Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo, alle miteinander!
ich bin momentan ziemlich traurig und hilflos. Eigene Tastbefunde, MRT und Biopsien brachten wieder mehrere kleine Rezidive ans Licht. Sie scheinen "gut" verteilt zu sein an der Vulva. es ist zum Heulen, ich werde diese Dinger nicht los. Der Befund war für uns sehr schockierend. nun will man einen Spezialisten für Gewebetransplantationen finden, der von anderen Körperteilen zur Vulva hin verpflanzt. Schwenklappenplastiken wurden schon von bauch und Po gemacht, das geht nicht mehr. Ich habe ziemlichen Bammel vor der Op, weiß aber noch nicht wann und wo (vielleicht muss ich auch woanders hin). Obwohl schon so oft "sicher im Gesunden" entfernt wurde ist der Tumor immer wieder in der Region da. Zum Glück gibt es keinen Hinweis auf eine Streuung, das wäre ja auch selten, aber eben nicht unmöglich. Die Angst bleibt.
Birgit, wie geht es dir? Du hast doch auch in der Region und am After einen Tumor gehabt. Ist bei dir alles in Ordnung? ich hoffe es sehr! ich habe seit einiger Zeit Verhärtungen in der Pofalte. Ein Proktologe meinte zu mir, sie hängen wahrscheinlich nicht damit zusammen. Keiner konnte sagen, was es ist. Die Dinger werden vor der großen OP aber noch genauer untersucht, um sicher zu gehen. Wenn ich nur dran denke kriege ich panische Angst.
ich hoffe, es geht euch allen gut, wünsche euch das Beste! ich werd's auch diesmal mit meinem mann und Sohn gemeinsam schaffen. es tat gut, sich hier mal ein bisschen von der Leber zu schreiben.
Liebe Grüße an alle
Ute R.

Hallo Ute
das ist ja schrecklich und ich drücke dir die Daumen das man das endlich in den griff bekommt. Mir gehts gut und ich habe auch noch keine neuen Tumore entdecken können.Meine Wunde ist auch erst nach über 3 monaten endlich ganz zugeheilt und mich stört momentan nur noch das alles taub ist aber das wird hoffendlich noch etwas besser.
Ich finde es toll das du von deiner familie unterstützt wirst und wünsche dir alles gute.
Birgit M. (laurasmama@ewetel.net)

Hallo,

bei mir wurde erst vor kurzem der Tumor entfernt. Meine Hautärztin meinte nur zu Beginn ganz lapidar, "Das ist nur eine Zyste". Nach 2 Wochen war dann der Histologische Befund da und da wurde mir nur gesagt, das es ein bösartiger Tumor sei und ich innerhalb 2 Wochen zum Nachschneiden kommen soll. Da ich ihn auf der linken Schulter hatte und dort ja nicht grossartig viel Bindegewebe ist, habe ich mich entschlossen, den Tumor im Krankenhaus entfernen zu lassen. Und das kann ich auch jedem nur raten. In München gibt es z.B. eine Dermatologische Klinik, die solche Sachen machen. Bei mir hat die Sache nur leider etwas länger gedauert, da sie so grosszügig und tief geschitten haben (bis zum Muskel), das das Gewebe danach erst granulieren musste um die Hautverpflanzung vornehmen zu können. Heilt jetzt aber ganz gut zu.

Und wie gesagt, geht in eine spezielle Klinik und lasst euch nicht von einem Hautarzt verpfuschen.

Grüsse
Linda

Hallo Linda,
ich hatte auch einen Tumor an der linken Schulter.
Falls du lust an einem austausch hast schreibe bitte deine e-mail adresse.
Gruss Christa

Hallo Christa,

meine e-mail-addy lautet: Linda.stella@freenet.de

Liebe Grüsse
Linda

moin,
habe hier einen link, den man sich ansehen sollte.
Die adresse ist allererste sahne, charite berlin.

http://www.welt.de/data/2003/09/01/162563.html

mfg

Hallo, alle miteinander!
Möchte mich mal wieder melden. Die letzten Wochen waren psychisch und körperlich sehr anstrengend. Man hat für mich einen Spezialisten für plastische Chirugie (außerdem ist er Gynäkologe)im Genitalbereich gefunden in Osnabrück. Es ist sehr weit weg von zu Hause (6 Stunden Autofahrt). Da es ein Privatarzt ist, hat der Medizinische Dienst erstmal abgelehnt! ich wurde in die Hautklinik der Charite geschickt,weil man meinte, dort wäre ich besser aufgehoben. Die Ärzte haben die Operation aber abgelehnt, in der Form haben sie noch nicht operiert .Gut, dass sie so ehrlich waren, ich will ja auch kein Versuchskaninchen sein. Sie sagten mir, wenn man einen Spezialisten dafür gefunden hat, soll ich dorthin. Ich sollte nochmal woanders hin vom MdK aus, habe mich aber beschwert beim Leiter. Jetzt hat Dr. Brunnert in Osnabrück doch den "Zuschlag" bekommen. Mein Greifswalder Arzt aus der Uniklinik kommt auch zur Op, ein Pathologe ist außerdem dabei.Leider ist der geplante Op-Termin vom 25.09. geplatzt wegen dem MdK.Ich hätte alles schon hinter mir! Nun geht es erst am 31.10., weil ein Arzt aaus dem Team im Urlaub ist. Dank des MdK muss ich noch so lange warten. Die Ärzte haben sich auch sehr aufgeregt über die Verfahrensweise. Der MdK Mitarbeiter hatte gar nicht alle Unterlagen ..., weder hat er mich gesehen. na ja, meine Wut verfliegt so langsam, aber es bleibt die Angst, dass der Tumor sich noch mehr ausbreitet.
Bammel vor der Op habe ich auch, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass drei Ärzte mit Erfahrungen operieren.
Ich hatte mich nochmal an Mannheim/Heidelberg gewandt mit fragen. Sie schrieben mir u.a., dass dieser Tumor durchaus nicht auf die leichte Schulter zu nehmen ist. Bei Mehrfachrezidiven ist auch eine Metastasierung in Lymphbahnen und andere Organe nicht selten. ich will hier niemandem Angst machen,aber dieser Tumor wird manchmal nicht so ernst genommen.Also bleibt am Ball.
Liebe Grüße und allen alles Gute!
Ute

