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  #1  
Alt 02.08.2018, 16:46
meltr meltr ist offline
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Frage Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo
Bin neu hier. Bei meinen Papa (66) hat man Rippenfelkrebs festgestellt (durch Asbest). Muessen noch eine ganze Woche auf finalen Bericht des Krebsgremiums warten.
Er wurde jedoch bereits fuer kommenden Montag zur Chemo angemeldet.
Insbesondere interessiert mich, welche Wirkstoffe aus Erfahrung eingesetzt werden und wie die Nebenwirkungen sind.
Ich hab das Gefuehl, dass mein Papa, obwohl es ihm relativ gut geht sich ggf gegen die Chemo entscheidet augrund der Lebenseinschraenkung durch Nebenwirkungen. Wuerde gerne auch positive Berichte (mit Wirkstoffangabe) hoeren.
Hat jemand bereits Erfahrung mit Nintedanib oder ist das zu neu?

Wuerde mich freuen was zu hoeren. Danke
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  #2  
Alt 04.08.2018, 08:43
sunny81 sunny81 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo und herzlich Willkommen!
Wir haben auch eine Chemotherapie bei diesem verfluchten Rippenfellkrebs gemacht (mein Mann).
Cisplatin 75mg/qm und Pemetrexed 500mg/qm war die Dosierung, alle drei Wochen und das sechs mal.
Die Nebenwirkungen waren nur beim ersten mal mit starker Übelkeit und Erbrechen verbunden,dann bekam er ein zusätzliches Medikament zu den drei anderen. Dadurch gab es keine Nebenwirkungen mehr,bis auf Hautveränderungen und dass das Haar dünner wurde.
Mein Mann hatte aber auch vorher die Radikal OP. Und die chemo erst hinterher.
Schreib mich gern an,bei weiteren Fragen. Aber mit dem chemostoff,den du nennst,haben wir keine Erfahrung. Tut mir Leid!
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  #3  
Alt 06.08.2018, 12:42
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Danke @sunny81 fuer deine Antwort.
Darf ich fragen, ob es die Chemo wert war und dein Mann eine erhoehte Lebenserwartung hatte? Danke
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  #4  
Alt 06.08.2018, 13:21
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo meltr,
ersteinmal ein herzliches Willkommen, auch wenn die Umständen nicht schön sind.
Auch mein Mann hat die Diagnose Rippenfellkrebs seit vorigem Jahr April.
Zu deiner Frage, Cisplatin/ Alimta , aller 3 Wochen , 4 mal. Danach OP.
Die Nebenwirkungen nicht so heftig wie erwartet.
Es kommt natürlich auch auf die Tumorklassifikation / Stadium an, was verabreicht wird.
Wenn dein Papa in guter körperlicher Verfassung ist, wäre die Chemo wirklich eine Überlegung wert.
Wäre schön, wenn du weiter berichtest, leider tauschen sich hier momentan sehr wenige über Rippenfellkrebs aus.
Unter „ wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs „ kannst du den Verlauf von meinem Mann nachlesen.
Ich schicke euch ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit.
Liebe Grüße Heike
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  #5  
Alt 06.08.2018, 19:04
sunny81 sunny81 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Mein Mann hat es als Chance gesehen, dass die Chemotherapie die letzten (nicht auf CT oä sichtbaren) einzelnen Krebszellen auslöscht. Er hat es nicht als schlimm empfunden. Aber er war auch in einem guten Zustand. Er war nicht doll geschwächt oä. So ging es ihm vier Tage etwas erschlagen,dann wieder gut bis zur nächsten chemo. Er hat drei Tage viel geschlafen-wie wenn man krank ist. Dann immer gut essen,denn ohne Mampf kein Kampf.
Wir wissen nicht,ob es nun durch die chemo ein längeres Leben wird oder ob es auch ohne so gekommen wäre. Aber er wollte alles dafür tun. Ob er es im “Endstadium“ wieder tun würde,weiß ich nicht genau. Dann kann eine Chemotherapie schon die Lebensqualität beeinflussen,denke ich,wenn der Körper eh schon schwach ist. Eine Chemotherapie kann aber auch das Leben verbessern und Beschwerden lindern. Wie Heike schon schreibt,es hängt auch von der Tumorklassifikation und dem Alter und dem körperlichen Zustand ab.
Auch ich wünsche euch viel Kraft!
Liebe Grüsse
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  #6  
Alt 07.08.2018, 11:25
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Danke Heike und sunny81 fuer Eure Erfahrungen und lieben Worte.
Wie geht es Euren Maennern momentan? Und wie lange kaempft Ihr schon.
Wuensche Euch viel Kraft

