Traurige Gewissheit: Leberkrebs

[sabbimaus]

Hallo zusammen,

letzte Woche musste meine Mum (58 Jahre) ins Krankenhaus, weil sie über starke Schmerzen im Oberbauch klagte. Sie sollte eigentlich diese Woche in Krankenhaus wegen Gallenentfernung. Aber irgendwie war es nicht die Galle, sondern der Tumor in ihrer Leber... Und dabei waren die Leberwerte doch so schlecht! Auf dem Sono sah man auch nichts. Weder beim Hausarzt noch in der Klinik.
Während der OP kam dann der Hammer: meine Mum war kurz davor innerlich zu verbluten, weil ein Hämagiom geplatzt ist! Die Klinik konnte die Blutung nicht stillen und hat sie mit 2 Blutkonserven in die UniKlinik Düsseldorf gebracht, wo man die Blutung stillen konnte. Sie lag mit offenem Bauch und mit zwei Bauchtüchern ausgestopft einen ganzen Tag in einer Schlummerphase auf der Intensivstation, wo sie auf die dritte OP wartete. Die Tücher wurden wieder entfernt und der Bauch ordentlich verschlossen.
Vormittags wurde sie dann wieder zurück ins Krankenhaus Maria Hilf in Krefeld gefahren, wo sie auf der Intensiv aufwachen durfte. Sie war ganz schön verdaddert als wir ihr alles erzählten. Sie hat ja von ihrem Ausflug nach Düsseldort nichts mitbekommen. Die Ärzte sagten aber, wenn mein Papa sie nicht sofort nach Krefeld ins Klinikum gebracht hätte, dann würde sie nun nicht mehr leben Gott sei Dank hat sie es geschafft und es geht ihr den Umständen entsprechend gut! Sie läuft schon wieder und hat einen gesunden Appetit und eine gesunde Gesichtsfarbe
Leider haben sie während der OP einen relativ großen Tumor gesehen und haben mehrere Biopsien gemacht. Dann kam die schwierigste Zeit meines Lebens: 7 Tage auf das Ergebnis warten.... und warten... und heulen ... und warten... .Vorgestern dann die Erlösung. Diagnose: Leberkrebs HHC.
Die Anspannung war zwar weg aber dennoch geht es uns allen echt besch...
Der Chefarzt sagt nach einer Tumorkonferenz mit 15 weiteren Ärzten dass wir Transplantation knicken können, Chemo ebenfalls und alle anderen Therapien wie Bestrahlung mit Mikrokügelchen oder die Wärmegeschichte. Er sagt es gibt neuere Tabletten auf dem Markt, die sie versuchen soll. Er nannte es palleative Therapie. Und das bedeutet in meinen Augen, dass die Ärzte meine Mum abgeschrieben haben. Hauptsache sie können ihr Leben noch ein wenig verlängern und die Schmerzen lindern. Ist zwar irgendwo supi, aber ich fühle mich total alleingelassen von den Ärzten! Es gibt doch ach so viele Möglichkeiten (zB Lebend-Transplantation), warum werden diese nicht ausgeschöpft? ICh würde mich sofort für meine Mum unters Messer legen!
Zum Thema Transplantation schüttelte er nur den Kopf. Und ich vermute es liegt daran, dass der Tumor geplatzt ist und sich evtl später Metastasen irgendwo anders bilden könnten. Aber bei einer Lebend-Trans wäre dies doch kein Problem!
Ich werde meine Mutter nun zu drei weiteren Kliniken schicken: Uniklinik Essen, Uniklinik Bonn und evtl. auch nach Heidelberg.
Ich gebe mich mit der Aussage des Arztes einfach nicht zufrieden! Das kann doch nicht sein!!!!
Meine Mum hatte angeblich mal Hepatitis C, die aber nicht chronisch wurde. Sonst hat sie nie getrunken und sehr gesund gelebt. Metastasen gibt es noch keine... .

Ach man ist das alles scheisse.... bin nur noch am heulen...
Vielleicht hat ja jemand von euch einen Tip für uns wie wir weiter verfahren oder was wir gar versuchen sollen...

