Glioblastom ........... Hoffnung?

Bei meiner Schwester wurde am 14. Mai ein Glioblastom Diagnostiziert. Symptome waren Kopfschmerz, leichte Sprachstörungen, enorme Müdigkeit und komische Haltung der rechten Hand. Der Verlauf dieser ersten Woche war rasant nach unten geprägt. Sie konnte kaum noch sprechen, rechte Hand und rechtes Bein gelähmt und beeinträchtigungen vieler Körperfunktionen.
Der Arzt machte mir keine Hoffnung, da der Tumor tief im Kopf liegt, und deshalb nicht operiert werden könne. Auch sei dieses rasante Wachstum ein Todesurteil innert weniger Wochen.
Am darauffolgenden Dienstag wollten sie aber dennoch eine neue Strahlentherapie machen, bei welcher direkt in den Tumor hinein bestrahlt wird.
2 Tage nach dieser ersten Strahlenbehandlung zeigten sich erste Besserungen, indem sie ihre Finger wieder bewegen konnte, und auch die Sprache entwickelte sich besser von Tag zu Tag. Heute sind es 4 Wochen seit der ersten Behandlung, welche nur alle 14 Tage gemacht werden kann, und seither ging es fast so rasant wieder hinauf mit ihr, wie es in der ersten Woche herunter ging.
Sie kann fast wieder klar sprechen, selbständig gehen seit ein paar Tagen und auch die Hand ist wieder voll funktionsfähig.
Auch der Arzt sagte mir, dass er das fast nicht glauben könne, und dass sie wohl weltweit die einzige Person sei, die eine besserung beim Glioblastom zeige. Er sagte aber auch, dass man nicht euphorisch werden darf, da das eine sehr heimtückische Krankheit sei, dass aber berechtigter Grund zur Hoffnung bestehen würde. Ziel ist, dass der Tumor zum schrumpfen gebracht werden kann, und erst dann eine Operation in Betracht gezogen werden könne.
Sie ist allerdings auch erst ca die 20ste Person, welche diese Therapie erhält, also hat man auch keine Langzeiterfahrung. Doch auch wenn ich realistisch sein will, so bedeutet das vielleicht doch auch ein kleiner Hoffnungsschimmer am Horizont für diese Krankheit. Ich hoffe das für meine Schwester, aber auch für alle anderen Menschen welche dieses Schicksal zu tragen haben.

Ich habe selber eine Seite mit vielen INFOS + http://www.vogeldave.ch + zu Krebs und kann dir deshalb mal soviel dazu sagen:
Hirntumoren sind Wucherungen von Zellen im Gehirn und im Rückenmark. Dabei werden die primären Hirntumoren, die im Gehirn entstehen, von Ablegern anderer Tumoren im Gehirn (Metastasen) unterschieden. Je nach Zelltyp und Tumorart werden die Hirntumoren in verschiedene Typen klassifiziert.
Primäre Hirntumoren umfassen eine grosse Zahl verschiedener Typen. Die Gliome machen rund die Hälfte der primären Hirntumoren aus. Sie werden aufgrund ihrer Bösartigkeit in vier verschiedene Grade unterteilt, wobei das Glioblastoma multiforme als bösartigster Hirntumor gilt. Weniger bösartige Hirntumoren werden aufgrund der Ausgangszellen auch als Astrozytome bezeichnet. Diese Gliome können mit der Zeit in eine aggressive Form übergehen. Zu den Gliomen zählen zudem die seltenen Medulloblastome und Ependymome (vorwiegend bei Kindern), sowie Oligodendrogliome.
Mehr infos gibts zum Beispiel auch von der Schweizerischen Krebsliga unter www.swisscancer.ch ...

Gruss, DAVE
postmaster@vogeldave.ch

Lieber Dave
Herzlichen Dank für Deine ausführliche Info.
Im Moment sieht es immer noch sehr gut aus bei meiner Schwester. Nun werde ich erst mal in die Ferien fahren für 3 Wochen, was auch der Arzt mir empfahl, da ich nun unbedingt auch frische Energie tanken müsste, da man ja nicht weiss, was noch alles auf uns zukommen wird.
Gruss und alles Gute
Astrid

Liebe Astrid,

ich selbst habe auch ein Glioblastom. Mich würde daher interessieren um was für eine Therapie es sich bei Deiner Schwester handelt.

