OP nicht erfolgreich ... und nun?

[figurehead]

Hallo,

ich bin seit etwa drei Wochen in diesem Forum unterwegs ... wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht im Moment.
Nun sitze ich in Heidelberg neben dem Krankenhausbett meines Vaters und habe mich auch endlich mal angemeldet. Bisher kam ich mit den vielen Infos und Tipps hier ganz gut weiter. Vielen Dank für Euer tolles Engagement hier!

Nun bin doch ratlos und frage mich wie´s weitergeht.

Die Vorgschichte in Kurzversion:

- Vor ca. drei Wochen nach CT Diagnose: BSDK im Pankreaskopf, T4NxMx, Portalvene umschlossen, Kontakt mit Mesenterialwurzel, keine Metastasen in der Leber erkennbar, ...
- Uni-Klinik in der Region sagte "inoperabel weil Gefäße umschlossen"
- Onkologe sagte "ca. 12 Monate" und wollte mit pallativer Chemo beginnen
- Anfrage in Heidelberg, Termin bekommen, Nach Prüfung aller Unterlagen OK für Operation (Juhuu!)
- Heute OP ... aber leider ohne Erfolg ... haben wohl alles versucht aber weil neben Portalvene auch Arterie betroffen keine Entfernung möglich ...

Vor einer Stunde kam mein Vater nun wieder auf die Station. Es geht ihm halbwegs gut.

Die Aussage des Chirurgen am Telefon heute mittag (Direkt nach OP) war, dass man nun wohl versuchen wird mit einer Chemo (und Bestrahlung?) den Tumor zu verkleinern und dann "vielleicht" erneut zu operieren. Leider war der Arzt bis jetzt nicht da und wird wohl erst morgen kommen um die nächsten Schritte zu besprechen.

Ich kenne mittlerweile alle wichtigen Fakten und Zahlen von Therapie bis OP ... aber über die Chancen einer Tumorverkleinerung und Erreichung der Operabilität durch Therapie findet man leider kaum etwas im Netz.
- Sind Euch Fälle bekannt in denen das möglich wurde?
- Wie ging es das nach der ersten OP weiter?
- Wie lange mussten die Betroffenen danach durchnittlich noch in der Klink bleiben.

Dann habe ich noch ein paar allgemeiner Fragen:
- Ist es ungewöhnlich dass ein BSDK trotz einer Größe von fast 4,5 cm und Infiltration von Blutgefäßen noch nicht gestreut hat?
- Wir sollten ja letzte Woche mit der Chemo beginnen ... da haben wir wegen Heidelberg abgesagt. Meine Mutter hat nun Angst, wir könnten wegen der erfolglosen OP nun Zeit verloren haben. Ich glaube das eigentlich nicht. Immerhin hat man ja nun reingeschaut, Proben genommen, das ganze Ausmaß "live" gesehen und kann (so hoffe ich zumindest) wichtige Erkenntnisse für die weitere Behandlung daraus ziehen. Wie schnell kann man nach der OP mit der Therapie beginnen?
- Meine Mutter hat "gelesen", dass ein Tumor schneller wächst wenn er bei einer OP mit "Luft" in Berührung kommt. Ich gehe mal davon aus dass das Blödsinn ist ... oder?

Natürlich stelle ich mir auch die Frage ob es richtig war ihn zu operieren nachdem alle außer Heidelberg diese Möglichkeit nicht gesehen haben. Aber letztlich glaube ich doch daran dass uns das trotzdem irgendwie weitergebracht hat. Mein Vater ist erst 67 ... er hat Kraft und will nicht kampflos aufgeben! Ich hoffe er kommt nach der OP schnell wieder hoch für "Runde 2".

Meine Mutter und ich sind jetzt erstmal geschlaucht und fahren nach Hause. Morgen gehts weiter ...

Liebe Grüße, figurehead;-)

[figurehead]

Hi Grignano,

danke für deine Antwort.