Ist fuer mich alles was schwierig, da ich in einem anderen Land mit Familie/Kind als meine Eltern. Da macht man sich dann noch mal mehr Sorgen und Schuldgefuehle, da man als Einzelkind nicht vor Ort zur Unterstuetzung sein kann.

Er hat am Donnerstag ein Gespraech mit dem Oberarzt und am 20. mit dem Professor (der ist wohl grad noch im Urlaub).
Gestern war er beim Onkologen, der ihm die Moeglichkeiten bereits erklaert hat.
Er will wohl nicht die OP, da er es hasst im KH zu sein und das waeren dann 4 Wochen. So wenige Faelle haben die Chance auf eine OP und er mag nicht. Ihm geht es momentan ganz gut und er ist zu Hause.
Hoffe sehr, dass er noch mal alles ueberlegt und ich werde ihm berichten, dass die Nebenwirkungen der Chemo nicht immer so extrem sein muessen.

Hat jemand die OP bereits hinter sich und Erfahrungen hier?

Freu mich ueber jedwege Info, positiv wie auch negativ, damit ich ihm helfen kann mit mehr Info fuer seine Entscheidungsfindung.
Danke allen!

Geändert von meltr (07.08.2018 um 11:51 Uhr)
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  #7  
Alt 07.08.2018, 18:07
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo meltr,
Wie schon geschrieben findest du unseren ganzen Krankheitsverlauf und Behandlung unter: „ Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs.“
Mein Mann z.B. hat die weniger radikal OP - Pleurektomie/ Dekortikation ( PD) mit photodynamischer Therapie. ( Lungenflügel bleibt erhalten)
Für die radikalere OP- extrapleurale Pneumonektomi ( EPP) ist eher Sunny81 der Ansprechpartner.
Aber wie gesagt, bei den verschiedenen OP‘s spielen verschiedene Faktoren eine Rolle, du müsstest bei deinem Papa vielleicht noch einmal genau nachfragen.
Wie du schon geschrieben hast, haben nicht viele die Möglichkeit operiert zu werden, da diese Krebsart sich ja über Jahrzehnte entwickelt und meist erst sehr spät entdeckt wird.
Mein Mann wollte nichts unversucht lassen und hat sich für die OP entschieden, mit 67 Jahren.

Was noch wichtig wäre, diese Art von Krebs wird als Berufskrankheit anerkannt. Sollte dein Papa beruflich mit Asbest zu tun gehabt haben, steht ihm eine Rente zu! Entweder reicht das Krankenhaus den Antrag ein oder dein Papa muß es selber machen. Man kann damit die Krankheit nicht rückgängig machen, aber es ist monatlich kein unerheblicher Betrag und man ist damit noch ein bisschen besser finanziell abgesichert.

Du hast keinen Grund für Schuldgefühle, niemand kann in die Zukunft schauen und sein Leben danach ausrichten. Es ist nun mal der Lauf der Dinge seinen eigenen Weg zu gehen und manchmal verschlägt es einen in ein anderes Land.
Es gibt ja das Handy und kostenlose Anrufmöglichkeiten, versuche vielleicht auf diesem Wege deinen Papa zu ünterstützen und ihm Mut zu machen.
Darf ich fragen, ob dein Papa alleine wohnt, oder deine Mama bei ihm ist?
Halt uns auf dem laufenden...
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  #8  
Alt 07.08.2018, 19:10
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Danke Heike....habe den Verlauf deines Mannes eben gelesen. Tut mir leid zu hoeren, wass du in deinem letzten Beitrag geschrieben hast. Da meint man, man hat was Ruhe und dann wieder ein Recksetzer. Hoffe er schafft auch die naechste Huerde und wuensche ihm viel Kraft.

