Erfahrungen:

[xerxes28]

Hallo! Und ein dickes Lob an dieses Forum.
Vor 6 Jahren hätte ich mir das Gewüscht.

Also mein Name ist Felix und ich lebe in Pforzheim (BW)
Hatte 2000 Hodenkrebs (linker Hoden) welcher sich einzig durch Verhärtung und einer Art "Knubbel" am Hoden darstellte. keinerlei Schmerzen oder Probleme anderer Art.
Im Nachhinein muss ich aber sagen das sich das ganze auch in einer Lustlossigkeit und allg. Schlaffheit äußerte-was ich aber erst später so feststellte.
Ein gute Freundin (Apothekerin) überzeuget mich sehr schnell davon zum Arzt zu gehen obwohl sie mich erst einemal beruhigte - allerdings nur um mir die Angst zu nehmen. Der Verdacht war sowohl bei mir als auch bei ihr ziemlich eindeutig.
Obwoh mein Urologe ein guter Bekannter ist hatte ich schon eine gewisse Abneigung das da einer an mir rumdrückt- man hat das Gefühl jeder siet es dir an der Nase an. Vor allem aber die Ungewissheit was da auf einen zukommt.

Einen Tag später also zum Arzt.
Urinprobe, Blutabnahme, Ultraschall. Diagnose! Hodentumor Links
Hört sich blöde an. Aber ich wäre fast entteuscht gewesen wenn es nicht so gewesen wäre. Irgenwie riecht man sowas.
Die Marker bestätigten die Diagnose.
Mein Arzt lies mir keine Chanche. Er konfrontiert mich sofort und ziemlich deutlich mit den nun einzuleitenden Schritten.- Ich konnte gar nicht Nein sagen.
Er leitete noch am selben Tag die weiteren Schritte ein und Tags darauf lag ich schon unterm Messer. Der linke Hoden wurde entfernt und ich lies mir kein Silikon einsetzten. Bereut habe ich es nicht. Ich lebe sehr gut ohne und die die mich nackig sehen, können entweder damit ungehen oder sollen wegschauen. Danach hatte ich ca. 1 Jahr lang noch eine leichtes Taubheitsgefühl was sich aber inzwischen völlig gelegt hat. Muss dazu sagen das mir eine sehr gute Wundheilung und ein schlanker Körperbau mit relativ wenig Fettgewebe dabei zugut kommt.
Danach fiel mein Wert zwar aber er war immer noch zu hoch.
Optisch konnte jedoch keinerlei Metastasenbildung festgestellt werden, woraufhin mir mein mich zuvor Operierender Arzt im Krankenhaus riet sämtliche dem Linken Hoden zugehörige Lympknoten im Bauchraum zu entfernen. Also RADIKAL
Das schien mir dann doch zu Extrem und übertreiben zu sein und ich machte mich über das Internet und meinen in USA lebenden Bruder schlau über das für und wieder und vor allem über das - muss das sein- Vor allem aber habe ich eíne Schwester bequatscht díe mir die Adresse eines Patienten gab der dies gerade hatte machen lassen. OH OH! -
So vorbereitet ging ich also zum Besprechungstermin. Als mich der Arzt dann noch ziemlich "ist nicht so schlimm" beriet und mich über einige Nebenwirkungen trotz Nachfrage schlichtweg oberflächlich informiert, konfrontierte ich ihn mit all meinem Wissen worafhin seine einzige Frage war "Woher haben sie das denn alles"
Ich war entsetzt um nicht zu sagen wütent über diese Gespräch und verzichtete auf eine Weiterbehandlung. Was ich ihm auch ohne ein Blatt vor den Mund zu nehemn sagte. - Später sagte mir eine Angesehen Kapazität auf diesem Gebiet das manche Urologen leider dies radikal Entnahme immer noch als probates letztes mittel ihrer Kunst sehen obwohl dies dank immer besserer Diagnostik oft gar nicht bzw.gezielt gesteuert werden könnte.
Also: Niemals aus Panik solche Entscheidungen treffen.
Da hängt so viel mehr dran wie nur die Ejakulationsfähigkeit. Nie vergessen! Die Dinger sind nicht umsonst da drin.