Ich habe heute erfahren dass die erst in 6 Wochen(!!) mit der Chemo anfangen wollen weil erst die OP-Narbe noch heilen muss. Es war mir schon klar dass die nicht sofort anfangen können ... aber so lange!?

Jetzt stellen sich natürlich neue Fragen:
- Sind 6 Wochen Wartezeit normal?
- Wie schnell wächst der Tumor ohne Behandlung?
- Kommt Bestrahlung in Frage oder ist das wegen der Lage der BSD nicht sinnvoll?
- Welche Alternativen Behandlungsmöglichkeiten gibt es bis zum Beginn der Chemo? Ich habe bisher was über Mistelpräparate und Broccoli-Kapseln gefunden. Hat da jemand Tipps wo man mehr Infos findet? Oder vielleicht eine Adresse von Ärzten bzw. Heilpraktikern die sich mit sowas auskennen (möglichst in Hessen)?

Wir vertrauen schon darauf dass die Ärzte in Heidelberg aufgrund der vorliegenden Unterlagen mit der OP die richtige Entscheidung getroffen haben und man grundsätzlich von einer möglichen R0-Resektion ausging ... aber eine Restunsicherheit bleibt. Wie hätten wir wissen können was am besten zu tun ist? Wir alle (einschliesslich meines Vaters) hielten die OP als einzige Aussicht auf mögliche Heilung für die beste Option. Ich frage mich immer ob ich nicht noch was übersehen habe und was ich noch tun kann. Das ist die schwerste Zeit meines bisherigen Lebens ... aber ich bleibe stark für meinen Papa!!

[heizi]

hallo,
bei meiner mum war es ähnlich. es verging auch bei ihr längere zeit bevor die chemo anfangen konnte. der körper muss sich erst von der schweren op erholen, die chemo ist ja wieder eine belastung für den körper. ich denke also die wartezeit ist nicht ungewöhnlich.
alles gute!
heike

[Amadou]

Hallo figurehead,

ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Grüsse

Amadou

[thomas01]

bei meinem vater waren es auch ca. 6 wochen nach der op bis mit chemo begonnen worden ist. also keine panik! meinen vater haben sie auch aufgemacht und wieder zugemacht. der tumor hatte die leberarterie umschlungen. war auf dem ct nicht zu sehen. über die schnelligkeit des wachstums oder bestrahlung kann hier glaube ich keiner eine aussage machen. das können nur die fachleute vor ort.
2.op: das hatte ich hier auch schon mal angefragt, aber es kennt irgendwie niemand einen solchen fall, wo das gemacht worden ist. mein schwiegervater, selbst arzt, sagte, das das auch sehr ungewöhnlich sei!

wünsch euch alles gute
thomas

[Tine1209]

Möchte mich mal kurz einklinken!

Wofür sollen Brokkoli-Kapseln denn gut sein?

Liebe Grüße
Tine

[hoe]

Die Tumore an der BSD wachsen sehr unterschiedlich schnell. Bei mir gab es keine Volumsvergrößerung nach 2 Monaten ohne Behandlung, bei anderen wuchs der Tumor.
Durch die Chemo sollte erreicht werden, dass der Tumor schrumpft und operabel wird, obwohl kein wesentliches Blutgefäß infiltriert war, sondern nur tangiert. Dies ist auch tatsächlich erfolgt, eine Op wäre möglich gewesen. Mittlerweile sieht man nur mehr eine Nekrose, die leicht wächst. Auf Grund des extrem guten Therapieerfolges (ist sehr sehr selten) wird nun über eine OP nicht mehr gesprochen. Allerdings setzt die Chemo dem Körper zusehends zu. Offensichtlich werden Knochen angegriffen, was zu etwas störenden Schmerzen (vorallem nachts) führt. Wie man das lösen kann, hoffe ich demächst zu erfahren.

LG
Hans

[figurehead]

Hallo,

danke für eure Antworten.

Ich bin gestern gar nicht ins Netz gekommen. Ist vielleicht aber auch mal ganz gut;-)

Wir müssen wohl erstmal den histologischen Befund abwarten. Da werden ja u. a. auch die Wachstumsfaktoren ermittelt. Es gibt wohl tatsächlich nicht mal grobe Richtwerte wie schnell der Drecksack wächst ...