Mein Papa ist im Alter deines Mannes. Wird 67 im November diesen Jahres wenn alles gut geht und meine Eltern leben zusammen und er hat die beste Unterstuetzung in meiner Mama.
Er hat nicht bewusst mit Asbest gearbeitet aber was Heizungsbauer und wie wir jetzt herausgefunden haben, waren da in vielen Materialien damals Asbest mit drin und beim Schweissen und auf den Baustellen, auf denen gearbeitet wurde.

Soweit ich das verstanden habe, hat man mit ihm die OP, die dein Mann hatte, im Gespraech mit dem Onkologen besprochen (man hatte gesagt man koenne nicht alles entfernen aber ihm auch gesagt, dass ein Krankenhausaufenthalt ca 4 Wochen waere). Er wurde auch darueber informiert, dass man dann bereits waehrend der OP eine starke Chemo IM Koerper geben wuerde.

Ich hatte deine Uebersicht des Krankheitsverlaufs am Anfang gelesen aber mir erschien, dass dein Mann zur OP kuerzer als 4 Wochen war. Ist das richtig? Wenn du hier mehr Infos hast, wuerde ich mich freuen. Ich weiss, jeder Mensch ist und reagiert anders, aber es ist immer gut andere Erfahrungen in Betracht zu ziehen.

Meine Eltern werden sicherlich mehr Details am Donnerstag hoeren. Es zieht sich nur alles SO lange hin bis irgendwann mal was passiert.

Vielen Dank fuer all die Zeit, die du dir nimmst um zu antworten. Das ist echt lieb!
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  #9  
Alt 08.08.2018, 18:20
sunny81 sunny81 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

hallo Meltr,
ja bei der "kleineren" Op kann Heike besser informieren und bei der radikal Op könnte ich was mitteilen. Uns wurde damals auch gesagt, dass es etwa 4 Wochen dauert im Krankenhaus. Aber wenn es auch mal gut geht, ist man auch schon mal früher raus. Uns sagte man, mein Mann müsse 14 Tage auf die Intensivstation, es wäre evtl.ein künstliches Koma nötig nach der OP, um den Körper umzustellen, aber es kann auch anders kommen. Mein Mann lag zwei Tage auf Intensivstation und noch zehn Tage auf normal Station, wo man aber schon mit ihm rum gehen konnte und er auch aufstehen sollte.
Man soll bei euch während der OP eine Chemo im Körper geben? Wollen sie dann im Thorax damit spülen? ich hab da gleich Heather von St.James im kopf, da wurde es auch gemacht. Kannst ja mal den Namen bei Google eingeben und ihre Geschichte lesen-ich habe sie als mein gutes Beispiel genommen, dass man noch lange mit der Krankheit leben kann. Die Geschichte gab mir Kraft und positiven Glauben.
Es zieht sich leider im Krankenhaus immer alles lang hin, das empfand ich auch oft so. Da gewöhnt man sich mit der Zeit dran. es ist halt so, alle wollen dort gesund werden, die Ärzte tun, was sie können und sollen sich ja auch zusammen beraten, um die möglichst beste Lösung für den Patienten finden.

Vielleicht nimmst du dir den Vorschlag von Heike an und kümmerst dich um die Geschichte mit der Berufskrankheit. es ist wirklich was wert, wenn das anerkannt wird. Wir versuchen es auch gerade. Die übernehmen dann jegliche Kosten! Und als Heizungsbauer ist das ein großer Thema mit Asbest! Anzeige bei der Berufsgenossenschaft machen, die Ärzte sollen das auch machen, dann kommen automatisch die Fragebögen und ein Kontakt wird hergestellt. Das können deine Eltern dann in Ruhe ausfüllen. Es dauert bei uns leider schon Ewigkeiten mit der Bearbeitung.


