Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Krebs bei Kindern

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 09.10.2017, 19:44
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo liebes Forum,

ich bin fix und fertig, entschuldigt bitte Rechtschreibung und so. Ich wollte mich eigentlich Sorgenvoll nennen, aber ich stehe komplett neben mir. Ich bin 31, verheiratet und unser Sohn ist letzten Monat sechs geworden.

Gestern ist mein Sohn mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus gekommen. Heute wurde uns gesagt, dass er einen Tumor hat, der so groß ist, dass er den kompletten rechten Lungenflügel verdrängt. Es sieht bisher so aus, als ob der Tumor nicht in der Lunge sitzt. Morgen wird eine Biopsie gemacht, Übermorgen wissen wir mehr.

Kann mir jemand Mut machen? Ich kann einfach nicht mehr.

Danke.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 09.10.2017, 20:23
calissia calissia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.05.2015
Beiträge: 5
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo

Erstmal tut mir die Diagnose sehr leid für euch.
Finde es jedes mal schwer zu ertragen.

Ich kann dir folgendes sagen.

Ich selber hab einen Sohn der an einem bösartigen hirntumor erkrankt ist.
Das ganze ist jetzt vier Jahre her.

Aus Erfahrung kann ich nur sagen:
sobald ihr wisst welche Art Tumor schaut dass ihr zu Spezialisten kommt.
Jede Klinik hat so ihre Spezialisten.
Bei uns war es eine kleine Kinderklinik.

Kinderkrebs ist sehr gut in den Griff zu bekommen. Was nicht heisst dass alles zu 100% geheilt werden kann, aber ihr dürft jetzt nicht den Mut verlieren.
Wartet bis übermorgen.

Seit ihr unsicher gilt zweitmeinungen ein.
Ich stehe euch da mit Rat und Tat zur Verfügung.

Habt ihr Sozialarbeiter in der klinik?
Die sich um behindertenausweis etc, kümmern?
Habt ihr psychoonkologen auf Station?

Wenn ich dir helfen kann melde dich.
Ich werde mein bestes versuchen.
Ansonsten bleibt nur zu sagen: bleibt stark, haltet zusammen

Ich schicke euch eine Menge Kräfte rüber und denke an euch

GLG

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 22:45 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 09.10.2017, 21:14
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Oh mein Gott, das tut mir sehr leid. Wie geht es deinem Sohn mittlerweile?

Wir werden bald erfahren, was es für ein Tumor ist. Er ist riesig und drückt den rechten Lungenflügel komplett weg. Die Ärztin sagte uns ebenfalls, dass der Weg hart ist, aber die Chancen recht gut.

Danke für dein Angebot, ich komme sicherlich (leider) darauf zurück.

Ich bin ehrlich gesagt etwas überfordert, Ich weiß nicht, was uns hier alles zur Verfügung steht.

Danke für deine Antwort. Im Moment fehlt mir leider die Kraft für alles. Ich kann an nichts anderes denken, mir schnürt sich alles zusammen, wenn ich nur daran denke, was passieren könnte

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 22:46 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 09.10.2017, 21:41
calissia calissia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.05.2015
Beiträge: 5
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hey

Danke der Nachfrage
Mein Sohn ist heute 9.
Er hat eine lange krankengeschichte. Eine Menge Beeinträchtigungen und Behinderungen.
Aber er ist nicht der einzige der Folgen davon tragen muss. Die jüngeren Schwestern und wir Eltern haben so unsere spätfolgen davon getragen.
Das kann ich dir bei Zeiten mal via PN erzählen
Aber (!) Er hat den Kampf geschafft und ist ein Sonnenschein.

