Ich mach mir Sorgen

[Nicole76]

Vielleicht kann mir jemand von euch ein wenig was berichten.
Bei mir wurde ein Plexuspapillom festgestellt. Ich wurde jetzt schon 3x weiterverwiesen. Jeder meinte, ich soll mir erstmal keine Gedanken machen.
Jetzt war ich beim Neurochirurgen. Er meint auch, erstmal abwarten und beobachten, hat mir aber auch eine Überweisung an eine Uniklinik in Bochum gegeben. Der Termin dort ist am 04.11. Ehrlich gesagt bin ich schon ziemlich aufgeregt und mache mir viele Gedanken. Ich habe nämlich auch einen kleinen Sohn von nicht mal 3 Jahren und stehe mehr oder weniger allein da, weil meine Beziehung gescheitert ist. 2001 hatte ich ein malignes Melanom,( Typ SSM, Level ll (CLARK), maximaler Tumordurchmesser: 0,3 mm). Es wurde damals in der Fachklinik Hornheide nachexersiert(ohne Befund). Jetzt frage ich mich, ob es vielleicht einen Zusammenhang geben kann?Hat schonmal jemand davon gehört? Zu was ratet ihr mir?

[Cindy 69]

Hallo Nicole,

ich kenn mich da leider nicht aus, kann dir also keinen wirklichen fachlichen Rat erteillen. Möchte dir aber trotzdem schreiben, weil ich verstehe, dass man sich natürlich gleich Sorgen macht.
Versuch dich nicht so sehr verrückt zu machen und das ist ja so schwer, ich weiss es ja. Vielleicht kannst du dich mit deinem kleinen Söhnchen etwas ablenken, er braucht dich doch.
Für den 04.11 drücke ich dir die Daumen !

Fühl dich gedrückt und lass von dir hören

Liebe Grüsse

Cindy

[candice]

hallo
nochmal der 4.11. bei uns ist es dann auch soweit zum mrt
ich wünsche dir auch viel glück für diesen tag

[Cindy 69]

Hallo Nicole,

wie geht es dir denn ? Heute, der 4.11. hattest du doch deine Untersuchung. Ich hoffe, es ist alles gut ausgegangen. Schreibe, wenn du möchtest...

Viele Grüsse
Cindy

[Nicole76]

Tja, wie ist es gelaufen?! Bin ziemlich verwirrt und mach mir Sorgen.
Die MRT-Bilder die ich habe, scheinen nicht so dolle zu sein. Der Doc hat mich est gefragt, ob das alle Bilder seien. Und hat dann gesagt das da Aufnahmen fehlen, und sich gefragt, warum kein Kontrastmittel eingesetzt wurde. Ich muß jetzt am 17.11. noch mal ein MRT machen lassen mit KM (eine Dünnschichtaufnahme- ist das was anderes?)
Am 19.11. dann wieder damit zur Uniklinik.
Bin zwar froh, das die Termine so zeitnahm erfolgen, aber Schiss hab ich trotzdem. Vor allem weil der Doc heute meinte, das man noch gar nicht sagen kann, was es eigentlich ist, und sich erst noch entscheidet, ob eine OP erfolgen muß oder nicht.
Er hat auch gefragt, ob ich irgendwelche Ausfälle habe(Sprachstörungen, Gedächtnissverlust o.a.) Meine Schwester war ja auch mit, und auch ihr ist nichts dergleichen aufgefallen.

ich frage mich nur, warum bisher die Ärzte alle nur meinten, das das ganze nur beobachtet werden müsse, und mehr nicht. Heute hatte ich das Gefühl, das das Ganze um einiges ernster genommen wurde.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem Neurochirurgen. Den frag ich das auch noch mal.
Ich weiß gar nicht mehr was ich denken soll.

[Cindy 69]

Liebe Nicole,

bei meiner Mutter war es auch so. Die Bilder waren ohne Kontrastmittel nicht verwendbar und wir mussten auch nochmal kommen.
Alles ist immer wieder mit Warten auf Termine und Diagnosen verbunden. Ein Graus...

Drücke dir die Daumen !

