. Meine Mama hatte auch eine Broschüre -Sterbene begleiten - gelesen und stellte sich nun darauf ein. Es brach uns das Herz und obwohl wir die ganze Zeit
geglaubt haben, dass mein 1,87 cm großer, bis dahin körperlich total fitter
Papa (überall wurde er wesentlich jünger geschätzt) diese Krankheit besiegen würde, zeigte uns die Realität, dass er keine Chance hatte. Das schlimmste ist wirklich, dass er selber den Verfall miterleben mußte. Er hat manchmal geweint und wir waren so hilflos. Unser Glaube hat uns nicht geholfen.
Wir trafen auch noch den Arzt und sagten ihm, dass irgendetwas da nicht richtig läuft, denn mein Papa kämpfte ja so, und daraufhin verschrieb er uns zum erstenmal Morphium. Wir holten es dann aus der Apotheke, es waren TABLETTEN!!! Wir waren so naiv und wollten meinem Papa nur die Schmerzen ersparen und haben auch noch versucht, ihm diese zerstampft zu geben. Es war eine einzige Folter und fürchterlich grausam. Nachmittags riefen wir eine Notnummer und dann kam ein Narkosearzt innerhalb von 5 Minuten und legte einen Morphium Tropf und einen Tropf für Wasserzufuhr, sowie eine Kanüle, damit wir selber Morphium nachspritzen konnten. Danach hörte das Rumwehren auf, aber er fing fürchterlich mit jedem Atemzug an zu stöhnen.
Wir sind fast vor Kummer wahnsinnig geworden und haben viel geweint, aber immer nur abseits von Papa, denn auch jetzt fixierte er einen ganz oft ganz intensiv mit den Augen. Ich glaube, dass wir viel zu spät das Morphium bekommen haben und deswegen mein Papa so gelitten hat. Darum schreibe ich es auch so genau, damit es anderen Betroffenen vielleicht nicht so ergeht.
Das Stöhnen dauerte mehrere Stunden und irgendwann veränderte sich plötzlich ein -ja wie soll ich sagen - Unterton. Man merkte es sofort. Mittlerweile hatten sich nicht nur die Beine so verfärbt, sondern sein Gesicht wirkte auch schon eingefallen und verfärbte sich gelblich um den Mund herum.
Auch wenn ich noch nie jemanden habe Sterben sehen, so war es mir eigentlich seit dem morgen so klar, dass er sterben würde.... Man weiß das einfach.
Auf jeden Fall entspannte sich langsam alles an ihm und dieses Stöhnen wurde zum Seufzen -aber halt ein angenehmes -so als wenn man sich wohlfühlt - und er ist am 07.06.2008 um ca. 22.00 Uhr verstorben.
Es waren schlimme Tage davor, schon eine Woche vorher habe ich mir gewünscht, dass er sterben würde - um nicht so leben und leiden zu müssen.
Man will das eigentlich nicht, dass ein geliebter Mensch stirbt, aber wenn man das alles miterlebt hat, ist man so weit. Man überlegt sogar wirklich, ob man das Leiden nicht beenden kann....
Wir waren noch eine Stunde nach dem Tod mit meinem Papa zusammen und haben ihn gestreichelt. Er war erlöst und wir mit ihm. Es war schön und wir waren froh, dass er wirklich zuhause verstorben ist. Bis zuletzt konnte er in den Garten schauen.

Trotzdem sind wir noch fassungslos und können es nicht glauben, dass es wirklich so gekommen ist. Es ist alles so unwirklich und die Zeit nur so dahin geflogen.
Im Januar die Aussage 5-8 Monate, im Juni stehen wir wirklich vor dem Sarg.
Es ist schwer zu verarbeiten, auch wenn die ganzen schlimmen Erlebnisse
einen darauf vorbereitet haben.

