Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Sorgenvolk]

Hallo Judith,

ich lese hier immer nur still mit und wollte dir nur schnell sagen, dass ich euch die Daumen drücke, dass es deiner Maus bald besser geht und sie die Ursache für ihre geschwollenen Füße finden. Ich würde mir vermutlich auch Sorgen machen, aber die Ärzte werden sicherlich den Grund finden und etwas dagegen tun können.

Schlimm, wenn die Kleinen so viel durchmachen müssen.

Fühl dich gedrückt und alles Gute!

[Judith1005]

Seid dieser Nacht halb vier sind wir wieder in der Kinderklinik, da Mausi total Fieber etc bekommen hat. War auf 39.2 im ohr hoch gegangen.. Dazu kommt noch, dass die Schwellungen an den Füßen anfangen sich zu verfärben. Die Handgelenkchen sind auch schon am Blau werden. Dann hat sie den rechten Fuß jetzt seid stunden total schief stehen und kann sehr schlecht Laufen. Das schaut sich morgen ein Spezialist an. Mal schauen was da raus kommt. Denn irgendeine Ursache/Grund muss das ganze ja haben.....

[calissia]

Guten Morgen

Das tut mir ehrlich sehr leid für deine Maus

Habe nicht viel Zeit...
Möchte dich nur Fragen: bekommt sie vincristin?

Dass kann, nach neusten Studien, sowas machen.

Habe ich am.letzten Wochenende auf der Kinder hirntumor Tagung erfahren.

LG und eine.Menge Kraft

[Aniki]

Hallo!
Wir hatten auch schon ein Mädchen auf Station, bei der sich die Fuß- und Handgelenke dunkel verfärbt haben. War auch von Vincristin. Der Mutter wurde gesagt, dass sich die Chemo dort ablagern kann. Würde mit der Steig dann wieder besser.
Anike hat jetzt nur noch einen Chemoblock vor sich. Sie steckt die weg wie nix. Echt erstaunlich. Für meinen Sonnenschein mach ich mich stationär täglich zum Affen. Wir tanzen und singen und lassen die Chemo, Chemo sein.
Je mehr sich die Therapie dem Ende nähert, umso größere Ängste bekomme ich. Komisch. Ich sollte doch glücklich sein...

Ich muss mich nochmal verbessern. Wie nix, stimmt natürlich nicht ganz. Anis Blutwerte fallen immer schneller und steigen immer langsamer. Für die Leukos und Blut zu locken gibt es Spritzen in die Oberschenkel. Aber auch das macht sie, zwar unter Protest, mit. Blut und TK gibt es auch immer wieder.
Das schlimmste für Anike in der ganzen Zeit war tatsächlich der „Leuchtfinger“ um die Sauerstoffsättigung zu messen.

[Judith1005]

Hallo und Frohe Ostern nachträglich an alle!
Heute mal wieder ein kleines Update von Judith.
Die Bestrahlungen hat sie jetzt alle komplett hinter si ch. Letzte Woche Dienstag war die letzte und bevor sie aus der Narkose wach wurde bekam sie ihre erste Magensonde gelegt, da sie bei 10,8Kilo nur noch war. Abends hatte sie dann endlich mal was mehr getrunken und Prompt hat sie sich Übergeben wo die Sonde dann auch mit bei raus kam. Also zog ich sie ihr komplett raus. Ging ja auch nicht anders...
Am Donnerstag dann bekam sie kontolllmäßig wieder Blut abgenommen und eine zweite Magensonde gelegt. Die werte waren noch in einem Bereich wo man sagt, dass man es beobachten muss, aber noch nicht handeln müsste. Ich mein der Hb wert war bei 9. Am Abend hatte sie dann endlich auch mal von sich aus nach festem Essen verlangt und es gab ein Menue von Hi... mit Spaghetti Bolognaise. Das kam wenige minuten Später doppelt und dreifach wieder raus und die Sonde natürlich auch sodass ich diese wieder komplett entfernen musste...
Ostersonntag sollten wir dann wieder zur Klinik um die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen und um dann evtl eine Transfusion zu bekommen...
Naja angeblich soll alles ok sein, was ich aber anhand der ergebnoisse etwas anders sehe. Sie bekam dann auch nochmal eine neue Magensonde die bisher sogar drinnen geblieben ist. Aber ,mittlerweile ist ihr gewicht trotz hoch kalorischer drinks die ich sondieren soll auf 10,4 Kilo runter gegangen. Sie verträgt meiner Meinung nach die Sonde nicht und die Ärzte auf der Station stellen sich Quer ihr eine PEG Sonde zu legen was mein Mann und ich aber als am sinnvollsten erachten im Moment...
Hier mal die Blutwerte die Auffällig sind von Sonntag:
Leukozyten 0,4 normwert bei 4,9-13,2
Erythrozyten 3,01 normwert bei 3,84-4,92
Hämoglobin 8,04 normwert bei 10,2-12,7
Hämatrokrit 24,6 normwert bei 31,2-37,8
EVB 15,1 normwert bei 12,4-14,9
Thrombozyten 186 normwert bei 189-394
Alle werte bis auf die Thrombos waren die gesammte zeit der Behandlung höher als am Sonntag. Irgendwie kommt mir das doch schon komisch vor.... Was meint ihr dazu?

[Judith1005]

Ach ja und an Chemo Medikamenten bekommt sie
Etoposit
Carboplatin
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Bestrahlungen bekam sie insgesamt 14 stk mit 25gray

[Diavolessa]

Hallo Judith,

also ich als Leihe finde den Leukowert doch ein wenig bedenklich... Meiner sank Gott sei Dank nicht so weit bei der Chemo - glaube 2,4 war das Niedrigste dass ich hatte... aber eine Bekannte bekam bei solchen Werten schon Spritzen...

Meine Leukos sind auch nach der Chemo mehr gesunken, hab gelesen, dass ca. 10 bis 14 Tage die Werte am "schlechtesten" sind...

Alles Liebe und gute Besserung!!