Ja du kannst jetzt erstmal auch an nichts anderes denken. Dass soll's Du auch nicht. Es wäre nicht richtig für deine Seele wenn du es ausblendest.
Weisst du was mir half? Ist makaber aber ich habe weiter gedacht. Habe mir nicht vorgestellt wie es ist wenn er stirbt sonder darüber hinaus. Habe mir seine Beerdigung vorgestellt. Das leben mit den Schwestern allein. Habe mir vorgestellt das wenn er gehen muss, er schmerzfrei ist. Irgendwann wusste ich ich brauche keine Angst haben. Denn ich habe meine Angst durchlebt und ich wusste genau ich werde weiter leben. Hört sich blöd an ne? Aber es machte meine Angst erträglicher.

Zum damaligen Zeitpunkt als unsere Diagnose kam, habe ich funktioniert. Strikt dem Plan gefolgt.
Ich fühlte mich wunderbar aufgehoben.
Auch ihr wieder makaber aber die Zeit der intensiv Therapie war eine sehr schöne. Wir haben so viele nette Menschen kennen gelernt.

In der reha habe ich viele Familien getroffen die sehr zufrieden waren.

Lass dir jetzt von Menschen helfen die dir die Hilfe anbieten.
Sei es auch nur einkaufen gehen.
Dein Sohn braucht dich jetzt.

Hab ihr noch mehr Kinder?
Hast du jemanden dem du bedingungslos deine Sorgen mitteilen kannst?

Es ist leicht gesagt aber: Versuche mal zu weinen, solange du musst, wenn du fertig bist Stempel die Ärmel hoch und kämpfe für deinen Sohn, dich U bd die ganze Familie.
Du wirst sehen dass machst du automatisch
Das wird dir gelungener und du wirst wieder auch Zeiten haben wo du mit deinem Sohn lachen wirst und viele tolle Momente haben wirst.

Ich bin da, für jede Frage ...für alles was dir auf der Seele liegt
Und sei es auch nur dass du mal Wut ablassen musste.

Ich kenne euch nicht aber fühle mich so sehr in eure Situation rein.

LG und meine Daumen sind gedrückt...wer weiss was übermorgen raus kommt ...Ich bete für euch

Geändert von gitti2002 (09.10.2017 um 22:48 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 10.10.2017, 05:10
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ich kann verstehen, dass jeder Spätfolgen davonträgt. Unser Leben wird nie wieder dasselbe sein.

Wie stark beeinträchtigt ist dein Sohn?

Ich kann nicht daran denken, wie es ohne ihn wäre. Wir haben doch nur ihn. Allein bei dem Gedanken muss ich würgen.

Ich funktioniere noch nicht mal. Immer dieser Gedanke... Ich bin ein Wrack. Ich kann jetzt schon nicht mehr. In vier Stunden wird er in den OP geschoben.

Ich habe nur meinen Mann, mit dem ich über alles sprechen kann. Andere Hilfe kann ich auch momentan nicht annehmen. Ich will niemanden außer meinem Mann und meinem Sohn sehen, ich bin so froh, dass wir ein Einzelzimmer haben.

Ich bewundere dich, wie du das alles gemeistert hast. Ich kann nicht mal eine Stunde am Stück schlafen. Ich werde wach und sofort zieht sich alles zusammen. Ich dachte immer, es sei ein blödes Sprichwort, dass man in wenigen Tagen um Jahre altern kann - ich habe das anscheinend wirklich geschafft. Dieses Hoffen und Bangen, die Angst, das Bedürfnis, meinen Sohn so oft wie möglich lachen zu sehen... Alles mischt sich in mir und noch viel mehr.

Danke, dass du da bist. Es tut gut mit jemandem zu sprechen, der nicht direkt in unserer Situation ist. Die Gespräche mit.Verwandten und Freunden helfen momentan nicht, weil alle direkt betroffen sind.
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 10.10.2017, 16:43
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Ich habe ein paar Neuigkeiten: Die Biopsie ist gut gelaufen. Er brauchte keine Vollnarkose. Wir wissen nun etwas mehr: Wir wissen, dass es Knochenkrebs ist. Wir wissen, dass ab morgen die Chemo beginnt, wenn die genaue Tumorart bekannt ist. Wir werden morgen auf die Kinderkrebsstation verlegt. Die Ärzte machen uns Hoffnungen, dass alles wieder gut wird - auch langfristig. Bisher sind keine Metastasen sichtbar, zumindest im Oberkörper nicht.

