Kampf für das Leben!

[Anette123]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum... Bei meiner Mutter (66 Jahre) wurde letzte Woche Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Die Ergebnisse der Gewebeproben stehen noch aus (beim ersten Versuch hat man nicht genügend Material erwischt und somit wurde heute noch mal Gewebe entnommen).
Die Ärzte im Krankenhaus haben uns aber bereits letzten Freitag mitgeteilt, dass es sich um einen bösartigen Tumor der Bauchspeicheldrüse handelt, der bereits die Trunkusgefäße ummauert. Weiß jemand von euch, was das genau bedeutet ??? Die Diagnose der Endosonographie lautet: lokal fortgeschrittenes Pankreaskorpuskarzinom mit Gefäßinfiltration; Choledocholithiasis !

Die Ärzte hier im Krankenhaus haben meine Mutter quasi aufgegeben. Die einstimmige Meinung lautet: Heilung ausgeschlossen, eventuell Chemotherapie zur Steigerung der (Rest-) Lebensqualität. Die zu erwartende Restlebenszeit beträgt nur noch wenige Monate...

Ich recherchiere seit letzter Woche wie wild nach spezialisierten Kliniken für diese Erkrankung im Internet und habe nun für nächsten Dienstag einen Termin bei Prof. Büchler (Uniklinik Heidelberg) vereinbart. Ich hoffe, dass er meiner Mutter helfen kann.

Hat jemand von euch Erfahrungen oder Infos bezüglich Heidelberg und Prof. Büchler ??? Ich habe gehört, dass er ein sehr sehr erfahrener Spezialist bzgl. Bauchspeicheldrüsenkrebs sein soll.
Weiß jemand von euch, ob zwischen der Uni Heidelberg und dem Pankreaszentrum in Bochum eine Zusammenarbeit besteht ??? Ich bin erst nach meiner Terminvereinbarung bei Prof. Büchler auf Bochum aufmerksam geworden und möchte den Termin in Heidelberg jetzt erstmal nicht canceln.
Aber vielleicht kann man eine eventuelle Therapie ja auch in Bochum durchführen lassen...

Ich bin entsetzt über die niederschmetternde Diagnose und die düsteren Prognosen.
Zur Zeit ist meine Mutter in einer - den Umständen entsprechend - guten Verfassung. Sie hat zwar deutlich an Gewicht verloren, leidet unter Appetitlosigkeit und hat öfter Rückenschmerzen, aber im Großen und Ganzen geht es ihr (noch) ganz gut.
Die Zuckerwerte (es wurde bei ihr vor ca. 3 Monaten Diabetes Typ II diagnostiziert - Zufallsbefund und wohl leider auch ein Symptom des zu dem Zeitpunkt unerkannten Bauchspeicheldrüsenkrebs) sind dank Tabletten im Normalbereich.

Ich hoffe natürlich inständig, dass wir mit positiven Nachrichten aus Heidelberg zurückkehren werden... Meine Mutter ist sehr bereit zum Kampf gegen den Krebs...

Ich werde in diesem Forum auf jeden Fall von den Ergebnissen berichten und hoffe, dass ihr mir in der Zwischenzeit mit euren Erfahrungen und einigen Infos weiterhelfen könnt.

Alles Gute für euch alle und Grüße,

Anette

[HolgerS]

Hallo Anette,

das mit dem eigenen Thread hat ja wunderbar geklappt .
Schön finde ich auch den Titel .

Wo wohnt ihr denn und wann ist der Termin in Heidelberg?

Eins möchte ich noch zu den "tollen" Aussagen von Ärzten sagen. Zwar finde ich es richtig klare und wahre Diagnosen zu nennen, doch bin ich gegen "vernichtende Urteile". Unser Hausarzt hat uns gesagt: der Mensch hat immer wieder mal Wunder verbracht und es sind Entwicklungen eingetreten, die sich kein Arzt erklären konnte. Als Beispiel bracht er einen Fall aus England (November 2005) an, wo erstmalig ein Patient vom HIV-Virus "befreit" wurde. Das hat es vorher auch nie gegeben. Passend hierzu vielleicht dieses:

"Akzeptieren Sie die Diagnose, aber nicht die Prognose der Erkrankung." (C. Hirshberg).

