Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo sakurama,auch ich kann dir nur zustimmen!Wir hatten zwar über neun J.den Pflegedienst beim Schwiepa,aber,wenn man zwischendurch anrief,ja,dann waren wir alle leider oftmals auf uns selbst gestellt.Nochnichtmal in der Sterbephase hatten sie es nötig mal reinzuschauen,"es waren ja nie Angehörigen da"sagten sie später.Aber,wie und was man macht,ja,da mußten wir durch,ohne Begleitung,nur,wenn die Sätze erhöht wurden,dann konnten sie auch ausserhalb ihrer Zeiten kommen und am liebsten dann,wenn schwiema allein war,so konnte keiner nachschauen,das haben wir aber immer und leider so manches mal etwas aufgedeckt,was falsch war.Das soll nicht nur negatives bedeuten,das Pflegepersonal war bis auf eine Frau sehr,sehr lieb und dem Menschen zugetan,aber,wenn eine "alte"Frau,oder Mann die Bürokratie allein regeln sollte,dann ginge vieles den berg runter,stimmt!Es ist traurig,aber wahr.Wenn wir uns um die Belange nicht selbst ständig kümmern,würde vieles nicht sein können,leider.Als ob man nicht wichtigeres im Kopf hätte!!
Ich wünsch euch auch ein baldiges Heimkommen,viele wache Augenblicke und ein Licht in der Dunkelheit,Susanne

[Sarah85]

Hallo,

ich bin neu hier und mein Vater hat ein Glio IV und kann seit gestern nicht mehr laufen er bekommt kaum noch etwas mit kennt einer den Krankheitsverlauf genauer ? Können wir noch irgendetwas tun ? OP, Bestrahlung und Chemo (Themodal ) hat er schon hinter sich.

Gruß Sarah

[Sani]

Hallo Sarah,es macht traurig ,deine Zeilen zu lesen!Ob ihr was tun könnt??Ja!Das ,was ich denke ,was irh sowieso macht,für ihn dasein,bei ihm sein,seine Hand halten,die Lippen befeuchten,Kelinigkeiten,die die angst nehmen und guttuen,glaub mir!Ist er bei euch zu Hause oder wo ist er jetzt?Habt ihr jemanden,der euch beisteht,Hausarzt o.ä.?Er spürt eure Nähe,eure Worte,auch,wenn er nicht sehbar reagiert,ganzbestimmr,wenn mein Schwiepa sich allein glaubte,dann wurde er unruhig,sein atmen wurde unruhig,also,ein Zeichen,das auch wenn man sich nihct mehr äußern kann,das Gespür fürs nicht allein sein da ist,Sarah,hier findest du immer Rat,wir fühlen bestimmt alle mit dir und einer ist immer hier,der dir antwortet,susanne

[Sarah85]

Momentan ist er noch daheim meine Mama versucht alles aber sie hat kaum noch kraft. Sie hat mit einem Pflegedienst telefoniert was daraus geworden ist weiß ich noch nicht habe heute noch nicht mit ihr gesprochen. Hatte dein Schwiegervater das gleiche ? Weißt wie schnell die Krankheit verläuft und was als nächstes kommt ? ich kann es einfach noch nicht glauben und habe Angst zu ihm zu gehen und Angst etwas Schlimmes zu sehen ich fühle mich deswegen sehr sehr schlecht.

ganz liebe Grüße Sarah

[Sani]

Hallo Sarah,nein,mein Schwiepa hatte nicht das gleiche,hatte.weil,er verstarb vor fast genau drei Jahren.Ich selbst habe einen inperablen Gehirntumor.Sarah,ich kann dir nur raten hinzugehen,du wirst nichts anderes sehen,als deinen Papa,du siehst ihn mit der Kraft deiner Liebe zu ihm,wenn du es wirklich nicht kannst,schreib ihm einen Brief,deine Mama kan ihn vorlesen,er wird es verstehen.Aber,denk auch daran,das die Zeit weitergeht und du irgendwann nicht mehr zu ihm ans Bett gehen werden kannst.Ein guter Pflegedienst ist wichtig bei der Unterstützung deiner Mama,aber,das meiste bleibt in der Familie zu erledigen,da brauch deine Mama Hilfe,ich wünsche sie euch,vielleicht bekommt ihr sie von unerwarteter Seite,durch Nachbarn,die mal eine stunde bei ihm bleiben,durch die gesamte familie,die ist jetzt gefordert,viel Kraft und Mut wünsche ich dir jetzt,susanne

[Sakurama]

