Nierenkrebsmetastasen

Ich möchte mich bei allen bedanken, die mir geantwortet haben und wertvolle Ratschläge gegeben haben. Ich hatte an jeden einzelnengeschrieben, aber ich weiß nicht,ob meine Antworten bei allen angekommen sind.Wenn ich am 11.03.den neuesten Befund vom CT Lunge habe, werde ichmich melden. Ich habe jetzt schon öfter gefragt: Wer weiß etwas vom wegläsern der Lungenmtastasen. In einer Klinik in Coswig (Sachsen) wird dieses neue Verfahren angewandt, es stand in einer Zeitung in Berlin. Ichwohne im Ruhrgebiet und hoffe auf eine gute Adresse einer Klin., die Erfahrung bei der Behandlung meiner Erkrankung haben Liebe Grüße an alle,Dorle

Hallo, Ulrike, scheinbar hast Du meine mail heute nachmittag doch bekommen, ich habe schon einen Rundbrief mit Dankeschön an alle geschrieben, dachte, ich hätte etwas falsch gemacht. Werde mich morgen mit Frankfurt in Verbindung setzen. Weißt Du zufällig die Telefon-Nr. der Abteilung? Ich könnte ihnen meine Berichte zuschicken. In der Leber habe ich kleine Stellen, die im PET - CT nicht angereichert wurden. Ein Arzt sagte, ich hätte eine Fettleber, die andere Onkologin in Essen sagte, esseien doch Metastasen. Bei Nierenkrebs sei das PET-Ct nicht aussagekräftig.Übrigens ist ja eine "Lebermetastase" punktiert worden, es war Fettgewebe.Warum bietet man mir in der Uniklinik Essen keine anderen Methoden an und 4 Monate Interferon war ja wohl auch verlorene Zeit, wer weiß, was die jetzige Chemo bringt...Am 11.03 weiß ich mehr..Nochmal vielen Dank, ich mach Euch wirklich viel Arbeit...Gruß, Dorle

Hallo, Dorle,

Du hattest nichts falsch gemacht, war alles in Ordnung.
Die Telefon-Nr. der Radiologie der Uni-Klinik Frankfurt habe ich leider nicht mehr. Aber es sollte kein Problem sein, wenn Du Dich dort mit dem Vorzimmer von Prof. Vogel ( Radiologie )verbinden lässt und nachfragst, wer Dir mehr Auskunft geben kann. Prof. Vogel selbst wird wohl nur Privat-Patienten behandeln, denn er ist der Chef der Abteilung, soweit ich weiß. Aber er wird Dir bestimmt jemanden nennen können, bei dem Du ambulant vorstelllig werden könntest. Ansonsten würde ich versuchen, in der Urologie ambulant einen Vorstellungstermin zu bekommen und zu dem Termin alle Unterlagen und Befunde mitzunehmen. Auch dort könntest Du die radiologische Behandlungsmethode ansprechen.

Mit dem PET-CT hat die Ärztin leider recht. Es ist zwar eine sehr aussagekräftige Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten, aber nicht unbedingt beim Nierenkrebs. Hier muss es nicht unbedingt sein, daß eine negatives Ergebnis auf einen nicht vorhandenen Tumor hinweist.
Bei Jürgen sind CT und MRT-Aufnahmen gemacht worden, wobei man im Bauchbereich lieber das MRT verwendet, weil es offensichtlich genauer ist. Bei der Lungenbeobachtung setzt man eher auf das CT. Man hat auch bei ihm einmalig ein Pet-CT gemacht, aber von vornherein mit der Aussage, das man sich hieraus ein Ergebnis erhofft ( kommt auch bei Nieren-CA manchmal vor ), aber man hat ihm auch von vornherein gesagt, daß es nichts heißt, wenn man bei dieser Untersuchung keine Anreicherung findet. War halt nur ein Versuch, der manchmal auch beim Nierenkrebs klappt, aber meistens leider nicht.

