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  #1  
Alt 08.02.2005, 21:40
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gitti2002 gitti2002 ist offline
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Registriert seit: 02.03.2004
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo meine Lieben,

bitte über eure Erfahrungen hier posten, in Erfahrungsaustausch Teil I fassen Tanja und ich alle einzelnen alten Beiträge zusammen -wird zwar ne Weile dauern aber das Forum ist dann nicht mehr so unübersichtlich.

LG Gitti
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  #2  
Alt 08.02.2005, 21:41
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo Zusammen,
ich hege ein par "düstere Gedanken" und hoffe auf einen kleinen Meinungsaustausch mit Euch....

Ich habe 4 EC Chemos und bis jetzt 2 Taxotere hinter mich gebracht. 2 weitere Taxotere stehen mir noch bevor.

Auf die Taxotere Chemo reagiert mein Körper aber viel nachhaltiger als auf EC. Bei der EC ging es mir natürlich auch immer ein par Tage dreckig - aber dann gings wieder bergauf.
Im Gegensatz dazu geht es mit Taxotere von Mal zu Mal schlechter. Drei Tage nach der Chemo liege ich für vier, fünf Tage komplett flach. Die Haut an meinen Händen ist kaputt und Feuerrot. Die Zehnägel schmerzen. Die Mundschleimhaut ist total kaputt. Von Magen und Darm ganz zu schweigen. Geschmack habe ich überhaupt keinen mehr. Die Knochen tun weh. Eine Polyneuropathie hat sich gebildet. Usw.,usw.,...
Und das alles erholt sich zwischen den Chemos nicht mehr. Es wird einfach immer schlimmer.

Jetzt habe ich mir überlegt mit den Ärzten zu sprechen. Ich würde gerne von den anstehenden zwei Chemos noch eine durchziehen, und dann aufhören.
Ich habe Bedenken, dass der Körper zu sehr nachhaltig geschädigt wird.

Was haltet Ihr davon? Hat jemand von Euch einen Zyklus gekänzelt?

Freue mich über Eure Antworten.
Liebe Grüße
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  #3  
Alt 08.02.2005, 22:08
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo Claudia,
ich hatte auch 4 EC und sollte 4 Taxotere Chemos bekommen. Während der EC Chemos ging es mir nicht gut, ich mußte mich oft übergeben und fühlte mich einfach sehr schwach. Die Nebenwirkungen nach der ersten Taxotere waren wie bei dir. Die Mundschleimhaut war entzündet, hat sich bis heute, 2 Jahre nach der letzten Chemo nicht wieder regeneriert. Ich habe die 4. Taxotere Chemo mit dem "Segen" des Onkologen nicht bekommen.
Erhältst du die Chemos in 3-wöchigem Abstand? Es gibt ja auch die Alternative jede Woche eine Chemo zu bekommen, dann natürlich schwächer. Das wußte ich zu dem Zeitpunkt wo ich die Chemo bekam, noch nicht.
Höre auf dich, tu das was du für richtig hältst. Ich wußte , daß ich die 4. nicht mehr schaffen würde und für mich war es die richtige Entscheidung.
Mir wurde damals von einigen gesagt, das schaffst du, zieh diese letzte noch durch. Aber alle die mir das geraten haben, konnten nicht wissen, wie ich mich gefühlt habe.

Ich wünsche dir, daß du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüsse
Brigitte K.
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  #4  
Alt 08.02.2005, 22:08
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo Claudia,
habe 5 Chemos mit Taxotere hinter mir(bin in der Gepartrio-Studie)und bekomme noch 1 am 17.02.habe bis jetzt kaum Nebenwirkungen,nach der Chemo habe ich immer Kreislaufprobleme für 3-4Tage,am Anfang gab es ein wenig Probleme mit der Mundschleimhaut aber Salviathymol N zum gurgeln hat mir geholfen.Der Geschmack bleibt immer für ca. 1 Woche weg dann geht es wieder!!Mir hat Wasser-Melone fast eingefohren und dann lutschen geholfen!Mit Verstopfung hatte ich zu tun,das ging aber wieder nachdem ich Novoban wegliess.
Bei der Chemo handelt es sich um 3 verschiedene Chemopräperate
Taxotere;Adriamycin und Cyclophosphamid
die zusammen gegeben werden.


