Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Simone2]

Mein Vater macht an einer Studie für die Zulassung von Sorafenib mit.
Laut dem leitenden Arzt soll das Medikament Sommer/Herbst 2006 zugelassen.

Die Nebenwirkungen sind deutlich "erträglicher" und tatsächlich sind sogar die ersten Erfolge (Rückbildung der Metastasen in seiner Lunge) eingetreten.

[jelocks]

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit ein paar wochen mit und bin begeistert von diesem forum. (von der stimmung, den kompetenten, ehrlichen, am boden gebliebenen beiträgen)

zum grund meines hierseins: bei meinem Vater (65) wurde vor über 7 jahren die rechte niere mit einem sehr grossen tumor entfernt. er wurde dannach auf kur geschickt und als geheilt erklärt. er lebte nun mit einer niere recht problemlos und soweit gesund.

bei einer "gesundenuntersuchung" vor 2 monaten wurden dann im darm krankhafte wucherungen entdeckt. nach einem ausführlichen check kam die niederschmetternde diagnose: ein streuender nierentumor auf der verbleibenden niere, viele (zwar noch kleine) metastasen in lunge, magen, darm und knochen. eine op kommt nicht in frage. wir waren geschockt, vor angst wie paralysiert. mein vater ging mit der ganzen situation noch am besten um. zumindest nach aussen hin.

nach dem wir die erste phase hinter uns hatten, in der wir uns mit viel informationen versorgten.....entschieden wir gemeinsam mit dem Arzt in St.Veiter Krankenhaus (Kärnten/Österreich) das Medikament Nexavar einzusetzen. Gleichzeitig begann mein Vater mit einer sechswöchigen rohkost-diat, von der er sich eine "entsäuerung" des körpers verspricht. (mein vater lebte schon vorher sehr gesund)

nach der ersten woche Nexavar wurde er sehr schlapp und müde, er bekam kleine Entzündungen im Mund. (er hatte vor der diagnose keinerlei beschwerden) auch am körper bekam er rote, flächige stellen die pustelig sind. da war er das erste mal richtig mutlos.
vorige woche war er aber mit meiner schwester und deren familie auf urlaub in kroatien....auf anraten des arztes setzte er das medikament ab um die nebenwirkungen abklingen zu lassen (auch wegen der sonne...)

gestern war er wieder im KH, die Blutwerte sind ok, er soll nun erst wieder in ein paar tagen mit dem medikament beginnen. ich bin unsicher, ist es anscheinend nicht notwendig das medikament durchgehend zu nehmen?

ansich hat die klinik den besten ruf....sie stehen mit dem Krebszentrum in München in verbindung.... dass sie sofort dieses neue medikament einsetzten (es sogar aus den usa bestellten) ist doch ein gutes zeichen für mich. aber man ist so ausgeliefert, muss einfach vertrauen dass der arzt das richtige entscheidet.

danke für's durchlesen, ich freue mich auf antworten....auch mein papa...ich druck' ihm immer alles was hier so läuft aus, er verschlingt die seiten richtig

lieben gruss,
Jenny

[margit b.]

Hallo Jenny,

meine Freundin bekommt das neue Medikament Sutent bei Frau Prof. Schmiedinger in Wien in einer Studie. Auch dieses Medikament soll die Blutzufuhr zum Tumor und den Metastasen unterbrechen. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Soviel ich weiss ist der Einsatz von Nexavar in Österreich erst seit kurzer Zeit möglich.

Meine Freundin hat jetzt den 2. Zyklus (4 Wochen Tabletteneinnahme - 2 Wochen Pause=1 Zykulus) abgeschlossen und sie erholt sich gerade von den Nebenwirkungen.

Wahrscheinlich ist zum jetzigen Zeitpunkt eine Rohkostdiät nicht unbedingt förderlich. Die Mundschleimhaut wird durch das Medikament ziemlich angegriffen und Obst und Gemüse schädigen die Mundschleimhaut wohl noch zusätzlich. Meine Freundin kann in der 4. Woche immer nur noch sehr schlecht essen, am besten sind breiige Lebensmittel und Suppen ganz mild gewürzt. Tomaten z.B. enthalten sehr viel Säure, die kann sie während der Tabletteneinnahme gar nicht esse (auch keine Tomatensauce!) Im 2. Zyklus hat sie von anfang an ganz bewusst auf ihre Ernährung geachtet und stark säurehaltige Lebensmittel von ihrem Speisezettel gestrichen und es ging ihr besser als im 1. Zyklus. Hautrötungen und Pustel hat auch meine Freundin.