Ich fand dann auf Empfehlung einen sehr guten Arzt im Klinikum Augsburg (Prof. Harzmann) der mir meine "Angelesenes Wissen" mehr oder wenig bestätigte. Er riet mir zunächst eine entsprechende Chemo (PEB) zu machen um dann nach 3 Zyklen gezielt nach zu schauen. (Wie gesagt zu sehen war bis dahin nichts).
Die Wahl meiner Klinik für die Chemo fiel dann auf das Diakonissenkrankenhaus in Stuttgart. Eine gut Wahl! Ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben und auch entsprechend Behandelt. Die 3 Zyklen überstand ich, mit den alg. beschriebenen Nebenwirkungen recht gut. Die einzigen Probleme die ich wirklich hatte waren die Venen da ich mir keinen Port legen lies.
Man fragte mich ehrlich gesagt auch nicht. Heute würde ich sagen. NIE MEHR OHNEN PORT!
Gleich nach der letzen Chemo machte ich auf anraten meiner Ärztin eine sog. PET Untersuchung (Da wird - So meine ich - Eiweis/Zuckerlösung mit einem Markerstoff versehen. Besonders hohe Stoffwechsel Aktiviäten (Krebszellen) werden so dargestellt) Eine, oder sogar die genauste derzeit mögliche Darstellung. Leider wehren sich viel Krankenkassen gegen die Übernahme. (ca 1200€) Trick hier: In das entprechende Krankenhaus Stationär einweisen lassen und diese Untersuchung dann Intern machen lassen. Musst das natürlich vorher mit dem Arzt absprechen. -Funktioniert aber.
Da sah man nun drei verdächtige Lymphknoten. Wieder Augsburg!
Oben genannter Prof. sagte mit das es sich warscheinlich aufgrund der Chemo um 3 Abgestrorbene Lymphknoten handle, aber die Sicherheit gäbe nur eine OP.
Ich gestehe das ich mich mit Händen Füssen gegen eine offen OP wehrte. Ich dacht immer nur "Mein schöner Bauch" Doch mein Arzt überzeugte mich das er als Opperateur in einem offenen Bauchraum genauer Arbeiten könnte wie endoskopisch. Zudem sicherte er mir aufgrund dessen das sich an mir kaum Fettgewebe befindet eine schöne Narbe zu.
So wars denn auch. Nach vier Tagen verlies ich die Klinik und nach 3 Monaten war alles besten verheilt.
Bis auf die ca 1 Jahr andauernde Taubheit an der Narbe der Hodenentfernung hatte ich keinerlei "Schäden" davongetragen. Haut, Haare kalte Finger eigentlich alles hat sich soweit gut erholt. Sex funktioniert auch, wobei es manchmal zu anfang schon ein Problem war. Das kam aber eher aus dem Kopf. Mein Bauch sieht wieder fast tadellos aus. Eines jedoch dauert länger und das ist das mulmige Gefühl vor den Nachsorge Terminen das dauerte bei mir 2 Jahre danach war es absolute Routine.

Bis Dez. 2005 wo plötzlich mein Marker sich Bewegte. Mal rauf mal runter. Dann alle Diagostische Register gezogen. Kein Befund (auch PET) dann jedoch bewegte er sich so steil nach oben das ich mich mitte Jan nach Absprache mit meinen Ärzten zu einer 4 Zyklen Chemo enschlos. Diesmal PE ohne B. Das war durch nichts anderes mehr zu erklären. Laut Statistik hatte ich gerade die 0% Marke überschritten - So eine Scheisse!!!
Mein Marker ist gleich nach der ersten von 270 wieder kleiner 10 gefallen und heute nach der 2ten kleiner 2. Bis jetzt geht es noch mit den Nebenwirkungen.
Hoffe es bleibt so.
Auch diesesmal sind wieder viel Freund und vor allem die Familie ein wichtiger Halt, die leider, wenn man mal Muffig ist, viel durchhalten müssen. Wichtig ist es mit deinem nahen Umfeld zu Sprechen denn nur so verstehen sie dich auch.

Ansonsten kann ich nur jedem raten nie den Mut verlieren. Sich gut Informieren und vor allem eine Arzt/Ärztin zu suchen denen man Vertraut. Immer alles Hinterfragen und danach immer brav zur Nachsorge gehen auch wenn einemder Arsch auf Grundeis geht.