Leider ist der Krebs im Rippenfell ja so heimtückisch und zeigt sich erst so spät, wenn es schon weit fortgeschritten ist...deswegen bleibt einem oft nicht sooooo viel Zeit, also könnte eine OP und Chemo wirklich noch etwas längere Lebenszeit geben. Mein Mann wollte so viel es geht von dem Mist aus sich raus haben und bekämpfen, um länger zu leben. Bei der Diagnose meines Mannes, hatte ich schon gedacht, dass in einem halben Jahr alles vorbei ist. Nun kenne ich schon Menschen, die damit 5 Jahre leben, einen mit zehn! Das gibt doch Hoffnung, oder?
Und wirklich, sag deinem Papa, dass die Chemo das Kleinste an dem ganzen war. es gibt gegen die Nebenwirkungen immer verschiedenen Medikamente.
Man kann also auch wechseln, wenn etwas ist. Im Krankenhaus wurde immer sofort gehandelt, wenn etwas war. alle waren bei uns sehr sehr nett und empathisch.
Ich weiß nicht, ob es dir hilft, was ich schreibe, aber ich hoffe es.
Mir tat es gut, so viel es geht über andere Betroffene zu lesen.
Liebe Grüße!
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  #10  
Alt 09.08.2018, 00:41
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo Meltr,
mein Mann war nach der OP 5 Tage auf Intensivstation und 2 Tage Überwachungsstation, dann 3 Tage auf Thoraxstation. Also 10 Tage im KH.
Eine Woche danach hatte er akutes Nierenversagen und war noch mal 13 Tage im KH. Danach ging es dann ganz langsam aber ständig bergauf.

So wie du es beschrieben hast, wird es wohl die OP sein, die auch mein Mann hatte. Bei manchen werden zusätzliche Therapieoptionen gewählt, bei deinem Papa scheint es evtl. die HITHOC ( Vermutung) zu sein. Bei meinem Mann war es die photodynamische Therapie.
Wo sind denn deine Eltern zu Hause, bzw. in welchem KH wird die OP gemacht?
Sollte dir noch etwas auf dem Herzen liegen, du kannst jederzeit schreiben. Stelle so viele Fragen wie du magst, wenn es mir möglich ist werde ich sie dir beantworten.
Vielleicht lässt du uns wisse, wie es nach der Besprechung weitergeht.
Wie geht es deinem Papa momentan, wie kommt deine Mama damit zurecht und wie geht es dir jetzt?
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  #11  
Alt 13.08.2018, 19:06
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Danke ihr Lieben fuer all die Erfahrungsberichte, Anregungen, Ideen und liebe Worte.

Wir muessen jetzt das Gespraech am 20.mit dem Professor abwarten. Mein Papa lebt in Koeln und angeblich hat der Professor diese OPs bereits zusammen mit dem Klinikum in Mehrheim durchgefuehrt.
Meine Mama wil aber genau noch Details abragen, wieviel Erfahrungen die denn bei solchen OPs haben.

Angeblich hat der Oberarzt bereits die Berufsgenossenschaft informiert und meinte, meine Mama soll mal 4 Wochen warten. Ich find das aber zu lange und hab gesagt sie soll mal in 1-2 Wochen sich selber dort melden. Ich fliege dieses Wochenende mal rueber (nur telefonieren ist ja nicht das beste)

Danke, habe Heather von St James gefunden ;-)
Ja, angeblich, wenn er denn die OP machen lassen will, dann wuerden die direkt im Inneren die Chemo mit Waerme machen. Genaueres weiss ich noch nicht. Immer schwierig wenn man nur darauf angewiesesen ist was man von der Mama hoert ;-)

Meine Mama hatte selbst bisher 3x Krebs, kennt also das Thema aber nicht in dem Umfang. Sie scheint urploetzlich extrem stark zu sein. Meinem Papa geht es den Umstaenden entsprechend gut. Weint immer mal wieder aber hat sich mit Freunden getroffen, faehrt Auto, muss bis ins 2.EG (fast 3.EG) Treppen steigen zur Wohnung und war ein klein wenig spazieren. Ist ja so verdamt heiss momentan in Koeln, da kann er wegen der Hitze nicht so viel machen. Meine Mama muss daheim bei ihm alle paar Tage noch die Fluessigkeit abpumpen. Nach mehr als 8 Litern im KH kommen nun nur noch so 40ml raus.

