Trachelektomie - Erfahrungen? Hinweise? Wo wirds gemacht?

[marilynchen]

Hallo Zusammen,

ich habe ja schon in einigen anderen Beiträgen geschrieben, dass mich Info zu dieser Trachelektomie interessieren würden.
Ich hoffe es ist okay, dass ich hierzu einen neuen Beitrag eröffne?

Mich würde interessieren, haben welche von Euch schon diese Trachelektomie machen lassen? Was ich bisher im Internet gelesen habe, hat es die gleiche geringe Rückfallwahrscheinlichkeit wie eine komplette GM-Entfernung, aber eben mit der Möglichkeit noch Kinder zu bekommen.

An welchen Kliniken habt ihr das machen lassen?
Haben die Ärzte Euch diese Methode denn aktiv angeboten (bei mir gabs nur die Auswahl zwischen Re-Koni und GM-Entfernung)?
Wie habt ihr die OP vertragen?
Was ist danach (Alltagsleben: Sport, Tampons, Sex)?
Habt ihr seitdem gute Kontrollwerte?
Wie siehts mit dem Kinderkriegen aus? Erfolgsberichte?

Wäre echt super dankbar über diese Möglickeit noch etwas mehr und am besten "aus erster Hand" zu erfahren. Will am Freitag gut vorbereitet in mein Gespräch gehen.

Vielen Dank und liebe Grüße
Euer Marilynchen

[tiffany]

@ Marylinchen,

ich habe erst hier von der Methode erfahren.Mir hat man damal zur Gebärmutterentfernung geraten und nicht die Möglichkeit gegeben die Trachelektomie in Erwägung zu ziehen.Ich hoffe du bekommst viele Antworten mit guten Adressen von Ärzten,die diese Art der OP durchführen.

LG Nancy

[marilynchen]

Danke Nancy, das hoffe ich auch.
Habe meinen Glauben an die Ärzte etwas verloren im Moment.

Ende Oktober Abstrich - sieht alles super aus - dann PAP IVA - Einwiesung zur Koni

Mitte Nov Voruntersuchung - Arzt sieht nix, will erst mal nicht operieren, neuer Abstrich - PAP IVB

Ende Nov - erste Koni - bei Ihnen müssen wir nur ganz wenig wegnehmen, da ist nicht sowas schlimmes

Anfang Dez - Befund mikroinvasive Karzinome (plattenepithial und adeno) - Vorschlag Re-Koni oder wenn Sie sicher sein wollen GM raus

Anfang Dez - Re-Koni - Befund offen

Jedes Mal hatten verschiedene Ärzte gesagt, bei mir ist nix, kaum was, nix schlimmes, nur ne Kleinigkeit und jedes Mal kam ein schlimmerer Befund raus.

Wie soll ich das verstehen, wenn Sie jetzt sicher sein wollen, dann GM raus. Natürlich will ich sicher sein, dass die Sache vorbei ist, wer will schon Krebs haben. Was soll so ne Frage. Nur Ratschläge was ich machen soll gabs keine. Und von einer Trachelektomie habe ich auch nur hier aus dem Forum gehört, zum Glück gibt es das.

Deswegen werde ich Freitag so gut wie möglich informiert dahin gehen, hoffe dann einen guten Weg zu finden.

Liebe Grüße
Marilynchen

[tiffany]

Marylinchen,

war ebend auf der Suche,denn ich wusste das Nikita hier einen Link gesetzt hat.Mit einer Anlaufstelle für Trachelektomie.Steht bei Nach Koni schlechte Nachrichten...Seite 1...


LG Nancy

[marilynchen]

Danke Dir Nancy, das ist genau der Beitrag der mich auf das Thema aufmerksam gemacht hat. Habe dann im Internet recherchiert und hatte die Hoffnung auch noch eine Meinung von jemanden zu bekommen, der dies bereits hinter sich hat. Info habe ich von den Kliniken Jena und Köln gefunden und von der Charite und beim Krebsinformatinsdienst.

Hier meine Links:

http://www.krebsinformationsdienst.d.../operation.php

http://www.med.uni-jena.de/klinikmag...rechstunde.htm

http://www.hohenlind.de/abteilungen/...trachelektomie

http://cervixcentrum.charite.de/1_hr...tml#radTrachel

Liebe Grüße
Marilynchen

[tiffany]

@ Marylinchen,


wenn du hier im Forum suchen willst?!Da gibt es auch schon einige Themen und Erfahrungen zu.Musst nur oben unter suchen .....Trachelektomie.....eingeben.Falls du es nur noch nicht weißt.Hab gerade für dich,alle Hauptseiten durchsucht....

[Sunny73]

Hallo Marylinchen,

ich wurde im Januar diesen Jahres in der Charite bei Prof Schneider operiert und kann die Charite und speziell Prof Schneider wärmstens empfehlen.

Ich hatte das Glück, dass meine behandelnde Ärztin Prof Schneider kannte. Sie teilte mir bei Diagnosestellung mit, dass die normale Vorgehensweise die GM-Entfernung sei, es aber eine minimale Chance besteht die GM zu erhalten. Ich holte mir eine zweite Meinung von dem Chefarzt in einer sehr bekannten Klinik aus meiner Gegend ein, der mir folgendes mitteilte: "Sie sind ein Grenzfall, aber ich rate zu einer GM Entfernung". Was ich nicht wusste: Dieser Arzt ist Spezialist für Brust- aber nicht für Gebärmutterhalskrebs.

Die 600 km Entfernung nach Berlin habe ich gerne in Kauf genommen. Für mich war wichtig, wirklich alles zu tun um meine GM bei gleichen Chancen-Risiko-Verhältnis bzgl eines Rezidivs, zu retten. Das Rückfall-Risiko nach erfolger Trachelektomie liegt übrigens bei nur knapp 5 %.

