ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Hallo liebe Andrea,

ich weiß gar nicht wie ich Dir danken soll. Deine Worte schaffen es tatsächlich, mich kurzfristig aus meinem Gedankenwirrwar herauzuholen und hoffen zu lassen! Ich weiß, es klingt seltsam, dass ein paar Worte in einem Forum etwas schaffen, was man real nicht hinbekommt; aber es ist so!

Danke!

LG,
Frank

[Erzangie]

Lieber Frank,
dass Worte aus dem Forum trösten, diese Erfahrung habe ich auch schon machen dürfen. Hier im Forum finde ich Verständnis, wie es im "Reallife" gar nicht möglich ist, außer vielleicht in einer Selbsthilfegruppe.

Und deshalb schreibe ich dir jetzt auch: auch ich bin davon überzeugt, dass deine Mutter es schaffen wird. Du schreibst, sie ist schwach, aber das ist anders als eine Vorschädigung durch viele andere Chemos vorab. Gib die Hoffnung nicht auf. wenn Du nicht dran glauben kannst, wer dann?

Ich schicke dir ein Paket Kraft und Zuversicht von mir. Und wenn nötig, schicke ich einen Schutzengel auf die Reise zu euch :-)
Ganz liebe Grüße

Erzangie

[schmiddi]

Liebe Erzangie,

ich bin sprachlos

Liebe Grüße,
Frank

[lena1964]

hallo ich bin 44 und hatte auch einanaplastisches großzelliges t zell lymphom allerdings alk 1 positiv. mit rezidiv und stammzellentransplantation zwischen mai und august dieses jahr.ich hatte vor dem rückfall eine choep chemo 6 zyklen und es ging und geht mir gut. ich bin aber auch viel jünger. aber deine mutter schafft daß auch.alles gute für euch,gruß andrea

[schmiddi]

Hallo Andrea (2x Anja und 2x Andrea...jetzt wird's kompliziert ;-)),

vorab möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Ich war vollbeschäfigt mit ein bisschen Arbeiten, Krankenhausbesuchen, Arztdiskussionen und meinem Lymphomstudium.

Es freut mich rießig für Dich, dass Deine Behandlung (trotz Rezidiv) so ein tolles Ergebnis zeigt! Auch Dir danke dafür, dass Du an den Erfolg bei der Behandlung meiner Mutter glaubst und mich damit positiv stimmst.

An alle:

Die Ergebnisse der Untersuchungen meiner Mutter liegen seit gestern vollständig vor. Es sind befallen: der Knochen des Knies, die Leber, der Magen, ein Muskelstrang im Rücken und es gibt Lymphome auf der Haut, an den Armen, den Beinen und am Po. Es hat also nicht nur der Internist, mit seiner Altersdepressions-Diagnose, gepennt, sondern auch die Dermatologin mit Ihrer Schuppenflechten-Diagnose. Toll!

Der behandelnde Onkologe hätte meine Mutter gerne direkt konform der Studie "Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und hochmaligner B-Non-Hodgkin-Lymphome bei Erwachsenen" behandelt (für Andrea-dutzelchen: diese Therapie macht keine Stammzellentransplantation notwendig). Diese Studie findet auch bei aggressiven T-Cell Lymphomen Anwendung. Ich möchte Euch hier nicht mit den angewandten "13" verschiedenen Zytostatika belasten. Interessierte können den Namen der o.g. Studie kopieren und bekommen mittels Googel direkt Ergebnisse.

Leider ist der allgemeine Zustand meiner Mutter so schlecht, dass in Abstimmung mit Prof. Aul erst ein Zyklus Choep-Therapie durchgeführt wird. Damit haben sie heute, nach einer gestrigen Vorphase, begonnen. Verträgt sie diese gut und erholt meine Mutter sich entsprechend gut, kann immer noch das o.g. Protokoll Anwendung finden. Verkraftet sie schon diese Therapie nicht, wäre die B-ALL Therapie in einer Katastrophe geendet. Beide, der Oberarzt und der Chefarzt, sind sich aber einig, dass nur durch eine verstärkte Therapie, wie die B-ALL, eine einigermaßen günstige Prognose gestellt werden kann.