Ach mensch, Heike, Nierenversagen ist ja sch***** :-( War das als Folge der OP? Wie geht es deinem Mann gerade?

Und bei Euch sunny81?

Danke Euch :-)
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  #12  
Alt 15.08.2018, 23:08
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo Meltr,
zuerst einmal freut es mich dass es deinem Papa den Umständen entsprechend gut geht. Ja, bei der Hitze stößt man gleich mal an seine Grenzen. Es ist aber immer gut den Körper in Bewegung zu halten, ganz wichtig auch nach der OP.
Das Gespräch mit den Ärzten ist sehr wichtig, nur so hat man auch das nötige Vertrauen. Wer, wenn nicht deine Mama, weiß es besser. Sie wird sich alles genau erklären lassen und kann dann deinen Papa gezielt damit aufbauen und wenn nötig die Angst nehmen.
Deine Mama ist eine starke Frau, obwohl sie selber schon so viel mitmachen mußte.
Die Berufsgenossenschaft wurde bei uns auch vom Oberarzt informiert. Die Bearbeitungszeit hat bei uns ca 4 Wochen gedauerten, es ging alles reibungslos. Wir haben einen Betreuer, der alle 3 Monate vorbei schaut und den wir jederzeit anrufen können.

Ja, das Nierenversagen hing mit der OP zusammen.
Bedenke aber, jeder Körper reagiert anderst und bei jeder noch so kleinen OP kann es zu Komplikationen kommen, es besteht immer ein Restrisiko.
Die Nierenwerte sind wieder ok
Momentan geht es meinem Mann ganz gut. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit.

Für das Arztgespräch sind schon mal die Daumen gedrückt. Wenn der Professor solche OP‘s schon gemacht hat, kann er ja auch schon auf Erfahrungen zurückblicken.
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  #13  
Alt 05.09.2018, 14:08
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Danke Heike. Warte angespannt auf den Bericht vom Gespraech heute. Die sind gerade mit dem Professor drin, soweit ich weiss...
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  #14  
Alt 05.09.2018, 18:43
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hallo meltr,
ich melde mich jetzt mal hier. Du hattest ja auch noch kurz auf der anderen Seite geschrieben.
Also meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er hält sein Gewicht, macht seine Übungen und ist auch psychisch gut drauf.
Vielleicht hast du ja in meinem Thread, den letzen Besuch bei unserer Onkologin, gelesen.
Durch dich bin ich auf Nintendanib aufmerksam geworden und habe sofort angefangen zu recherchieren. Der Wirkstoff soll wohl sehr vielversprechend bei Rippenfellkrebs sein. - Vielleicht wird er bei meinem Mann zum Einsatz kommen.

Ich hoffe das Gespräch mit dem Professor lässt euch wieder ein Stück nach vorne schauen und deine Eltern erhaltet Antwort auf all ihre Fragen. Vielleicht werden sogar schon die Therapiemöglichkeiten besprochen und Termin festgemacht.
Ich bin in Gedanke bei deiner Mama und hoffe sie hat die Kraft, auch diese schwere Zeit durchzustehen. Sie hat ja selber schon so viel durchgemacht und sollte sich nicht scheuen, wenn nötig, einen Pflegedienst zu beantragen.

Viele liebe Grüße, Heike.

P.S. Vielleicht schreibst du kurz, wie es beim Professor gelaufen ist.
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  #15  
Alt 11.09.2018, 19:41
meltr meltr ist offline
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Standard AW: Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

Hi Heike

Morgen faengt die erste Chemo an. Arzt hat Gemcitabine und Cisplatin verschrieben. Hat wer Erfahrung mit der Kombination?

Nach 3 Zyklen soll wohl die OP stattfinden.

Jetzt heisst es hoffen, dass die Nebenwirkungen nicht zu stark sind.

LG
Mel
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