Liebe Grüsse
Cindy

[Nicole76]

Ja, diese Warterei macht mich ganz wahnsinnig. Ich versuche immer irgendwie in mich hinein zu hören, ob da was nicht stimmt. Verstehst du was ich meine? Aber fühle mich so hilflos. Bin nervös und hätte gerne die Termine schon hinter mir. Der Gedanke an das MRT macht mich ganz krank. Ich vertrage schlecht Medikamente. Wie wird es dann mit dem Kontrastmittel sein? Und dann das GEspräch in der Uniklinik 2 Tage später. Mir graust es davor.
Ich habe so viele Gedanken im Kopf. Ich bin frisch von meinem Lebensgefährten getrennt, suche grad eine Wohnung für mich und meinen kleinen Sohn. Was ist, wenn die Ergebnisse negativ ausfallen? Denke viel darüber nach was dann mit meinem Sohn ist, wenn ich ins Krankenhaus muß oder sogar schlimmeres passiert.
Hat schon mal jemand von euch darüber nachgedacht, seinen letzten Willen zu verfassen? Für den schlimmsten Fall? Unabhängig davon, ob ihr krank seind oder nicht? Gerade jetzt in der Ungewissheit denke ich darüber nach. Haltet mich für verrückt oder sonstwas.
Ich kann die Gedanken einfach nicht abstellen. Gerade in der Nacht nicht. Tagsüber habe ich mit Wohnungssuche und meinem kleinen Schatz (noch keine 3) viel zu tun.
Reagiere ich übertrieben? Von meinem Ex konnte ich schon die ganze Zeit über keine wirkliche Unterstützung erwarten. Der redet nicht darüber, und hat mich auch nie zu Arztterminen begleitet.
Meine Schwester war beim letzten Termin in der Uniklinik mit, auch beim Arzt mit dabei. Das hat mir Sicherheit gegeben. Auch in Bezug darauf, das ich vielleicht mal was nicht ganz verstanden habe.
Aber mich beunruhigt es ehrlich gesagt, das der Arzt meinte, man könne noch keine Diagnose stellen, weil die Bilder des MRT nicht ausreichend sind. Er sagte, man könne nicht sagen ob gutartig oder bösartig. Er weiß also natürlich auch nicht ob eine OP erforderlich ist, oder was auch immer. Wenn die neuen Bilder vorliegen, könne man erst was dazu sagen. Vor allem beratschlagen sich die Ärzte auch erst.
Das hörte sich für mich irgendwie alles negativ(er) an als bei den anderen Ärzten/Gesprächen. Klar, die Hausärztin hat da nicht wirklich so den Plan von. Die hat nur gelesen: V.a. Plexuspapillom.
Der Neurochirurg war der Meinung, das ganze müsse erstmal "nur" beobachtet werden, hat mich aber (auch) weiterverwiesen um eine Meinung eines Spezialisten einzuholen. Und der sagte dann wie schon geschrieben, das man noch gar nicht sagen könne, um was es sich eigentlich handelt. Ich bin so sehr verunsichert, das kann sich keiner vorstellen. Am 17.+19.11. sind die Termine. Ich wünschte ich hätte das schon hinter mir.

Sorry wenn ich mich hier ausheule, und manch einer vielleicht denkt, "was macht die sich da Gedanken?". Aber ich mußte das mal wieder loswerden.

[A.J.]

Hallo Nicole,

ich kann Deine Sorge gut nachvollziehen, mir geht es da nicht anders.

Ich für mich empfinde es als sehr wichtig einen Arzt zu finden, dem ich Vertrauen und Glauben schenken kann. Nach 3 Terminen fühle ich mich in Koblenz gut aufgehoben, zumindest fürs erste. Wenn Du also wissen möchtest, ob Dein Plexuspapillom wirklich nur beobachtet werden muss oder ein Eingriff erforderlich ist, hole Dir mehrere meinungen ein. Schau unabhängig davon im Internet nach, ob die ersten Einschätzungen zutreffen können und wenn Dir etwas nicht plausibel erscheint oder Du mit einer Erklärung nicht klarkommst, bohr nach, frag Deinen Arzt einfach alles.

