Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

SO .. und weiter gehts im Text ..

Lungenmetastasen sind - bis auf eine - NICHT gewachsen ..
in Anbetracht der Leberentwicklung ein geringer Trost ..

um die guten Nachrichten bzgl. der Lunge mal wieder aufzuwiegen, hat er sich gleich mal das Nuvo Virus im Krankenhaus zugelegt und liegt da jetzt in Quarantäne rum und .. naja ... ich brauchs euch nicht zu erklären ..

Die Ärzte sagen, dass sie ihn jetzt auf Sutent umstellen werden ..
da er sehr geschwächt war, konnten wir nicht länger reden ...

[Birdie]

Habe an Hr. Dr. Stae. eine lange E-mail geschrieben mit der Bitte um Beurteilung der Befunde und Röntgenbilder. Da wir uns den Weg nach München sparen wollen, wenn die Aussichten eher schlecht sind...

Ungelogen .. 2h später kam seine Antwort:
"Schicken Sie mir doch die Befund schnellsten zu (am besten eine CD) und die initiale Histologie noch einmal. Ihre Mail bitte ausdrucken und mitschicken.
Danke!"

Ist das nicht supersupersupersupersupernett ????

Ernie hat heute seine Sachen an Hr. Dr. Stae. abgeschickt und ich hoffe, dass wir bald Nachricht bekommen.
Die Ärzte in Ernies Krankenhaus haben halt die Möglichkeit einer Operation von Anfang an ausgeschlossen .. aber ich will da lieber die Meinung eines Expertenteams hören, die andauernd damit zu tun haben ...
Drückt uns die Daumen, dass wir ne positive Nachricht von Hr. Dr. Stae. bekommen ..

[Uli60]

Hallo Birdie,

ich drücke euch beide Daumen.

Mindestens eine weitere Meinung einzuholen ist sehr wichtig. Gerade die Spezialisten wissen in den Details wesentlich mehr.

Liebe Grüsse und viel Glück
Uli

[Georg84]

Hallo,

auch ich drück euch die Daumen!! Ich wünsch euch viel Glück und Erflolg!

LG

Georg

[Birdie]

WIR FAHREN NACH MÜNCHEN!!!!!!!!!!!!!!
Er hat am 2.3. um 13:30 einen Termin in der Sprechstunde!

Der Weg bis zu dieser Entscheidung war lang und steinig - aber jetzt sagt auch er, dass er die Meinung von Dr. Stae. hören möchte.

Hr. Dr. Stae. hat mir netterweise eine ausführliche Email zurückgeschickt, aber auch gesagt, dass er nur eine ausführliche Beurteilung machen könnte, wenn mein Freund bei ihm vorstellig wird.

Naja.. jedenfalls ist die Email mit den Vorschlägen von Hr. Dr. Stae. eher nicht auf fruchtbaren Boden bei seinem Onkologen gefallen und der hat eig. alle Vorschläge abgelehnt.

Aber .. nach 4 Tagen Überlegungszeit und einem ersten contra München.. gabs jetzt nen pro "Termin in München" ..
Gesagt... und ich hab fix geplant - ich habs Hotel gebucht und die Bahnfahrten mittels Lidl Bahntickets abgedeckt - das hat den Vorteil, dass wir mit den Tickets flexibel bei der Rückfahrt sein können (falls Dr. Sta. sagt, dass er gleich dort bleiben soll) ..

Mein Freund bekommt jetzt noch nen neues Schädel und Lungen CT am Freitag gemacht - so dass wir die Dateien gleich mitnehmen können.

Ich hoffe, dass er sich bis zur Fahrt keinen Infekt holt, wir die Zugfahrt gut überstehen und er aufgrund seiner Morphiumpflaster nicht die ganze Zeit kotzen muss ..

Drückt uns die Daumen ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,

Drückt uns die Daumen ..

meine habt Ihr beidseitig gedrückt!!