Liebe Grüße
Sabrina

[sissy]

Liebe Sabrina,
das tut mir so leid für euch.
Du hast ja schon geschrieben, dass ihr euch mit anderen Kliniken in Verbindung setzen wollt. Das finde ich gut.
Man muss sich aber mit Tatsachen abfinden.
Mit den Tabletten meinen sie wahrscheinlich NEXAVAR. Wir haben schon einige Male darüber geschrieben. Kannst nachlesen.
Bei meinem Mann(52) haben sie leider nichts gebracht, es ging ihm damit jeden Tag schlechter. (gest. Sep. 09)
Bei einem HCC gibt es leider nicht viele Möglichkeiten, so schlimm ist es.
Ich kann deine Gefühle, Sorgen, Verzweiflung so nachfühlen, weil es tut so weh.

Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe

L. G
Sissi

[Limette07]

Hallo Sissi,


ja das ist eine schlimme Diagnose. Zur Transplantation musst Du folgendes wissen: Die Tumore dürfen nur auf die Leber begrenzt sein und eine gewissen Größe nicht überschreiten. Es gibt bestimmte Kriterien die man erfüllen muss um auf die Warteliste bei Eurotransplant zu kommen. Gleiches gilt für eine Lebendspende. Das kannst Du auch im Internet nachlesen. Gibt mal Lebertransplantation ein.

Ich selbst sollte am 19, Januar 2010 eine Lebendspende erhalten. Jetzt hat man in Heidelberg noch einen Herd auf der Lunge gefunden. So lange das nicht abgeklärt ist, gibts keine Transplantation. Und wenn es bösartig ist kann ich alles knicken. Ich würde keine Chemo mit Nexavar machen, hab zuviel negatives davon gehört und gelesen, Also bliebe mir wahrscheinlich auch nur die palliative Behandlung.

Versuch Deiner Mutter Kraft zu geben und auch Zuversicht. Das hilft so sehr .Das kann ich aus meiner Sicht als Kranke nur unterstreichen.

Liebe Grüße und
Hannelore

[lyra]

Liebe Sabrina,
die Aussicht auf eine Transplantation steht wahrscheinlich deshalb schlecht, weil man schon Mikro-Metastasen im Lymphgewebe oder in einem Organ vermutet. Dann wäre die neue Leber in kürzester Zeit auch befallen, zumal man nach Transplantation ja lebenslang "Immunsuppressiva" nehmen muss, die verhindern sollen, dass die neue Leber vom Immunsystem abgestoßen wird. Das ist aber genau kontraproduktiv bei Krebs- er wächst um so schneller. Somit hätte die ganze OP keinen Sinn.
Mein Mann war in der Uni Bonn- eine Zweitmeinung haben wir in der Uni Essen eingeholt (wir hatten von Essen einen besseren Eindruck als von Bonn, zumal in Eurem/ unserem Fall man als Patient auf eine Art Privatstation mit 2-Bett-Zimmer kommt und auch die Verpflegung und das ganze Procedere besser ist als in Bonn ). Ich empfehle Euch, zuerst mal nach Essen zu gehen.
Bedenke bitte, dass jedes Mal wieder die ganze Untersuchungsmaschinerie abläuft, das ist sehr anstrengend für die Betroffenen!
Es ist Eure Entscheidung, ich sage nur meine Meinung dazu: ich würde mir überlegen, ob solch ein Klinikmarathon, wie Ihr ihn vorhabt, sinnvoll ist (im Hinblick auf das Wohlbefinden Deiner Mutter)
Liebe Grüße
Lyra

[sabbimaus]

Also wir werden auf jeden Fall die Uniklinik Essen zu Rate ziehen.
Denn ich kann es einfach nicht glauben, dass nur noch eine Therapie mit Nevaxar lindern kann. Meine Mum hat am 6.1. einen Termin in Krefeld bei einem Onkologen und hören uns seine Meinung erst einmal an. Derzeit veruschen wir einen Termin in der Uniklinik Essen zu bekommen. Blöd ist, dass der behandelne Arzt dort anrufen und mit einem dort ansässigen Arzt über den Fall sprechen muss. Darauf hin wird dann erst der Termin gemacht. Irgendwie nervt dieses Warten ja schon. Dumm auch, dass nun Feiertage kommen...
Aber ich bin froh, dass es meiner Mum (noch) so gut geht und sie auch richtig gut aussieht nach ihrer OP! Sie kommt morgen erstmal nach Hause und bereiten uns auf Heiligabend vor. Wir hoffen alle, dass es nicht unser letzter ist...