Ein großes Kraftpaket für Euch

Holger (aus dem Thread: Meine Mutter hat es getroffen)

[Manuela08]

grüß dich Anette!
Es ist immer ein tiefer Niederschlag wenn man eine schlechte Nachricht von seinen lieben bekommt.
Nun mußt du erstmal klaren Gedanken fassen und da kann ich dich gut verstehen bei solch einer Diangnosse, hier im Forum bist du sehr gut aufgehoben . Es sind viele nette Leute da die dir mit alllen Rat den sie wissen zur Seite stehen.
Bei dieser Diagnosse sei nicht wütent wenn ich es sagen muß kann man nicht auf Wunder hoffen.
Doch in Heidelberg seit ihr an guter Adresse sie machen alles im machbaren Bereich.
Es handelt sich bei der Diagnosse um einen Krebs im Kopf der Bauchspeicheldrüse.Er hat die eine Ader in mit leidenschaft gezogen dies bedeutet das wenn sie ganz verschloßen sein wird sich das Blut einen anderen Weg im Blutkreislauf sucht.jedoch ist deine Beschreibung Tuktus falsch ich geh mal von aus das du denn Dukdus meintest.Es gibt dort den gallengang den du bestimmt meinst und zum anderen den Gang in den Zwölffingerdarm .Choledocus... ist eine Gallenblase gefüllt mit Steinen.es heißt das die Gallenflüßigkeit nicht mehr genügent abfließen kann. Es kann zu Coliken kommen .
Es gibt 2 Arten von Bauchspeicheldrüsen karcinomen 1x das Ardenokarcinom und 2. ein Neuroendokrinen deshalb machte man eine histologische Untersuchung.Die Aussichten sind etwas besser in Sachen Heilung wenn keine größeren Metastasen vorhanden sind . Da kann man je nach körperlichen Zustand eine Whiple Op machen . Wenn nicht macht man Chemo,um weiter Schmerzen abzuwegen ,und auch zur Erhaltung der Lebensqaulität.



Ich wünsch euch viel Kraft und das alles gut wird

Liebe Grüße von Manuela

[Anette123]

Hallo Holger,

vielen Dank für deine Antwort. Ich wollte dir gerade von der Eröffnung meines eigenen Thread berichten, aber dann habe ich gesehen, dass du ihn schon entdeckt hast...

Dein Denkanstoß zum Thema „Kampf...“ hat mir sehr gut gefallen. So gut, dass ich ihn gleich als Titel verwendet habe !

Wir wohnen in Düsseldorf. Eigentlich wäre Bochum für uns näher, aber ich bin im Internet erst mal auf die Uni in Heidelberg gestoßen und Prof. Büchler wurde mir empfohlen. Das Pankreaszentrum in Bochum ist sicher eine gute Alternative, aber jetzt steht der Termin in Heidelberg und wir werden am kommenden Montag dort hin fahren.

Die erforderlichen Unterlagen habe ich mir besorgt. Leider wurde ich in dieser Hinsicht von den Ärzten hier im Krankenhaus überhaupt nicht unterstützt... Unfaßbar !!! Aber wenn’s sein muss kann ich in dieser Hinsicht äußerst penetrant sein und letztendlich habe ich - bis auf das noch ausstehende Ergebnis der Pathologie (kommt Freitag) - alles zusammen.

Die Ärzte hier scheinen mit der Diagnose „Bauchspeicheldrüsenkrebs“ wirklich völlig überfordert zu sein. Ich bin ganz deiner Meinung, daß man klare und wahre Diagnosen nennen muß. Ich war über die Art und Weise allerdings echt schockiert !!!

Vielen Dank für deinen Zuspruch und das „Kraftpaket“... Ich werde auf jeden Fall aus Heidelberg berichten !

Alles Gute und viele Grüße,

Anette

[Anne!]

Liebe Anette!

Meine Ma (57) hat im Feb. letzten Jahres die niederschmetterne Diagnose erhalten. Kannst du alles unter "Meine Ma wie lange noch?) nach lesen.
Also, Prof. Uhl kommt aus Heidelberg, er hat quasi in Heidelberg gelernt. Ich würde schon fast behaupten, dass er meiner Ma das Leben gerettet hat. Also, mit Bochum un Heidelberg kannst du absolut nix falsch machen.
Meine Ma ist mit der Betreuung in Bochum total zufrieden.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Anne

[Anette123]

Hallo Manuela,

da hast du Recht... Solch eine Diagnose ist ein echter Albtraum !
Mir ist klar, dass man bei Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht auf Wunder hoffen kann (wobei mir für meine Mutter und alle anderen BSDK-Betroffenen jedes Wunder recht wäre). Es ist völlig ok, wenn du mir offen deine Einschätzung dazu schreibst...

