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  #61  
Alt 07.01.2003, 14:13
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

Hallo, Christine, hallo auch an die anderen!

Sarkoidose kann man leider nicht einfach ausschliessen.
Es wird selbst durch das Ausschlussverfahren diagnostiziert, d.h., wenn es das nicht ist und dies nicht ist, dann wird es wahrscheinlich Sarkoidose sein. Einen eindeutlichen Befund zu bekommen, ist bei S. fast unmöglich. Ich selbst war schon bei über einem Dutzend Fachärzten mit der Diagnose - je nach Arzt: 80-95 % Sarkoidose, mit gaaanz viel Pech aber auch etwas anderes. Halbwegs eindeutig kann man S. durch eine Biopsie des betroffenen Organs feststellen, wobei das auch nicht 100 % Sicherheit bietet, da man bei der Biopsie die betroffene Region "vertreffen" (neue Wortkreation von mir)könnte, was gut möglich ist, da die veränderten Zellen sich nicht wie bei Krebs optisch zu erkennen geben. Erst durch eine histologische Untersuchng der Zellen, kann man die für S. typisch veränderten Zellen erkennen.

Bei mir war es der Zufallsbefund. Ständig verstopfte Nase über Jahre. Keine Allergie, keine Infektion und die Medikamente halfen auch nicht. 3 Mal wurde ich operiert ohne Besserung bis die Pathologie darauf kann, sich die Zellen aus der Gewebeprobe genauer anzusehen. Tatsächlich wurden entsprechende Zellveränderunen gefunden. Sicherheitshalber folgte ein Röntgen-Thorax, wo dann meine bihilären Lymphnoten eiergross mich anlächelten. Weitere Krankenhausaufenthalte folgten ohne dass man deswegen eine sichere Aussage machen konnte. Eine Aussage eines meiner ersten Ärzte hat sich aber bestätigt: Sarkoidose ist besser als jede Tumorkrankung, mit der es häufig verwechselt wird.


Grüsse und beste Gesundeitswünsche an alle!
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  #62  
Alt 07.01.2003, 14:33
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

Also,

wer Sarkoidose ausschlissen möchte, lässt betroffene Organe grossflächig histologisch untersuchen, sofern dies möglich ist oder sucht sich einen seeeeeehr guten Lungenfacharzt und lässt ein RöntgenThorax anfertigen, u.U. gleich ein CT.
Sind die bi(!!!)hilären Knoten verdickt (wichtiges Merkmal: beide Knoten um die Lunge sind vergrössert), ist ein mehrstündiger Klinikaufenthalt an der Reihe (einige Ärzte machen das auch mal kurz eben in der Praxis - ist aber überhaupt nicht zu empfehlen; der Eingriff wird bagatellisiert, die seltenen, aber möglichen Komplikationen sind aber heftig!).
Dort sollte eine Bronchoskopie mit Spülung durchgeführt werden. Dies deshalb, weil bei S. zu 98 % die Lunge mehr oder weniger beteiligt ist. Danach sollten auch die Spuren der Spülung histologisch untersucht werden.Anschliessend kann man eben - je nach Meinung des Arztes- S. zu 80-95 % ausschliessen.
Durch Blutuntersuchungen ist eine S. leider nicht festzustellen - auch wenn das manche Tölpel-Ärzte behaupten (sog. ACE-Wert, der allerdings eine Aussgakraft von gerade mal 60-65 % aufweist).

Nochmals herzliche Grüsse
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  #63  
Alt 07.01.2003, 14:34
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Bei Sarkoidose können laut Literatur (ich hatte sie nicht)rote bis blaue Hautausschläge (vor allem an den Beinen) entstehen.
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  #64  
Alt 07.01.2003, 14:43
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Liebe Nicole,

bzgl. der Aussagekraft des ACE-Wrtes habe ich mich schon geäussert.
Auch bei der S. bekommt man immer wieder Phasen, wo einem die Glieder bis auf die Knochen schmerzen als wäre ein Traktor über einen gefahren. Auch erhöhte Temperatur kommt häufig vor. Man fühlt sich wie bei einer Grippe - schlapp und kaputt, ohne allerdings Grippe typische Erscheinungen wie Schnupfen oder Halsschmerzen zu haben. Allerdings sind bei S. meist nur die Lyphknoten im Brustbereich angeschwollen.