Ich hoffe, dass diese Geschichte nicht zu sehr schockiert und alle Hoffnungen nimmt, aber meine Mama und ich haben oft überlegt, ob wir nicht doch auf die Ärzte hätten hören sollen. Denn dann hätte man die sechs Wochen, wo er jeden Tag auch noch zur Bestrahlung war (immer nachmittags, und alleine eine Stunde dauerte jeweils ein Weg), vielleicht doch gemeinsam nutzen können. Aber man glaubt das einfach nicht, wenn die Ärzte einem die Hoffnungslosigkeit sagen und einem viel Kraft für die verbleibene Zeit wünschen...Außerdem wollte mein Papa es ja machen lassen...

Ich kann nur sagen, man wächst mir der Situation und bekommt die notwendige Kraft, um das alles durchzustehen, auch wenn man oft verzweifelt und weint. Habt keine Angst davor, ich glaube es hilft einem selber und natürlich dem Angehörigen. Ebenso hilft einem das Schreiben darüber, ich habe zuhause ein Tagebuch geführt...

Ich wünsche euren Angehörigen, dass sie zu den Ausnahmen gehören, die länger leben und obwohl ich das selber zuerst für einen Spruch hielt, den ich nicht hören wollte, denke ich jetzt auch so: Genießt jeden Tag, vor allem, die, wo es dem Patienten relativ gut geht. Seit nicht nur traurig an deren Seite, sondern versucht, was aus dem Alltag zu erzählen, oder alte Geschichten, worüber alle lachen können, denn traurig ist jeder für sich schon genug, wenn er alleine ist. Der Betroffene, sowie auch die Angehörigen.

Alles Liebe

[Annika0211]

Zitat von teich1

...Man will das eigentlich nicht, dass ein geliebter Mensch stirbt, aber wenn man das alles miterlebt hat, ist man so weit. Man überlegt sogar wirklich, ob man das Leiden nicht beenden kann...

Hallo Teich,
ich möchte dir sagen, wie leid es mir tut, dass auch du deinen Papa verloren hast. Ich umarme dich.

Du hast so schön und klar geschrieben, dass ich mich in vielen Dingen wiedergefunden habe. Mein Papa erkrankte an einer anderen Krebsart, aber der Beginn der Reise ist doch bei vielen ähnlich.

Dein oben zitierter Satz spiegelt genau meinen damaligen Gedanken wider.
Ich war früher entsetzt über aktive Sterbehilfe und das sowas in Deutschland nicht erlaubt ist. Seit Papas Leiden und seinem Tod denke ich anders darüber.
Du hast sooo Recht: man will nicht, dass ein lieber Mensch stirbt - aber man will auch nicht, dass er so leidet.
Meine Mama sagte: Jedes Tier wird von seinem Leiden erlöst - der Mensch muss da durch! Das ist wirklich unmenschlich!
Sie hat auch Recht!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut, das neue Leben ohne deinen Papa anzunehmen. Du machst einen starken Eindruck in deinem Beitrag und ich denke, du wirst deinen Weg gehen und auch anderen sehr hilfreich unter die Arme greifen können - sei es in deinem privaten Umfeld (Mama etc.) oder auch hier im Forum.
Deine Erfahrungen sind sehr wertvoll und für dich ist es erleichternd, sich alles von der Seele schreiben zu können.
Ich mache diese Erfahrung auch seit Anfang des Jahres und leiste meine Trauerarbeit hier im Forum ab. Hier kann ich schreiben, wie mir ist, warum mir so ist und ich kann fragen und antworten, wie ich die Dinge erlebt habe.
Die Freunde sind lieb und gut - doch will man sie damit nicht so oft behelligen und verstehen und in die Lage hineinversetzen können nur die, die es auch erlebt haben. Und das wünscht man ja niemandem.

Bleib weiterhin so tapfer und denk an deinen Papa, der jetzt ganz sicher über dich wacht und dich und deine Familie beschützt. So, wie du das beschreibst, wird er sehr stolz auf dich sein - immer noch und für alle Zeit.