Jetzt ist hoffen und kämpfen angesagt. Meine Mutter geht erstaunlich gefasst mit der Situation um, sie möchte aber auch keine Details wissen. Ein Mukositis-Patiententagebuch (enthält auch eine Aufklärung zur Mukositis) habe ich ihr dennoch gebracht.

Heute ging es Ihr relativ gut. Ich meine schon mehr Leben in ihren Augen gesehen zu haben.

Ich wünsche Euche allen eine gute Nacht und süße Träume,

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Nur schnell, bevor ich meinen PC zum Doktor bringen muss:

So wie ich es gelesen habe, wurde meine Mutti nach dem gleichen Protokoll behandelt!

Es lief im Großen und Ganzen ganz gut!

Dazu später aber gerne mehr, wenn Du möchtest!

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

ich habe noch gestern (heute) Deine komplette Geschichte gelesen. Bis 01:15 Uhr. Das war ein Wellenbad der Gefühle. Von Tränen in den Augen, bis zur maßlosen Freude war alles dabei.

Die Geschichte Deiner Mutter ähnelt sehr der Geschichte meiner Mutter. Zwar ist die Diagnose nicht exakt die gleiche, aber die Prognose ist ähnlich. Du kannst Dir nicht vorstellen welchen Mut mir die Geschichte von Euch Beiden gemacht hat. Ich werde meiner Mama davon erzählen.

Der körperliche Zustand Deiner Mutter, vor der Behandlung, interessiert mich sehr. Du sagst sie hätte 3 Wochen nur gelegen. Meine Mutter liegt eigentlich seit 2 Monaten, mit Ausnahme von einigen Zwangsgängen zum Arzt, oder, nun im Krankenhaus, mit dem Physiotherapeuten. Gestern hat sie sich sogar einen Blasenkatheter legen lassen. Der Arzt wollte dies nicht, aber die Schwestern haben sich gemeinsam mit meiner Mutter durchgesetzt. Ich werde zusehen das dieser wieder entfernt wird. Ich hoffe, ich mute ihr nicht zuviel zu, aber sie muss sich bewegen. Sie ist schon seit einiger Zeit über'm Steißbein durchgelegen.
Aus diesen Gründen wird mit der Choep-Therapie begonnen und nicht mit dem B-ALL Protokoll. Leider, aber ich verstehe, dass wir sie nicht überlasten dürfen.

Auch ähnelt das Verhalten Deiner Mutter, dass meiner sehr! Ebenfalls verdrängt sie vieles. Sie möchte nochnichtmal die Einverständnisserklärung lesen und hat sie mir mit nach Hause gegeben. Über Nebenwirkungen und den möglichen Krankheitsverlauf möchte sie nicht sprechen. Wenn sie nach ihrer Krankheit gefragt wir (von Verwandten oder Bekannten) sagt sie: "da müsst ihr den Frank fragen". Sie verlässt sich voll auf mich. Diese Verantwortung ist nicht einfach. Für einen selbst ist sie einfacher zu tragen. Ich bekomme aber sehr viel Hilfe von meiner Frau und meinen Schwestern. Sie versorgen meine Mutter mit allem was sie braucht und zusätzlich kümmern sie sich sehr um meinen Vater, der nur schlecht mit der Situation umgehen kann.

So nun habe ich genug genervt .

Ich bin schon gespannt wie es meiner Mutter heute geht.

Ganz liebe Grüße,
Frank

P.S. Ich habe auch mal die Schriftart in eine etwas freundlichere gewechselt und orange hat mich irgendwie schon immer positiv gestimmt;-)

[Erzangie]

Lieber Frank,
niemals, never, nervst du, wenn Du deine Gedanken hier preis gibst. Wo wenn nicht hier ist es denn möglich, sich dadurch wenigstens ein bißchen Erleichterung zu verschaffen?