Bei deiner Schwester liegt der Tumor an einer schlecht zugänglichen Stelle im Inneren des Hirns. Das ist bei mir genauso. Es gibt aber langjährig erfahrene Operateure die sich auch an solche Tumoren evtl. heranwagen. Da wäre z.B. Prof. Grothe aus Tübingen und von Prof. Vogel aus Berlin, habe ich auch entsprechendes vernommen. Die Adressen findest Du in der MedFAQ auf http://www.hirntumor.de.

Viele Grüße an Dich
und die besten Genesungswünsche an Deine Schwester
Anti Ditsche

mailto:ditsche@t-online.de

Hallo Anti
Ja das ist die sogenannte Brachy-Therapie, welche am Kantonsspital in Basel entwickelt und gemacht wird.
Die Operation wäre unmöglich gewesen, da sie dabei zuviel Hirnmasse zerstört hätten. Die neuesten Erkenntnisse sind aber so, dass der Tumor schon um einiges geschrumpft ist, sodass sie eine spätere Operation in Betracht ziehen können.Im Moment sieht es sehr gut aus, da sämtliche Körperfunktionen praktisch wieder wie früher hergestellt sind.
Gruss Astrid

Ich drücke Euch die Daumen!!!

Falls Ihr Interesse habt mit noch mehr Betroffenen oder Angehörigen in Kontakt zu treten, empfehle ich euch die deutschsprache Mailingliste für Hirntumore. Nähere Informationen findet Ihr in der MedFAQ, auf der Homepage der Mailingliste: www.hirntumor.de.

Viel Glück wünscht Euch
Anti

Liebe Astrid!
Ich hoffe Du bist noch nicht in den Urlaub gefahren.
Beim Sohn meiner Freundin ist es wie bei deiner Schwester, er ist 6 Jahre alt und es geht ihm seit 1 Woche genau so schlecht wie im Mai bei deiner Schwester.Die Ärzte haben ihm zum sterben nach Hause geschickt, wir suchen dringend Hilfe. Kannst Du mir die Adresse von Basel geben????????
Dringend, es geht ihm täglich schlechter.
Alles Liebe für Deine Schwester, Gruss Heike

Liebe Astrid!
Vielen Dank für deine Mühe und das du sogar im Urlaub hilfst. Ich werde gleich dort anrufen und um Hilfe bitten. Vielleicht hast du Lust wenn du wieder zu Hause bist mir mal zu schreiben ? heike@ebenhög.de
Ich melde mich dann ausführlicher.
Dem kleinen Tristan geht es momentan etwas besser. Er bekommt Cotison zum abschwellen des Tumors aber das war´s auch schon. Ich wünsche für deine Schwester alles erdenkliche Gute!!!!!!!!!!Ich finde es total erschütternd das Dave Vogel den Kampf nicht gewonnen hat. Es tut mir so leid, man stellt sich immer wieder die Frage warum?????Er hatte noch sein ganzes Leben vor sich, ich kann damit nicht gut umgehen.Ich hoffe so sehr das endlich etwas 100% gegen diese Krankheit gefunden wird!
Viele liebe Grüße Heike
p.s. Ich würde mich freuen was von dir zu hören

Halo Heike
Ich bin zurück aus den Ferien. Ich werde Dir sobald als möglich auch ein persönliches Mail schreiben. Im Moment habe ich noch viel zu tun, da ich erst gestern Abend nach Hause kam. Dass Dave seinen Kampf gegen diese heimtückische Krankheit nicht gewonnen hat, hat mich sehr traurig gestimmt. wenn ich jetzt den Verlauf ansehe von meiner Schwester, dann Frage ich mich, warum hat er nicht auch diese Chance bekommen......Er war doch auch noch so jung.....
Meiner Schwester geht es immer noch sehr gut. Sie hat sogar eine kleine Willkommensüberraschung für uns organisiert.
Wie ich aber hörte, ist dieser Dr. Merlo im Moment selber in den Ferien, sollte aber in einer Woche wieder hier sein. Ich hoffe, dass ihr für den kleinen Jungen auch eine Behandlung in Basel bekommt, denn ich weiss dass sehr viele Patienten aus Deutschland hierher kommen. Jedoch weiss ich nicht, ob diese Brachy-Therapie an Kindern angewendet werden kann.
Liebe Grüsse
Astrid

