Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.

[silverlady]

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

[Nerie]

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf

[Nerie]

Hallo Rudolf!
Super dass du mir geantwortet hast, habe schon viele gute Kommentare von die gelesen.
Ja, also meine Mutti bekommt heute die 10. Bestrahlung auf die Rückenstelle, welche den Laufschmerz im Bein verursacht. Seit heute hat sie auch noch starke Schmerzen im Arm bekommen, wo auch noch bestrahlt werden soll.
Das es wahrscheinlich nur um Linderung hierbei geht, haben dieÄrzte wohl auch so gesagt. Alle 3-4 Wochen erhält meine Mutti auch eine Infusion für den Knochenaufbau, fängt aber irgendwie mit "B" an, weiß den Namen nicht wirklich.
Seit der OP der gesamten Niere mit Tumor, Nebenniere und Lympfgewebe (1,3 Kg) sind nun 4. Wochen vergangen und das ist alles super verlaufen.
Doch das eigentliche Schlimme neben den Knochenmetastasen ist ja immer noch da und vielleicht auch schon mehr. Sie hat noch welche in den Lympfen zwischen den Lungenflügeln. Deshalb muß schnellstmöglich dieses Medikament zur Wirkung kommen, welches wir hoffentlich genehmigt bekommen. Du schreibst ja, ab Juli wäre es auch hier zugelassen - das wäre ja die beste Voraussetzung.
Dein Motto -Angst ist Gift für den Körper (o.s.ä.)- finde ich total gut, wer es nur verwirklichen kann. Ich als eigentlich nur Angehörige der Betroffenen stehe früh mit Angst auf und schlafe abends mit Angst ein.
Vielen Dank und Tschüß, Nerie

[orgelbass]

Hallo Nerie,
mal eine ganz flotte und vielleicht etwas doof klingende Zwischenmeldung: Meine Mutter wurde am 30.3.06 operiert. Die Zeit danach war auch die Hölle. Inzwischen haben wir uns aber irgendwie an die Situation gewöhnt und können die Angst zumindest verdrängen - keine Ahnung, ob wir wirklich noch Angst haben.... Nexavar scheint auch zu wirken. Mama hat zwar zum zweiten Mal das Hand-Fuß-Syndrom und Probleme mit scharfen Speisen und allgemein mit Fleisch, aber damit kann sie inzwischen sehr gut umgehen.
Alles Gute!

Orgelbass

[Nerie]

Hallo!
Bin gerade total fertig. Der med.Dienst hat das Medikament Sorafenib für meine Mutter abgelehnt, da es auch noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Was tut man denn jetzt? Trau das meinen Eltern gar nicht zu sagen.
Nerie