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  #1  
Alt 01.06.2018, 18:01
handermann handermann ist offline
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Registriert seit: 01.06.2018
Beiträge: 6
Standard Nasenkrebs

Guten Tag an alle, die hier lesen und schreiben.
Es ist ein Segen, dass es diese Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch gibt. Nun melde ich mich hier als Angehöriger einer Betroffenen und schildere kurz den Verlauf, um dann meine Fragen anzuschließen. Nasenkrebs ist anscheinend eine derart seltene Erkrankung, dass die Foren/Threads hier größtenteils sehr alt sind.

Vor ca. vier bis fünf Wochen wurde bei meiner Frau erkennbar, dass sich die Nasenspitze recht stark rötete und anschwoll. Damit einher ging zeitweises, sehr seltenes Nasenbluten, Druckschmerzen an der Stirnhöhle und Abgeschlagenheit.

Natürlich dachten wir an Polypen und andere relativ leicht behandelbare Ursachen. Der Hausarzt verordnete ein Antibiotikum und überwies zum HNO-Facharzt. Dieser wiederum untersuchte, gab recht wenig Auskunft, hielt sich in seinen Aussagen bedeckt und überwies zu einer Fachärztin in die HNO-Klinik.

Am 24. Mai hatten wir dort Termin. Die Fachärztin schaute sich die Nase sehr genau an und biopsierte. Um den pathologischen Befund zu erhalten, mussten wir bis nach Pfingsten warten. Zwischenzeitlich aber gab es die Möglichkeit, ein CT machen zu lassen. Dies zeigte klare Auffälligkeiten in den Kiefern-, Stirn- und Nebenhöhlen, die der Radiologe sofort mit einer chronischen Sinusitis in Zusammenhang brachte.

Gestern waren wir im Klinikum in der HNO und erhielten das niederschmetternde Ergebnis des Pathologen, nach dem das weiträumig und tief biopsierte Gewebe eindeutig bösartig sei.

Die Ärztin riet, die Nase chirurgisch schnellstmöglich entfernen zu lassen und klärte über mögliche Folgebehandlungen und die spätere Möglichkeit einer Epithese auf. Die verschleimten Nebenhöhlen seien ein Nebenbefund. Man werde diese im Verlauf der OP auch gleich "mit ausräumen".

Obwohl wir beide, meine Frau und ich, natürlich in Schockstarre waren und auch jetzt noch sind, war das Gespräch sachlich, die Fachärztin wirkte kundig und sehr ruhig.

Über die Reaktionen innerhalb der Familie brauche ich eventuell mitlesenden Betroffenen wohl nichts zu sagen. Ich halte ihr jede Nacht die Hand und leide und bibbere mit.

Nun ist meine Frau dem Rat der Ärztin gefolgt und hat für den 11. Juni einen Aufnahmetermin mit OP am 12. Juni vereinbart.

Da das ärztliche Anraten dringlich wirkte, scheint auch mir dies die richtige Entscheidung. Mit allen Konsequenzen.

Ich selbst bin Blasenkarzinompatient. Als solcher ist mir bekannt, dass das Gewebe immer erst nach der Entfernung histologisch nach Grading und Staging untersucht und beurteilt wird.

Nun frage ich mich aber im Nachhinein, ob ich nicht auch nach der Beschaffenheit des biopsierten Gewebes hätte fragen sollen. Geholfen hätten mir die Fachbegriffe wohl nur bedingt. Die Ärztin sagte, der pathologische Befund sei "eindeutig". Über genaue Ausdehnung und Agressivität des Tumors könne man erst nach Entfernung der Nase Genaueres sagen.

Nun ist so eine Nasenresektion aber eine Sache, die den Rest des Lebens mitbestimmen wird. Darum möchte ich nichts übersehen und meiner Frau (wir sind beide 65 und seit 40 Jahren verheiratet) mit allem möglichen Rat beiseite stehen.