[teich1]

Hallo Daggi,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube wirklich dass ich stark geworden bin und ich sage auch häufig zu meiner Mama, dass schaffen wir auch noch... So war es, als sie vor der Trauerfeier fürchterlich weinte und meinte, nicht hingehen zu können, oder als die Verwandten noch zu Besuch zur Trauerfeier bei meiner Mama übernachteten (da sie von weiter her kamen) und schon am nächsten Morgen beim Frühstück wieder "normal" weiterlebten und plauderten, als wäre nichts gewesen, und meine Mama die Krise bekommen hat, und sich ins Bad eingeschlossen hat.
Ich wohne woanders -nur 6 km entfernt -aber ich bin sofort zu ihr gefahren undwir sind spazierengegangen, während die anderen Verwandten das nicht einmal mitbekommen haben. Wir haben zusammen geweint, denn wir haben die letztendlich die gleichen Erinnerungen und Gefühle. Die meisten Mitmenschen können wahrscheinlich nicht nachempfinden, was man so erlebt hat, so auch nicht unsere Verwandten. Trotzdem waren sie ja zur Besuch,
weil jemand gestorben ist und nicht, weil ein runder Geburtstag war...
Sie waren nicht dabei und haben nichts von dem Leid miterlebt und saßen jetzt praktisch an der Stelle im Esszimmer, wo über 5 Wochen vorher das Pflegebett stand. Wir hatten dieses Bild noch vor Augen, sie natürlich überhaupt nicht. Man konnte ihnen nicht einmal einen Vorwurf machen, aber sie wußten das eine Woche vorher mein Papa hier gestorben war und hätten sich vielleicht ein bißchen zurückhalten können. Nun ja, es ist schwer - auch für Außenstehende - mit der Situation umzugehen. Wahrscheinlich haben sie Angst davor, dass sie einen wieder zum Weinen bringen, wenn sie vielleicht etwas fragen würden oder über den Toten sprechen würden und versuchen daher, normal oder lustig zu sein....Bloß das funktioniert auch nicht.

Ich habe während der ganzen Zeit eine Art "Buch" geschrieben - es sind an die 58 Seiten geworden, und ich habe schon ernsthaft überlegt, es irgendwie zu veröffentlichen. Es hilft mir sehr, die Geschichte meines Papas anderen zu erzählen, denn dadurch bleibt er für mich lebendig. Außerdem wissen so auch andere Menschen, was vielleicht auf sie zukommt. Ich habe selber bei vielen betroffenen Glioblastom Patienten den selben Krankheitsverlauf gelesen und obwohl es sich gemein anhört, tröstet es einen, dass man nicht alleine so etwas erlebt...

Irgendwie kann ich das alles immer noch nicht realisieren, obwohl wir gestern auch einen Grabstein ausgesucht haben. Immer, wenn ich Fotos von meinem Papa sehe, ist es so, als wenn er ja irgendwann wieder zur Tür hereinkommen müßte. Heute nacht habe ich sogar geträumt, dass er in seinem Pflegebett gelegen hat - als er schon nicht mehr gesprochen hat - und meine Mama hat irgendetwas gesagt, was ihn aufgeregt hat, und er ist aufgestanden und hat mit ihr gemeckert. Er war auf einmal so lebendig, dass ich noch heute morgen fix und fertig von diesem Traum war.

Es wird noch vieles geben, was einem zu schaffen macht,
aber wie gesagt, man hat mehr Kraft und Stärke, als einem bewußt ist. Und diese Kraft und Stärke trägt -meiner Meinung nach - jeder in sich, und wenn es darauf ankommt, kann wahrscheinlich jeder Mensch sehr schlimme Sachen durchstehen, wenn er es versucht und sich halt sagt: "Wir schaffen das..."