Gibt es ein Kinderkrebsforum oder ähnliches? Ich brauche dringend den Austausch.
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 10.10.2017, 23:31
calissia calissia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.05.2015
Beiträge: 5
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Huhu

Melde mich morgen ausführlich ...
Hab Grad keine Zeit....

Es gibt kein kinderkrebs Forum. Leider.
Aber wenn du die genaue Diagnose erhalten Hast, gib diese mir durch. Kenne einige Familien wo die Kids an osteosarkomen etc. Erkrankt sind.

Es tut mir sehr leid für euch.
Euch steht jetzt ne lange schwere Phase bevor.
Aber ihr werdet da durch kommen, ich glaube an euch.

Ps...auf der 1. arbeitstagung der kinderkrebsstiftung habe ich zwei Männer kennen gelernt die Knochen krebs im Kindesalter hatten
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 11.10.2017, 04:39
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo,

die genaue Diagnose bekommen wir heute im Laufe des Tages. Ich hoffe, dass es die "netteste" Knochenkrebsform ist und diese gut auf die Chemo anspricht.

Am härtesten wird das Warten und der Gedanke daran, dass er es nicht schaffen könnte. Und selbst wenn alles geschafft ist - die Angst wird immer bleiben...

Wie hast du das alles geschafft? Mein Herz bricht jede Minute wieder...
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 11.10.2017, 09:36
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 762
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Zitat:
Zitat von Sorgenvolk Beitrag anzeigen
Gibt es ein Kinderkrebsforum oder ähnliches? Ich brauche dringend den Austausch.
Hallo,

ja, theoretisch gibt es das schon, aber es ist kaum frequentiert und daher wenig hilfreich. Einfach bei Google Onko und das englische Wort für Kinder eingeben ...

Für einen Austausch, Kontakt mit anderen Eltern, tatkräftige Hilfe und viele gute Ratschläge sind in der Regel die jeweiligen Elternvereine sehr wertvoll und die allerbeste Anlaufstelle.

Vermutlich liegen auf Station Flyer herum bzw. sind die Kontaktinformationen am Schwarzen Brett zu finden, andernfalls einfach bei der Pflege oder beim Sozialdienst nachfragen und um die Kontaktdaten bitten.

Ebenso gibt es auf kinderonkologischen Stationen üblicherweise Aufenthaltsräume/Teeküchen etc. für Eltern. Auch dies sind Orte, an denen man viel Unterstützung, Zuspruch und wichtige Informationen erhält.

Das Leben mit einem "Onko-Kid" ist, zugegeben, alles andere als einfach, aber sehr dicht und reich. - Du schaffst das, ihr schafft das!

Alles alles Gute und herzliche Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 11.10.2017, 10:31
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Simi,

vielen Dank für deine Antwort.

Wir sind, was diese ganzen Vereine angeht, noch sehr ratlos. Ich denke, die werden uns hier Anlaufstellen nennen. Ich habe panische Angst vor der Kinderkrebsstation. Das ganze Leiden dort... Den Tod immer vor Augen... Daher tausche ich mich gern anonym aus.

Darf ich fragen, ob du selbst ein erkranktes Kind hast?
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 11.10.2017, 11:13
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 762
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Die Elternvereine an den Kinderkliniken sind in aller Regel sehr kompetent und hilfreich. Nur keine Scheu davor, sondern bitte schnellstmöglich den Kontakt suchen.
Du ersparst dir damit einiges an "Suchverlusten" und Horror, den man sich beim alleinigen Informieren im Internet schnell holen kann. Mit den Aktiven der Elternvereine stehen dir reale Personen mit einem reichen Erfahrungsschatz zur Verfügung, die beim Erden und Einordnen unglaublich hilfreich sind. Hinzu kommt, dass Rechner, Tablet oder Smartphone weder einen heißen Tee kochen, noch einen auch mal tröstend in die Arme nehmen.

