Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo sakurama,gut ,das Peter den Tip mit dem ambulanten H.gab,hier in der Gemeinde gibt es einen,wenn du es willst schick ich dir die Nr über p.N.und du kannst dort bestimmt einen ambul.Dienst in deiner Nähe erfahren,Susanne,die an euch denkt

[Sakurama]

Danke

an Alle, für Euere lieben Worte.

Einen ambulanten Hospizverein haben wir nicht aber eine Hospizgruppe, die bei den Leuten sitzt.

Morgen kommt die Sozialstation uns spricht mit mir durch, wie ich am besten kinsestethisch arbeiten kann und was für Hilfe ich brauche.

Am Wochenene hatten wir Besuch von meinen Eltern. Am Donnerstag hat er sich auf den Besuch gefreut, am Freitag noch registriert, dass meine Eltern kommen werden und als sie dann am Samstag da waren, hat er sie nicht erkannt. Es ist erschreckend zu sehen, wie schnell er immer wieder zusammenfällt. Gestern abend habe ich sein Lieblingsessen gemacht - Schäufele mit Kloß und Soße. Meine Mutter hat die Zutaten extra mitgebracht, da es hier keine richtigen Schäufele gibt. Er ist sogar extra aufgestanden und hat im Pflegerollstuhl mit uns am Tisch gegessen. Aber es war doch zu anstrengend. Er konnte den Kopf nicht oben halten und nach 1 Stunde war er so fertig, dass ich ihn kaum noch ins Bett gebracht habe. Zum Schluß hat er selbst mich gestern abend nicht mehr erkannt.
Heute schläft er jetzt wieder den ganzen Tag.
Den Tipp mit der Milka-Herzen Packung werde ich ausprobieren. Das Quick und Dick hilft bisher ganz gut, er trinkt wieder mehr, weil er sich nicht mehr so schnell verschluckt. Seine Medikamente zermörsere ich und die Orfiril Kapseln haben wir gegen Saft getauscht.
Einen Zivi bekomme ich hier leider nicht, der einzige in der Umgebung ist bei der Sozialstation und die Leiterin sagte mir, dass es ein kleiner, zierlicher Bursche ist, also für meine Zwecke nicht zu gebrauchen. Außerdem ist er noch nicht richtig angelernt und kennt sich nicht aus. Mal sehen, was Morgen herauskommt.
Ihr seht, es wird mir nicht langweilig. Ich hoffe nur, es kommt nicht wieder ein Anfall, seine Hand zittert wieder, die Glieder sind wieder kalt und er schläft nur, alles Anzeichen, die immer vorher aufgetreten sind. Hoffentlich irre ich mich diesmal - ich will nicht immer recht haben!

Wünsche Euch trotz Allem einen schönen Tag, genießt die Zeit, sie geht so schnell vorbei. Und für Alle einen kleinen Schutzengel:

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[Sani]

Hallo sakurama,danke ,das du dich trotzallem hier meldest und usn auf dem laufenden hälst!Lass dich erstmal fest drücken und halten.Einmal tief durchatmen.......,dann gehts weiter!

Du kannst auch Säfte in die Eisbehälter geben,nur keine schleimednen Sachen wie Joghurt,aber,das wirst du selbst am besten wissen.Eins aber bitte zur Erklärung.was sind Schäufle??Nur so,einfach aus Interesse.Hat er denn am Tisch mitgegessen?Es war doch bestimmt mehr als alles,wenn er am tisch saß,das er danach fertig war,verständlich,auch die geistige Abwesenheit,aber,er war dabei!!!Um den Geschmack anzuregen,gab es immer den Tip,süss-saures zu essen,ich weiß nicht,inwiefern es möglich ist,war nur wieder ein Gedanke.
Ich wünsch euchheut einen wachen Moment,einen kleinen Augenblick des Lichts und dir...soviel Kraft und Ruhe wie du nur mitnehmen kannst,Susanne

[HeikeW.]