Liebe Grüße
Petra (38 Jahre alt)

[eva2104]

Hallo Petra,

ich bin ganz neu hier und habe die Leidensgeschichte deines Vater gelesen. Zum Anfang mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir leid das du deinen Vater auf so furchtbare Weise verlieren musstest. Deine Erzählungen haben mit viel Kraft und Mut geschenkt die ungewisse Zukunft in Angriff zu nehmen. Du hast mit tollen klaren Worten geschrieben was passierte und wie es dir ging. Ich bewunder so etwas zu tiefst. Nachdem ich mich hier umgesehen habe, habe ich mich entschlossen mich anzumelden. Lange konnte ich mir nicht vorstellen darüber mit "fremden" Menschen zu sprechen, doch nachdem ich mich umgesehen habe, hatte ich seid langem ein gutes Gefühl dabei. Ich finde dieses Forum toll und die Gewissheit zu haben, dass hier Menschen sind die genau verstehen von was du sprichst, ist einfach nur erleichternt. Ich möchte euch gerne die Geschichte meines Vater mitteilen.

20. Januar 08. Familienessen: Mein Vater steht in der Küche und kocht als Team mit meiner Mum für uns (ich habe zwei Brüder) und unsere Oma (die Mutter von meinem Vater). Am Esstisch greift er sich an den Kopf und stöhnt auf. Ihm wird schlecht und er wird bleich. Wenig später Sprachstörungen, keine klaren Zusammenhänge mehr. Wir packen ihn ins Auto und fahren ins Krankenhaus. Wir werden zum Notarzt geschickt. Dort kommen wir sofort dran und mein Vater wird hoch ins Krankenhaus geschickt. Verdacht: Schlaganfall! Mein Vater kann nicht mehr laufen und sie besorgen einen Krankentransport der ihn hoch fährt. Als sie ihn oben ausladen bleibt er mit den Augen am Himmel hängen und fängt furchtbar an zu krampfen. Ich arbeite mit schwers-mehrfach behinderten Menschen, aber diesen Anblick am eigenen Vater vergesse ich niemals! Die Ärzte im Krannkenhaus standen nun vor uns und wollten erstmal das Versicherungskärtchen haben bevor sie irgendwas tun! Unglaublich!! Da liegt ein Mann der am ganzen Körper krampft und die denken an das Kärtchen! CT und MRT Bilder werden gemacht, keine Hirnblutung und die Anzeichen für einen Schlaganfall lassen auch nach. Dann die Mitteilung es wären Metastasen. Schlimm genung für uns. Sie bahalten meinen Dad selbstverständlich da. Wenige Tage später wollen sie eine Gewebeprobe entnehmen und evtl. gleich entfernen. Dann die Nachricht "Inoprabel". Wenige Tage später dann die Diagnose: Glioblastom IV !!!!
Seid dem 20. Januar 08 ist nicht mehr wie es einmal war. Mein Vater ist nicht mehr der Mann der er einmal war. Es ist zwar immer noch der tollste dieser Welt, aber halt nicht mehr der, den ich am 19 Jan. noch hatte!
Die Zeit im Krankenhaus ist furchtbar gewesen. Mein Vater ist seid ca 18. Jahren Diabetiker und ist auf eine Insulinpumpe eingestellt. Im Krankenhaus haben sie ihm diese abgenommen weil sie nicht damit umzugehen wussten und haben sein Zucker nicht unter Kontrolle bekommen. So habe sie ihn 1 1/2 Wochen mit über 500 Werten liegen lassen ohne was zu machen!
Wir haben seid Februar mehrere Versuche gestartet gehabt ihm aus dem Krankenhaus zu holen, doch leider mussten wir ihn nach wenigen Tagen akut wieder einliefern lassen, weil es ihm so schlecht ging. Wir haben dann seinen 60. Geburtstag im Krankenhaus feiern müssen. Das Geschenk das wir schon ein halbes Jahr vorher besorgt hatten war für ihn wohl kaum erfreulich. Ein Rundflug mit einem Segelflugzeug. Gleichzeitig gab es an diesem Tag eigentlich noch einen Anlass zu feiern. Den Einstieg in seine Rente!!! Wie ungerecht kann ein Leben sein?! Er hat soviel in seinem Leben geleistet und jetzt wo er sein Leben geniesen sollte, ist er so krank und zum sterben verurteilt! Es tut so unendlich weh!
Seid April ist unser Vater wieder bei uns Zuhause. Wir haben uns als Familie zusammen getan und abwechselnde Schichten, so dass, immer jemand bei ihm ist. Wir versuchen unser Arbeitsleben aufrecht zu erhalten und eine Normalität zu schaffen. So stark waren wir als Familie noch nie und jeder hilft jedem! Meine Mutter bereitet mir jedoch viele Sorgen. Sie ist so stark wenn sie in seiner Gegenwart ist, jedoch so schwach wenn er es nicht mitbekommt. Sie hat begonnen ihre Probleme mit Wein zu ertränken! Ich weiß nicht mwehr weiter! Am Dienstag den 24. Juni hatte mein Vater seid nun doch längerer Zeit wieder Krämpfe. Wir gaben im Diazepam und er beruhigte sich. Es gab jedoch leider einen so starken Abbau das er seiddem in dem Pflegebett schlafen muss, da er nicht in der Lage ist die erste Etage zu erreichen. Am morgen drauf mussten wir den Notarzt holen da er so stark krampfte das selbst das Diazepam nicht half. Sie haben ihm unmengen gespritzt und er entspannte sich. Der Notartzt war sehr erschrocken als er von meiner Mutter erfuhr das sie von den Ärzten nicht aufgeklärt wurde. Ich muss dazu sagen das mich auch keiner Aufgeklärt hat, sondern ich mich Ánfangs im Internet erkundigen musste. Der Notarzt war sehr nett und machte den Eindruck als wüsste er wirklich wo von er spricht. Er gab uns den Ratschlag viel Zeit mit ihm zu verbringen, da der Krankheitsverlauf bei meinem Vater sehr schnell gehen würde....