Auf Kinderkrebsstationen geht es durchaus fröhlich und sehr lebendig zu. Die meisten Kinder werden wieder gesund und es ist daher absolut kein Vorzimmer zum Jenseits. Die gruseligsten Bilder produziert zumeist eh nicht die Realität, sondern das eigene Kopfkino.

Ja, ich hatte ein erkranktes Kind, aber das soll dich jetzt wirklich nicht beschäftigen. Wichtig ist jetzt nur, dass du wieder Bodenhaftung bekommst und die feste Zuversicht gewinnst, dass ihr drei - dein Sohn, dein Mann und du - erfolgreich durch die Therapie kommt. Die meisten schaffen das - ihr auch!

Alles Gute
Simi
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 11.10.2017, 12:04
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Danke für deine Antwort, Simi.

Ich denke, wir werden genug Ansprechpartner genannt bekommen. Die sind hier auf solche Dinge spezialisiert, daher werden sie uns sicherlich helfen.

Ich habe leider schon einiges beim Googeln gefunden, aber ich werde nun damit aufhören. Es zieht mich nur runter.

Ich weiß, dass die meisten Kinder wieder gesund werden. Aber die haben auch keinen lungenflügelgroßen Tumor. Die Größe macht mir so Angst.

Bitte sag mir, dass dein Kind wieder gesund ist.
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 11.10.2017, 22:51
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo,
ein kurzes Update: Es ist ein Ewing Sarkom, bisher ohne sichtbare Metastasen. Der erste Chemoblock hat vor zwei Stunden begonnen. Die Prognose ist gut. Im besten Fall nun 6 Blöcke Chemo, dann OP (im besten Fall muss hier nur eine Rippe entfernt werden), dann noch mal Chemo und dann haben wir es hoffentlich geschafft. Im Moment bin ich psychisch stabil, ich glaube, wir schaffen das.
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 13.10.2017, 13:25
Clea Clea ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 243
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo,
ich habe zwar auch einen 6-jährigen Zuhause, aber der ist gesund.
Weshalb ich dir schreibe: Ich bin Kinderkrankenschwester und kenne
ein paar Kinder nach Ewing Sarkom. Sie sindbislangnach der Heilung
ale gesund geblieben. Wir haben glücklicherweise die Möglichkeit,
oft auch die weitere Entwicklung zu verfolgen, weil wir eine Rehaklinik sind,
in die viele Patienten auch öfter kommen.
Ich wünsche euch viel Erfolg bei dem, was nun leider auf euch zu kommt.
Lass dich nicht herunterziehen von dem, was alles sein könnte.
Zunächst vertrau darauf, dass es an euch wahrscheinlich vorbeigeht.
Dafür sei dankbar, sonst frisst es dich auf.
Ich drücke euch die Daumen!
Viele "unserer" Mamas schreiben übrigens auf rehakids.de
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 13.10.2017, 19:53
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2017
Beiträge: 16
Standard AW: Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

Hallo Clea,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe das Gefühl, dass Kinderkrankenschwestern immer sehr viel optimistischer sind als Ärzte. Du hast übrigens meinen größten Respekt dafür, dass du diesen Job machst.

Wir versuchen uns nicht runterziehen zu lassen. Momentan fühle ich mich sehr stark und hab keine Zweifel, dass alles wieder gut wird. Allerdings macht mir das PET-CT noch etwas Angst. Bisher waren zwar keine Metastasen zu sehen, aber ich hab Angst, dass da doch noch etwas ist.

Ich ab übrigens noch nie einen Erwachsenen getroffen, der als Kind Krebs hatte. Das macht mir manchmal auch Angst.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:06 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD