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  #1  
Alt 23.07.2018, 19:57
Kaati Kaati ist offline
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Böse Reha/AHB nach Radiochemo bei Hypopharynxkarzinom

Hallo zusammen,

ich bin schon seit ein paar Wochen stille Mitleserin. Das Forum hier ist sehr toll und echt informativ. Einige Geschichten lassen einen wirklich hoffen, andere wiederum treiben einen einfach nur die Tränen in die Augen. Es ist aber so schön zu sehen was sich hier für eine Gemeinschaft gebildet hat und wie hier geholfen wird...
Leider wurde bei meinen Vater vor ca. 4 Wochen ein Hypopharynxkarzinom T4 diagnostiziert.
Die Diagnose macht uns natürlich völlig fertig. Mein Vater wurde 2012 schon an einem monströsen Hirnhauttumor WHO II operiert, das hat uns damals ziemlich umgehauen und er ist seitdem auch unser Sorgenkind (wobei es fast ein Wunder ist wie gut er sich von der riesen OP und den ganzen Strapazen erholt hatte, außer das er kaum noch Sehvermögen hat und ab und zu ein paar kognitive Aussetzer) Wir sind sehr stolz auf ihn wie er das alles gemeistert hat bzw. nun seinen Alltag meistert. Allerdings "wachen" wir auch seitdem sehr über ihn. Ich schätze, meine beiden Schwestern und ich sind so etwas wie Helikoptertöchter...
Auf Grund der Vorgeschichte, Größe des Karzinoms, Alter und der Tatsache dass er ja eh schon kaum noch sehen kann, haben wir uns zusammen mit meinem Papa gegen eine OP (Kehlkopf wäre vollständig entfernt worden) entschieden. Er hat nun die erste Woche Radiochemo (6 Wochen Bestrahlung + 2. und 5. Woche Chemo) hinter sich. Nun machen wir uns schon Gedanken wohin die AHB/Reha gehen soll die er hoffentlich nach erfolgreicher Radiochemo sofort antreten kann.
Natürlich soll die Klinik eine gute Therapie anbieten, uns wäre es aber genauso wichtig dass die Therapeuten/Mitarbeiter einfach auch menschlich und nicht zu ruppig sind. Das wäre für meinen Vater total schlimm, und für uns eben auch. Wir können ja leider nicht jeden Tag und den ganzen Tag um ihn sein. Es ist ohnehin sehr schwer für uns ihn in "fremde Hände" zu geben und da wollen wir ihn natürlich gut aufgehoben wissen.
Liebe Grüße an alle

Geändert von gitti2002 (23.07.2018 um 23:48 Uhr) Grund: rechtl. Gründe
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  #2  
Alt 23.07.2018, 21:07
Benutzerbild von Leni56
Leni56 Leni56 ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Reha/AHB nach Radiochemo bei Hypopharynxkarzinom

Hallo und herzlich willkommen Kaati

Bei meinem Mann wurde Ende 2008 der komplette Kehlkopf entfernt. Anschließend Radio und Chemobehandlung. Sicher werden sich hier noch andere Angehörige melden....alles Gute für Euch und

LG Leni
__________________
A winner is a dreamer who never gives up

(Nelson Mandela)

Geändert von gitti2002 (23.07.2018 um 23:49 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 25.07.2018, 21:13
Wangi Wangi ist offline
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Beiträge: 1.412
Standard AW: Reha/AHB nach Radiochemo bei Hypopharynxkarzinom

Hallo Kati,

ich hatte auch einen T4 am Kehlkopf, konnte nicht operiert werden und bekam dann auch eine heftige Radio/Chemo hier kannst du meine Geschichte lesen
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

Ich war zur AHB in Thüringen. Liegt schön an einem See. Die haben mich gut wieder auf die Beine gestellt. Bin damals aus der Klinik entlassen worden und konnte nichts essen, nicht mal einen Schluck Wasser trinken und die haben es dort geschafft dass ich nach wenigen Tagen Suppe und Pürriertes essen konnte.
Spätere Jahre war ich an der See zur Reha, aber ganz ehrlich, die AHB hätte ich an der See nicht durchgestanden, weil das Klima und die salzhaltige Luft da noch viel zu anstrengend für mich gewesen wären.
Ich habe natürlich nicht die Vorgeschichte deines Vaters, aber ich kann sagen obwohl die Therapie sehr anstrengend war und die Neben- und Nachwirkungen heftig waren, kann ich jetzt nach 9 Jahren gut damit leben. Man sollte aber auch immer am Ball bleiben und etwas für sich tun. Ich gehe heute noch zum Logopäden zum Schlucktraining, mache spezielle Übungen für die vordere Halsmuskulatur und Sport. Ausserdem habe ich sehr lange täglich mehrmals mit Salbeitee gespült und gegurgelt und jetzt nehme ich immer noch eine spezielle Mundspüllösung, Aldiamed, für meine Zähne, die durch die Bestrahlung auch angegriffen sind.
Falls du noch Fragen hast kannst du sie sehr gerne stellen.

Alles Gute für euren Vater

Lieben Gruß

Wangi
__________________

Geändert von gitti2002 (25.07.2018 um 23:46 Uhr)
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  #4  
Alt 26.07.2018, 08:18
Kaati Kaati ist offline
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Registriert seit: 23.07.2018
Beiträge: 2
Standard AW: Reha/AHB nach Radiochemo bei Hypopharynxkarzinom

Hallo Wangi,
das ist ja schön dass du mir antwortest, ich habe schon soooo viel von dir gelesen, u. a. deine Geschichte und auch deine vielen Tips und lieben Worte z. B. bei Julias Geschichte. Man lernt hier wirklich so viel bzw. bekommt so gute Tips die einem kein Arzt oder Pfleger sagt. Salbeitee trinkt Papa schon fleißig, mit Logopädie haben wir auch schon angefangen (obwohl ein Arzt meinte es ist noch zu früh dazu), und die Milchprodukte versuchen wir auch auf ein Minimum zu reduzieren da er auch sehr mit Schleim zu kämpfen hat. Die Bestrahlungsstelle sprühen wir auch ordentlich mit Bepanthen ein. Deine Mundspüllösung steht schon auf meiner Einkaufsliste Alles Tips von hier über die wir sehr dankbar sind.
Essen geht bei ihm zum Glück bisher noch einigermaßen,gestern hat er aber die erste Nahrung über die Sonde bekommen weil er in den 1 1/2 KH wochen trzd leider 3 kg abgenommen hat, er ist eh schon sehr schmal. Aber essen ist seine Leidenschaft und er kämpft sich da noch durch.
Das mit deiner AHB in Thüringen hört sich ja wirklich gut an.
Es ist schön zu hören wie gut es dir nach so vielen Jahren geht, baut einen wirklich auf und lässt hoffen. Manchmal hat man ja nicht so gute Tage und da tut es wirklich gut zu hören wie sich jemand wie du, also mit der Diagnose zurück gekämpft hat.
Ganz liebe Grüße und nochmal viiieelen Dank

Geändert von gitti2002 (26.07.2018 um 16:37 Uhr)
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  #5  
Alt 26.07.2018, 15:15
Wangi Wangi ist offline
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Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.412
Standard AW: Reha/AHB nach Radiochemo bei Hypopharynxkarzinom

Hallo Kaati,

Aldiamed gibts nur in der Apotheke.

Liebe Grüße

Wangi
__________________

Geändert von gitti2002 (26.07.2018 um 16:36 Uhr)
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Stichworte
hypopharynxkarzinom, rachenkrebs, reha


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