Übermorgen geht es leider weiter -
Mit besten Grüßen an alle
Felix

[Julian]

Dem muss ich leider zustimmen, im Nachhinein hätte ich auch einige Entscheidungen anders getroffen. In Paderborn wurde mit nach Nicht-Seminom, ohne VI, ohne auffällige Lymphknoten unbedingt eine PEB-Chemo empfohlen. Der Urologe verunsicherte mich mit Rückfallstatistiken um die 80%, wenn ich mich nichtt für eine Chemo entschied...völlig gelogen - Bei Wait&See wäre bei meinem Staging die Wahrscheinlichkeit <10% gewesen. Aber solche Erfahrungen macht man leider erst zu spät.
Ebenso mit dem Port/ZVK...meine Adern sind auch völlig im Arsch!

Ich schweife jetzt zwar vom Thema ab, aber letzte Woche ist mir noch so ein krasses Ding passiert:

Mir machte seit einiger Zeit ein Weisheitszahn zu schaffen, also ging ich in Paderborn zum Zahnarzt, der mich zum Kieferchirugen überwies. Dieser entfernte mir dann alle 4 Weisheitszähne.
7 Tage nach der OP ging ich zum niedergelassenen Zahnarzt in Ulm, da ich studienbedingt leider keine Möglichkeit hatte das in Paderborn machen zu lassen. Dieser Zahnarzt (Dr.Horn Ulm) eröffnete mir dann, dass ich an beiden oberen Backenzähnen schwerwiegenden Karies hätte und er die Zähne aufbohren müsse. Dies konnte ich mir schwer vorstellen, war ich doch erst 2 Wochen vorher beim Zahnarzt gewesen, der nichts gesehen hat. Und jetzt auf einmal so schwerwiegend das gleich gebohrt werden muss und Keramikfüllungen die je 60€ extra kosten?
Also holte ich mir einen Termin bei einem zweiten Zahnarzt, und siehe da: NIX. Wollte mir der profitgeile Bastard Dr.Horn doch tatsächlich 2 gesunde Zähne aufbohren und Füllungen reinmachen. Schon ein starkes Stück...

Also IMMER Zweitmeinung

Gruß Julian

[supernatural]

Hallo

Ja, je besser man sich informiert umso besser kann man eine richtige Entscheidung treffen.

Bezüglich ZVK, man hat mir mitgeteilt, dass man für 2 Zyklen keinen benötigt. Deshalb habe ich keinen machen lassen und es nie bereut, denn bis jetzt sind keine Probleme mit den Adern aufgetreten.

Also immer die Ohren steif halten und wie schon weiter oben erwähnt, denn Mut nie verlieren.

Gruss

Roger

[AchimR]

Hallo Felix,
würde mich mal interessieren, um welche Art Tumor es sich bei Dir handelte.
Außerdem wundert es mich (wohlgemerkt als Laie) etwas, dass man Dir bei einem möglichen Rezidiv die gleichen Chemo-Wirkstoffe (bis auf eines weniger) verabreicht wie vorher. Hast Du darüber mit dem Arzt gesprochen?
Wünsche Dir alles Gute
Achim

[ernie]

Hallo,

ich schließe mich AchimR an.

Mich würde auch interessieren, welche Marker sich wie bewegt haben.

Alles Gute!

ernie

[xerxes28]

schau ich lieber nochmals genau nach.
Bin gerade nach dem 3ten Zyklus wieder einigermaße Fit.

Gruß Felix

[xerxes28]

Es handelte sich um einem Mischtumor.
Der dritte Wirkstoff wurde durch eine anderen Ersetz.
Genaue Bezeichnung muss ich nachschauen.

Gruß felix

[xerxes28]

Zu den Fragen:
Ursprünglicher Tumor (2000) war ein Mischtumor.
Der Marker der sich bewegte hat war der Beta HCG
Bis zum Herbst völlig unauffällig bei einem Nachsorge Zyklus (anfangs
3 Monaten) von 6 Monaten.
Ab ende Oktober mal rauf mal runter zwischen 15 -75
Dann ende Dez. ziemlich steil auf 270
Nach dem ersten Zyklus 10,2 nach dem 2ten Zyklus >3
Mein PLAP ist schon immer leicht erhöht (da geleg. Raucher)

Die Terapie beim der ersten Erkrankung war PEB
Jetzt bei der zweiten Cisplatin, Etopsid und Ifosfamid
Das Bleomycin wurde ersetzt da es verstärkt auf die Lunge geht.

Gruß Felix