Also, die von mir beschriebene Diagnose habe ich 1:1 aus den Unterlagen abgeschrieben und da steht definitiv was von „Trunkusgefäß“. Bisher konnte ich dazu im Internet nicht wirklich was verständliches finden...
Meine Mutter hat tatsächlich Gallensteine. Damit wäre dann ja zumindest die Choledocholithiasis geklärt. Metastasen gibt es nicht. Es handelt sich nach Aussage der Ärzte und laut der bisherigen Befunde und ein lokales Pankreaskarzinom; allerdings soll es nicht operabel sein...

Ich werde mir das in Heidelberg genauer erklären lassen. Die Ärzte hier sind immer so fürchterlich ungenau und ausweichend in ihren Aussagen...

Ich danke dir für deine guten Wünsche. Für dich alles alles erdenklich Gute !

LG, Anette

[Jörg46]

Hallo Anette

hat doch Super geklappt- mit dem eigenen Thread, nun wirst Du Deine Fragen und Antworten Dir nicht mühevoll aus den einzelnen Thead's zusammen suchen müssen.

Leider bin ich auch heute nicht schlauer als gestern, was das Thema Heidelberg betrifft, aber ich weiß aus den Beiträgen der anderen User das Ihr es damit recht gut getroffen haben müßt.

LG Jörg

[Inn]

Hallo - nur schnell zu Trunkus (coeliacus) - auch unter Hallerscher Dreifuß bekannt - schau bitte unter Wikipedia, da findest du mehr darüber , es sind Gefäße um Leber, Bauspeicheldrüse .... - stimmt wie du es geschrieben hast!
Alles Gute
Inn

[Roland]

Hallo Anette,

Dann lasst uns alle für's Leben kämpfen !!!

Wir sind aus der Schweiz und haben eingentlich sehr gute Erfahrungen gemacht in Heidelberg bei Prof. Büchler.

Wir sind dahin gefahren in der Hoffnung, der Profi wird's schon wieder richten... aber auch in Heidelberg wird "nur" mit Wasser gekocht, wenngleich da vielleicht mehr Mineralstoffe drin sind als anderswo :-)

Leider konnte Prof. Büchler die Diagnose und die eingeschlagene Therapie nur bestätigen und meinte "in Zürich wird alles richtig gemacht". Ich muss ehrlich sagen, wir haben viel mehr erwartet, weil wir einfach die ganze Hoffnung auf Heidelberg gesetzt haben.

Es ist bestimmt die Top Adresse schlechthin und wenn jemand noch eine Idee hat, was man machen kann, dann das Team in Heidelberg. Dort nimmt man sich auch die Zeit, Fragen zu beantworten. Was ihr aber wissen solltet ist, wenn ihr eine offene Frage stellt, wird diese euch auch offen beantwortet.

Aber im Gegensatz zu Feld-Wald und Wiesenkrankenhäuser bekommt man keine Zeitliche Prognose, weil einfach jeder Mensch einzigartig ist und sich die Krankheit anders entwickelt.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und die richtige Einstellung im Kampf für's L-E-B-E-N

Liebe Grüsse

Roland

[Bärbel1]

Hallo Anette,

meine Mutter ist ebenfalls 66 Jahre alt und an einem inoperablen Pankreastumor mit Lebermetastasen erkrankt. Nachdem ich in Heidelberg Ihre Unterlagen vorgelegt habe und man dort das "inoperable" bestätigt hat, ist meine Mutter jetzt im Klinikum in Leverkusen bei Prof. Niederle in Behandlung.

Ich weiss die Prognosen sind beschissen, aber meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr Ihre Diagnose und sie lebt noch. Es geht ihr jetzt zwar seit einigen Wochen zunehmend schlechter, aber sie fühlt sich im Klinikum in Leverkusen wirklich gut aufgehoben und ich kann die Leute dort wirklich nur empfehlen.

Liebe Grüße
Bärbel

[Maria Berlin]

Hallo Annette,

ein Freund von mir hat seit Oktober auch die Diagnose BSDK mit Ummauerung der Aorta, aber ohne Metastasen. In Berlin (Virchow, soll eigentlich auch ein Zentrum für BSDK sein) hat man ihn auf - und wieder zugemacht. An den Folgen dieser mehrstündigen OP hatte er lange zu leiden. Nach Aussage der Ärzte, sei nichts zu machen. Diese OP hätte er sich sparen können. Das war sehr hart, als er das realisieren musste.

