Darmkrebs überstanden, jetzt Löcher im Darm

[Jaroldine]

Erstmal hallo an alle,

ich habe mich in diesem Forum angemeldet, weil ich langsam nicht mehr weiter weiß. Und welchem Arzt man noch was glauben kann.

Zur Vorgeschichte:
Meine Mutter erkrankte vor etwa einem Jahr an Darmkrebs. Ein Karzinom, ca. 5 cm vom Schließmuskel entfernt. Für mich war das ein Riesenschock. Sie war 51, sportlich, gesund, und ernährte sich seit ihrer Jugend nur mit Vollkorn- und Bioprodukten. Die Ärzte machten ihr Hoffnung, dass wenn sie eine Strahlen- und Chemotherapie durchsteht, der Tumor soweit geschrumpft sein könnte, dass trotz einer OP der Schließmuskel erhalten werden könnte. Für meine Mutter in dieser Situation ein riesiger Lichtblick. Und dann ging auch noch alles gut! Der Schließmuskel konnte erhalten werden und sie erhielt vorübergehend ein Stoma. Sie erholte sich schnell, kam aber überhaupt nicht mit dem Stoma klar, was für sie schon eine zusätzliche Belastung war. Aber es war ja ein Ende in Sicht, und ein halbes Jahr später wurde das Stoma wieder entfernt. Mit der Verdauung hatte sie noch ziemlich Probleme, viele Blähungen, ständig Durchfall und aufgrund der OP nahe am Schließmuskel auch Inkontinenz.

Schon einige Wochen vor dem Entfernen des Stomas bekam meine Mutter dann starke Schmerzen an der Stelle, an der der Darm zusammengeklammert wurde. Es wurde ein kleines Loch an der Naht entdeckt. Sie bekam Antibiotika und lag wochenlang im Krankenhaus, dann heilte das Loch doch von alleine wieder zu.

Dann war wieder einige Zeit Ruhe. Wir alle haben wieder zuversichtlicher nach vorne geblickt und gehofft, dass es jetzt endlich mit ihr gesundheitlich bergauf geht, denn ich habe sie in all der Zeit nicht wieder erkannt. So kraftlos, abgemagert (mit 1,72 zeitweise nur noch 48 Kilo), ohne jeden Lebenswillen. Als nächstes stand die Reha an. Doch kurz vorher bekam sie wieder starke Schmerzen und lies sich untersuchen. Die Ärzte redeten von "Phantomschmerzen" und gaben ihr Lyrica.

Die Reha konnte meine Mutter kaum als Erholung bezeichnen, sie war zu schwach um irgendeine Aktivität mitzumachen, hatte üble Schmerzen. Auch dort konnten die Ärzte mit einer Darmspiegelung die Ursache der Schmerzen nicht finden und redeten ebenfalls von Phantomschmerzen.

Erst 2 Wochen nach der Reha, wieder zu Hause, stand eine CT an, wo man wieder ein Loch im Darm fand. Direkt hinter einem Koagel (???), deshalb war es durch die Darmspiegelung nicht zu sehen. Gegen das Koagel hat man aber auch nichts unternommen.

Sie liegt nun schon wieder seit Wochen im Krankenhaus und bekommt Antibiotikum. Es besteht laut den Ärzten wohl keine große Chance, dass das Loch evtl. sich wieder von alleine schließt, wie beim ersten Mal mit Stoma.
Und alle reden nur noch auf meine Mutter ein, dass sie sich doch wieder operieren lassen soll, wieder ein Stückchen Darm weg, wieder ein vorübergehendes künstliches Stoma, sie versuchen wieder den Schließmuskel zu erhalten und so weiter. Und das Ganze früh, mittags, abends, die Schwestern beim Essen bringen, bei der Visite,...

Sie ist nur noch am Weinen, wir alle wollen nicht, dass der ganze Mist von vorne beginnt, gerade jetzt, wo der Darm langsam wieder anfängt seinen Dienst zu tun und sie die Inkontinenz wieder einigermaßen im Griff hat!

Die Situation ist nicht lebensbedrohlich, sie hat "lediglich" durch den ausgetretenen Stuhl aus dem Loch eine Entzündung im kleinen Becken.

Das komische ist, dass kein Arzt genau sagen kann, wie groß es jetzt eigentlich ist (die Antwort ist immer: "Nicht groß...".). Und keiner wagt mal eine Prognose, die außerhalb von "operieren" steht! Mich macht das wahnsinnig!

Das Vertrauen in die Ärzte ist von uns logischerweise nicht mehr vorhanden und irgendwie wirkt es schon so, dass die Ärzte einfach vom "Gejammer" meiner Mutter Ruhe haben wollen.

Vielleicht hat ja einer von euch Erfahung mit Schädigungen am Darm nach einer Bestrahlung oder OP und kann mir seine Erfahrungen mitteilen? Gibt es überhaupt noch Hoffnung, dass nicht ständig neue Löcher entstehen? Es wäre für meine Mutter das nervliche Ende, wenn sie das Gleiche erneut durchsteht, und dann wieder Löcher da sind...