Ich wünsche dir, daß du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüsse
Angel R.
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  #5  
Alt 08.02.2005, 22:39
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo claudia,
hatte auch 4 x Ec + 4 x Taxol. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst. Ich selbst habe die EC im nachinein auch als weniger belastend empfunden, nach dem ich die Wirkung des Taxols kennengelernt hatte. Am schlimmsten waren für mich die Knochenschmerzen, die von Mal zu Mal schlimmer wurden. Wie du, habe ich mehrmals zu mir gesagt, 'da gehe ich nicht wieder hin'. aber ich hab's doch getan und letztendlich bin ich froh, dass ich durchgehalten habe. Schlimmstenfalls hätte ich mir Vorwürfe gemacht, dass ich nicht alles versucht habe und das wollte ich nicht. Von den Nebenwirkungen, einschließlich einer Polyneuropathie, ist fast nichts zurückgeblieben, außer ganz gelegentlichen Knochenschmerzen und einer Taubheit im kleinen Finger der linken Hand. Die entzündete Mundschleimhaut hat sich jedesmal nach den Chemos mit Kamillosangurgeln schnell wieder erholt und ich habe auch meinen Geschmackssinn wieder voll zurückbekommen. Bei den EC-Zyklen und beim 1.Taxol habe ich jeweils vor der Infusion noch etwas gegen Übelkeit injiziert bekommen, allerdings wurde mir da schon von der Spritze schlecht. Bei den letzten 3 Taxol hat mein Onkologe das dann weggelassen und ich habe vor und nach der Infusion nur jeweils eine Zofran genommen. Damit hatte ich überhaupt nicht mehr mit Übelkeit zu kämpfen bzw. gar keine Magen-Darmbeschwerden mehr.
Bei den letzten beiden Taxol habe ich mir gesagt, ich hab's soweit geschafft, den Rest schaffe ich auch noch und habe mir vorgestellt, wie gut ich mich hinterher fühlen würde. Am Abend vor der letzten Chemo war ich noch zu einem Open-Air-Konzert der Beach Boys und die Stimmung war so gut, dass ich am nächsten Morgen noch während der Infusion richtig gute Laune hatte und auch die Nebenwirkungen als gar nicht mehr so schlimm empfand, wohl auch, weil es das letzte Mal war.
Ob du die Chemo nun auf der Zielgeraden noch abbrichst, kannst du nur selbst entscheiden, aber manchmal ist man auch stärker als man denkt ;-).
Ich denke, ein intensives Gespräch mit deinen Ärzten wird dir sicherlich eine Entscheidungshilfe sein und ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüße
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  #6  
Alt 09.02.2005, 14:25
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo an alle Betroffenen,ich habe 4 mal Doxorubicin und bisher Dato 13 mal jede Woche 160 ml Taxol Chemo bekommen.
Damir mir nicht schlecht wird habe ich vorher folgendes bekommen :Tagamed,Fortecortin,Fenestil und Kevatril.
Mir ist nur am nächtsten Tag im Gesicht sehr rot und habe Blutdruckschwankungen.Ich bekomme auch immer eine Kevatril Tabl.mit nach Hause falls mir schlecht wird aber noch nie gebraucht.
Sagen muß ich ,dass ich körperlich in sehr guter Verfassung bin
kann alles Essen und immer wobei ich noch nie eine Diät hab machen müssen immer Idealgewicht.
Die Haare sind natürlich bei der ersten Ch. mit Doxorubicin
weg.Anfangs wollte man mir Paspertin nur geben vorweg
habe ich aber nicht vertragen mir war es immer schlecht.
Liebe Leidensfreunde ich glaube Ihr solltet mal darauf achten
was in den Beuteln drin ist.Mein Mann hat Zeit und kommt immer mit und schreibt auch alles auf was drin ist.
Es ist auch schon vorgekommen das Er nachgefragt hatte ob alles drin ist Antwort alles drin.Die Prüfung der Beutal ergab aber es fehlten zwei Medikamente.
Wurden nach gebracht aber mit einem Gesicht (will es lieber nicht beschreiben )die Schwester Grüßt jetzt kaum noch.
Wie ich schon geschrieben habe bekomme ich noch 5 Wochen Taxol
weil Taxol den Tumor von 5,5 cm auf 0,8-1,0 cm zurück gegangen ist.
Allen alles gute Margitta
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  #7  
Alt 09.02.2005, 15:27
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Hallo,

als stille Leserin möchte ich mich jetzt aber auch einmal selber melden.