Orange ist auch meine Lieblingsfarbe. An meinem Bildschirm habe ich aber kleine Probs, den Text zu lesen (aber lass dich davon bloß nicht abbringen, orange zu verwenden!)

Viele Grüße

Erzangie

[schmiddi]

Guten Morgen liebe Erzangie,

wie immer sind das sehr nette Worte von Dir, eben solche wie man sie von einem Engel erwartet .
Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Ihr alle hier, selbst betroffen oder mit Betroffenen verwand, bekannt oder befreundet, unheimlich warmherzig, positiv und verständnisvoll seid. Das trifft man leider selten in der "guten-heilen-Welt-Gesellschaft" an. Ich möchte aber meinen Freunden kein unrecht tun. Auch das sind ganz tolle Menschen. Ich möchte dieses Thema im Umgang mit meinen Freunden aber nicht zum alles anderen erstickendem Thema werden lassen.

Da tut diese Forum sehr sehr gut!

LG,
Frank

[Eisbaer*1]

Guten Abend Frank!

Ich habe meinen PC leider noch nicht wieder und kann deswegen hier heute abend nur eine kleine Stippvisite machen!
Aber ich wollte mich zumindest melden und Dich wissen zu lassen, dass ich in den nächsten Tagen mehr schreiben werde.
Wenn Du über das Verhalten deiner Mutter schreibst, ist es mir, als wenn Du von meiner Mum sprichst! Sie war anfangs genauso, wollte weder über die Krankheit, noch über die Therapie und die Nebenwirkungen sprechen. Wobei die Ärzte da aber in einem Gespräch nichts ausgelassen haben und alles aufgezählt haben. (Hätten sie lieber nicht machen sollen, weil meine Mum dann meint, sie müsste das alles kriegen- sie hört nicht das "kann vorkommen"!)
Ich bin dann von uns 3 Kindern auch die einzige gewesen, die sich schlau gemacht hat über Krankheit und Therapie. (So bin ich dann auch hier gelandet und bin immer noch sehr dankbar dafür!) Stück für Stück konnte ich es dann irgendwann an Mutti weitergeben, aber das dauerte.
Der Zustand bei Diagnosestellung war eigentlich nicht so schlecht. Sie war lediglich sehr erschöpft, aber nicht schlapp. Sie hatte auch kein Gewichtsverlust. Das sie lange gelegen hat, lag nur an ihrer Stimmung. Sie ist einfach in ein sehr großes Loch gefallen, was ja auch verständlich ist! Sind wir ja auch! Sie bekam auch erst eine Vorphase (u.a. mit hochdosierten Kortison) und dann musste eine Woche pausiert werden, da sie eine Darmentzündung bekam und nur noch Durchfall hatte, welches aber eher psychische Ursachen hatte.
Uns wurde damals gesagt, dass es sehr wichtig ist, dass sie sich bewegt, weil sonst mehr Komplikationen auftreten können z.B.Lungenentzündung. Sie hat dann später immer tapfer ihre Runden auf dem Flur gedreht.
Kann Deine Mama denn gar nicht alleine aufstehen?

Ich werde mich wieder melden!
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Zuversicht!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.

P.S. Übrigens: Ich habe grün gewählt, weil grün für die Hoffnung steht!

[schmiddi]

Hallo Anja,

schon unheimlich wie sich die Dinge ähneln.

Allerdings schien es Deiner Mama besser zu gehen (vor der Chemo). Meine Mutter ist in keinen guten körperlichen Zustand. Mittlerweile kann sie wirklich kaum selber aufstehen, geschweigedenn laufen. Es ist eine Verkettung unglücklicher Zustände. Die Lymohome und Ekzeme auf ihrer Haut machen jede Bewegung schmerzhaft. Also bewegt sie sich nicht und wird immer schwächer, zusätzlich zur Schwäche welche durch ihre Krankheit ausgelöst wird.