Die obengenannte Frage werde ich am Tag der OP-Vorbereitung auf jeden Fall stellen. Ich hatte auch vergessen zu fragen, ob die Diagnose und Therapieempfehlung im Team besprochen wurde. Ich glaube schon. Eine einzelne Fachärztin wird nicht aus sich alleine zu einer solchen lebensentscheidenden Maßnahme raten.

Vielleicht gibt es in diesem Forum den/die eine/n oder andere/n, der Erfahrung mit Nasenkrebs gemacht hat und willens ist, mir seinen Verlauf zu schildern.

Es sind ja zwei antagonistische Gedankengänge: Einerseits wäre mir eine Zweitmeinung lieber gewesen, andererseits vergeht dann wieder Zeit, die ungenutzt und ohne lebenserhaltende Maßnahmen verstreicht.

Über jedweden Rat, Erfahrungsbericht und Zuspruch würde ich mich freuen.

Geändert von gitti2002 (01.08.2018 um 02:15 Uhr)
  #2  
Alt 01.06.2018, 21:03
lunetta lunetta ist offline
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Registriert seit: 11.05.2018
Beiträge: 34
Standard AW: Nasenkrebs

Hallo!

Ich bin zwar selbst keine Betroffene, kann dir auch mit keinem Rat helfen, aber ich möchte zumindest Zuspruch geben:
Dir und vor allem deiner Frau, alles Gute und ich halte die Daumen, dass alles gut geht!
  #3  
Alt 04.06.2018, 10:30
handermann handermann ist offline
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Registriert seit: 01.06.2018
Beiträge: 6
Standard AW: Nasenkrebs

Ganz lieben Dank für den Zuspruch, der bei mir und meiner Familie angekommen ist.

Noch habe ich die Hoffnung nicht ganz aufgegeben, dass sich unter den Mitlesern jemand meldet, der verwandte Erfahrungen hat oder ein ähnliches Krankheitsbild aufweisen kann.
  #4  
Alt 06.06.2018, 12:45
Tine1970 Tine1970 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Nasenkrebs

Hallo Herr Handermann,
ich habe deinen Beitrag vor ein paar Tagen gelesen und begonnen, nach Nasenkrebs zu recherchieren.
Du hast Recht. Man findet zu dieser Krebserkrankung nicht wirklich aktuelles.
Das war bei meiner Krebserkrankung nicht anders.
Meine Diagnose liegt jetzt knapp ein halbes Jahr zurück.
Ich kann absolut nachempfinden, wie es euch psychisch geht. Man fällt erstmal in ein ganz tiefes Loch, dazu kommt die Angst………..
Ich konnte nach der Diagnose kaum noch schlafen, geschweige denn vernünftig essen. Auch ich beschloss nach meiner Krebsart im Internet zu suchen, mit dem Ergebnis…….daß die Angst größer wurde. Zum Glück habe ich einen sehr guten Arzt, der auch gleichzeitig mein Chirurg war und ist.
Er riet mir, nicht weiter zu suchen, denn Krebs-OP verlaufen bei jedem Menschen anders. Auch spielt da das Alter, Vorerkrankungen etc eine große Rolle. Sein Rat war.,,,,,,Versuchen sie sich abzulenken, gehen sie spazieren…..Meine Gedanken waren da…….,,er hat gut reden, er hat ja nicht den scheiß Krebs. Im Nachhinein hatte er doch recht.
Das was wir paar Tage vor der OP besprachen ( Ablauf der OP, welche Beinträchtigungen zu erwarten sind und der ungefähre Aufenthalt im Krankenhaus) …..es trat genauso ein.
Was mir da nicht bewusst war, durch die Sucherei im Internet war ich psychisch ganz weit unten und habe nach Op ,,Wahnvorstellungen ,, bekommen. Erst als der Psychologe bei mir am Bett stand, machte es langsam klick. Ich hatte mich unbewusst soweit in meine Angst reingesteigert, dass es zu solchen Reaktionen kam.
Am 11. Tag wurde ich gefragt, ob ich nach Hause möchte…..naja…abends war ich daheim bei meinen beiden Kindern. Nach ungefähr einem Monat gings mir fast zu gut, wie vor dem Tag der Diagnosestellung.