Bei mir wurde im September 2002 BK festgestellt, der brusterhaltend operiert wurde. Es wurden die sämtliche Lymphdrüsen entfernt und hatte eine gute Prognose: Keine Metastasen, kleiner Tumor 1,5 cm, und sehr gute Blutwerte. Ich habe anschliessend 33 Bestrahlungen gemacht, die ich alle gut vertragen habe. Eine Chemo hatte ich abgelehnt. Nach 4 Monaten Tamoxifen und Zoladex habe ich auch diese Behandlung abgebrochen, da ich mich als Mensch komplett verändert hatte und so auch nicht mehr weiter machen wollte.

Im März 2004 wurde dann im Rücken 1 Metastase entdeckt, die ebenfalls wieder bestrahlt wurde, anschließend erhielt ich 4 Chemozyklen und gleichzeitig Herceptin (Antihormon). Nachdem die Chemo ´s und die Bestrahlung abgeschlossen waren, hat man sich dazu entschieden diese Metastase aus dem Knochen zu operien, was ich dann auch im September 2004 habe machen lassen. Diese OP war schlimmer als alles vorherige, aber jetzt bin ich soweit wieder fit.

Nun werde ich nur noch mit Herceptin behandelt und dieses bekomme alle 3 Wochen als Infusion durch den Port. Hat von Euch irgend jemand Erfahrung mit einem ähnlichen BK-Verlauf gemacht oder davon gehört? Das Herceptin hat als solches kaum Nebenwirkungen, aber meine Psyche macht im Moment nicht mehr mit und ich überlege, ob ich die Behandlung abbrechen soll. Mir ist schon bewusst, dass für mich das Herceptin "das" Mittel sein soll, aber irgendwie bekomme ich das nicht so auf die Reihe. Mir reicht im Moment schon der Geruch des Desinfektionsmittels, dann könnte ich schon laufen gehen!!!
Kennt Ihr das und wie geht Ihr damit um ?

Schonmal vielen Dank für Eure Antworten.

Alles Liebe und Gute
Sanne
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  #8  
Alt 09.02.2005, 16:09
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Standard Erfahrungsaustausch Teil II

Ein liebes Hallo an Alle,

hatte heut meinen termin, sieht nicht gut aus.
Morgen früh habe ich einen termin zum prä op Gespräch.
wann war bei Euch nach der Diagnose ( Stanze) der OP Termin?? Muß ich mich drängen lassen??
Ich war so überzeugt das es nichts schlimmes sei.
Steh im Moment völlig neben mir.
Danke Euch für eure Antworten.
Lieben gruß
Maggie
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  #9  
Alt 09.02.2005, 16:15
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Liebe Maggie,

ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles gut überstehst. Bei mir war die Stanze montags und freitags wurde ich direkt operiert. Wenn Du Dir sicher bist, dass Du in guten Händen bist und auch den Ärzten vertraust, dann sollstest Du Dich so schnell wie möglich operieren lassen. Nicht aus Angst, dass es ansonsten schlimmer wird, aber Du hast dann den Kopf wegen der OP wieder frei, denn die hast Du dann hinter Dir.

Aber lass´ Dich nie zu etwas drängeln oder zwingen, entscheide nur für Dich!!! Das habe ich in all der Zeit gelernt und damit "fährt" man am Besten.

Auch von mir einen lieben Gruß
Sanne
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  #10  
Alt 09.02.2005, 17:30
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Hallo Maggie,

auch bei mir war es so, dass ich montags die Stanze hatte, am Dienstag die Diagnose bekam und am Freitag operiert wurde.

Gedrängelt hat mich niemand, ich wollte den Knoten so schnell wie möglich los werden. Aber ich habe im Internet schon an einigen Stellen gelesen, Brustkrebs sei kein Notfall. Man solle sich Zeit lassen für eine umfangreiche Beratung. Wenn Du dem Arzt nicht vertraust, frag Deinen Frauenarzt nach einer anderen Klinik und hol Dir eine Zweitmeinung ein. Allerdings muss man dazu auch psychisch in der Lage sein. Ich konnte das nicht.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüsse
Andrea
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  #11  
Alt 09.02.2005, 20:54
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Liebe stille f95,
Was Herceptin wirklich bringt, weiß ich nicht. Meine Kusine hat es ein paar Wochen genommen. Zusammen mit Navelbine. Aber ohne Erfolg. Jetzt versucht man was anderes.

Aber das ungewöhlinche bei Dir ist die Sache mit der Operation. Das macht man eigentlich nur sehr selten. Also wenn diese Metastase eine Einzelne ist, und man die Hoffnung hat, dass es, wenn man sie rausnimmt, noch zur Heilung kommen kann.

Aber dann frage ich mich, warum Du überhaupt noch Herceptin bekommst?