Grüsse
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  #65  
Alt 08.01.2003, 10:09
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

hallo,
ich hatte mich hier ja auch schon früher geäußert, auch bei meiner Mutter bei der der dringende Verdacht auf M.Hodgkin oder ein anderes Lymphom bestand wurde letztendlich eine Sarkoidose diagnostiziert. Sie hatte bis zu tischtennisballgroße Lymphknotenschwellungen im Mund-Kiefer-Winkel, allerdings hat sie auch Granulome im Herzen. Im Moment hat sie, nachdem es ihr einhalbes Jahr sehr gut ging, wieder viele Infekte, Schlappheit, Gliederschmerzen, etc.
Auch bei ihr wurde die Diagnose nur durch die mehrmalige Entnahme eines Lymphknotens, der dann histologisch untersucht wurde, festgestellt.
Anna
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  #66  
Alt 08.01.2003, 12:23
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

Hallo Nicole,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe über die Feiertage mal versucht, die ganze Problematik beiseite zu schieben - das fällt nur etwas schwer, weil sich der Knoten fast täglich durch Schmerzen in Erinnerung bringt. Ich war bei meiner Hausärztin, sie hat den "Knoten" wenigstens auch tasten können. Mein Blutbild sieht prima aus - ich dachte allerdings, dadurch könnte man Krebs ausschliessen ??

Diese Woche habe ich einen Termin für eine Mammografie. An ungefähr der gleichen Stelle im Bereich der anderen Brust hatte ich kurzzeitig ebenfalls Schmerzen. Momentan habe ich aber auch das Gefühl, meine Hormone spielen verrückt - meine Oberweite nimmt ungeahnte Formen an, obwohl ich sonst nicht zugenommen habe und eigentlich keine Veranlagung zu "üppigen" Formen habe. Schwanger bin ich jedenfalls nicht, aber vielleicht liegt das auch an meinem Schildrüsenmedikament (Schilddrüsen-OP vor ein paar Jahren)? Können Hormonschwankungen Lymphknotenschwellungen auslösen ? Dann müssten sie ja mit selbigen wieder verschwinden ?

Naja, es ist alles sehr unangenehm - aber wenn ich im Forum lese, was viele Teilnehmer (über Jahre)an Schmerzen und Problemen haben - dann geht es mir doch eigentlich noch ganz gut ....

Zum Thema Schlieren und Punkte beim Sehen : soetwas habe ich schon seit Jahren. Mein Blutdruck ist zu niedrig, ich habe aber keine Durchblutungsstörungen. Diese "Erscheinungen" verändern sich nicht und sind auch nicht abhängig von der Tagesform. Ein Augenarzt hat mir mal erklärt, daß es sich um Einschlüsse (?) oder Gewebeveränderungen im Glaskörper des Auges handelt. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und "sehe" es schon garnicht mehr.

Viele Grüße,
Stella
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  #67  
Alt 13.01.2003, 13:36
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

Hallo,
Es hat mich sehr interessiert, was ich hier alles lesen konnte. Wenigstens hat man dann das Gefühl, nicht ganz allein mit seinem Problem dazustehen. Ich habe seit ca. 2 Monaten mehrere Lymphknotenschwellungen (Hals, Schlüsselbein, Achseln, Leist). Bin auch von Arzt zu Arzt gerannt und jeder hat was anderes erzählt. Der eine hat alles auf die psyche geschoben (obwohl ich damit noch nie Probleme hatte), der andere hat mir gleich voll Angst gemacht mit bösartigen Wucherungen!
So, nach langem hin und her habe ich nun einen Termin in der Häma-Ambulanz bei uns im Krankenhaus. Ich leide auch unter Nachtschweiß, Gewichtsverlust trotz vielem Essen, Kopfschmerzen, Knochen- und Muskelschmerzen und bin immer müde und schlapp. Komme schon garnicht mehr aus dem Bett raus! Das Problem ist, dass ich vor 7 Jahren am Pfeifferischen Drüsenfieber erkrankt bin und noch jetzt starke Antikörper im Blut habe und die Ärzte meinen, es könnte damit einen Zusammenhang geben! Hat jemand Erfahrungen mit Lymphomen in Zusammenhang mit dem Epp-Stein-Barr-Virus??
Wäre nett, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.
Ich hoffe, dass bei meinem Termin alles in Ordnung geht und die Ärzte kompetent sind. Bin nämlich gerade mitten in meiner Umschulung und muss weiterhin gesund bleiben!
Also macht es gut!
gruß
Julia
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  #68  
Alt 13.01.2003, 22:23
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Standard Unklare Lymphknotenschwellungen