Ich denke/hoffe, dass mit der Choep-Therapie angefangen wurde war die richtige Entscheidung.
Vorgestern Nacht ging es ihr wohl gar nicht gut. Sie sagt sie war fürchterlich aufgewühlt, so dass sie nicht wusste wohin mit sich selbst. O-Ton: "ich hätte aus dem Fenster springen können. Wenn das öfter passiert breche ich die Therapie ab". Es hat eine zeitlang gedauert ihr wieder Mut zu machen. Kann soetwas vom Cortison ausgelöst werden? Es ist nicht so einfach mit den Ärzten zu sprechen und den Schwestern vertrau ich da nicht so richtig, obwohl alle lieb, nett und bemüht sind.

Ansonsten ging es meiner Mama gestern recht gut, bis auf ein wenig Durchfall. Jetzt werde ich mich mal um ihre Perücke kümmern ;-).

Mal schauen wie es ihr heute geht.

Liebe Grüße, auch an Deine Mama!

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ach ja, da kommen Erinnerungen hoch. Irgendwie kommt es mir schon so lange vor, dabei ist es erst 1 Jahr, dass wir uns in dieser Situation befanden.
Meine Mutti sprach auch immer von einer inneren Unruhe und unruhigen Beine. Ich weiß nicht genau, wodran das liegt, aber es trat häufiger auf. Kann sein, dass das vom Kortison kommt.
Meine Mutti hatte übrigens jahrelang mit einem Hautexem zu tun und keiner brachte es mit NHL in Verbindung, auch ein 4 wöchiger Aufenthalt in der Hautklinik brachte da keine Klarheit. heute wissen wir, dass es zu der Krankheit gehört!

Darf ich mal fragen, wo Deine Mutter behandelt wird? Meine Mutti war in Kiel und wir haben dort eine sehr gute Betreuung erleben dürfen.
Kann Deine Mutter sich vielleicht durch lesen oder Hörbücher ein wenig ablenken? Ich denke, dass wäre eine gute Sache, würde Sie zumindest zwischenzeitlich auf andere Gedanken bringen.
Perücken aussuchen bzw. kaufen waren wir auch, wobei Mutti schon vorher einen Fiffi hatte, weil sie schon immer sehr sünne Haare hatte. Meine Mutti hat in der Klinik immer ein Kopftuch getragen.
Und jetzt kommen die Haare viel dicker und lockig nach. Mittlerweile läuft sie zu Hause schon ohne Fiffi, die Haare sind ca. 4 cm lang.

Bei uns steigt z.Zt. die Nervosität, da Mutti in 10 Tagen Kontrolluntersuchung hat. Leider holt einen die ganze Geschichte spätestens dann wieder mit voller Wucht ein. Vorletzte Nacht wurde ich sogar wach, weil ich so blöd davon geträumt habe.

Ich hoffe, dass es bei Deiner Mutter bald eine Besserung gibt!
Trotz allem wünsche ich einen schönen 1.Advent!

Liebe Grüße,
Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

leider habe ich über's Wochenende keinen Rechner gehabt. Deshalb kann ich erst jetzt antworten.
Über unruhige Beine klagt meine Mutter auch immer wieder. Sie hat aber etwas zur Beruhigung bekommen. Klagen ist auch zuviel gesagt, sie "erträgt" alles sehr gut, scheint die Chemo aber i.M. auch gut zu "vertragen". Hoffentlich bleibt das wenigstens in etwa so.
Das mit den Dermatologen ist schon der Hammer. Der Onkologe hat den Untersuchungen von "3" Dermatologen keinen Glauben geschenkt. Als er letztendlich selbst die Probe entnommen hat und die Untersuchungen hat durchführen lassen, hat er glasklar Lymphome bestätigen können. O-Ton: "klarer geht es nicht, die Auswertungen würde ich gerne für Schulungszwecke behalten". Ich kann es ja noch nachvollziehen wenn die Dermatologen im dunklen fischen, aber vor der letzten Untersuchung war die klare Fragenstellung "NHL" gegeben. Naja....
Meine Mutter wird in Duisburg im Johannes Hospital behandelt. Abgesehen davon, dass ich den behandelden Oberarzt, Dr. Heinsch, für sehr kompetent und verantwortungsbewusst halte, ist diese Klinik auf Lymphomerkrankungen spezielisiert.