Hallo Sarkuma...

im moment kann ich nicht viel sagen, ausser das meine Gedanken bei euch sind...

[oblivion]

hallo sakurama
ich denk an dich und wünsch dir viel kraft

[Sakurama]

Hallo Sani,

Schäufele sind die "Schaufel" also das Schulterblatt vom Schwein. Im Ofen gegart mit viel röscher Kruste. Dazu rohe Klöße, viel Soße mmmhhh Lecker.

J. ist geistig wieder etwas besser drauf. Wahrscheinlich hatte er wieder einen leichten Anfall und war deshalb so abwesend. Über jeden tag an dem es seitwärts statt abwärts geht, bin ich schon froh.
Bis bald

[Conny47]

Liebe Sakurama,trost00009.gif

kann nicht viel schreiben, wünsch dir nur noch viele Tage wo es deinem Mann einigermaßen gut geht.

Lieben Gruß Conny

[sabine2908]

hallo zusammen,

ich habe beim durchforsten im internet eure seite gefunden- und schon beim lesen eurer briefe weine ich ohne ende.....
mein vater hat auch einen gehirntumor- und ist im heim- und ich kann es kaum ertragen, das alles zu sehen.....
wir hatten nie ein gutes verhältnis zusammen- und jetzt will er immer noch nicht daß ich an seinem leben- bzw. sterben teil haben soll....er will nie darüber reden- was er mittlerweile auch nicht mehr kann (sich artikulieren)...aber seit einigen tagen hat er nun auch anfälle- auch das wird totgeschwiegen....ich kann es nicht ertragen alles in mir zu behalten...er stirbt- wir reden nicht drüber- er hat anfälle- wir reden nicht drüber...ja selbst über das nicht mehr reden können- reden wir nicht....mir geht es so schrecklich damit.....
...ich glaube es hilft, es einfach mal aufzuschreiben.....
liebe grüße...und viel kraft auch für alle anderen
sabine

[oblivion]

hallo sabine
stell ich mir schlimm vor nicht darüber zu reden.hast du geschwister?oder deine mutter damit du auch mal mit familie reden kannst.es muss echt schwer sein für dich.mein sohn ist am 2 nov. 2005 an einem tumor mit 17 jahren verstorben.aber ich habe familie und freunde und konnte reden wenn mir danach zumute war.viel kraft und einen lieben gruss von elke

[HeikeW.]

Hallo Sabine....

meine Schwiegerma liegt auch(noch) im Heim und hat einen Gehirntumor. Mit ihr reden wir auch nicht drüber, aber sie kann auch nicht mehr richtig reden. Allerdings habe ich das Glück(?), wenn man in dem Fall überhaupt von Glück reden kann, das ich viele liebe Menschen habe, mit denen ich darüber reden kann. Es ist belastet dich so sehr, du musst dir irgendjemanden suchen, mit dem du drüber reden kannst. Es ist sehr erleichtern, wenn man mal luft rauslassen kann. Hast du keine Geschwister, Freundinnen oder einen Partner....Oder meinst du , das du mit ihm nicht darüber reden kannst?

Ich drücke dich ganz fest und schicke dir sehr viel Kraft....

[Sani]

Hallo sakurama,der sozialdienst war da,was hat es dir gebracht??Tips,neue Hilfen?Oder wie siéhts jetzt aus?
Es ist schön,wenn er wacher ist und ihr "reden"könnt,euch verständigen udn ich bin sicher,er hat auch die "Schäufele"mitbekommen,riechen kann er ja udn das Unterbewußtsein spielt auch eine grosse Rolle.eine stille mitleserin hat mir übrigens per p.N.die Sch..erklärt,danke nochmal!!
Ich wünsch euch heute "unser"Wetter hier,die Sonne lacht strahledne vom Himmel runter,es ist warm und die Knopsen spriesen überall,März oder Januar??Im Blumenladen sah ich heut morgen viele Primeln und wunderschöne Frühlingsdekos aber ich dneke,der Winter kommt noch!!Morgen werden wir aber Weihanchten "entsorgen",der Baum kommt jetzt raus und auch sonst möcht ich schon ein,zwie bunte Primeln herholen,na,Lust auf Farben gemacht,Susanne,die euch allen Sonne wünscht

[Sakurama]

Hallo Sani,

auch ich hab gestern angefangen Weihnachten zu entsoregen und die ersten Topfrosen gekauft .