Mir geht es z.B. so, dass ich mit den ganzen Fachbegriffen und verschwommenen Ausdrücken absolut nicht klarkomme. Ich habe da nicht den Kopf für, mich auf meinen Arzt und seine Ausdrucksweise einstellen zu können. Deshalb habe ich ihm klar gesagt, dass er sich bitte mir und meiner Persönlichkeit und meinem Verständnis anpassen möchte und mir platt sagt, wie es steht. Er hat mehr Erfahrung wie ich und ein Kopfkino kann ich absolut nicht gebrachen. Danach wird es Dir bestimmt etwas besser gehen.

Du fragst, ob jemand seinen "letzten Willen" verfasst hat, oder ähnliches. Ich habe dies getan, angefangen von einer Patientenverfügung bis zur Regelung für den "schlimmsten Fall". Mich beruhigt dies und macht mich irgendwie "zufrieden". Sicherheit ist für mich das A+O und wenn mich die Gedanken um eine Versorgung der mir nahe stehenden menschen nicht mehr direkt belastet, habe ich den Kopf für anderes frei, was so zahlreich auf mich einströhmt.

Als kurze Meinung von mir.

Lieben Gruß
AJ

[Nicole76]

Wenn Ärzte mit Fachbegriffen um sich werfen, sage ich denen auch immer, sie sollen es so erklären das ich es verstehen kann.
Nächste Woche ist der nächste MRT-Termin(Dünnschicht mit KM). Ich mache mir viele Gedanken, wache nachts auf und kann dann kaum wieder einschlafen. Ich habe Angst vor dem Termin, weil ich nicht weiß ob ich das KM vertrage. Auch vor dem Termin in der Uniklinik in Bochum 2 Tage später graust es mir vor.
Ich hatte gestern nachmittag undefinierbare Kopfschmerzen. Naja, nicht direkt Schmerzen. Eher ein unwohlsein. Schwer zu beschreiben. Heute Nachmittag habe ich es ähnlich. Auf der linken Seite. Ganz schwach nur. Merke eine Art Druck am Ohr und speziell an den Wangenknochen. Beim bücken verstärkt es sich. Ansonsten habe ich keine Beschwerden. Ich habe wohl eine BW-Blockade, die mir aber seit 2 Tagen oder so keine Beschwerden macht. Auch eine NAsennebenhöhlenenzündung hatte ich vog gut 1 1/2 Wochen, die mit Antibiotika behandelt wurde. Aber so richtig was aus der Nase raus kam nicht. Kann das komische Gefühl vielleicht daher kommen, oder kann es auch andere Ursachen haben? Manch einer mag denken das ich mich hier bekloppt mache, aber vielleicht ist das auch so? Wenn ich jetzt zum Doc gehe, kann der ja ohne das neue MRT gar nix sagen. Soll ich abwarten was passiert? Oder ist es vielleicht doch ganz harmlos?

[mary64]

Hallo Nicole,
ich kann Dir gut nachfühlen, wie es Dir geht.
Die Ungewissheit bis zur endgültigen Diagnosestellung ist schwer zu ertragen; ich wünsche Dir, dass Du Dich ein wenig ablenken kannst.

Zum Thema Kontrastmittel: Meines Wissens, sind die Kontrastmittel, die bei einer MRT-Untersuchung eingesetzt werden, im allgemeinen recht gut verträglich - lt. meinem Arzt besser als die KM für Röntgenuntersuchungen.
Ich selbst habe eine Histaminintoleranz und reagiere leicht auf Medikamente. Ich bekomme vor der Kontrastmittelgabe ein Antihistamin - zur Sicherheit.
vielleicht kannst Du das im Vorfeld noch abklären, ob es bei Deiner Art von Unverträglichkeit auch eine Möglichkeit gibt?

LG
Mary

[Nicole76]

Danke Dir! Ich werde es auf jeden Fall nächste Woche bei meinem Termin ansprechen.

[A.J.]

Liebe Nicole,

vielleicht ist wirklich "alles" ganz "harmlos", niemand kann es zur Zeit sagen.

Aber wenn es um eine ernste Erkrankung wie einen Tumor geht sind wir darauf konditioniert worden, dass alles immer schlimm und schlecht ist. Viele verbinden mit diesem Thema den Tod.

Aber ist dies immer so, ist dies wirklich zwangsläufig so?