Herzliche Grüße
Sabrina

[lyra]

Liebe Sabrina, versucht es mal über die Gastro-Ambulanz, HCC-Sprechstunde (Dr. Hilgard/ Frau Dr. Ertle) Tel: 0201-723 36 15
Soweit ich mich erinnere, brauchen die nur eine Überweisung des behandelnden Hausarztes und leiten dann die stationäre Aufnahme ein.
Liebe Grüße
Lyra

[sabbimaus]

Hallo Lyra,

vielen Dank für deine Info!
Ich habe soeben dort angerufen und meine Mum hat für den 15.1. einen Termin in der HCC Sprechstunde bekommen! *freuuu*
Jetzt hoffen wir nur noch, dass sie etwas für sie machen können!

Liebe Grüße
Sabbi

[lyra]

Hallo Sabbi, das freut mich für Euch!
Ich drücke die Daumen!!!
Liebe Grüße
Lyra

[mausi1972]

Hallo sabbimaus,

habe mit entsetzen deinen Beitrag gelesen. Man geht ins Krankenhaus wegen der Galle und kommt totsterbenskrank wieder raus. Es ist der Hammer. Aber das hilft euch jetzt alles nichts. Ich selbst war wegen der Galle im Oktober im Krankenhaus und meine Papa ist im Juli 2009 an HCC gestorben. Mehr brauche ich nicht zu sagen . Also ich kann euch noch das Leberzentrum der Uniklinik Frankfurt empfehlen, auch wenn sie meinem Vater nicht mehr helfen konnten. Ich muss dazu sagen, dass meine Vater seit Feststellung der Diagnose innerhalb von 3 Wochen gestorben ist. Und wie sie alle schon sagen, bei HCC gibt es fast keine Aussicht. Bei meinem Vater waren alle Wert soooo schlecht das sie ihm gar nichts mehr gegeben haben, weder Chemo noch sonst etwas. Wobei ich Nexavar, nach allem was ich gelesen habe (habe mich in der Zeit Tag und Nacht mit dem Thema beschäftigt), auch ablehnen würde. Was kam den beim Onkologen raus ?? Die Warterei ist was ganz schlimmes !!

Ich drücke euch ganz feste die Daumen, melde dich bitte !!

Liebe Grüße
Mausi

[sabbimaus]

Huhu Mausi,

das zu lesen tut mir wirklich sehr Leid!

Sie hatte gestern einen Termin beim Onkologen, der ihr tatsächlich Nevaxar verschrieb. Heute morgen nahm sie die erste Tablette...

Kommende Woche Freitag hat sie einen Termin in der Uniklinik Essen. Mal sehen was sie dort zu ihrem Fall sagen werden. Der Onkologe meine, gaaaaaaaanz vielleicht sei eine Transplantation doch möglich, aber bedingt durch die Leberzirrhose ist eine Transplantation eher schwierig. Die Leber hat sich in der Größe und Form verändert und es sei wohl schwer ein Lebenstransplant oder Spenderleber "anzuschließen". Dazu kommt der der riesige Tumor, der fast so groß ist wie die rechte Leberhälfte
Zusätzlich habe ich gestern noch mal mit der Uniklinik Düsseldorf telefoniert.
Sie soll auch dort noch mal vorstellig werden, da sie auch dort operiert wurde und die Ärzte alle Daten von ihr haben (Sono, Blutwerte etc).
Mehrere Meinungen sind immer am besten...

Ich selber habe total Angst meine Mum zu verlieren. Glaube ich wäre nur noch eine leblose Hülle... Meine Mum ist nicht nur meine Mutter, sondern auch meine beste Freundin.
Seit der Diagnosestellung sind wir alle total angespannt und haben einfach nur Angst. Momentan wird mir das alles zu viel. Job, Weiterbildung...alles komtm zusammen und habe nur noch meine Mum im Kopf. Abschalten? Geht nicht... . Irgendwie habe ich den Eindruck ich lebe nur noch so vor mich hin.

Aber wir schauen nach vorne und versuchen das beste draus zu machen. Wir werden alle möglichen Hebel in Bewegung setzen um ihr zu helfen!

Liebe Grüße
Sabrina

[mausi1972]

Hallo Sabrina !!