Hallo Julia,

hatte auch eine Lymphknotenschwellung und die Ärzte wussten nicht, woher es kommt. Jeder hat etwas anderes gesagt. Ich war im Krankenhaus und wurde voll durchgecheckt. Dei haben mich total verrückt gemacht. Nehme diese Schwellungen nicht auf die leichte Schulter, sondern nehme professionelle Hilfe in Anspruch. Wo kommst Du denn her ? Vielleicht kann ich Dir da was empfehlen.
Meine Lympfknotenschwellung ist wieder zurückgegangen. Das hat aber 4 Monate gedauert. Es kann auch noch länger dauern, da eine Lympfknotenschwellung ja eine Gewebeneubildung ist, die ja nicht von heut auf morgen verschwindet. Es gibt nicht wissenschaftlich bestätigte Zusammenhänge zwischen EBV und Lymphomen. EBV könnte Auslöser für bösartige Lymphknotenerkrankungen sein. Das Problem ist, dass 90% aller Menschen schon das Pfeiffersche Drüsenfieber hatten. Ich habe es auch schon gehabt. Wie gesagt, geh auf jedenfall zum richtigen Arzt, am besten in eine Uniklinik in die Hämatologie / Onkologie / Infektiologie. Das ist echt das wichtigste, weil viele Ärzte da nicht so richtig Ahnung haben. Du solltest mal alles Checken lassen. Alles, was man übers Blut so hrausfinden kann. Haben die schon die Leberwerte getestet ? Oder schon ein Ultraschall von der milz gemacht ? Ist diese auch vergrößert ?
Übers Blut kann man einige Dinge ausschliessen. Du könntest zum Beispiel auch Rheuma haben. Da schwellen auch Lymphknoten an. Morbus Hodgkin oder andere bösartige Lymphome kann man nur ausschliessen durch eine Entnahme des Lympfknotens. Aber sowas ist nicht gerade häufig.