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Liebe Birdie,

gratuliere Dir, dass Du Dich durchgesetzt hast. Hat zwar lange gedauert bis Dein Freund sich dazu entschieden hat.
Sein Onkologe hat sicher nicht viel Ahnung von den neuen Therapien und Behandlungen bei unserem Tumor. Er sollte sich mal die Vorträge vom LH in Essen anhören.

Ich wünsche Euch eine schone Bahnfahrt und dass Dein Freund nicht noch krank wird. Viel Erfolg und ein gutes Gespräch bei Dr. Sta..

Ich drücke Euch beide Daumen.

[bibikommt]

Hallo Birdie,

ich wünsche euch viel Erfolg in München...und dass ihr die Bahnfahrt beide gut übersteht.

Erschrocken bin ich aber doch darüber, dass der Onkologe die Vorschläge alle abgelehnt hat , denn mir ist ja genau dieser Onkologe von der Uni Df. empfohlen worden. Ich war ja nur einmal da und hatte einen anderen der drei Onkologen, der war aber ganz nett und vor allem bereit und willig mich "zu kontrollieren". Hat mir geraten, die Kontrollen beim Urologen weiter zu machen und dann zu ihm zu kommen und er schickt mich zum CT und MRT. Er habe keine Probleme damit mich dafür zu überweisen, das mache bei Ihrem Aufkommen nichts aus, das wäre für niedergelassene Urologen sicher anderes..... Nun bin ich ja Gott sei Dank wirklich gut dran.

Ich hoffe ganz fest, dass Ernie in München weitergeholfen werden kann (leider kann ich keine Smiles, die die Daumen drücken )

Liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

*arrgghh*
die CTs, die er für Dr. Sta. hat machen lassen, sind noch schlimmer ausgefallen als die Bilder, die vor 2 Monaten im Krankenhaus gemacht wurden..
er hat jetzt noch ne Metastase in der Wirbelsäule und jetzt schnürts auch mir langsam die Kehle zu ..

Ich bin froh, dass wir jetzt schon den Termin haben und nicht erst einen machen müssen ..

Ich wünschte, wir wären viel früher zum Dr. Sta. gegangen .. im letzten Jahr halt schon *seufz*
Ich hoffe, hoffe, hoffe, hoffe, hoffe, hoffe, hoffe, hoffe, hoffe,dass er uns noch irgendwie helfen kann ....

[Marita P.]

Liebe Birdie,

das tut mir aber ser leid. Nächste Woche ist es ja schon soweit. Bin mal gespannt was Dr. Sta. sagt.

Ich umarme Dich. Wir sehen uns ja bald.

[Birdie]

Ich krieg ne Krise ..
nun haben wir schon am Dienstag den Termin und Muc .. und jetzt ?

Er rief mich gerade vom Krankenhaus aus an ..
seine Blutwerte sind so schlecht, dass er DREI (3!) !!!!!! Blutkonserven bekommen soll und da das KKH nicht genug Konserven da hat und so schnell darf man die ja auch nicht durchlaufen lassen, wurde er schnell eingewiesen .. er hat aber auch schon gesagt, dass er am Samstag raus muss (warum eigentlich .. ich komme ja erst am Sonntag an .. )

Ich könnte kotzen, heulen, verrückt werden und im Dreieck springen .. warum hört das nie auf mit den schlechten Nachrichten?



Liebe Irene - danke für deine Email und deine Tipps in Bezug auf Großhadern habe heute auch schon mit Fr. Kart. telefoniert und sie hat mir auch noch ein paar Tipps zur Anmeldung gegeben.

Wenn wir jetzt überhaupt noch nach München kommen sollten ..........

[Marita P.]

Liebe Birdie,

das ist ja wirklich fürchterlich. Wenn Ihr wirklich noch nach München fahren könnt, lasst Euch doch vom Arzt eine Taxifahrt oder mit dem Sanka verordnen. Nach den Blutkonserven kann er bestimmt nicht gleich nach Hause gehen. Ich weiss nicht was ich sagen soll.