Als ich damals meine Diagnose bekam, war ich auch völlig unvorbereitet. "Sowas haben andere, ich nicht", habe ich mir gedacht. Deshalb hatte ich mich auch nie näher bzw. tiefer mit dem Thema beschäftigt. Dann musste ich mich damit beschäftigen, aber die innere Abwehr zu dem Thema ist geblieben. Die erste Zeit habe ich alles einfach über mich ergehen lassen, bestimmt auch weil ich in der Folge der Diagnose alles verloren habe. Ich habe lange gar nichts mehr gemacht, habe einfach alles verdrängt und versucht zu leben, bin auf die Rolle gegangen, habe kräftig aufgedreht. Erst hier wieder, ein wenig durch das Forum und die Gespräche mit anderen Betroffenen haben mir gezeigt, dass dieses Thema "Tumor" oder "Krebs" sicher ein sehr schlimmes ist, aber auch eines mit täglichen Erfolgen, Freude, Glück, Kampfgeist.

Wie viele wurden schon abgeschrieben, von Ärzten, haben es aber doch sehr erfolgreich bis hierher geschafft. Warum also alles so negativ sehen. Denn die Erfolge gibt es. Ich habe mich sehr darüber gefreut hier jemanden zu finden, der schon 18 Jahre mit seiner Diagnose lebt.

Wenn Du aufgeregt bist, dann lass es raus. Für mich war dies auch wieder eine neue Erfahrung, diese innere Unruhe bis zur Auflösung der Ungewissheit. Aber auch diese Gefühle sind schön, denn sie zeigen das Du lebst. Jeder hier wird Dir bestätigen können, dass sie nun bewußter leben, bewußter wahrnemen. Also auch hier wieder Licht, in all dem Schatten.

Ich habe ein wenig über Deinen Tumor gelesen und muss sagen, dass es sich ähnlich "gut" lesen lässt wie bei meinem. Also erstmal Kopf hoch, die Zeit wird es zeigen. Das Leben ist nicht planbar, es ist voller Überraschungen und Gewissheit gibt es selten. Aber wenn Du zurückblickst hast Du sicherlich schon oft vor einer scheinbaren Schattenwelt gestanden...und bist gut hindurchgekommen. Jede Schattenwelt hat ihre Spuren hinterlassen, aber Du bist durch und hast auch aus jeder Erfahrung und damit Sicherheit mitgenommen. Alles wird gut, so oder so. Vertraue einfach und wenn dies mal schwer fällt, hau es einfach raus, schreibe es hier auf oder rufe es einfach irgendwem ins Gesicht.

Lieben Gruß
Stefan

[Nicole76]

Momentan bin ich ziemlich aufgekratzt. Habe wieder so ein komisches Gefühl auf der linken Seite. Wangenbereich, Ohr und Schläfe sind betroffen davon. Es fühlt sich nicht direkt taub an. Ich merke nur das da was ist. Es macht mich meganervös.
Am Montag (17.11.) ist der nächste MRT-Termin und mir ist schon richtig schlecht, ganz ehrlich. Ich hab Angst, vor dem Kontrastmittel und vor dem Ergebnis das mir wohl am Mittwoch mitgeteilt wird.

[chris 32]

hi nicole
deine ängste kenn ich nur zu gut hatte vorm mrt auch immer angst und das gefühl das was verschlechtert hat aber mach dich nich verrückt mann kann sich auch vieles einbilden war bei mir auch immer so und das kontrastmittel verträgst du bestimmt ich habs jetz schon ca ,10mal bekommen ausser das ich zweimal niessen musste is nix passiert .

dont panic
alles wird gut
lg chris

[Nicole76]

Natürlich kann man sich auch vieles einbilden, ganz klar. Aber ich merke das irgendwas nicht stimmt. Kann es nicht beschreiben. Vielleicht bin ich auch megaverspannt, und dieses komische Gefühl im Gesicht kommt daher. Kann ja alles möglich sein.

Ich hab hier ja auch grad noch zusätzlichen Streß....grad vom Lebensgefährten getrennt, muß hier Kisten packen weil ich eine Wohnung für meinen kleinen Sohn und mich gefunden habe und wir die Schlüssel nächsten Donnnerstag auch schon bekommen....
Dann natürlich immer die Gedanken: Was passiert wenn die Ärzte was schlimmeres feststellen...Was wird aus meinem Sohn etc. Das lässt mir keine Ruhe.