[monschie]

Zitat von Jaroldine

Erstmal hallo an alle,

ich habe mich in diesem Forum angemeldet, weil ich langsam nicht mehr weiter weiß. Und welchem Arzt man noch was glauben kann................

Das komische ist, dass kein Arzt genau sagen kann, wie groß es jetzt eigentlich ist (die Antwort ist immer: "Nicht groß...".). Und keiner wagt mal eine Prognose, die außerhalb von "operieren" steht! Mich macht das wahnsinnig!

Das Vertrauen in die Ärzte ist von uns logischerweise nicht mehr vorhanden und irgendwie wirkt es schon so, dass die Ärzte einfach vom "Gejammer" meiner Mutter Ruhe haben wollen.

Liegt deine Mutter in einem " Dorfkrankenhaus " ?
Solche Dinge, meine eigene Erfahrung gehören in ein Darmzentrum
mit langjähriger Erfahrung. Das ist keine Blinddarm OP.
Wenn jetzt kein Vertrauen zu den Ärzten mehr besteht.......

cu monschie

[Jaroldine]

Nein, sie liegt nicht in einem "Dorfkrankenhaus", sondern schon in einem Darmzentrum.

Das "Dorfkrankenhaus" wollte ihr von Anfang an sofort mit dem Tumor den Schließmuskel entfernen und deshalb kam das von Anfang an nicht in Frage sich dort behandeln zu lassen.

[Jutta]

Hallo Jaroldine,

ich kann die Aussage der Ärzte vollkommen nachvollziehen, denn ein Loch im Darm kann nicht immer von alleine wie eine äußere Wunde zusammenheilen .... leider. Der Darm ist in konstanter Bewegung, dabei kann kein Gewebe sich immer problemlos miteinander verbinden.

Phantomschmerzen sind das keine, Chirurgen sind halt Schnippler und keine Schmerzärzte, hier steckt die Aus- und Fortbildung noch in den Kinderschuhen. Das Lyrica bekommt deine Mutter um die Nervenschmerzen zu verringern oder auszuschließen. Nach einer Darmop treten diese sehr häufig auf, da die Nervenstränge durch einen Schnitt durchbrochen wurden und die Nervenleiter sich neue Wege suchen müssen. Es kann Monate, evtl. länger, dauern, bis sich der Darm an seine neue Situation gewöhnt.

Meine ganz persönliche Meinung, gepaart mit viel Erfahrung, würde ich zu einer erneuten OP raten. Zunächst sollte aber ein Kontraströntgen erfolgen, um das Ausmaß genaustens zu erkennen. Hierbei sieht der Radiologe wo das Loch sitzt und wie groß es ist.
Austretender Stuhlgang in die Bauchhöhle kann extrem gefährliche Folgen haben!!!

[chaosbarthi]

Hallo Jaroldine,

das ist kein Thema, dass ihr lange mit den Docs diskutieren solltet. Wenn Stuhlgang durch eine undichte Naht (Anastomoseinsuffizienz) in den Bauchraum gelangt, besteht im Zweifel Lebensgefahr. Im Allgemeinen führt das zu einer Bauchfellentzündung (Peritonitis). Ich frage mich, warum die Ärzte nicht längst gehandelt haben. An dieser OP geht kein Weg vorbei. Sorry, dass ich es so direkt sage, aber schaue dir 'mal diesen Schlichtungsfall an:

Niedersächsisches Ärzteblatt

LG chaosbarthi

[gilda2007]

Chaosbarthi,

die Ärzte möchten ja operieren, die Patientin verweigert es bisher allerdings, weil sie keine weitere Operation wünscht. So wie es sich anhört, versucht da Krankenhauspersonal, sie umzustimmen. Ohne Zustimmung der Patientin wird es schwierig, auch wenn es schwer verständlich ist, dass sie sich "freiwillig" in Lebensgefahr begibt.

Jaroldine, vielleicht kannst du deiner Mutter klarmachen, dass sie mit ihrem Leben spielt?

Alles Gute
Gilda

[Jaroldine]

Erstmal vielen lieben Dank für eure Antworten!

Dass austretender Stuhl so gefährlich ist, war mir nicht bewusst! Aber die Ärzte sprachen ja auch nicht von "wir müssen sofort operieren!" oder dergleichen, sie raten uns lediglich dazu. Es sollte ihr auch eine Drainage gelegt werden, dann hieß es aber, die wäre nicht nötig, da wäre auch keine Flüssigkeit.

Das Loch muss weg, klar, aber (es tut mir leid, wenn das jetzt absolut blöd klingt, aber ich bin kein Experte) wäre es denn theoretisch möglich das Loch einfach zuzunähen, sobald die Entzündung mit dem Antibiotika zurückgegangen ist? Oder gibt es noch andere Möglichkeiten, das Loch zu schließen, ohne dass gleich wieder ein komplettes Stück Darm weg muss?