Ihr dürft in keinem Fall aufgeben, ihr macht das genau richtig. Wir haben nicht anders gehandelt. Du kannst dir also auch vorstellen was das die 3 Wochen für eine Telefoniererei und Fahrerei war. Aber es hat sich alles gelohnt (alleine für mein Gewissen), ich wäre bis nach Bagdad gefahren, wenn es hätte sein müssen. Mein Papa hat/hätte am Sonntag Geburtstag. Ich habe meine Mama zum Essen eingeladen, ob sie kommt weiß ich noch nicht. Uns ist nicht nach feiern zu Mute, nicht das du denkst. Aber ich kann und will sie nicht alleine lassen. Und Papa sitzt irgendwie auch mit am Tisch, er ist immer bei uns.

Wenn es eine Transplantation gibt, habt ihr mehr Glück wie Verstand. Bei uns stand das durch die Zirrhose gar nicht zur Debatte und er hatte auch das Grenzalter von 60 erreicht. Makaber, oder ?? Aber deine Mama hat vielleicht Glück. Was das Nexavar betrifft, ich würde es wahrscheinlich auch nehmen, wenn die Ärtze mir das raten würden. Ich weiß es nicht, aber man hängt auch an seinem Leben und versucht echt alles. Aber es freut mich echt das es deiner Mama soweit gut geht und da habt ihr auch mehr Chancen was zu unternehmen. Fragt den Ärtzen ruhig Löcher in den Bauch, scheißegal.

Was deine Ängste betrifft, glaube mir, ich kann dich verstehen. Meine Eltern waren beide nicht nur Eltern, sondern auch mehr Freunde.Wir haben alles gemeinsam gemacht, Urlaub etc. Er hat uns noch beim Hausbau geholfen. Das einzigste was uns aufgefallen war, dass er abgenommen hatte. Wir sagten du siehst schlecht aus, aber er fühlte sich gut. Zumindest hat er es gesagt. Wenn ich was hatte, war das erste Papa !! Und jetzt ?? Meine Mutter ist auch im November erst 60 geworden. Und die habe ich auch noch aufzubauen. Die war die ganze Weihnachtszeit schwer krank. Da hatte ich auch nur Sorgen. Ich nehme an das dies alles seelisch ist. Also wenn dich einer versteht, dann ich !! Darf ich dich fragen ob es noch einen Papa gibt ?? Der könnte dich etwas unterstützen! Ich will dir nicht zu Nahe treten, aber jede Hilfe wäre gut. Ich finde es toll wie du dich einsetzt und ihr schafft das.
Sag mir bitte bescheid wenn es was neues gibt. Was ich auch noch empfehlen kann ist die Mistel-Therapie nebenbei. Ist pflanzlich und soll wirklich helfen, auch für die Psyche. Da schwört eine Bekannte von mir drauf (39 Jahre und Brustkrebs) !! Googel mal etwas.

Bis bald, ich drücke dich

LG Claudia

[sun58]

Hallo Sabbimaus!
Ich habe dir eine PN geschrieben! Du kannst dich gerne bei mir melden!
LG

[mausi1972]

Hallo Sabbimaus !!

Wie geht es dir und deiner Mama ??
Bekommen ihr die Nexavar ?
Denke an euch

Mausi

[sabbimaus]

Sorry wenn ich nicht gleich schreibe, aber ich habe so viel um die Ohren derzeit.

Meine Mum bekommt langsam Nebenwirkungen zu spüren. Sie hat seit heute diesen Ausschlag. Morgen fährt sie zum Doc um sich eine Salbe dagegen verschreiben zu lassen.
Sie ist total verzweifelt und hat Angst, dass es ihr nun immer so schlecht gehen wird (dauernd müde, Ausschlag, Übelkeit...). Und sie vermisst das rausgehen unter Leute, das Reisen und einfach mal rauskommen. Sie weint sehr viel :-(

Drückt bitte die Daumen, dass die Leber transplantiert werden kann.
Hoffentlich hat die Zirrhose sie nicht schon zu sehr schrumpfen lassen :-(

LG
Sabbi

[mausi1972]

Hei,

und ob ich das tue !! Und das ganz feste.

Ist doch klar das du viel um die Ohren hast und wenn man mal 5 Minuten Zeit hat, will man mal nichts hören und nichts sehen.

Also bis bald,
ich mache mich ans drücken

LG
Mausi