Gruß Alex
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  #69  
Alt 14.01.2003, 10:01
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Hallo Alex,
danke für Deine Antwort. Ich war ja gestern in der Fachambulanz Onkologie/Hämatologie bei uns im Zentralklinikum (wohne in Augsburg). Da war ein sehr netter und kompetenter Arzt. Wir hatten ein langes Gespräch. Vorgeschichte etc. Bei mir ist das Problem mit dem Pfeifferischen Drüsenfieber das, dass mein Körper nach so langer Zeit noch Antikörper gegen das EBV bildet. Im Januar 2002 waren es 890 jetzt bin ich bei 1240! Und der Artz meinte das wäre schon sehr hoch, besonders nach so langer Zeit.
Am Freitag muss ich nochmal hin und bekomme einen Ultraschall der Lymphknoten! Er hat gesagt, er könnte mir dann mehr sagen, weil man da die Struktur des LK gut sehen kann, weil ich sehr dünn bin (habe seit 2 Monaten stark abgenommen). Dann würden wir besprechen wie es weiter geht. Entnahme etc.
Meine Milz ist schlecht bestimmbar, weil sie nach der EBV Erkrankung nicht mehr richtig zurückgegangen ist. Meine ist also auch so schon immer größer!!
Die Leberwerte und auch die anderen Blutwerte sind in Ordnung. Gestern wurde noch ein sogenanntes "Staging I" abgenommen, weiß aber nicht was das ist! Kann mir das jemand sagen???
Jetzt geht es mir auch psychisch nicht so gut, weil ich einfach nicht weiß was los ist und mich so schlapp fühle.
Würde mich über weitere Antworten sehr freuen...
lg
Julia
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  #70  
Alt 14.01.2003, 18:43
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Hallo Julia,
ich habe nach EBV im November 2001 Non-Hodgkin (B-Zell) bekommen. Nach einigen Komplikationen, die hier den Rahmen sprengen würden, habe ich 8 R-Chop mit ca. 65 % - Dosis erhalten. Laut CT sind noch Reste da, PET zeigt zum Teil Aktivität. Nachdem ich ursprünglich in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung war, mußte ich aufgrund von Fehlern in der Diagnose und Behandlung - man wollte in Düsseldorf das Abklingen meiner Darmbeschwerden abwarten. In Bielefeld platzte der Darm bei einer Spiegelung aufgrund von Lymphomen - nach Bielefeld (dort wohnt meine Partnerin) wechseln. In Bielefeld wurde ich in den Kliniken Gilead (Bethel), Lehrkrankenhaus der Uniklinik Münster, sehr gut behandelt. Die Therapie wurde von Prof. Trümper von der Uniklinik Göttingen vorgeschlagen. Nächste Woche werde ich mich dort vorstellen. Es muß nun das Untersuchungsergebnis unter Berücksichtung einer vorhanden chronischen Sarkoidose bewertet werden. Eventuell folgt noch eine Hochdosis-Chemo.
Meine Vorschläge/Hinweise für dich :
- Hole mehrere Meinungen ein bzw. arbeite mit einem Arzt, der Kontakte hat und offen ist.
- Informiere dich selbst. Du bist selbst für dein Schicksal verantwortlich. Es nützt dir nichts, wenn auf deinem Grabstein steht : "Der Arzt hatte schuld". (nur Symbolisch !!)
- Die Symptome, die du schilderst, sind ernst zu nehmen. Stelle sicher, daß es kein Krebs ist. Eventuell auch mit einer Lymphknotenentnahme. Nur eine Gewebeprobe kann Sicherheit geben. Wenn du Krebs hast, kannst du mehrere Eingriffe von ähnlichem oder schlimmerem Kaliber erleben. Lieber jetzt einer, als später mehrere.
- Suche dir psychische "Verstärkung" bei Eltern, Partner oder sehr guter Freundin/Freund

Ich kann natürlich nicht die geplante Vorgehensweise des Arztes kritsieren, aber zu einem Ausschluß eines Lymphdrüsenkrebses gehört mehr als eine Ultraschallbetrachtung, insbesondere bei den von dir geschilderten Symptomen.

Hoffentlich verzeihst du mir die doch recht schonungslose Ausdrucksweise, aber es gibt nur einen Weg aus einer ernsthaften Erkrankung : Optimismus. Verbunden mit einer gehörigen Portion Realismus. Ich hoffe, daß sich bei dir irgendetwas "Harmloses" herausstellt und wünsche dir alles Gute.

Thomas.
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  #71  
Alt 14.01.2003, 20:58
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Hallo Thomas,
danke für Deine Antwort!
Ich werde jetzt dem Arzt vertrauen von der Häma-Ambulanz, der schien mir sehr kompetent!
Am Freitag muss ich ja jetzt zu diesem speziellen Ultraschall der Lymphknoten!
Mir ist es auch lieber, ich bekomme jetzt einen heraus, und ich weiß bescheid, als diese Unsicherheit, die treibt mich jetzt schon in den Wahnsinn.
Hat man bei Dir einen Zusammenhang zwischen dem EBV und Deiner Erkrankung herausgefunden?
Letztes Jahr ist eine Freundin von mir an Morbus Hodgkin erkrankt. Sie hatte nur einen kleinen Knoten in der Schlüsselbeingrube. Deswegen mache ich mir schon Sorgen, obwohl es ja noch andere 1000 Ursachen für eine LK-Schwellung gibt.
Zum Glück habe ich einen lieben Freund, der mich total unterstützt und mir gut zuredet. Bei der Familie heißt es nur "das wird schon nichts sein!"
Naja, bis Freitag heißt es jetzt abwarten!!
Hoffe nach dem Ultraschall kann der Doc schon mehr sagen, außerdem kommen da sie Blutergebnisse vom Staging I !!!
freue mich über weiter Meldungen!
gruß
Julia
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  #72  
Alt 15.01.2003, 13:19
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Hallo Julia,