[Alpenveilchen]

Liebe Jaroldine,

Du musst Dir das so vorstellen, dass die Darmhaut durch alles was sie mitgemacht hat, insbesondere wenn sich der Stuhl gestaut hat, an manchen Stellen gedehnt ist und dadurch dort immer dünner geworden ist, - ungefähr wie eine Kaugummiblase, die man auch nicht beliebig dehnen kann. Bei wiederholten Verstopfungen dehnt sich die Darmhaut immer wieder an denselben (schwachen) Stellen. Es kann sein, dass an so einer Stelle nun das Loch entstanden ist. Dann kann man nicht nähen, weil die Haut rundherum ebenfalls durch die Dehnungen geschwächt ist und dann statt dessen an den Nähten neue Löcher aufreissen. Die dünne Haut entzündet sich auch leicht. Daher ist es das einzig sichere, wenn die Ärzte den Bauch nochmals öffnen und die zu dünne Stelle wegschneiden. Dann können sie den Darm dort zunähen, wo die Darmhaut stabil ist und die Belastungen des Nähens und Zusammenwachsens aushält. Es ist normalerweise eine Selbstverständlichkeit, dass man das schnell operiert um Blutvergiftungen usw. gar nicht erst aufkommen zu lassen. Wenn die Haut an dieser Stelle zu dünn ist, wird das von selbst nicht besser. Es ist nur eine lebensgefährliche Quälerei für Deine arme Mutter.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[chaosbarthi]

... und außerdem müssen sie während der OP den Bauchraum mit Antibiotika spülen, um der Entzündung Herr zu werden und einer Peritonitis entgegen zu wirken.

LG chaosbarthi

[Jaroldine]

Zwar eigentlich ein Grund zur Freude, aber ich verstehe gar nichts mehr:

Jetzt wird meine Mutter am Wochenende aus dem Krankenhaus entlassen. Ihre Blutwerte wären völlig ok.

Sie muss jetzt noch einige Wochen Antibiotikatabletten nehmen, dann wird erst wieder untersucht (mit CT) was nun mit dem Loch ist...

Ich hasse dieses auf und ab!

[Jaroldine]

Habe heute einen Anruf von meiner Mutter erhalten, sie liegt wieder im Krankenhaus. Wieder ein Loch im Darm, diesmal 1 cm groß. Es ist Stuhl in den Bauchraum ausgetreten, hat sich entzündet.

Und das schon wieder, als wir alle glaubten, es geht aufwärts mit ihr. Sie hatte nun ein paar Wochen Krankengymnastik und Massagen, da sie ja nun seit über einem Jahr mehr oder weniger nur daliegt, das hat ihr gut getan und ihr Darm hat langsam angefangen, die Nahrung wieder besser zu verarbeiten.

An einer OP führt kein Weg vorbei, meinen die Ärzte. Der Bauchraum müsse ausgespült werden und sie versuchen das Loch zu schließen. Mehr können sie momentan noch nicht sagen, erst während der OP. Es entscheidet sich auch erst während der OP, ob es ein vorübergehendes oder ein dauerhaftes Stoma wird :-( Deprimierend war auch die Aussage der Ärztin, die sie damals bei der ersten OP, als der Tumor entfernt wurde, operiert hat: Von 6 Patienten, die einen ähnlich schweren Eingriff wie meine Mutter etwa zur selben Zeit hatten, haben mittlerweile schon 4 einen dauerhaften künstlichen Darmausgang.

Wann hört das denn endlich auf???

Hoffnung macht nur die Einstellung meiner Mutter momentan: Sie hat sich glaube ich schon ein bisschen mit dem Gedanken an ein dauerhaftes Stoma angefreundet. Sie meinte heute, dass alles besser sei, als die Schmerzen und das Auf und Ab, das sie im vergangenen Jahr hatte. Vielleicht gibt ihr das ja endlich etwas Lebensqualität zurück?

[Jutta]

Hallo Jaroldine,

ein dauerhaftes Stoma ist bei ganz vielen von uns D E R Lebensretter gewesen ............

So sehr es auch noch in den Köpfen der Menschen negativ spukt, umso weniger ist ihnen klar, wie unglaublich ein Stoma den Heilungsprozeß unterstützen kann. Ein künstlicher Ausgang ist nicht die Pest, oder etwas Schlimmes. Heute ist die Versorgung so toll, dass du garantiert niemandem auf der Straße ansiehst, was riechst oder bemerkst, dass er/sie Stomaträger ist. Ein Stoma gibt dem Darm die Ruhe und die Möglichkeit sich langsam und richtig zu erholen, zu genesen. Schaue und lese dich einmal hier: www.stoma-forum.de ein.

[teddy.65]

Liebe Jaroldine,

liebe Grüße an deine Mutter und alles Gute!

Ich möchte mich Juttas Meinung anschließen und ein wenig Mut zum Stoma machen. Ich habe mein Colostoma morgen bereits 6 Jahre und weiß die Vorteile eines Stoma gegenüber einem inkontinenten Schließmuskel durchaus zu schätzen.

Wir drücken deiner Mutter die Daumen, dass es recht bald wieder bergauf geht.