Daher möchte ich euch den ganz lieben Rat meines Arztes weitergeben. Geniesst die letzten Tage vor vor der Op so gut wie es machbar ist und verliert nicht euren Optimismus.
Ich werde euch am Tag der Op beide Daumen ganz ganz fest drücken. Versprochen !
ganz liebe Grüße von Tine
  #5  
Alt 07.06.2018, 14:17
handermann handermann ist offline
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Registriert seit: 01.06.2018
Beiträge: 6
Standard AW: Nasenkrebs

Guten Tag, liebe Tine.
Zunächst ganz herzlichen Dank für Deine einfühlsame und umfassende Antwort auf meinen Post.
Ja. Das tiefe Loch ist für uns sichtbar und die Angst fühlbar.
Meine Tochter und ich versuchen, so häufig wie möglich bei meiner Frau zu sein, auch wenn es zu einschneidenden Problemen im Berufsleben führt. Sie soll sich nicht alleingelassen fühlen, und wir möchten sie in dieser für sie schlimmen Situation so gut es geht auffangen und ihr beiseite stehen.
Auch praktisch tun wir hier einiges, indem wir sie bei allen Arztgesprächen begleiten, mit ihr im Anschluss darüber sprechen und zu bewältigen versuchen.

Gestern waren wir bei der interdisziplinären Sprechstunde im NCT Heidelberg. Ja. So etwas gibt es tatsächlich: Onkologe, Radiologe und Chirurg saßen uns gemeinsam gegenüber, hatten alle vorliegenden Befunde, hatten sich besprochen, ließen sich Zeit und schätzten die Lage offen und klar ein.

Auch wenn uns nun womöglich ein oder zwei Tage verloren gehen, hat sich meine Frau, die ja als Patientin das letzte Wort hat, spontan für eine Behandlung in der Kopfklinik Heidelberg entschlossen. Nach ihren Angaben war der Hauptgrund für diesen Entschluss vor allem die Tatsache, bereits jetzt im Vorfeld mit dem Chirurgen sprechen zu können. Sie habe Vertrauen zu ihm gefasst, meinte sie und schätzte ihn als einfühlsam ein.

Eine Einschätzung, die auch ich teilte.

Für morgen ist ein weiteres CT mit Kontrastmittel vorgesehen. Das erste CT war ohne Kontrastmittel. Dazu kommen Untersuchungen der so wichtigen Organe wie Lunge und Leber, um eventuelle Metastasierungen bereits im Vorfeld erkennen zu können.

Wunder hatten wir uns von dieser erneuten Beurteilung nicht versprochen. Im Prinzip wurde die Diagnose auch bestätigt (Plattenepithelkarzinom in der Nase). Ebenso die Therapie mit chirurgischer Entfernung der Nase, Versorgung mit einer Epithese und ggf., wenn keine Rezidive auftreten, in ein bis zwei Jahren eine Rekonstruktion des Organs.

Ich gehe davon aus, dass wir sogar bereits morgen über einen OP-Termin (vielleicht kommende Woche) aufgeklärt werden.

Da kommt jetzt so vieles auf uns zu, über dessen Ablauf wir Bescheid zu wissen glauben, was wir aber durchleben werden müssen. Auch die psychoonkologische Beratung wurde angesprochen.

Und ich gebe Dir recht: Eine weitere Wühlerei bei Dr. Google bringt uns hier nicht weiter. Es ist der Standard der Behandlung, an der kein Weg vorbei führen wird.

