Erhaltungstherapie Woche 7- ständig blaue Flecken

[Sehsah]

Hallo,
mein Sohn ist nun die 7.Woche in der Erhaltung. Ihm geht es gut..er ißt, trinkt und spielt normal. Vielleicht spielt er einwenig zu doll?? Auf jeden Fall hat er an den Beinen immer blaue Flecken. Ich habe es bei der Wochenkontrolle mehrmals angesprochen und die meinen das es normal sei für sein Alter..solange die Blutwerte in Ordnung sind wird da nichts sein..Der Hb bewegt sich immer zwischen 11,5 und 12,0 und die Thrombozyten sind sehr unterschiedlich. Angefangen bei 290.000 und jetzt bei 189.000. Die Leukos liegen zwischen 2.400 und 2.800. Sind normal gute Blutwerte...aber jeder Blaue Fleck wird jedesmal so beäugt das ich wahnsinnig werde, da er damals vor Diagnosestellung auch immer viele blaue Flecken am Bein hatte. Ich habe das Gefühl ich werde wahnsinnig...ist das wirklich normal..er ist 4 jahre alt..klar spielt er viel und stößt sich mal...

Lg

[sunshine2011]

Hallo Sehsah,

diese Unsicherheit der blauen Flecken kenne ich. Ging mir bei meiner Tochter (5) während der Erhaltungstherapie auch so. Und auch heute, frage ich immer wieder 'mal, wo sie sich denn angestoßen hat.

Ich denke, blaue Flecken sind bei Jungs in dem Alter ziemlich normal. Mein Sohn (wird im Juli 4) ist gesund und hat auch ständig welche, vor allem an den Schienbeinen und Knien. Kritisch wird's nach meiner Erfahrung erst, wenn die Thrombos zu niedrig sind und die blauen Flecken daher kommen.

Lg

[Miss Black]

Hallo, das mit der Angst bei blauen Flecken kenne ich nur zu gut.
Mein Sohn ist seit Dez. fertig mit der Erhaltungstherapie und hat ständig blaue Flecken.
Gerade heute wieder hat er total rampunierte Beine.
Ich bin echt froh, dass er diese Woche wieder gegen Tetanus geimpft wurde.
Also ich sehe ja wie die Kinder zu Knast gehen, da wundert es einen echt nicht.
Also alles in bester Ordung. Ich weiß, das ist leicht gesagt. Habe ja immer mal wieder Bedenken.
Jungs müssen einfach so aussehen
LG Tanja

[Sehsah]

Hallo,
danke für die Antworten. Ja anscheinend müssen Jungs so aussehen..er ist auch kaum zu bremsen..was meiner Meinung nach ja auch sehr schön anzusehen ist...wenn man bedenkt wie er vor einiger Zeit noch sehr schlapp war..aber diese vielen blauen Flecken erinnern immer wieder an die Anfangszeit, als wir die Diagnose bekommen haben...die Thrombos sind an sich sehr gut..195.000 waren es in dieser Woche...und der Arzt meint ja auch das er wohl kaum zu bremsen ist und ich mich nicht verrückt machen soll...die Blutwerte sind top..
Heute nachmitag müssen wir allerdings kurzfristig nach Kiel, da mein Lütter sich irgendwie Lippenherpes eingefangen hat..na toll..ich denke es werden nochmal 1,5 harte Jahre...es wird ja wahrscheinlich immer wieder etwas sein..
@Miss Black: Schön, dann wird er ja nach und nach alle Impfungen bekommen oder? die zeit in der Erhaltungsphase...wie habt ihr die gemeistert? Ich habe immernoch den innerlichen Kampf mein Kind in der Kindergarten zu geben..da lauern ja nur die Kinderkrankheiten..aber der Arzt meint es sei wichtig für meinen Lütten...

Lg

[Miss Black]

Hallo Sehsah ich habe gelesen, das ihr in Kiel seit.
Da sind wir auch in Behandlung.
Mein Sohn war ein 3/4 Jahr nicht in der Schule. Nachdem der Katheter raus war konnte er gleich wieder anfangen.
Dein Sohn sollte wieder normal leben und spielen. Er hat viel nachzuholen.
In der freien Zeit kannst du vielleicht auch relaxen.
Man ist doch ganz schön ausgepowert, nach der anstrengenden Zeit.
Die Erhaltungstherapie haben wir als relativ entspannt erlebt. Man gewöhnt sich an die Medikamentengabe. Manchmal ist es etwas nervig, da man ja 1 Std. vorher und 1Std. nicht essen soll.Ich war immer verunsichert, wenn ich das nicht auf die Minute genau hinbekommen habe.
Mittlerweile weiss ich aber, dass das in jeder Klinik anders gehandhabt wird mit den Zeiten.
Mein Sohn war bis kurz vor dem Ende der Therapie nie krank.
Jetzt, nach dem Ende ist er aber auffällig viel erkältet.
Das Immunsystem hat arg gelitten.
Psychisch hat ihm alles stark zugesetzt. Er hatte Panikattacken und Ängste.
Das haben wir zur Zeit dank Therapie im Griff.
Sonuge Grüße Tanja