Zu Deiner Mama: macht Euch nicht verrückt! Ihr habt sicher schon oft erlebt, dass man sich umsonst eine schlimme Zeit bereitet, wenn das Ergebnis letztendlich ein gutes ist, oder erwartete Komplikationen gar nicht eintreten. Ich bin mir sicher Du weißt das selbst, manchmal muss man aber einfach daran erinnert werden. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Kontrolle und gehe fest davon aus, dass alles OK ist!!!!

Ich hoffe Ihr hattet auch einen schönen 1.Advent und sende ganz liebe Grüße,
Frank

[schmiddi]

Guten Abend zusammen,

heute war kein guter Tag. Heute morgen hat meine Mutter mich angerufen und gesagt, dass in Ihrem Zimmer viel los sei. Ein komplettes Ärztegeschwader wäre bei Ihr gewesen und sie wurde ausgesucht um an einer Ärzteprüfung teilzunehmen. Sie war eigentlich freudig erregt, ich dachte alles wäre gut. Als ich abends in's Zimmer kam wurde ich eines besseren belehrt. Sie lag weinend im Bett. Sie musste auf die Toilette und traute sich nicht zu schellen, zusätzlich war ihre Haut in einem viel schlimmeren Zustand. Komplett rot und viel schuppiger.
Ich glaube diese Aufregung mit der Ärzteprüfung hat ihr gar nicht gut getan.
Zwischendurch sagte sie, dass sie das alles nicht schafft und dabei schaut sie als wenn es bald zu Ende geht. Das macht mir Angst. Wenn ich sie frage warum, weiß sie keine Antwort, außer: "wenn es mit meiner Haut jetzt wieder schlimmer wird schafft das doch alles nichts. Zusätzlich erzählt sie von großen Ängsten in ihr; sprechen kann sie aber nicht darüber.
Der Arzt kann sich die Verschlechterung der Haut, von gestern auf heute, auch nicht erklären. Auf meine Frage ob jetzt keine Untersuchungen anstünden, um zu schauen wie Chemo angesprochen hat, sagte er: "nein, wie es verläuft können wir doch so beobachten". Ist das normal? werden nach den ersten Zyklen keine Röntgenuntersuchungen durchgeführt, um zu sehen ob die Chemo anspricht? Oder ist das alles individuell zu sehen.
Ich ärger mich hinterher auch immer, dass mir viel Dinge erst nach unserem Gespräch einfallen. Einen Zettel will ich nicht mitnehmen. Das sieht für mich so aus als wolle man den Arzt unter Druck setzen.
Im Moment bin ich sehr unruhig.


Gute Nacht Euch allen,




Frank

[Erzangie]

Lieber Frank,
habt ihr schon mal über psycho-onkologische Betreuung gesprochen? Ich habe oft das Gefühl, dass manche Menschen besser mit jemandem sprechen können, der ihnen emotional nicht nahe steht. Wenn deine Mutter zustimmt, würde ich dir raten, im Krankenhaus nach einem Psychologen zu fragen, der sie etwas unterstützt. Vielleicht könnte Sie bei ihm ihre Angst etwas abladen, was sie bei dir weniger kann.

Ich finde es unmöglich, dass deine Mutter als "Objekt" einer Arztprüfung herhalten musste. Die Ärzte und Pfleger im Krankenhaus müssen doch auch erkannt haben, dass deine Mutter in einem eher labilen Zustand ist, wo man ihr nicht noch zusätzliche Aufregung zu muten sollte.

Ich wünsche euch heute einen besseren Tag.
Viele liebe Grüße

Erzangie