Erschöpfung und Müdigkeit sind Begleiterscheinungen von vielen Therapien. Wahrscheinlich muss dein Vater versuchen, tagsüber auf genügend Pausen zu schauen. Ich weiss, das ist sicher nicht einfach, aber mit einer Krebserkrankung ändert sich eben auch der Tagesaublauf. Meine Freundin hält obligatorisch ihren Mittagsschlaf und an manchen Tagen ist eben nicht viel Aktivität möglich. Ich selber hatte Eierstockkrebs und seit Abschluss der Chemo gibt es viele Tage, wo ich gar nicht viel machen kann. Meine Erschöpfung ist immer noch eine Nebenwirkung der Chemo von 2003. Diese Erschöpfung ist auch ein großes psychisches Problem, aber die Dankbarkeit, dass ich (47) überlebt habe überwiegt.

Bekommt dein Vater auch zusätzlich Infusionen wegen der Knochenmetastasen? Meine Freundin bekommt einmal monatlich eine Zometa-Infusion.

Ich weiss nicht, ob ich dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen konnte.
Alles Gute für deinen Vater und dich!

Margit (aus OÖ)

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Meine Mutter nimmt jetzt seit Mitte Mai Nexavar und isngesamt geht es ihr eigentlich relativ gut damit. Sie mosert zwar wegen dem Hand-Fußsyndrom (das haben wir mit Ölfußbädern, Ringelblumensalbe und kühlenden Verbänden eingedämmt) und gelegentlichen Halsschmerzen (Eiscreme, Islamoos und Bepantenlutschtabletten, sowie Gurgelmittel lindern das) aber sie meint selbst, dass es im Vergleich zu einer "normelen" Chemo regelrecht harmlos ist. Mama bekam ja vor der OP auf "Verdacht Eierstockkrebs" eine normale Chemotherapie. Logo hat die nicht gewirkt, aber ihr war dauernd schlecht.
Beim Essen muss sie etwas aufpassen. Sie isst fast alles, aber manchmal muss sie dann wegen zu viel Säure (Salatdressing) oder zu viel Schärfe (Grillsteaks) doch aufgeben und isst halt dann was anderes. Da sind wir inzwischen sehr flexibel.
Wenn ich den Wirkmechanismus von Nexavar halbwegs verstanden habe, muss man das schon regelmäßig einnehmen: Morgens und abends jeweils 2 Tabletten und auch darauf achten, dass man vor der Einnahme 2 Stunden und nach der Einnahme 1 Stunde nichts isst.
Zusätzlich bekommt meine Mutter noch Mistelspritzen - das verträgt sie auch sehr gut. Letzte Woche war sie mal 2 Tage im KKH, weil sie Wasser in der Lunge eingelagert hatte. Die Standardchemo, der lange Jahre nicht richtige eingestellte Bluthochdruck und der extreme Bewegungsmangel haben da wohl gemeinsam mit der Hitze etwas Blödsinn gebaut. Aber die Punkionen waren problemlos und jetzt ist sie bemüht, ihre Herzleistung zu steigern.
Wegen der Nexavarnebenwirkungen sollte man "nicht gleich die Flinte ins Korn werfen" (wie unser Urologe Dr. Stark am Klinikum Deggendorf sagt). Sicher gibt's angenehmeres, aber es läßt auch meist nach einigen Tagen wieder nach.
Wir sind gespannt auf die nächste CT-Untersuchung, die in den nächsten Tagen ansteht. Mal sehen, was sich getan hat!

Alles liebe

orgelbass

[Rudolf]

Hallo zusammen,
aus, wie ich meine, zuverlässiger Quelle habe ich heute erfahren, daß die Zulassung für Nexavar und Sutent unmittelbar bevorsteht.
Die Ausliefeung durch die Hersteller dürfte dann wohl ab August 2006 möglich sein.
Trotzdem ist die Betreuung in einer Studie wohl die beste, und ich würde mich auch nach der Zulassung, wenn irgend möglich, an einen Arzt wenden, der durch die Studien Erfahrung mit diesen Präparaten gewonnen hat.
Begonnene Studien werden natürlich weitergeführt.
LG
Rudolf

[katja 4022]

hallo,
mein papa macht gerade die sorafenib studie mit. leider hat er seit gestern heftigste hirnkrämpfe, hautausschlag und die schleimhäute entzündet. er hat seit 1,5 jahren die diagnose nierenkrebs mit metastasen in lunge und knochen. das medikament wurde natürlich abgesetzt. vielleicht ein einzelfall, aber er ist zur zeit kaum noch ansprechbar und die krämpfe werden nicht weniger. da keine neuen metastasen da sind glaubt auch unser arzt dass die krämpfe von soranfenib kommen.
also kann ich nichts positives darüber berichten.
bis bald
katja

[Urs]

Liebe Katja

Ich nehme Nexavar (Sorafenib) seit rund 4 Monaten und weise darauf hin, dass auch reduzierte Dosen Wirkung zeigen können. Auch ich habe die volle Dosis nicht ertragen und arbeite jetzt mit 3/4 - Dosis, welche ich zeitweise auch auf 1/2-Dosis senke, wenn die Probleme zu stark werden. Die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Zudem zeigen die Untersuchungen doch eine ansprechende Wirkung.