man hat bei mir keinen klaren Zusammenhang finden können, allerdings läuft meine Weiterleitung an Göttingen unter "Non-Hdgkin nach EBV". Lasse dich allerdings nicht zu früh von scheinbar guten Nachrichten beruhigen. Auch für einen Ausschluß eines Lymphoms sind aufwendige Untersuchungen erforderlich. Bei mir hat man in Düsseldorf, als ich todkrank war, noch gesagt "Gut, daß wir keine Chemo gemacht haben". Allerdings kenne ich wesentlich mehr Fälle, in denen sich auch bei diesem Verdacht Harmloseres herausstellte.

Alles Gute und positve (nicht im medizinischen Sinne !) Ergebnisse

Thomas
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  #73  
Alt 15.01.2003, 18:01
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hallo ich bin zum ersten mal au dieser seite und will das ich mich mit euch die das gleiche durch gemacht haben wie ich ich bin 10 jahre alt und mein vater hat nhl dass ist sehr schwer ihr konnt mir das glauben es ist nicht einfach für mich und meine famielie
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  #74  
Alt 19.02.2003, 16:56
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Moin, ich möchte mich in die Reihen der Unwissenden einreihen, da ich seit dem 22. Jan 03 zwei dicke Lymphknoten (LK) an der linken Halsseite habe.Der Hausarzt wollte mich gleich in Krankenhaus schicken,um mit einem "kleinen Eingriff" die LK entfernen zu lassen. Was ich erstmal ablehnte. Deshalb rief er, und vereinbarte eine Termin für mich, bei einem Onkologen.Mitlerweile ist ein umfangreicher Bluttest gemacht worden und ausser erhöhte "T-gondii Werte", wurde alles als Normal bewertet. Der Onkologe schließt aber eine Toxoplasmose aus. Weitere LK wurde nicht per Hand oder Ultra- Schall festgestellt. Am 25. Feb will er ein weiteren Bluttest durchführen. Ich befürchte, das er wieder nichts auffälliges finden wird und deshalb zum Herausnehmen der LK auffordern wird. Eigentlich möchte ich mir die LK nicht ohne klaren Grund herausnehmen lassen.
Als Medikamente nehme ich seit dem 22.Jan 03 Lymphomyosot als Homöopathisches Arzneimittel und Bromelain Tabletten. Körperlich geht es mir eigentlich gut. Lediglich seelisch bin ich sehr beunruhigt. Wer möchte mir schreiben?
Laßt uns die Daumen drücken
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  #75  
Alt 20.02.2003, 13:17
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Hallo Claus-Dieter,

Deine Lymphknotenschwellungen können schon von Der Infektion mit Toxoplasma gondii kommen. Es gibt die Möglichkeit über den IgM- Titer festzustellen, ob eine frische Infektion vorliegt oder eine zweite Untersuchung nach einiger Zeit durchzuführen, ob der IgG-Titer gestiegen ist. IgM - ganz frische Infektion, IgG - wenn die Infektion schon länger her ist. Ansonsten kann man doch nur zur Lymphknoten-Biopsie raten, ob zu klären, ob nicht ein Hodgkin- oder Non-Hodgkin-Lymphom dahintersteckt.
Steck den Kopf nicht in den Sand, manchmal ist es besser schneller Klarheit zu haben und die Diagnose muß ja nicht schlimm sein.
Bin selber letztes Jahr an hochmalignen Non.Hodgkin-Lymphom erkrankt, bin mit Chemo behandelt worden und es geht mir wieder sehr gut.
Gruß Anita
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