Leider hatte ich wieder recht, Es ist zum abseft0.gif aus der Haut fahren. Er hatte heute Nacht wohl wieder einen Anfall. Er ist zwar körperlich da und schaut einem auch nach, redet aber gar nichts mehr und ist wie ein Säugling. Wenn ich etwas von ihm will, muss ich es ihm zeigen. Er bewegt sich nicht alleine, trinkt und isst, was ich ihm vor den Mund halte, also alles wieder beim alten. Wenn er um 12°° immer noch so ist, rufe ich unseren Neurologen an und frage, was ich machen soll. Hoffentlich ist er bis dahin eingeschlafen, dann weiss ich, dass das Tavor wenigstens wirkt und hab die Hoffnung, dass er aus dem Anfall wieder raus kommt.

Oh Sani, ich hoffe nur, dass Du für solche Fälle vorgesorgt hast und nicht auch irgendwann mal so leiden musst. Eines weiss ich, wenn ich jemals so eine Diagnose bekommen sollte, melde ich mich in der Schweiz vorsorglich an.

Ich wünsche Dir viel Spaß beim Dekorieren bild_002.gif, machs gut.

[Sakurama]

Warten auf den Tod

die Trauer im Herzen
die Tränen im Blick
die Hoffnung der Seele
bekomme ich ihn zurück

im nächsten Leben

soviel Liebe zu geben
soviel Angst vor Verlust
warten auf den Tod
erhöht nur den Frust

Es geht ihm immer schlechter. Er kann nicht essen, kann nicht trinken, keine Medikamente mehr schlucken, alles landet in der falschen Röhre. Wir haben aufgegeben. Heute Mittag kommt der internist, damit er ein Morphiumpflaster bekommt, damit er nicht leiden muss. Jetzt heisst es Abschied nehmen und stark sein. Für die Tochter, für ihn. Ich sitze hier und heule aber er wollte nie eine Magensonde oder apparative Medizin, also stark sein, Tschüß sagen. Es ist soo schwer. Hoffentlich muss er nicht mehr lange Leiden. Ich habe mich entschieden, da er kein Grab, keine Beisetzung will, werde ich einen Diamanten aus seiner Asche machen lassen. Er hat zugestimmt, so bleibt ein kleiner Teil von ihm bei mir.

[Frau M.]

Ach, Sakurama

tut mir echt leid, ihr habt so gekämpft. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit. Ich habe ja meine Schwester wegen dem Scheiß verloren, gehe nachher noch in die Kirche, stelle eine Kerze für dich und deinen Mann mit auf.

Ich denke an euch....

Grüße Kirsten

[Benita]

Hallo Sakurama,

es ist unglaublich, was ein Mensch ertragen muss, ertragen kann.
Deine Zeilen machen mich so unglaublich hilflos.
Ich würde dich gerne in den Arm nehmen und dich ganz fest drücken um dir zu zeigen, dass du nicht allein bist. Doch wir sind hier alle so fern und können dir doch nur Worte und liebe Gedanken schicken. Ob das hilft?
Du bist nun in der Phase, in der du das Unausweichliche akzeptierst. Du bist bereit loszulassen. Ich denke, dass dein Mann auch bereit dazu ist. Ihr habt eine starke Bindung zueinander. Und nicht nur Worte lassen einen miteinander kommunizieren.
Ich wünsche deinem Mann eine gute ärztliche Unterstützung und dir viel Kraft, die nächsten Tage zu überstehen. Ich bin in Gedanken oft bei euch.

Ganz besonders liebe Grüße, Benita