Herzlicher Gruss
Urs

[Uli1978]

Hallo zusammen,

ich möchte mich zunächst bei allen in diesem Forum bedanken. Auch wenn nicht ich, sondern meine Mum Patient ist, so habt Ihr mir erheblich Mut gemacht. Ich möchte daher konkret mit Euch in Verbindung treten, denn aufgrund der Vorgeschichte meiner Familie bin ich – nach Aussage des Urologen – „hochgefährdet“. Neben meiner Mutter haben auch ihr Vater Nierenkrebs ebenso wie meine Omi väterlicherseits. Bei mir und meinem Bruder laufen also die beiden Krebslinien zusammen.

Meine Mum kann man – so jedenfalls die Ärzte – als kleines Wunder bezeichnen, denn als 1997 die Diagnose Nierenkrebs kam, sagte man uns: ½ Jahr! Nun, wir haben 2006. Sie hat bislang so stark gekämpft… Aber inzwischen ist sie schon deutlich gezeichnet von den ständigen Angriffen des Krebses.

Nach der ersten Nierenentfernung 1997 stellte sich an der anderen Niere eine Metastase heraus. Es konnte allerdings nierenerhaltend operiert werden. Eine weitere Metastase wurde am Hals entfernt. Anschließend nahm sie an einer Imunchemo teil – Studie, keine Bezahlung durch Kasse. Fünf Jahre war Ruhe. Bei den CT gab es zwar immer mal wieder eine Warnung – im Ergebnis aber Gott sei dank stets Fehlalarm. Dann aber hat das Schicksal erheblich zugeschlagen. In der Lunge wurde in beiden Flügeln Metastasen gefunden. Auch dies konnte noch einmal operiert werden. Zwei heftige OPs, die meine Mum aber gut vertragen hat – soweit man so was überhaupt sagen kann. Dann vier Monate Ruhe und dann der größte Schock! Inoperabler Tumor (auch Metastase) an der Bauchspeicheldrüse. Unsere Ärzte trauten sich die OP nicht zu. Ich habe meine Mum dann nach eingehender Internetrecherche ans Klinikum München (Großhadern) überweisen lassen – eigentlich sollte sie dort an Sorafenib teilnehmen. Aber die Ärzte trauten sich auch in diesem Fall die OP zu. Seither muss meine Mutter ohne Bauchspeicheldrüse leben – ist daher Diabetikerin. Soweit nicht schlimm, denkt man, aber es kam noch schlimmer. Vor wenigen Wochen wurde eine neue Metastase in der Lunge gefunden, die diesmal auch von den Ärzten in München nicht mehr operiert werden konnte.

Seit fünf Tagen nimmt meine Mum nun Nexavar – mit dem Ziel, den Tumor zu verkleinern, um dann doch noch zu operieren! Wir hoffen alle. Aber nun zu meinen Fragen. Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie keine BSD mehr hat – nicht aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Ansonsten scheinen aber weitere Nebenwirkungen noch nicht aufzutreten. Euphorie oder gute Stimmung bei meiner Mum konnte ich – entgegen der Mitteilungen im Forum – bislang noch nicht erkennen.

Achso: in der Apotheke sagte man meiner Mutter, dass Nexavar zugelassen ist, jedenfalls als so im Computer stehe.

Vielen Dank,

Uli

[orgelbass]

Hallo Uli,
bei meiner Mutter ist die Sache etwas anders gelagert. Mit Durchfall hat sie nicht zu kämpfen. Vielleicht hilft ein anderes Medikament z. B. Tannacomp? Ansonsten sollte man es vielleicht vorübergehend mit einer künstlichen Ernährung via Venentropf versuchen - vielleicht legt sich die Durchfallproblematik ja. Das müsste bei Diabetikern auch gehen, erfordert aber mächtige Überwachung.

Das Feeling mit der Krebsgefährdung kenne ich: Bei uns treffen sich auch zwei Krebslinien und meine Schwester und ich sind gar nicht begeistert. Momentan aber fühlen wir uns topfit und haben uns halt entschlossen, bei den Vorsorgeuntersuchungen wesentlich sorgfältiger zu sein, als Mama es war (sie ging einfach gar nicht erst hin). Insbesondere beim Blutbild soll man ja durchaus rechtzeitig feststellen können, wenn irgendwas faul ist.

Alles Gute

orgelbass

[Uli1978]

hallo Orgelbass,

danke für die schnelle Antwort. Von dem anderen Medikament habe ich noch nichts gehört - werde mich aber schnell auf die Suche machen. Intravenöse Behandlung... tja, ich weiß das klingt jetzt blöd, aber ich denke, dass der starke Wille meiner Mum dann leidet, denn das sieht doch schon erheblich nach Maschinenmedizin aus...

Uli