Ich werde gleich Euch mit in mein Gebet mit einschliessen.

Alles Gute und viel Kraft.

[Birdie]

OH liebe Letute, ich bin endlich angekommen .. die Zugfahrt war aufgrund der Sturmschäden mehr als sehr abenteuerlich und ich bin froh es überhaupt geschafft zu haben.

aber .. oh graus ..
ich habe mir den Bericht des Röntgeninstituts durchgelesen ....
Nachweis mediastinaler Lymphknotenmetastasen, multiple intrapulomaler Metastasen in beiden Lungenflügeln sowie Nachweis einer Thoraxwandmetastase links lateral mit Destruktion der 3. Rippe. Nachweis einer osteolytichen Metastase im BWK10 mit beginnender Destruktion der Vorderkante. Geringe Pleuraergüsse beidseitig rechts betont. Die miterfasste Leber ist durchsetzt von multiplen Metastasen.

WHAT THE FUCK !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das hat ihm kein Arzt jemals gesagt .................

Ich hoffe, dass der Zug morgen nach München fährt .. wenn das alles nicht schon zu spät ist ..

[Heino*]

Hallo liebe Birdie,

das sind ja wirklich keine guten Befunde! Trotzdem will ich versuchen, Dir Hoffnung zu vermitteln.
Befallene Lympfknoten im Mediastinum hatte ich auch. Als der dickste davon auf 65 mm Durchmesser angewachsen war, habe ich einen guten Thorax-Chirurgen gefunden, der dann beide Lungen saniert und die befallenen Lympfknoten entfernt hat. Als danach wieder Metastasen auftraten, wovon eine bei mir die 8. Rippe links angefressen hatte, habe ich mit Sutent begonnen. Das ist jetzt anderthalb Jahre her. Nach 6 Monaten waren keine Metastasen im CT mehr nachweisbar und die Rippe hat sich fast spurlos von dem Angriff erholt. Dieser Zustand hält bislang an. Sutent scheint bei Weichteilmetastasen wirklich sehr gut zu helfen.
Sicher werdet Ihr in München die beste Beratung finden. Ich wünsche Euch dann erfolgreiche Behandlungen.

LG, Heino.

[Birdie]

So ..
ich will jetzt unsere Odysee mal von Anfang an berichten ...

1. Teil - Meine Odyssee
Am Sonntag bin ich um 14 Uhr bei strahlendem Sonnenschein losgedüst.
Leider hatte ich überhaupt keinen Plan davon, dass ein Sturmtief über uns hinwegfegen wollte. Von dem Sturm selbst haben wir im Zug nichts mitbekommen .. nur die Auswirkungen. Zuerst standen wir ne halbe Stunde in Hamm rum - dann gings weiter nach Hagen - wieder warten .. dann kam die Aussage "dieser Zug endet hier" .. dann sollten
auf einmal alle, die nach Köln wollen, in den Zug auf dem gegenüberliegenden Gleis, weil
dieser wohl - wenn überhaupt - zuerst weiterfahren würde.
Nachdem ich dann einen Platz in der 1. Klasse ergattern konnte, kamen dann diverse AUssagen, die nach 5 Minuten immer korrigiert wurden .. aber .. was lange währt wird gut ..

Der Zug fuhr tatsächlich über Umwege nach Köln, die Schaffnerin war noch so nett und sagte mir,dass ich auf jeden Fall bis nach Bonn weiterfahren sollte und dann mit der Straßenbahn weiterfahren, da sie die Information hatte, dass das Zugverkehr in Köln eingestellt sei.
Puhh .. gesagt, getan .. ich bin bis nach Bonn gefahren, dann nahm mich eine nette Dame im Taxi bis zur nächsten Straßenbahnhaltestelle mit, die mich dann zum Ziel brachte. Ernies Vater holte mich dann ab und ich bin mit 4!!! Stunden Verspätung angekommen. Ernie war so froh mich zu sehen. Die Aufregung um das ganze Zug hin und her war allerdings viel zu viel.
Wir sind nicht wirklich zur Ruhe gekommen und haben sehr schlecht geschlafen.