@Thomas: Ich weiss dass eine zweite OP nicht sehr häufig vorkommt. Allerdings meinte der Chirurg das es solche Fälle durchaus gibt. Wir denken da einfach mal positiv;-)

@Tine1209: Den Tipp habe ich von der Diabetologin meines Vaters die die ganze Geschichte mitverfolgt hat. Ich weiss, dass hört sich erstmal an wie dieser Blödsinn a la "Krebs heilen durch Aprikosenkerne" ... aber zu Brokkoli macht die Uni-Klinik in Heidelberg(!) schon erweiterte Studien.
Schau mal hier:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...tml?&FS=0&L=es
und hier:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...tml?&FS=0&L=es

@hoe: Toi, toi, toi dass es so weitergeht mit den Therapieerfolgen! Das macht natürlich Hoffnung;-)

So. Bin noch bei meinem Vater und muss bald mal los. 1,5 Stunden Heimweg:-/

Gruß, figurehead

[figurehead]

Hallo zusammen,

mein Vater hat sich von der OP ganz gut erholt. Nun hat heute die Chemotherapie begonnen. Zunächst nur mit Gemcitabin, bei guter Verträglichkeit kommt dann bald auch Erlotinib dazu. Wir sind froh dass es nun endlich weitergeht.

Allerdings gibt es da immer noch offene Fragen:

Heidelberg hat mit seinem Abschlussbericht zur erfolglosen OP eine Therapieempfehlung mitgegeben die eine neoadjuvante Bestrahlung beinhaltet. Unser Onkologe, der grundsätzlich einen sehr guten Eindruck macht, hat allerdings davon abgeraten wegen der Nebenwirkungen und dem verglichen damit geringem Nutzen. Viele von Euch haben damit Erfahrungen. Was meint Ihr dazu?

Außerdem bin ich auf der Suche nach einem Arzt oder Therapeuten der uns bei der begleitenden alternativen Behandlung (Mistel, Immuntherapie, usw. ...)helfen kann. Zu was für einem Arzt oder Heilpraktiker geht man da am besten und was sollten die an Behandlungsmethoden "draufhaben"?

Könnt Ihr uns vielleicht Ärzte in der Nähe von Gießen/Wetzlar/Marburg empfehlen?

Ich hoffe auf viele Anregungen von Euch:-)

Gruß, figurehead

[birgitm]

Hallo Figurehead,

ich möchte dir ein Buch empfehlen: "Krebs! - Was nun, Ebo?" von Dr. Eberhard Rau. Der Autor ist selbst an BDSK erkrankt, konnte auch zunächst nicht erfolgreich operiert werden, bei ihm ist es gelungen, dass sich der Tumor durch die Chemotherapie verkapselt hat und später entfernt werden konnte. Soweit ich weiß ist diese OP nun 8 Jahre her und Dr. Rau erfreut sich wieder guter Gesundheit.

Ich hatte dieses Buch für meine Tante besorgt, die im Frühjahr ebenfalls an BDSK erkrankte und bei der eine OP ebenfalls wegen Arterienumschlingung nicht möglich war.

Das Buch kann direkt bei Dr. Rau unter http://www.dr-eborau.de/DreamHC/Seite7.html bestellt werden und kommt innerhalb weniger Tage.

Ich wünsche deinem Vater einen guten Verlauf und euch allen viel Kraft!

Birgit

[The Eraser]

Hallo an alle und auch besonders an Figurehead!

Ich lese hier im Forum nun schon seit Anfang 2008 und konnte viele nützliche Infos bekommen. Und heute las ich diesen Beitrag hier und fühlte mich total an die Situation meiner Mutter erinnert und entschloss mich deswegen dazu, meine Erfahrungen weiterzugeben um vielleicht etwas helfen zu können.