Nun sitze ich hier und schreibe... ich weiß garnicht wo oben und unten ist... Es ist das erstemal das ich mich an Menschen wende die das selbe Schiksal mit sich tragen und so wie ich, voller Schmerz erfüllt sind.
Ich bin 23 Jahre alt und mein Vater ist mein ein und alles!!!!! Ich bin ein absolutes Papa-Kind und er ist gleichzeitig so wie mein bester Freund. Mein Berater für alle Lebenswege, -Abschnitte und -Situationen. Wie oft haben wir bis morgens um 5 Uhr zusammen gesessen und einfach nur geredet. Jeder aus meiner Familie war schon fast eifersüchtig auf die Beziehung die ich zu ihm hatte, da er nicht der Mann ist, der sich gut öffnen kann. Und nun kann ich genau mit diesem Mann keine Gespräche mehr führen, da es ihn verwirrt und er auch nicht richtig antworten kann. Ich denke so oft an die Zeit die wir hatten und bin so dankbar für die Zeit die wir noch haben, da ich denke das wir wenigestens die Möglichkeit bekommen Abschied zu nehmen und nicht wie bei anderen geliebten Menschen die einfach tot umfallen und nicht die Möglichekit bestand sich auszusprechen. Ich bin dankbar für jeden Tag und doch traurig über dieses Leid. Mir und meinen Brüdern hat man von heute auf morgen unseren Vater genommen, meiner Mutter ihrern geliebten Mann und unserer Oma den einzigen Sohn. Er wird immer noch von uns in der Rolle gesehen, die er für uns hatte, jedoch darf man einfach nicht vergessen das ihm von einem auf den anderen Tag sein Leben genommen wurde! Ich sehe Tag für Tag wie er kämpft und auf der anderen Seite wie sehr er daran kaputt geht in seinem Körper so gefangen zu sein! Er kann nur wenige Dinge selbstständig ausführen und sich kaum äußern. Er weiß zu 100% was ihn erwartet und ich weiß das sein größter Wunsch ist nicht weiter leiden zu müssen! Er hat neulich das erstemal geweint und mir gesagt das er kaum glaubt nächstes Jahr noch da zu sein. Diese Krankheit ist so ziemlich das schlimmste was es auf dieser Erde gibt. Du bist gezwungen einen geliebten Menschen dabei zu begleiten, wie er nach und nach alle Funktionen verliert. Jedoch ist das nicht das Schlimmste daran, viel mehr, das die betroffenen den Zerfall so bewusst erleben müssen und nichts dagegen tun können. Er liegt meistens nur da und grübelt das der Kopf raucht und jeder Versuch mitteilen zu wollen, über was er nach denkt endet für ihn und uns unbefriedigent.