2. Teil - Unsere Odysee nach München
Am nächsten Tag sind wir dann mit dem Zug nach München weitergefahren. Das Zug war leider total überfülllt - die Nachwirkungen der Sturmschäden - alle gestrandeten Personen wollten ja auch irgendwann mal ihr Ziel erreichen.
Für uns stellte das allerdings ein Problem dar. Das auf den Beinen sein - geschweige denn das Laufen ist sehr sehr anstrengend für Ernie gewesen.
Umso schlimmer, dass die Gänge voll waren mit Menschen, die nicht rücken wollten oder konnten. Schließlich haben wir es zu unseren Sitzplätzen geschafft und Ernie hat fast ne Stunde gebraucht die Aufregung zu verdauen.
Da ich bei ihm zu Hause festgestellt hatte, dass uns wichtige Unterlagen fehlen (die Großhadern nach der 1. Beurteilung anscheinend nicht zurückgeschickt hatte), rief ich noch aus dem Zug Frau Kart. in Großhadern an.
Diese hat dann gewirbelt und die verschiedenen Krankenhäuser angerufen, in denen Ernie war und hat somit die uns fehlenden Unterlagen besorgt.
In München angekommen sind wir dann im Schneckentempo den Bahnsteig runtergelaufen und haben uns dann zum Hotel begeben. Das Hotel ist total nahe an Großhadern gelegen und modern eingerichtet - wir hatten ein wirklich tolles Zimmer und können es nur empfehlen.
Auch die Infrastruktur um das Hotel rum lohnte sich - ein großer Rewe Laden, Schlecker, ne Pizzeria mit einer empfehlenswerten Pizza. Alles, was wir brauchten haben wir bekommen.
Anyway ... im Hotel angekommen, habe ich mir die Befunde geschnappt, die ich hatte und bin schnell zu Frau Kart. gelaufen. Habe dort ihre Befunde den meinigen hinzugefügt. Auf die Frage allerdings, wie es uns bzw. Ernie geht habe ich leider zu weinen angefangen und nach dem sie die Befunde gelesen hatte, schlug sie vor, dass ich doch lieber gleich mit Dr. Nuhn reden sollte, damit man Ernie ggf. gleich einweisen kann.
Dr. Nu. - der eng mit Dr. Sta. zusammenarbeitet - hat mit mir auch gleich die Befunde durchgesehen.
Er war der erste Arzt, der deutlich sagte, dass ein pappiläres Nierenzellkarzinom bei jungen Leuten sehr sehr aggressiv wächst und man hier eine sehr engmaschige Nachsorge machen müsste (also eher alle 2 Monate).
Er deutete gleich an, dass die Uniklinik nicht der richtige Ort für Ernie's Behandlung sein würde, da sie nicht auf Onkologie spezialisiert sei und man dafür vielleicht eher woanders besser aufgehoben wäre.
Er hat noch vieles gesagt, was sich nachher im Gespräch mir Dr. Sta. bewahrheitete. Auf die Frage hin, ob Ernie schon sogleich eingewiesen werden sollte, hab ich dann abgelehnt, da ich der Meinung war dass das dann doch etwas zuviel Aufregung für einen Tag für Ernie gewesen wäre und wir somit noch einen schönen Abend in "trauter Zweisamkeit" verbringen konnten.
Ich war nach dem Gespräch sehr aufgelöst und war heilfroh, dass eine meiner längsten Freundinnen nicht weit von der Klinik entfernt wohnt. Sie hat schnell ihre Kinder bei der Nachbarin gelassen und mich abgeholt, so konnte ich mich mal kurz fallen lassen und wurde auch mal in den Arm genommen. Ich war ihr sehr dankbar....
Als ich zurück zum Hotel kam, habe ich Ernie geweckt, der hatte die ganze Zeit geschlafen - während ich weg war - und hatte tierisch Knast - habe also gleich ne Pizza geholt und danach habe ich dann alle Befunde, Röntgenbilder und CDs in die richtige Reihenfolge gebracht und beschriftet.
Meine Organisationswut hat uns auch in den Tagen ein paar mal den Arsch gerettet.
Der Tipp von euch, einen Ordner mit allen Befunden anzulegen ist Gold wert gewesen - auch wenn ich noch nicht alles zusammen hatte, haben wir doch sehr davon profitiert.