Vielleicht fragst Du bzgl. der Leberbegutachtung mal nach einem MRT.
So, wie Du das Ganze schilderst, halte ich eine Zweitmeinung doch für relativ wichtig! Bzgl der Punktion kann natürlich beides vorliegen: entweder sind es keine Metastasen, oder sie sind so klein, daß man sie bei der Punktion nicht getroffen hat.Dieses Risiko besteht bei Punktion von sehr kleinen Herden immer. Aus diesem Grund haben wir seinerzeit bei Jürgen auch die Punktion der Lungenrundherde abgeleht. Sie waren so klein, daß ich auf Nachfrage bei den Ärzten meine Befürchtung bestätigt bekommen habe, daß es durchaus sehr schwierig sein kann, sie zu treffen und damit ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Also haben wir wegen des Punktionsrisikos in der Lunge darauf verzichtet und weiter alles 3 Monate per CT-Kontrolle beobachtet.
Aber Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das kann auf keinen Fall schaden. Wie schon gesagt, wollen viele Ärzte bei der Immun-Chemo auf das nebenwirkungsreichere Interleukin ganz gerne verzichten und halten sich von daher nicht an das Atzpodien-Schema. ( Und: das Interleukin ist erheblich teurer als das Interferon !!?? ) Aber 4 MONATE Roferon-Therapie hintereinander habe ich noch nie gehört. Und bzgl. der reinen Chemo-Therapie bin ich ehrlich gesagt auch etwas erstaunt. Soweit wie mir bekannt ist, reagiert ein Nierenzellkarzinom weder auf reine Chemotherapie noch auf Bestrahlung, sondern ist dagegen resistent. Aber das sind meine Erfahrungswerte und mein Wissenstand, den ich zwar immer wieder auf meinen "Forschungsrundgängen" im Netz und auch im Gespräch mit vielen Ärzten bestätigt bekommen habe, aber........
Ich würde Dir wirklich empfehlen, Dich auch noch in einer anderen großen Klinik untersuchen zu lassen. Auch wir haben seinerzeit viel gesucht und sind in vielen, vielen Kliniken gewesen, bis wir nach Großhadern gekommen sind......
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und hoffe, daß sie für Dich positiv ausgeht.

Liebe Grüße,
Ulrike

NB: Du machst mir nicht viel Arbeit. Ich helfe gerne, wenn ich es kann. Und ich kenne die Situation der Suche und der uneinheitlichen Arztmeinungen nur zu gut......

Liebe Ulrike, habe mich nach der Lasermethode erkundigt,das geht wohl nur, wenn man nur in der Lunge
Metastasen hat. Dann wäre das eine gute Sache.Schau mal nach unter www.lungenmetastasen.info
Man muß aber viel Geduld haben,bevor man diese Seite endlich lesen kann. Vielen Dank auch für Deine letzte mail, liebe Grüße Euch beiden, Dorle

Liebe Dorle,

das kann ich nicht nachvollziehen. Es gibt durchaus die technischen Möglichkeiten der Lasertherapie ( und der Thermoablation ) bei Lungenmetastasen als AUCH bei Lebermetastasen.
Ich hoffe, das Dir diese Info ein wenig helfen kann. Mehr Infos findest Du übrigens, wenn Du einfach mal unter www.google.de die Begriffe "Lasertherapie Termoablation Lungenmetastasen Lebermetastasen" eingibst. Einfach so hintereinander geschrieben, ohne Anführungszeichen. Versuch's mal.

Noch ein Tip zum Schreiben im Krebskompass: Du brauchst nicht immer wieder Dein Thema "Nierenkrebsmetastasen" neu einzugeben. Dann wird nämlich jedes Mal ein neuer Thread eröffnet. Klick einfach das Thema an, zu dem Du schreiben möchtest und geh auf der letzten Seite zu "Antwort schreiben". Gib einfach Deinen Namen ein, und wenn Du fertig geschrieben hast, klicke auf abschicken ( wenn Du bei Antworten zu Deinem Thema noch per e-mail benachrichtigt werden möchtest, bitte ein Häkchen in das Kästchen machen und Deine e-mail-Adresse einfügen ). Du bekommst dann eine Vorschau des Textes, den Du geschrieben hast - dann bitte noch mal auf abschicken klicken. So sollte es eigentlich funktionieren. Wenn nicht, sag uns doch einfach, woran es hapert, vielleicht können wir Dir helfen, den Fehler zu finden.

Bis bald,

Ulrike

Hallo, Ulrike, vielen Dank für Deine letzte mail.Kennst Du www.onkologie.de ? Dort hatte ich auch hingeschrieben wegen Laser - Anschriften. Dukannst ja mal nachlesen, was Dr. Hennesser (oder so ähnlich) geantwortet hat.Also am Donnerstag weiß ich mehr über meine Chemo. Werde mich aber erst nächste Woche melden, weil ich Freitag 3 Tage verreise. Ich habe ja jetzt Pause, mir geht es bestens, kann ohne Luftnot in den 3. Stock laufen,kann es nicht glauben, daß ich so krank bin. Mein Beitrag unter onkologie steht übrigens unter "Sikoll", das ist mein Nachname. Meine Telefonnummer ist 02366/54532 .Ich habe solche Angst, was nun wieder für ein Ergebnis mitgeteilt wird...und
wie schlecht es mir bald wieder gehen wieder, unter welcher Therapie auch immer...Aber ich habe mal ausführlich Eure Berichte aus der Vergangenheit gelesen,Ihr hattet noch viel größere Sorgen. Ich habe wenigstens noch eine gut funktionierende Niere. Liebe Grüße Euch beiden, Dorle
Habe ich diesmal alles richtig gemacht?