Hallo Zusammen!

Mein Transplantat ist jetzt echt ganz gut angewachsen, und meine Krebsvorsorge Anfang November war im Grunde ohne Befund (nur Abtasten der Stelle) ... Mittlerweile bildet sich aber unter dem Transplantat schon wieder eine harte Stelle, die auch schon erhöht ist. .... Kann man eigentlich anhand der Blutwerte rausfinden, ob dieser Tumor wieder am Werkeln ist???? ... Ich möchte nicht schon wieder ins KH ... Will doch im Februar auf die Malediven fliegen ...

Ich krieg echt noch die Krise ... mit dem sch... Teil

@Ute ... ich hoffe bei dir lief alles gut und drück dir ganz fest die Daumen

Liebe Grüsse
Linda

Hallo Linda,
ich denke mit einer Blutuntersuchung ist es nicht getan.
Lass es lieber richtig abklären, am besten im KH wo die OP war.
Wünsche Dir viel Glück!
Drücke den Daunem das es "nur" Narbengewebe ist.
Alles gute und liebe grüsse
Christa

Hallo, alle miteinander!
Ich bin wieder zu Hause. Es war eine Riesenop, fast 10 Stunden, dabei wurde aber auch gleich das Gewebe von einem erfahrenen Pathologen untersucht. Die Wunde ist sehr groß,Plastik vom Bauch ca. 29 x 15 cm,heilt aber gut. Es ist nun 4 Wochen her. leider hatte ich noch eine Thrombrose, die aber wieder weg ist. Das Laufen geht noch schwer, Sitzen auch. Ich bin froh, es hinter mir zu haben. der endgültige pathologische Befund war auch erfreulich! Irgendwann nach 6 Monaten muss ich nochmal zur Korrektur-Op. So, wie es jetzt aussieht kann es nicht bleiben. bei so einer großen Plastik sei das normal. Das gewebe muss sich erst setzen ..., muss dann nochmal nachgearbeitet werden. Hauptsache, ich bin das Ding endgültig los. es sind ja auch alle alte Narben mitentfernt. Nächsten Dienstag fahre ich zur AHB nach Ratzeburg in die Röpersbergklinik. Hoffe, dass ich dort körperlich und seelisch gut aufgebaut werde.
Ich wünsche euch allen alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit!
Liebe Grüße von Ute
hallo Linda S.! Danke für deine Wünsche! Kannst du nicht eine Stanzbiopsie an der verhärteten Stelle machen lassen? Das wurde bei mir auch gemacht, ist zuverlässiger als apparatelle Untersuchung. Es werden ja 5 "Schüsse" gemacht, da trifft man das entsprechende Gewebe gut. ich wünsche dir alles Gute und Glück!

Hallo Ute,

freut mich zu hören, das bei dir alles soweit gut gelaufen ist und ich hoffe, das Du in der Röpersbergklinik auch die Unterstützung findest, die du erwartest. Ich für meinen Teil habe nämlich die Erfahrung gemacht, das im Grunde der seelische Part in den Krankenhäusern total vernachlässigt wird. Einfach, das für die Patienten jemand da ist, der mit ihnen redet und versucht ihnen die Ängste zu nehmen. Auch danach steht man relativ allein und verlassen da und hat keinen Ansprechpartner. Alles einfach irgendwie Schade! Naja, werde mich da schon durchkämpfen ...

Wünsch Euch alles Gute und einen schönen ersten Advent!

Linda S.

PS: Danke für den Tip Ute!

Hallo alle zusammen!
Inzwischen geht es mir schon wieder recht gut. meine offene Wunde ist fast zu, der Bauch wird langsam weicher.In der Röpersbergklinik haben sie in den 3 Wochen AHB viel mit mir gemacht. ich kann diese Rehaklinik nur empfehlen. Der Altersdurchschnitt war recht hoch, aber die medizinische und psychologische Betreuung iat wirklich super.ich habe jetzt noch Probleme mit dem Fuß, wahrscheinlich eine Nervenschädigung durch die ungünstige lange Lagerung auf dem Gyn-Stuhl. Im März wird eine Nervenmessung (EMG) gemacht. Insgesamt bin ich echt stolz, dass ich schon wieder so gut drauf bin. Inzwischen habe ich den Op-Bericht und den Histobefund gelesen. Beide Rezidive wurden mit ca. 1,6 cm Sicherheitsabstand entfernt, das sollte wohl reichen, hoffe ich.

Linda, wie geht es dir? Wurde die harte Stelle abgeklärt?
Alles Gute und liebe Grüße an alle!
Ute