Ich hoffe das ich hier einen Raum gefunden habe in dem ich mich öffnen kann und damit keinen ertränke. Außer meinem Freund, der mir die größte Stütze ist die ich habe, habe keinen dem ich mich öffnen kann. Ich hoffe es wird nicht als egoistisch aufgefasst. Es hat nur einfach gut getan dieses Forum gefunden zu haben und zu lesen das es viele weitere Menschen gibt, die diesen Schmerz fühlen und evtl. mit dir teilen können, so wie du ihn mit ihnen teilst wenn du ihre Leidensgeschichten liest.

Liebe Grüße Eva

[Benita]

Hallo liebe Eva,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und ich bin sicher, dass du hier im Forum immer jemanden triffst, der ein offenes Ohr für dich hat und dir zuhört.
Wir alle stecken hier irgendwie in der gleichen Situation und niemand kann besser verstehen und empfinden, wie jemand, der das gleiche durchstehen muss.

Ich finde es toll und bewundernswert, wie ihr alle zusammen haltet. Das ist das Wichtigste. Auch für deinen Vater ist es gut, dass er sieht, wie ihr alle für ihn da seid.

Ich bin selbst Angehörige eines Gliopatienten. Mein Mann 59 Jahre ist im Jahr 2005 an dieser Sch...krankheit erkrankt. Er wurde vor zwei Wochen zum dritten Mal operiert, hat Bestrahlung in 2005 und Chemo seit drei Jahren hinter sich. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut, auch wenn Jahr für Jahr mehr Einschränkungen dazukommen. Ich habe zwei Söhne, 20 und 16 Jahre alt, die die Krankheit ihres Vaters nun schon seit 8 Jahren ertragen müssen. Im Jahr 2000 hatte mein Mann Darmkrebs. Leider finde ich überhaupt keinen Zugang zu meinen Kindern, um mit ihnen darüber zu sprechen. Psychologische Hilfe möchten sie auch nicht annehmen und es macht mich traurig, dass sie alles mt sich allein ausmachen wollen. Deswegen finde ich es echt gut, dass du den Weg hierher gefunden hast.

Die Menschen in diesem Forum konnten mich schon in vielen Situationen auffangen und stützen. Diese Hilfe finde ich leider in meinem direkten Umfeld nicht.

Bitte versuche Hilfe für deine Mutter zu finden. Ich kann ihr gut nachfühlen, manchmal möchte man einfach alles vergessen. Doch Alkohol ist 100 %ig nicht der richtige Weg. Versuch sie zu einer Psychologin zu schleppen, du hast sicherlich richtig erkannt, dass sie Hilfe braucht. Lass nicht locker. Mach deiner Mutter bewusst, dass du sie brauchst und dass auch dein Vater sie braucht.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass ihr die kommende Zeit miteinander übersteht.