[Sehsah]

Hi Miss Black,
ja wir sind in Kiel Behandlung..nun sind wie unten in der Onko-Ambulanz. Also die Zeiten scheinen immer wieder erweitert oder gekürzt zu werden. Wir handhaben es so: 16:00 eine gute Mahlzeit. Um 18 Tablettengabe und um 19:00 Abendbrot. Danach hat er noch kurz zeit und muss dann auch schon ins Bettchen..Ist manchmal schon nervig..z.B wenn wir unterwegs sind, aber ich versuche die Zeiten immer einzuhalten. Auch in bin manchmal sehr verunsichert.
Für mich ist es auch am schwersten, wenn wir nach Kiel fahren und man dann erfährt das ein Kind einen Rückfall bekommen hat. Das nimmt mich immer sehr mit.Deswegen bin ich ja immer so panisch..
Ich freue mich das dein Sohn die Erhaltungstherapie gut überstanden hat. Ist er denn in psychologischer Behandlung? Hatte er während der ganzen Zeit diese Attaken? Man ist ja auch schon alles sehr hart..wünsche deinem Sohn natürlich alles Gute!!!
wo genau kommt ihr denn her, wenn ich fragen darf? Wir kommen aus Flensburg. Mittlerweile wurde auch eine neue Elterngruppe gegründet in Kiel. Findet dann im Elternhaus statt. Alle zwei Monate wird was zusammen gemacht. z.b gegrillt oder so...vielleicht hast du was gehört. In dieser Gruppe wird auch darüber gesprochen wie man die zeit erlebt hat und die Mutter die die Idee mit der Gruppe hatte wollte auch gerne die Eltern treffen wo die Kinder mit der Intensiv fertig sind um Erfahrungen ect auszutauschen. Ich finde die Idee echt super. Leider konnte ich noch nicht teilnehmen.

Ja der Katheter meines Lütten ist jetzt auch raus. Wir fahren jetzt zur Reha nach Sylt. Danach könnte er mit dem Kindergarten wieder los legen. Ich hoffe das die mich in Sylt etwas ermutigen können...
Bin ganz nervös. Vor allem weil mir eine Mutter erzählt hatte das zwei Kinder während der Reha einen Rückfall bekamen..sowas möchte man natürlich nicht erleben..

Lg

[Miss Black]

Hallo Sehsa, ich hatte mich mit den Zeiten vertan. Bei uns war es genau wie bei euch.
Kannst mal sehen wie schnell man das wieder vergisst
Das Schicksal der anderen Kinder trifft mich auch, aber ich versuche es auszublenden. Ansonsten zerbricht man daran.
Ich habe noch Kontakt zu zwei Mamas, die eine wohnt auch in Flensburg.
Ich komme aus Neumünster.
An einer Elterngruppe bin ich nicht interessiert. Ich will möglichst wenig darüber nachdenken.
Ich denke aber für viele ist es hilfreich.
Auf deien Frage bezg.der Panikattacken. Die kamen ganz plötzlich im Sommer letzten Jahres. Schwindel, Atemnot u.s.w.
Er ist in der Schule zusammengeklappt. Ich habe an einem anderen Tag abends auch den Notarzt gerufen, da ich mein panisches Kind nicht wieder erkannt habe.
Ich dachte er stirbt gleich. Im Krankenhaus wurde nichts festgestellt und da wurde mir klar was er hat.
Ich habe mich un schnellstmögliche Therapie bemüht. Zur Zeit geht es ganz gut. Seine Angst ist immer wenn er zur Schule muss und eine bestimmte Lehrerin hat.Diese besagte Lehrerin war im Klassenraum als er zusammen geklappt ist. Er denkt, das es wieder passiert, wenn die Lehrerin anwesend ist. Alles nur Kopfkino.
So ist es auch bei dir. Versuche die Ängste abzuschütteln. Ansonsten kannst du die Kur doch nicht genießen, wenn du das mit den Rückfällen immer im Hinterkopf hast.
Sonnige Grüße