Die Behandlung erfolgte in zwei Eingriffen. Bei der ersten OP wurde der Tumor und die naheliegenden Lymphknoten entfernt, sowie eine Bauchspiegelung vorgenommen. Mein Tumor war kleiner als 2cm, 2mm ins Gewebe eingedrungen und die Lymphnkoten waren tumorfrei. Ich habe also die minimale Chance erhalten, dass meine Gebärmutter erhalten bleiben konnte!!Ein paar Tage später erfolgte die eigentliche Trachelektomie. Und auch hier wurden nochmals weitere Lymphknoten (aus Sicherheitsgründen) entnommen, sowie 2/3 des Gebärmutterhalses.

Mir geht es gut! Sicherlich gibt es Phasen, in denen ich nachdenklicher und ängstlich ist. Es ziept und sticht immer mal wieder überall im Bauchraum. Aber so what: wenn ich von anderen Schicksalen höre oder lese, bin ich gottfroh, dass ich diese Chance erhalten habe. Sicherlich mache ich mir Gedanken bzgl. einer Schwangerschaft, aber auch hier vertraue ich weiter auf das Schicksal!

Ich gehe alle drei Monate zur Nachsorge. Diese ist engmaschig und meine Werte sind alle in Ordnung. Meine PAP Werte sind immer II.

Ich habe meine "Entscheidung" für Berlin und Prof Schneider nie bereut. Ich wünsche mir von Herzen, dass diese OP Methode bekannter wird und öfter als Behandlungsmethode angeboten wird! Leider kennen die viele Frauenärzte diese Methode nicht, obwohl sie seit 2006 in den Krebsleitlinien verankert ist und von den Krankenkassen bezahlt wird.

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Erfahrungen weiterhelfen konnte und wünsche Dir alles, alles Gute!!

[marilynchen]

Hallo Sunny,

danke das ist sehr interessant was du da schreibst. Habe gestern eine erste Mail an Herrn Prof. Schneider geschrieben (war so durcheinander, dass ich ihn nur mit Herr Schneider angeredet habe, hoffe er nimmt mir das nicht übel).

Ich verstehe halt die Aussage meiner Ärztin nicht, wenn Sie wirklich sicher gehen wollen, muß die GM raus. Wie meint Sie das? Natürlich will ich sicher sein. Deswegen denke ich auch, dass es mit meinen 2. Konis nicht getan ist und bin sehr froh zu hören, dass jemand gute Erfahrungen mit der Trachelektomie gemacht hat.

Danke für deine Antwort und alle Gute weiterhin
Marilynchen

[Sunny73]

Hallo Marylinchen,

hast Du denn schon Infos bzgl. Deines Tumortyps und Klassifizierung? Ich habe mir Deine bisherigen Beiträge noch nicht durchgelesen, daher frage ich.

Die Anrede nimmt er Dir garantiert nicht übel ... :-)

Viele Grüße

[tiffany]

@ Sunny73,

ich kann deinen Erfahrungen in Bezug auf Prof.Schneider nur zustimmen.Er ist ein sehr netter und kompetenter Arzt.Der mir bei meinen Fragen auch per E-Mail zur Seite steht.Kann nicht immer nach Berlin fahren,da ich auch um die 400 km Fahrtweg vor mir habe.Marylinchen bei Prof.Schneider bist du wirklich gut aufgehoben!Darf ich fragen,wo du wohnst...ungefähr?

LG Nancy

[marilynchen]

@ Sunny
Nein habe da noch nix, aber der Befund der 2. Koni kommt erst morgen.
Im ersten stand "mindestens ein mikroinvasives Karzinom" und dann an anderer Stelle nochmal die Sache, dass es sowohl das plattenepithiale und das Adeno ist.

@ Tiffany
Im schönen Mainhatten, auch unter Frankfurt besser bekannt.

[SiSa]

Huhu Marilynchen

Ich denke mit der Aussage, wenn sie wirklich Sicher gehen wollen, ist gemeint (das sagte mir meine FÄ nämlich), sie müssen dann keine Angst mehr haben, das wieder Viren oder eine weitere Veränderung der Zellen statt findet.

Wenn es jetzt passiert.. noch ohne Chemo, aber wenn man wartet und weiß, das bei der Koni CSI im schlechten entfernt wurde, und eventuell auch keine 2te Koni hilft, es sicher wäre sie zu entfernen.

Bei mir sitzen sie zu tief.. müßte entweder ne 2te Koni machen und später entfernen lassen.. oder aber jetzt entfernen lassen um Sicher zu gehen, das ich "mit nem blauen Auge" <- Worte meiner FÄ!!! ohne Chemo davon komme.

[tiffany]

In Frankfurt kann ich dir Prof.Dr.Regine Gätje empfehlen.An der Johann Wolfgang Goethe-Universität.Hab sie zwar nur per E-Mail und Telefon kennen gelernt.Sie kam aber sehr nett und kompetent rüber.sie wieß mich auf Sachen hin,von den die anderen nichts erwähnt haben.

Hier ihre E-Mail Adresse

Regine.Gaetje@kgu.de

[marilynchen]

@ SiSa

Ein CSI? Meinst du ein CIS? Da bin ich dann ja leider schon drüber, weils ja schon mikroinvasiv ist, so erklärte mir das der Doc. Oder?

[marilynchen]

HI Tiffany,

Frau Professor hat mich bereits 2mal operiert aber es nie für nötig gehalten, auch auf Nachfrage, mal mit mir zu reden, sprechen tun da nach der OP die Assistenzärzte mit einem und bei der Befundbesprechung eine sehr nette Fachärztin.

Also bin ich von Ihr nicht so begeistert.

Trotzdem danke.

Grüße
Marilynchen