Hallo Ihr Lieben !
Mich würde interessieren, was bei der Brachy-Therapie gemacht wird, Strahlen - Chemo ???? Welche Voraussetzungen sind erforderlich ?
Meine Mutter hat ebenfalls ein GLIOBLASTOM IV , und so suchen wir halt selber nach der bestmöglichen Therapie weil wir die Hoffnung nicht aufgeben wollen und können, dafür lieben wir sie zu sehr.
Auch bin ich sehr an allen Euren Erfahrungen mit dem GBM interessiert. 05221830510-0001Qt-online.de
Vielen Dank und ALLES GUTE FÜR EUCH ALLE !!!
Gruß Annette

Hallo Annette
Die Brachy-Therapie ist eine Bestrahlung direkt in den Tumor rein. Das heisst beim ersten mal wird eine Leitung in den Tumor gelegt, und dann ein "Strahlen-Medikamenten-mix" direkt durch diesen Kanal in den Tumor geleitet. Dort drin breitet sich dann diese Flüssigkeit selber aus und fängt an zu strahlen, aber anscheinend kann das per Computer genau gesteuert werden. Sorry, das mag jetzt ein bisschen laienhaft klingen, aber ungefähr so wurde es mir auch erklährt. Auf zwei darauf folgenden Tagen werden dann Scintigrams gemacht, um zu kontrollieren, wohin die Strahlen reichen. Der Kanal bleibt im Kopf, sodass nicht mehr jedesmal aufgemacht werden muss mit Narkose. Da werden dann nur noch jeweils mit Spritzen diese Flüssigkeit in den Kanal geleitet.
Bei meiner Schwester wurde am letzten Dienstag eine viel stärkere Dosierung vorgenommen, was sich nun aber auch in ihrem ganzen Verhalten bemerkbar macht. Der Arzt sagte mir aber, dass es sie ein bisschen zurück werfen wird für wenige Tage, da das eine ziemlich starke Dosis ist. Sie ist wieder vermehrt müde und geht auch wieder ein bisschen schlechter, aber ich bin zuversichtlich, dass sie sich bald wieder davon erholen wird.
Liebe Grüsse
Astrid saremas@hotmail.com

....Oh, was hab ich denn hier falsch gemacht?.....dacht ich könnte meine Mailadresse hinterlassen.....darum hier nochmals.. saremas@hotmail.com

[Die Adresse habe ich doch noch eingefügt. Alles Gute, Marcus Oehlrich (Krebs-Kompass)]

Hallo Astrid!
Vielen Dank für deine Mail. Ich habe dir auch privat geantwortet,hast du meine Nachricht erhalten?Ich würde mich sehr über Antwort freuen.
Was macht deine Schwester? Alles im grünen Bereich? Ich hoffe es so sehr für euch alle.
Liebe Grüße Heike

..... Ja im Moment ist der Bereich nicht so grün....
Sie hatte am letzten Dienstag ihre sechste und wieder starke Brachy-Therapie. Sie ist jetzt wieder sehr müde, und es hat sie im ganzen Verhalten wieder ein bischen zurückgeworfen. Ich hatte heute wieder ein Gespräch mit dem Arzt, worin er mir sagte, dass man im jetztigen Zeitpunkt noch nicht sagen könne, ob das von der stärkeren Brachy-Dosis ist, oder ob der Tumor wieder anfängt zu wachsen. Er ist bis jetzt ein bisschen geschrumpft und sie haben totes Gewebe gefunden, also ein Teil davon konnte vernichtet werden. Nun, ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, eben weil es ja bis jetzt so überraschend gut lief. Der Arzt erwähnte auch, dass es an ein Wunder grenzt, dass meine Schwester überhaupt noch lebt, mit diesem rasanten Wachstum, den dieser Tumor am Anfang an den Tag legte......

Hallo, wir sind neu in diesem Forum...herzlichen Dank schon für die vielen Beiträge, die hier geschrieben werden. Unser vater (gerade 60 geworden), wurde vor 5 Wochen operiert (3x4cm großen Tumor). Alles kam sehr überraschend für uns, vorher hatte er keinerlei Beschwerden. Man merkte nur, daß er etwas "zerstreut" war und sehr müde. Nach der OP ging es Ihm recht gut, bevor eine Blutung eintrat mit hohem Fieber, nach dem sich der Zusstand stark verschlechterte, stark verwirrt, und im Moment stark pflegebedürftig. Seine Strahlentherapie ist in den nächsten tage beendet und wir wissen nicht, wie es weitergehen soll. Zuhause könne wir die Pflege nicht leisten.
Was sollen wir machen ? Momentan liegt er noch im Klinikum Kassel. Gibt es Erfolge im Rehabereich, wie sind die Überlebenschancen ?
Danke für jede Antwort. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben !

Gunter