Liebe Grüße, Benita

[teich1]

Hallo liebe Eva,

die Geschichte Deines Vaters ähnelt die meines Vaters.
Auch ich war ein Papa Kind und hat ein stärkeres Verhältnis zu meinem Papa als zu meiner Mama. Das hat sich mit der Krankheit und in den letzten Tagen vor Papas Tod geändert, denn als ich dann bei meiner Mama wohnte und wir zusammen im Schlafzimmer geschlafen haben, haben wir ganz viel vor und nach seinem Tod gesprochen und sind uns auch sehr, sehr nahe gekommen. Das war wirklich die positive Seite dieser so schrecklichen Geschichte.
Ich hatte vorher immer Angst, dass,wenn ich meinen Papa einen Tag lang nicht sehe, er vielleicht mit nicht mehr erkennt. Ich war immer schon alleine darüber glücklich, dass er mir jeden Tag noch gewunken hat. Meistens hat er sogar noch die wenigen Worte: "Hallo, mein Kind", gesagt.
Über solche einfachen Sachen kann man sich so freuen, und wenn man dann überlegt, worüber man sich manchmal so aufregt.... Selbst an seinem Todestag hat er noch morgens meinem Mann zum Abschied gewunken und gelächelt, denn mein Mann ist vor ein paar Jahren selber an Hautkrebs (maliges Melanom) erkrankt, und ist nicht bei uns geblieben, weil er diese schrecklichen Stunden nicht ertragen konnte. Ich habe das verstanden, aber ich bin so froh und dankbar, dass ich wirklich bis zuletzt seine Hand gehalten habe. Ich habe ihm auch kurz vor seinem Tod zugeflüstert, dass er sich keine Sorgen machen muß, wir (mein Bruder, mein Mann und ich) passen auf Mama auf, mein Mann auf mich (wir sind kinderlos) und die Freundin meines Bruders auf ihn und seine beiden Kindern.
Meine Mama hat dabei natürlich geweint, aber als er kurz darauf gestorben ist, hatten wir das Gefühl, dass es die Worte waren, die ihm die Sicherheit gegeben haben, dass er gehen kann, ohne sich Sorgen machen zu müssen.
Heute abend ist es 3 Wochen her und gestern warenmeine Mama und ich auf dem Friedhof und haben die Blumengestecke und Kränze wieder aufgefrischt. Dort ist es so, als wenn wir ein fremdes Grab fertig machen, wir können dort nicht weinen. Vielleicht auch nicht, weil wir schon im Vorfeld so viel geweint haben, vielleicht aber auch nicht, weil wir es uns gewünscht haben, dass er stirbt. Mit seinem Tod kam seine und unsere Erleichterung, denn er hätte dieses Leben so nicht gewollt, selbst wenn er noch weiter gelebt hätte.

Sei so oft es geht, bei Deinem Papa, dann fühlst Du nachher, wahrscheinlich so wie ich, dass Du Dich nicht mit Selbstvorwürfen quälen mußt, sondern weißt, das Du immer für ihn da warst und Du spürst auch, dass er das wußte. Das ist das Schönste und Beruhigenste, was Dir in der Trauer passieren kann...

[teich1]

Heute vor einem Jahr begannen die schlimmsten drei Tage unseres Lebens
und die Sterbephase meines Papas begann.

Er ist nicht einfach eingeschlafen, sondern hat versucht, die Anziehsachen sich vom Leib zu reißen. Der Arzt kam erst Freitags, Samstag bekam er
nachmittags zum ersten Mal "Morphium" wegen schmerzbedingter Unruhe,
samstagabend ist er um 22.00 Uhr gestorben.

Ein Jahr ist das alles her und trotzdem so unvergessen. Und immer denkt man noch, er kommt gleich um die Ecke.

Wir vermissen Dich so sehr...

[catcin]

Liebe Petra,
es ist schon Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht und trotz allem erscheint es einem so als sei es erst gestern gewesen..! Ich weiß noch Deine ersten Zeilen die Du mir geschrieben hast.

Du hast mir auch sehr-sehr viele trötende Worte geschrieben - vieles was du geschrieben hast, habe ich teilweise erst nach dem Tod meiner Mam verstanden. Damals habe ich das Sterben von meiner Mam nicht akzeptieren können/wollen.