Liebe Dorle,

dieser online-Arzt bestätigt m. E. nur das, was ich auch meine. Allerdings würde ich nicht Interleukin ALLEINE machen, sondern die Therapie voll nach dem Atzpodien Schema durchzuiehen also die KOMBIBATION von Interferon / Interleukin und 5 FU! Und zusätzlich würde ich das Zometa gegen die Knochenmetastasen weiter nehmen.
Ich kann verstehen, daß Du vor der Therapie und ihren Nebenwirkungen Angst hast. Es wird Dir auch sicher nicht gerade toll unter der Therapie gehen, das will ich Dir nicht verschweigen! Aber sie ist eine effektive Chance, die ich nicht ungenutzt verstreichen lassen würde. Es sind doch "nur" 8 Wochen, die zwar vielleicht hart werden, aber sie gehen auch vorbei! Und je besser es Dir jetzt geht, um so besser kommst Du mit der Immun-Chemo zurecht!!!
Wir haben jetzt in Jürgens Therapie fast die Hälfte geschafft - zum dritten Mal. Bis jetzt ging es besser, als bei den beiden letzten Malen. Aber auch wir zählen die Wochen und Tage, bis die Therapie endlich vorbei ist. Ich denke, das ist auch normal.
Hast Du mal Kontakt zu Atzpodien aufgenommen? Oder mit Frankfurt?
Aber vielleicht machst Du Dir erst mal 3 schöne Tage, wenn Du jetzt verreist. Denk dran, auch die Seele will therapiert werden! Also tu Dir etwas Gutes und lass Dich nicht unterkriegen!

Ich hoffe, bald wieder von Dir zu hören. Bis dahin,
liebe Grüße,

Ulrike

Hallo Dorle,
diese Methode wird mittlerweile in mehreren Kliniken angeboten. In Coswig gibt es den Arzt Dr. Axel Rolle, der besonders gute Ergebnisse erziehlt hat. Hierzu gab es auch schon mehrere Berichte im Fernsehen.

Gruß Susanne

Hallo, Susanne, ich habe auch von der Klinik in Coswig gehört und michmit ihrin Verbindung gesetzt.Ich wurde auf eine Internetadresse verwiesen, die Informationen gab, wer für die Behandlung infrage kommt. Man kann die Lungenmetastasen nur weglasern,wenn man in anderen Organen keine Metastasen hat.Danke für Deine Information,Dorle

Hallo, Ulrike, war am 11.03.04 zur Ct-Kontrolle.Die Metastasen in der Leber beginnen sich zu zersetzen!
In der Lunge sind die metastasen gleichbleibend, aber ein Lymphknoten ist kleiner geworden.Ich mach jetzt weiter mit der oralen Chemo, Navelbine und Xeloda.Ist übrigens nicht anerkannt als Therapie bei Nierenkrebsmtastasen, ein Versuch von Prof. Seeber in Essen. Das war jetzt das Ergebnis nach den ersten 6 Wochen, ich hoffe, daß ich Euch in weiteren 6 Wochen wieder Erfreuliches berichten kann.Schöne Frühlingtage und liebe Grüße, Dorle
Übrigens ist die Therapie in Essen schon mit Erfolg eingesetzt worden.

Liebe Dorle,

schön wieder von Dir zu hören und dann noch mit einem so positiven Ergebnis! Vielleicht ist der Versuch, den Dein Prof. bei Dir unternimmt, ja weiterhin von Erfolg gekrönt. Ich hoffe es für Dich und halte Dir ganz, ganz fest die Daumen.

Wäre schön, wenn Du uns weiter auf dem Laufenden hälst. Bisher ist es ja die bekannte Meinung, das Chemo allein nicht hilft bei Metastasen des Nierenzellkarzinoms.Und ob Deine Therapie nun anerkannt ist oder nicht, ist ja nebensächlich. Hauptsache ist schließlich, daß sie anschlägt, und das tut sie ja offensichtlich bei Dir.Und wenn es damit schon mehrfach Erfolge in Essen gegeben hat, so könnte das ja auch für den einen oder anderen, der hier mitliest oder Hilfe sucht, eine weitere Möglichkeit sein. Deshalb wäre es wirklich schön, wenn du uns weiterhin informieren könntest.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles erdenklich Gute und daß die Therapie weiterhin so gute Erfolge bei Dir bringt.