Solange wir zusammen sind, versuchen wir, meiner Frau mit Brettspielen und Unterhaltungen, die nicht immer notwendigerweise das Krebsthema beinhalten, psychisch beizustehen. Da die Veränderung an der Nase schon sehr sichtbar ist, geht sie nicht mehr gerne aus dem Haus. Ich werde es heute Abend mal versuchen, indem ich ihr einen Spaziergang in den späteren Abendstunden vorschlage. Mit ihrem Krimi, den sie angefangen hat, ist sie nicht weit gekommen. Die Gedanken schweifen halt immer ab.

In Sachen Daumendrücken nehme ich Dich beim Wort.

Ganz lieben Dank von
handermann
  #6  
Alt 10.06.2018, 11:58
Tine1970 Tine1970 ist offline
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Registriert seit: 23.02.2018
Ort: Markkleeberg
Beiträge: 14
Standard AW: Nasenkrebs

Hallo Herr Handermann,
die letzten Tage vor der Op habe ich persönlich als die schlimmsten ,neben der Diagnose, empfunden. Eigentlich war nur meine äußere Hülle anwesend………Man nimmt zwar alles war, ist aber irgendwie gefangen…..Einerseits war der Kopf total leer, andrerseits die ganzen Gedanken……..Das packen des Koffers macht das ganze so endgültig,….man fängt an , die Tage zu zählen…kein schöner Zustand. Das gab sich bei mir erst wieder, als die Op vorbei war.
Meine Op- Termin hatte ich auch verschoben…aus organisatorischen Gründen. So ganz war mein Arzt damit nicht einverstanden, aber es ging nicht anders. Ich bin alleinerziehend und versorge seit fast 14 Jahren täglich meine Mum. Dazu kam , dass ich das alleinige Sorgerecht für meine Tochter (14) habe. Mein Sohn ist zwar schon 22, aber noch nicht so erwachsen genug, um sich um seine Schwester zu kümmern. Zum Glück habe ich zum Vater meiner Tochter, trotz Trennung vor 13 Jahren , ein gutes freundschaftliches Verhältnis. Er hatte sozusagen meinen kompletten Part zu Hause übernommen. (für 3 Wochen) Das rechne ich ihm auch ganz hoch an. Ansonsten wäre sprichwörtlich ,,Polen offen gewesen,,. Es gab keinen Plan B.
Was mir im Krankenhaus geholfen hat, war ein Bild meiner beiden Kids und meiner Mum. Auch war ich so verrückt und habe meine gesamte Wohnung mit meinem Smartphonefotografiert für den Fall, daß ich Sehnsucht nach Zuhause bekomme…klingt komisch, hat aber geholfen  Und der kleine Plüschhund, den mir meine Tochter schon vor 1, 2 Jahren geschenkt hatte, der kam auch mit…….sie heißt ,,Sally,, und hat auf mich aufgepasst .
Bei mir wurden vorsichtshalber alle Lymphknoten im Kopf/Halsbereich mit entfernt, zum Glück ohne Befund. Wird das bei deiner Frau auch gemacht ?
Woran man gar nicht denkt, ist der Anblick nach der OP. An Schwellungen hatte ich überhaupt nicht gedacht. Wie der Vater meiner Tochter mich das erste Mal auf Station besucht hat, sah ich seinen erschrockenen Blick. Meine rechte Wangenseite war komplett mit einem großen Pflaster beklebt, der vordere Halsbereich ebenso. Dazu die Magensonde (mein Krebslein saß im Mundboden)..Schläuche….. Wir sind zusammen ins Bad…..ich guckte ganz vorsichtig um die Ecke in den Spiegel. Hmmmmmm……..mehr muss ich nicht schreiben. Es dauerte Wochen , bis die Schwellungen auf dem Rückzug waren. Möchte euch aus diesem Grund schon etwas vorwarnen………Kommt deine Frau auf die Intensivstation oder gleich auf normale ? Ich selber war 3 Tage dort, zwei davon im künstlichen Koma (wegen der Schwellung der Zunge) Übersteht man alles
Was mich persönlich interessiert….wie hat sich der Krebs bei deiner Frau bemerkbar gemacht ?

Ganz liebe Grüße Tine
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