Er ist dann nach Heidelberg, dort macht er seit 6 Wochen Radiochemo in der, wie Professor Büchler meint, berechtigten Hoffnung, dass der Tumor sich verkleinert und die Aorta freigibt und somit operabel wird.
Die Radiochemo ist kein Zuckerschlecken, aber die Aussicht, den Mistkerl loswerden zu können, hilft unserem Freund, Schmerzen, Übelkeit, Schwäche, etc. auszuhalten.

Es gab einige unangenehme Ereignisse, Lungenentzündung, die allerdings noch im Virchow, in Heidelberg eine Thrombose, die Chemo musste sogar unterbrochen werden, und er war zwei Wochen stationär dort, aber inzwischen geht es ihm viel besser.
Er fühlt sich in Heidelberg sehr gut betreut, der Tumormarker ist stark gesunken. Bald wird er wissen, ob eine OP möglich ist, alle sind dort sehr zuversichtlich.
Wäre er nicht nach Heidelberg gegangen, hätte er diese Aussichten nicht.

Man sollte auf jeden Fall immer die Meinung eines Spezialisten einholen.

Dass muss ja nicht heißen, dass man ihren Therapievorschlägen folgt. Das ist immer die ganz persönliche Entscheidung jedes einzelnen.



viel Glück
Maria

[Simone W.]

Liebe Anette ,
auch mein Vater (67) hat BSDK . Er wurde vor einem Jahr nach Whipple operiert und erkrankte im August `05 an einem Rezidiv . In diesem einen Jahr gab es viele Tiefen , aber ich bin froh , daß er noch da ist . Leider geht es ihm von Tag zu Tag schlechter (thread"Bauchwasser").
Diese Erkrankung ist sehr komplex und kompliziert - anders als die meisten anderen Krebsarten - daher auch schwer zu behandeln . Wie Du bereits erkannt hast , sind die meisten "Wald-und-Wiesen-Kliniken" mit Diagnose und Behandlung überfordert .
Daher seid Ihr in Heidelberg top aufgehoben .
Wir waren leider in so einem W-u-W-Krankenhaus ; das Resultat sieht man ja .
Ich kann Dir nur den Tip geben weiterhin selber aktiv mit zu helfen , Dich selbst zu informieren (das Forum hier ist eine hervorragende Quelle und Ausgangspunkt für eigene weitere Recherchen ) .
Lass Dich nicht von Ärzten abwiegeln oder abspeisen , lerne hartnäckig zu sein . Frage nach - auch wenn es Dir dumm erscheint.
Es geht schließlich um das Leben Deiner Mutter !
Ich drücke Euch die Daumen , denn auch eine schlechte Prognose lässt Raum für Hoffnung ! Nichts ist unmöglich .
Alles Gute für Euren Weg (wir alle hier wissen , wie schwer er werden kann !)
Simone

P.S. Wenn man Trunc us mit c schreibt , findet man eher was in den Suchmaschinen.

[HolgerS]

Hallo Anette,

ich würde in Heidelberg ruhig auch mal nach Bochum fragen. Den Termin würde ich auch wahrnehmen. Aber wenn es nachher zu den einzelnen Therapieschritten kommt, ist eine gewissen Wohnortsnähe ein echter Vorteil. Die Therapie wird sich evtl. über Wochen, Monate oder Jahre hinstrecken. Da sollte für alle Beteiligten der "Aufwand" so klein wie möglich gehalten werden.

Aber sicher ist auch später eine Verlegung nach Bochum noch möglich.
In Bochum darfst Du dich durch den Begriff "Pankreaszentrum" nicht leiten lassen. Heidelberg ist das "europäische Pankreaszentrum". Das sind alles ganz nette Wortspielchen.

Hier im Forum stellt man aber fest (und daher bin ich für dieses Forum auch so dankbar): Bochum und Heidelberg sind die häufigsten Anlaufstellen. Auch wenn dort ebenfalls nicht "gehext" werden kann, fühlen sich bislang alle menschlich und medizinisch sehr gut aufgehoben. Und das ist sehr sehr wichtig.

Für eurer Gespräch alles Gute.

[Anette123]

Hallo all ihr Lieben,

ich kann euch gar nicht sagen wie gut es tut, eure Meinungen, Erfahrungen und Hilfestellungen zu lesen... 1000 Dank !!!