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo, ich bin sehr froh, einen so gut laufenden chat gefunden zu haben, wo sich `kenner` dieser krankheit austauschen. bei meinem vater haben sie im sommer eine niere plus nebenniere entnommen. letzten freitag wurde ein gehirntumor entfernt. metastasen in der lunge sind leider auch vorhanden. somit hat sich der nierenkrebs von seiner besten seite gezeigt. nun wird er gen ende dieser woche entlassen und es steht nun der weitere behandlungsplan auf dem tisch. dies ist wahrlich keine leichte entscheidung. möchten doch alle, das mein vater schmerzfrei (noch hat er keine!) und seiner würdig behandelt wird und leben kann....

auch mein vater ist bei prof. atzpodien in münster mit in behandlung, bzw. kennt dieser den krankheitsverlauf. über die nebenwirkungen von interferon und co haben wir genügend infos erhalten - auf dem papier! könnt ihr hierzu noch ergänzungen geben???? worauf müssen wir gefasst sein??? ist die einstelllung auf interferon besser in einer klinik oder zuhause, im bekannten umfeld??? habt ihr erfahrungen, wie die nebenwirkungen besser ertragen werden können, außer mit paracetamol??? was gibt die homöopathie her?? was ist reforon????

es gibt so viele fragen. ich bin euch sehr dankbar für eure antworten.

lieben gruss und alles gute claudiaclaudia@tahitibar.de

Liebe Claudia,

wenn Dein Vater in Mitbehandlung bei Prof. Atzpodien ist, seid Ihr wirklich an bester Quelle!

Allgemein möchte ich vorweg nehmen: Vor Beginn der Immun-Chemo bitte ausreichend Erholungszeit für Deinen Vater einplanen. Es sollte sich nach der OP wieder sehr gut und fit fühlen! Er braucht nämlich mit Sicherheit viel Kraft für die Immun-Chemo.

Bzgl. der Nebenwirkungen und möglichen Gegenmassnahmen unter der Immun- Chemo habe ich unter "Nierenkrebs und Lungenmetastasen" auf Seite 4 einen Link ins Netz gesetzt, den ich für sehr hilfreich halte. Ich habe dort im weiteren Verlauf auch ein wenig über UNSERE Erfahrungen mit der Immun-Chemo berichtet. Mehr findest Du bestimmt unter "Niere raus - Tumor raus - was nun". Auch dort habe ich einiges zur Immun-Chemo geschrieben. Vielleicht liest Du da mal ein wenig. Und wenn Du dann noch im Vorfeld spezielle Fragen hast, versuche ich gerne, Dir diese zu beantworten. Es ist aber sehr gut, daß Ihr Euch im Vorfeld der Therapie kundig machen wollt. Das wird im weiteren Verlauf sicher helfen!

Bezüglich der Einstellung auf Interferon und auch auf Interleukin würde ich es immer vorziehen, wenn diese in der Klinik stattfindet. Schlicht weg, um zu sehen, wie Dein Vater darauf reagiert. Das wird sicher für ein paar Tage möglich sein und ist auch gut und richtig. Ich mache bei meinem Mann Jürgen zwar fast alles selbst, aber das ist sicher kein Vergleich: ich bin Krankenschwester mit jahrelanger Intensiverfahrung und weiß meistens, was zu tun ist. Aber als Laie wäre ich da ein wenig vorsichtiger. Ihr fühlt Euch bestimmt sicherer, wenn er in den ersten Tagen unter Aufsicht des Klinikpersonals ist. Das wäre zu Anfang der Therapie sinnvoll, ebenfalls unter der Hochdosisphase mit Interleukin und auch bei der Einstellung auf Interferon. Später werdet Ihr bestimmt recht gut selbst damit zurecht kommen. Und trotzdem sollte gewährleistet sein, daß ein guter Hausarzt in der Nähe ist, der über die Therapie gut informiert ist oder wurde und ggf. zur Stelle ist, wenn es erforderlich sein sollte!

Eine sinnvolle Zusatztherapie kann eine gezielte Vitaminbehandlung ( Vorsicht vor Überdosierung!!! )und zusätzlich z. B. Selen und Zink, sowie eine gesunde Ernährung sein. Aber bitte auf KEINEN Fall Homöopathie auf "eigene Faust": hier ist IMMER Absprache mit den Immunologen bzw. behandelnden Ärzten von Nöten, auch wenn ein Heilpraktiker verordnet!!! Häufig sind Medikamente nicht mit der Immun-Chemo zu verbinden - so z. B. die Mistel, die bei vielen Chemotherapien unterstützend verabreicht wird, unter der Immun-Chemo jedoch absolut KONTRAINDIZIERT ist. Und die meisten Homöopathen kennen sich leider zu wenig mit der Immun-Chemo aus.

"Roferon" ist der Handelsname für Interferon, "Proleukin" für Interleukin.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen. Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße,
Ulrike