Petra, worauf wir stolz sein können ist, dass wir so einen tollen Vater/Mutter hatten. Die Erinnerungen sind so präsent, das man fast glaubt der geliebte Mensch sei nicht fort-und sie sind auch nicht fort-wir tragen die unendliche Liebe und Dankbarkeit in unserem Herzen. Sie gibt uns Kraft den Tag und die Zukunft zu meistern und sie gibt uns die Kraft uns wieder an Dinge zu erfreuen ...!
Es ist eigenartig - ich fühle meine Mutter dicht bei mir. Ich frage mich - ist es die starke Verbundenheit die wir hatten? Ich fühle mich irgendwie nie allein. Wenn ich traurig bin, sehe ich ihre Augen wie sie immer geschaut hat um mich zu trösten. Sie ist einfach überall und nachts wenn ich von ihr träume, sage ich früh oft: "Danke das Du bei mir warst"!
Einen Menschen in den Tod begleiten ist unsagbar schwer, und wer kann das besser nachvollziehen als WIR !
Trotz allem bin ich so froh, dass meine Mutter trotz langem Leidensweg doch relativ schnell eingeschlafen ist. Es ist eigenartig wie ich gefühlt habe. Ich war teilweise erleichtert, weil ich endlich einen gelösten Blick sah, den sie vor langer Zeit verloren hatte.

Ich schicke Dir warme Sonnenstrahlen - lasse sie in Dein Herz
ganz liebe Grüße
Mirjam

[teich1]

Liebe Mirjam,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich wollte Papas anstehenden Tod auch ganz lange nicht wahr haben, immer dachte ich, nicht er, er ist stark,
groß, sportlich, er schafft das schon.

Nun ja, die Krankheit nahm ihn immer mehr in Beschlag und seit Mitte April war es uns wirklich klar, dass er keine Chance hat. Dieses Bewusstsein hat uns stark für die kommende Zeit gemacht, um alles mögliche Schöne noch für Papa zu ermöglichen...

Als er dann starb, war ich, genau wie Du es auch sagst, einfach nur erleichtert, dass die Qualen vorbei sind. Für ihn, aber auch für uns, denn wie lange wir das noch mit ansehen hätten können, weiß ich nicht. Der Arzt sagte uns einen Tag vor Papas Tod, dass es evtl. schnell gehen kann oder er ins Koma fallen würde und dann noch länger dauern könnte. Ich habe regelrecht gehofft, dass es schnell geht, damit wir -wirklich alle- es hinter uns haben.

Wenn andere bei einem plötzlichen Tod von jemanden danach trauern, so haben wir doch schon eigentlich seit der Diagnose so viel geweint und gerade während der letzten Wochen vor Papas Tod, dass man irgendwann ausgebrannt ist. Man funktioniert nur noch irgendwie und bittet um Erlösung.

Tja, nun ist es ein Jahr her und trotzdem noch so unwirklich. Aber ich denke auch, dass es irgendwo noch etwas nach dem Tod für unsere Verstorbenen
gibt und eines Tages werden wir es verstehen.

Ich wünsche uns, dass dieses Gefühl der Verbundenheit nie enden mag und
wir uns immer an unsere Lieben erinnern werden, als wäre auch alles Schöne, was wir mit ihnen erlebt habe, erst gestern gewesen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende

[Auntie Little]

Liebe Petra,

Dein Papa kann richtig stolz auf Dich sein. Ich finde es richtig gut.

Hoffe, dass das Buch auch Dir hilft den schmerzlichen Verlust etwas besser zu verarbeiten.

Eine herzliche

Liebe Grüße
Birgit

PS: Ich werde es vermutlich nicht kaufen, weil mir solche Bücher sehr nahe gehen und ich "nur" ein Oligoastrozytom WHO II habe.