Meine Mutter bekam Anfang 2008 auch die Diagnose BSDK und wurde in Heidelberg operiert - auch erfolglos, weil inoperapel. Tumor war ähnlich groß.

Anschließend folgte eine kombinierte Chemo und Bestrahlung in Fulda. Die Chemo musste sie nach ein paar Wochen wieder abbrechen, aber die Bestrahlung hat sie die volle Zeit durchgezogen (waren glaub ich so um die 30 Tage). Die Therapie war schrecklich und ihr Magen wurde in Mitleidenschaft gezogen, da er leider mit bestrahlt werden musste, weil die Bauchspeicheldrüse so blöd im Körper liegt. So musste sie dann längere Zeit künstlich ernährt werden.
Aber im Endeffekt war diese Therapie ein voller Erfolg. Der Tumor verkleinerte sich von 5cm auf 2cm und eine weitere OP in Heidelberg stand an. Der Tumor war jetzt eigentlich operabel, Heidelberg entdeckte während der OP jedoch Metastasen im Bauchfell und brach deswegen die OP ab - wieder kein Erfolg. Jedoch ergaben Gewebsuntersuchungen, dass der BDSK Tumor durch Bestrahlung und Chemo mit Gemcitabine & Oxaliplatin vollkommen zerstört wurde. Herr Dr. Herwart Müller operierte meine Mutter nun ein weiteres Mal und entfernte dabei alle Metastasen im Bauchfell und spühlte mit einer Chemo. Nun ist sie krebsfrei - und Heidelberg hatte sie schon abgeschrieben!!!


Also Figurehead, nicht aufgeben!!! Auf jedenfall auch die Bestrahlung machen, sofern der Tumor noch nicht gestreut hat. Erlotinib bekam meine Mutter auch kurzzeitig, musste es aber wegen starker Nebenwirkungen sehr schnell wieder absetzen.

Und nun zu deiner Frage nach alternativen Behandlungsmethoden:
Wir waren immer bei einer Ärztin in Eisdorf im Harz. Waren von uns aus (Nordhessen) auch immer so 1,5Std. Fahrt pro Strecke. Hat sich aber echt gelohnt.

Hier ihre Anschrift:
Sabine Armbrecht
Am Goldbach 16, 37534 Eisdorf / Harz
Tel. 05522 999930‎

Das von dir angesprochene Medikament mit Brokkoli bekam meine Mutter u.A. auch von ihr. In so einer Situation klammert man sich schließlich an jeden Strohhalm und zumal dieses Mittel ja wirklich nicht sehr teuer ist, könnt ihr ja eigentl. damit nichts falsch machen. Vielleicht hilfts. Vielleicht hats auch meiner Mutter geholfen - irgendetwas hat sicherlich so gut gewirkt, dass sie jetzt krebsfrei ist.

Ihr könnt ja mal anrufen und zu ihr fahren, viel falsch machen könnt ihr ja nicht, wenn ihr es einfach mal versucht. Meine Mutter hat sehr viele Mittel zur Immuntherapie von ihr bekommen. Sie hat wirklich Erfahrung mit Krebspatienten und konnte ihr wirklich helfen.

Und zum Schluss noch was zu Heidelberg: Der Laden mag ja prima sein, solange man in ein gewisses Raster passt und dementsprechend behandelt werden kann. Läuft aber irgendwas anders und man fällt aus diesem Raster heraus - weil z.B. der Tumor zu groß und deswegen inoperabel ist, hat Heidelberg keine Alternativen. Deswegen mein Tipp, vertrau nicht nur auf Heidelberg, such dir auch Alternativen.

Evtl. kontaktier doch mal Dr. Herwart Müller aus Würzburg. Er ist zwar eigentl. Spezialist für Bauchfell OPs, jedoch behandelt er auch abseits der Standard Schemata. Vielleicht kann er euch ja auch helfen.

http://www.surgicaloncology.de/ - hier ist seine Webseite, da findest du auch Tel. und Adresse.

So, ich hoffe ich konnt dir helfen!!! Kopf hoch, es gibt immer noch Alternativen!