3. Teil - Unsere Odysee in Großhadern
Dr. Nu. hatte uns gesagt, dass wir aufgrund seines schlechten Zustands jederzeit kommen könnten und vorgezogen werden würden. Das haben wir dann auch sehr dankbar angenommen. Nach dem Frühstück sind wir also mit dem Taxi nach Großhadern gefahren. Der Taxifahrer machte uns schwerste Vorwürfe, dass wir nur zur Klinik fahren wollten, er hat uns abgezockt (ungerechtfertigter Zuschlag) und war unverschämt - das war echt ein wenig stressig vor dem Termin und vollkommen unnötig.
Naja .. mit dem Rollstuhl sind wir dann in die Poliklinik gefahren und wurden von Fr. Karst. herzlich begrüßt.
Sie hat sich sofort Zeit genommen und gleich bei Dr. Stae. Bescheid gegeben. Auch eine Liege hat sie Ernie angeboten, aber er sagte, dass er so erschöpft sei, dass er wohl nur pennen würde und dann vom Gespräch wohl nichts mehr mitbekommen würde.
Ungelogen .. nach 45 Minuten (ich nehme mal an, dass das Rekord ist - außer man bringt wie Marita immer Kuchen mit *zwinker*) sind wir schon dran gewesen.
Dr. Stae. war super super super nett und sehr deutlich.
Seine ersten Worte waren, es sieht sehr schlecht aus. Seine erste Vermutung aus den vormals zugesandten Befunden war eigentlich, dass Ernies Lunge das Problem wäre aber .. nach der Sichtung der aktuellen Bilder ist es anders.. er drückte es so aus "Sie haben noch ein bißchen Leber in Ihrer Metastase" ..außerdem gibt ihm die Metastase an der Thoraxwand Bedenken.
Er sagte: "ich habe für Sie eine wilde Idee, wir schicken Sie nach Bad T.,
da bekommen sie dann nach und nach 4mal Nexavar morgens und abends sowie eine Bestrahlung primär der Leber und
sekundär der Thoraxwand mit der 5-fachen höchstdosierung"..

Er betonte, dass bei der Art des papillären Nierenzellkarzinoms weder Torisel noch Sutent seine erste Wahl der Medikamentation gewesen wäre und dass er die besten Erfolge mit Nexavar erzielt hat.

Da Ernie Angst vor der hochdosierten Strahlung hatte & hat und fragte, ob solche eine hohe Bestrahlung zu seinem Tod führen könnte, sagte Dr. Sta., dass das Ernies einzige Chance sei. Entweder so - oder in Kürze weg vom Fenster zu sein.
Ernie und mir blieb a) keine andere Wahl und b) auch kaum Zeit zum Nachdenken.
Dr. Stae. hatte schon den Telefonhörer in der Hand und organisierte einen Krankentransport.
Dieser sollte uns erst um 17 Uhr abholen .. jeodch ging dann auf einmal alles sehr sehr schnell. Es gab einen Rückruf .. innerhalb einer halben Stunde sollten wir schon los .. wir jedoch hatten noch gar nichts gepackt, alles lag im Hotel rum und ich muss ja auch noch zum Hotel kommen.
Ich bin also sofort los, zum Hotel quasi gejoggt, alles in den Koffer geschmissen, bezahlt und ..
dann war der Transporter noch nicht da .. ich also wie ein Sherpa bepackt die Koffer genommen und zurück zum Krankenhaus, damit Ernie nicht so lange dort alleine sitzen muss.
Als ich ankam, war der Transporter schon da - ich habe mich nochmal schnell von Fr. Kart. verabschiedet, die uns ihre persönliche Karte in die Hand drückte und darum bat uns zu melden.