Hast Du noch andere Metastasen oder wurde sonst nichts gefunden? Deine Elbetta

Geändert von gitti2002 (03.10.2011 um 01:29 Uhr)
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  #12  
Alt 09.02.2005, 20:54
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Liebe Elbetta,

vielen Dank für die Antwort. Nein, man hat bei mir nur die eine Metastase gefunden und das war auch die Grundvorraussetzung, dass man überhaupt operiert.

Mit dem Herceptin wollen die Ärzte auf Nummer sicher gehen und das Mittel soll ich die nächsten 5 Jahre bekommen. Auch wenn ich weiss, dass es helfen soll, ist das trotzdem eine zusätzliche Last, die mir schwer auf dem Herzen liegt. Bisher habe ich alles tapfer und gut überstanden, aber so langsam macht die Psyche nicht mehr mit; zumal ich das Mittel in der Krebstagesklinik bekomme und jedesmal aufs Neue mit der Krankheit konfrontriert werde. Aber wir Patienten halten alle zusammen und es ist erstaunlich, wieviel Lebensmut und Freude dort trotz der Erkrankung herrscht.

Was wird jetzt bei Deiner Cousine gemacht, vielleicht ist das für mich eine Alternative.

Dir und allen anderen einen schönen Abend
alles Liebe Sanne
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  #13  
Alt 09.02.2005, 20:55
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Liebe stille f95!
Nein! Meine Kusine wird behandelt, weil sie überall zahllose Metastasen hat.

Bei deinem Befund: brauchst Du ehr gar keine Behandlung.

Du könntest Herzeptin nehmen, wenn sich wieder was bemerkbar machst. Aber wenn eine einzelne Metastase im Gesunden entfernt wurde, dann muss erst mal nichts mehr gemacht werden.

Herzeptin ist sowieso nur sinnvoll bei vorhandenen Krebszellen. Sozusagen als letzte Möglichkeit.

Dein Befund ist aber erst mal sehr gut. Ich glaube, Du kannst Dir ganz in Ruhe überlegen, ob du erst mal nichts mehr machst. Dann verwahrst Du Dir HErzeptin für eine eventuelle spätere Anwendung. Wenn Du es nämlich jetzt schon nimmst, wird es bei einem späteren Wiederauftreten nichts mehr bringen.

Elbetta
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  #14  
Alt 09.02.2005, 20:56
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Hallo,
ich bin sehr viel vorsichtiger in meinen Ratschlägen als meine Vorschreiberin Elbetta.

Die Aussage von Ihr:
Bei deinem Befund brauchst du eher garkeine Behandlung,
finde ich etwas vermessen von einem medizinischen Laien, wie wir es doch sind. Wir können selbstverständlich Erfahrungen austauschen, dazu ist das Forum ja da, aber ich würde dir raten, eine zweite Meinung bei einem Arzt bzw. einer Klinik einzuholen.
Ich habe auch Metas und weiß, daß es sich um eine sehr schwierige Entscheidungen handelt, für welche Therapie ich mich letztendlich entscheide.

Liebe Grüsse
Brigitte
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  #15  
Alt 09.02.2005, 20:57
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Hallo f95,
ich selbst hatte auch eine Knochenmetastase und werde seit fast 2 Jahren mit Herceptin behandelt. Herceptin ist kein Antihormon, sondern ein Antikörper.
Ich vertrage das Herceptin hervorragend und hatte sofort das Gefühl, dass es mir gut hilft (ist ja anscheinend auch wahr ).
Ich habe teilweise auch Schwierigkeiten mit der Psyche, aber das auch schon vor dem Herceptin. Ich habe noch nicht gehört, dass es die Psyche stark beeinflusst.
Alles erdenklich Gute,
Heike

Hallo Elbetta,
deine Ausführungen zu Herceptin finde ich etwas vereinfacht, bzw. deine Aussage "Du könntest Herzeptin nehmen, wenn sich wieder was bemerkbar machst. Aber wenn eine einzelne Metastase im Gesunden entfernt wurde, dann muss erst mal nichts mehr gemacht werden.
Herzeptin ist sowieso nur sinnvoll bei vorhandenen Krebszellen. Sozusagen als letzte Möglichkeit." nicht so ganz richtig.
Es wird diskutiert, ob Herceptin bei längerer Behandlung seine Wirkung verliert, aber es ist ganz sicher nach heutigem Wissensstand nicht ein Medikament der "letzten Möglichkeit".
Gruss,
Heike
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