In zwei Tagen haben wir noch mal einen Termin hier im Krankenhaus, um den pathologischen Befund von der zweiten Gewebeprobe zu besprechen und am Montag geht es dann ab nach Heidelberg...
Meiner Mutter geht es momentan ganz gut. Sie hat seit ein paar Tagen nachts zwar Rückenschmerzen, aber tagsüber fühlt sie sich „so, als wenn nichts wäre“. Morgens hat sie weiterhin null Appetit, aber von mittags bis abends kann sie ohne Probleme essen.

Nun zu euren Antworten:

Liebe Anne,

deine guten Erfahrungen mit Bochum und deine Einschätzung zu Heidelberg haben mir das beruhigende Gefühl gegeben, zumindest bzgl. der spezialisierten Klinik die richtige Wahl getroffen zu haben. Ich habe auch schon überlegt, ob wir nicht doch besser einen Termin in Bochum vereinbart hätten – wegen der räumlichen Nähe – aber letztendlich möchte ich nun auch keine Zeit mehr durch Terminverschiebungen verlieren. Ich denke, wir können uns ja immer noch dafür entscheiden, eine Therapie/Behandlung in Bochum durchführen zu lassen.
Ich werde heute abend auf jeden Fall noch eure Geschichte lesen und wünsche Dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute ! LG, Anette

Hallo Jörg,

ja, das mit dem eigenen Thread ist klasse !
Ich habe bisher nur gute Einschätzungen zu Heidelberg und Prof. Büchler gehört. Das beruhigt ungemein ! Toi, toi, toi und alles Gute für dich !
LG, Anette

Hallo Inn,

herzlichen Dank für deine Info ! Ich werde mich unter Wikipedia schlau machen. Viele Grüße, Anette

Hallo Roland,

tja, ich habe natürlich auch die Hoffnung, dass man meiner Mutter in Heidelberg irgendwie helfen kann... Aber mir ist natürlich klar, dass wir unsere Erwartungen nicht zu hoch ansetzen dürfen – leider !
Ich danke dir für deinen Hinweis bzgl. der Offenheit, mit der in Heidelberg offene Fragen beantwortet werden. Grundsätzlich ist das ja auch ok und muß wohl leider so sein - auch wenn’s einen immer wieder umhaut ! Von Prognosen und Statistiken halte ich nicht allzu viel und bin froh zu hören, dass man in Heidelberg auf zeitliche Prognosen verzichtet.
Von mir alles alles Gute und „Auf in den Kampf für’s Leben“ !!! LG, Anette

Hallo Bärbel,

hat man in Heidelberg denn einen Therapievorschlag gemacht ? Und wurde / wird bei deiner Mutter eine Chemo oder ähnliches durchgeführt ?
Es tut mir aufrichtig leid, dass es deiner Mutter seit einiger Zeit schlechter geht... Ich wünsche euch alles alles Gute, viel Kraft und toi, toi, toi !
Liebe Grüße, Anette

Hallo Maria,

vielen Dank für deine hoffnungsvolle Nachricht !
Es muss sehr hart für deinen Freund gewesen sein, neben der großen psychischen Belastung und den körperlichen Strapazen der Erkrankung und OP auch noch on top solch eine „vernichtende“ Aussage der Ärzte zu hören...
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das so eine Radiochemo die Hölle ist und extrem viel Kraft kostet. Desto mehr wünsche ich deinem Freund, das eine erfolgreiche Operation in Kürze möglich sein wird ! Alles erdenklich Gute !!! Liebe Grüße, Anette

[Anette123]

Liebe Simone,

es ist wirklich unvorstellbar, was dein Vater im letzten Jahr alles durchgemacht hat und auch jetzt noch „aushalten“ muss...
Diese Krankheit erscheint mir immer „teuflischer“... Und ich bin ehrlich entsetzt, dass die Wald- und-Wiesen-Krankenhäuser die Behandlung von BSDK nicht an spezialisierte Kliniken abgeben. Warum sagt einem niemand, dass es in Heidelberg oder Bochum Spezialisten gibt ??? Ich kann das überhaupt nicht nachvollziehen und es macht mich unendlich wütend !

Das Forum hier ist wirklich eine ganz wichtige Quelle für Infos jeglicher Art und ich habe – dank eurer Antworten – in kürzester Zeit schon viele gute Hinweise erhalten.
Ich werde hartnäckig bleiben und mich von schlechten Prognosen nicht unterkriegen lassen ! Vielen Dank für deinen Zuspruch !

Dir und deinem Vater wünsche ich weiterhin viel Kraft und von ganzem Herzen alles Gute !
Liebe Grüße, Anette