Mit dem Tranporter waren wir dann innerhalb von einer Stunde in Bad Tri.
Wir können bis Freitag zusammen in einem Zimmer schlafen - danach ist das Zimmer belegt - aber wenigstens macht das die Eingewöhnungsphase für Ernie auch leichter.
Die Ärztin - Frau Mont. - hat sich superviel Zeit für Ernie genommen. Sie hat bestimmt ne Stunde mit der Anamnese verbracht, hat leider auch gleich den Verdacht auf eine leichte Pneumonie.
Ernie hatte Fieber und hustete sehr sehr stark - auch mit blutigem Auswurf.
Dank der gut organisierten Befunde und Entlassungsbriefe *grins* wurde ihm dann gleich die Antibiose gegeben, die ihm bei seiner letzten Lungenentzündung so gut geholfen hat.
Alle Ärzte, Schwestern, Pfleger, der Empfang und überhaupt JEDER hier ist SUPERNETT!!!

Was mich total überraschte war folgende Situation - abends um 20 Uhr klopfte es ... rein kamen Dr. Stae. und Dr. Wilk. (der Strahlentherapeut). Dr. Stae. freute sich, dass das mit dem Transport so prima geklappt hatte und sprach uns nochmal Mut zu.
Die beiden sagten, dass sie sich halt gerade bzgl. Ernies Situation beraten hätten und Dr. Wilk. die Ergebnisse morgen mit uns besprechen würde.
Es ist sooooo unglaublich nett, dass Dr. Sta. nochmal hier war und wie ich hörte schaut er bei all seinen Patienten aus seiner Klinik vorbei - das nenne ich Engagement!!!

Gestern war Dr. Wilk. hier und hat alles mit uns besprochen.
Er hat uns sehr positiv gestimmt.
Folgende Infos haben wir bekommen:
Es wird jetzt erstmal eine Woche Nexavar im Körper aufgebaut, denn nur dadurch ist die Bestrahlung überhaupt erst wirksam.
Heute wird das Planungs-CT gemacht und dann die Bestrahlungsplanung.
Es war für mich sehr vertauensbildend, dass er sagte, dass er noch keine genau Aussage bezüglich der Planung und der Aufenthaltslänge machen kann. Aber er würde sehr genau überlegen, wie und wann er was bestrahlen würde.
Da der rechte Leberlappen so gut wie gar nicht mehr vorhanden sei, müsste man diesen halt komplett bestrahlen. Den linken Leberlappen dann nur suksesszive.
Die Lunge würde er komplett vernachlässigen, da hier das Nexavar seine Wirkung zeigen soll und über die Bestrahlung der Thoraxwand würden wir später reden.

Es werden wohl keine Schmerzen durch die Bestrahlung verursacht.
Da ist uns schon sehr der Stein von der Brust gefallen - mit Übelkeit, Erbrechen und Appetitlosigkeit hatten wir eh gerechnet.

Jetzt bin ich erstmal froh, dass er noch ne Woche Zeit zum Erholen hat.
Ich hoffe, dass ich ihm noch die eine oder andere Kilokalorie auf die Rippen verbannen kann.
Zur Zeit sieht er eher aus wie ein unterernährtes Kind aus Afrika - mit all dem Wasser im Bauch und in den Beinen ..

So ... das war es erstmal von uns ..


Liebe Marita, liebe Irene,
vielen vielen herzlichen Dank für eure Anrufe bzw. Mails..

Ich halte euch alle auf dem Laufenden