Hallo Leute,

mein Mann ist heute vormittag (ich habs nicht ausgehalten und bin mit dem Kleinen und einer Freundin doch hin ) mit den Krankengymnstinnen gelaufen und es ging den ganzen Flur lang. Er hängt immer noch auf der rechten Seite, aber er wird wieder stärker. Als ich dann heute abend kam, lag er im Bett im dunklen Zimmer. Hab gleich Licht gemacht, und ihm sein Essen geholt. Der Pfleger hat mir dann gesagt, dass er mit ihm ausgemacht hätte, am Tisch zu essen, nicht im Bett. Also Essen auf den Tisch, Mann aus dem Bett und ab an den Tisch; haben wir ganz allein geschafft, ohne Hilfe .
Beim Essen hat er dann versucht selbständig zu essen; aber nach 2 Gabeln war es dann doch zu anstrengend, also hab ich ihn wieder gefüttert. Leider hatte er wohl einen Krampf in der rechten Hand und war ganz kurz abwesend. Könnte ein leichter lokaler Anfall gewesen sein. Hoffentlich nicht, möchte ihn doch so gern am Freitag mit nach Hause nehmen. Natürlich nur mit Einverständnis der Ärzte, er ist dort nämlich wirklich gut aufgehoben und das Personal ist freundlich, herzlich und kompetent. Ja, sowas gibt es auch noch in Deutschland. Unser Duschsitz ist heute auch geliefert worden, es geht aufwärts.

Hallo Sarah
Es ist schwer einen geliebten Menschen so zu sehen, ich weiss es aus eigener Erfahrung. Meine Tochter ist erst 14 und tut sich sehr schwer damit, ihren Papa so abbauen zu sehen. Aber es gibt zwischendrin auch immer wieder gute Tage. Lass den Kontakt nicht abbrechen, sonst entgehen Euch diese schönen Momente und alzuviele gibt es dann leider nicht mehr. Ich hoffe Ihr habt eine gute Pflegedienstleitung und evtl eine Nachbarschaftshilfe. Nehmt Hilfe an, es ist wichtig, dass Deine Mutter sich nicht verausgabt.

Alles Gute

[Sani]

Hallo sakurama,deine Freude kann man lesen,in den Zeilen und zwischen den Zeilen und!!!zwei Gabeln allein in den Mudn sind eine mehr als eine Gabel allein in den Mund!!Mensch,ich freu mich für euch so sehr und der Krampf in der Hand,es könnte auch ein Muskelkrampf gewesen sein,einfach,weil,wenn er länger liegt,die Muskeln und Nerven nicht mehr so mitspielen.Ihr scheint wirklich gut versorgt zu sein,euer doc sagte doch mal,er wäre ein "Stehauf -Männchen "und er hatte recht,weiter so,das sind die Momente die zählen,ich drück dich,Susanne

[Sarah85]

ich danke euch für die Lieben Worte, ich war gestern da er hat sich sehr zusammen genommen und hat ab und zu gelacht war mit meinem Sohn da den mein Vater sehr liebt und das hat ihn sehr gefreut, ich gehe am Samstag wieder hin und versuche einfach stark zu sein, mein Mutter hat heute den Pflegdienst angerufen er wird bald kommen und mein Opa begleitet sie heute zumKernspint, gestern war ein guter Tag und ich werde all meine Kraft jetzt in ihn stecken, er ist nicht alleine und das habe ich ihm gesagt. ich möchte ihn nicht verlieren es ist alles so hart aber die Hoffnung darf ich nie aufgeben.

Ich danke euch allen sehr und wenn einer von euch über seine Erlebnisse reden möchte ich habe immer ein offenes Ohr und helfe gerne.

Seid gedrückt eure Sarah

[Sani]

Hallo sarah,na siehst du,es klappt und du hörst dich um ein vieles erleichteter an und zufrieden.Für heut wünsch ich dir eine gute Zeit und geniess es,so komisch es sich auch anhören mag.

sakurama,hallo,und..ist er zu hause,dann schreib nicht,alle sklar,da gibts wichtigeres und ich wünsch euch wache Zeit zum zusmmensein,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

ja er ist zu Hause! Donnerstag abend hätte ich ihn mit nach Hause nehmen dürfen, aber er wollte nicht . Erst soll ich ihn nicht länger als unbedingt nötig dort lassen und dann will er nicht nach Hause . Na o.k. am Freitag hab ich ihn dann abgeholt. Er hat super Fortschritte gemacht, kann am Tisch sein Glas selbst halten, ißt zum Teil schon wieder alleine, wenn ich es zurecht geschnitten habe und kann mit Hilfe ein paar Schritte gehen. Ich finde diese Fortschritte super, nur er ist noch unzufrieden mit sich selber. Am meisten stört ihn seine Inkontinenz und dass ich ihn wickeln muss. Aber ich glaube er bekommt jetzt mit, dass es mir nichts ausmacht und findet sich dann damit ab. Warscheinlich wollte er auch deshalb nicht heim. Alles in allem kommen wir ganz gut zurecht und ich bin doch sehr erleichtert, dass es so gut geht. Wünsche Dir und Allen die Mitlesen einen schönen Sonntag.

sheepkuss.gif

[Sakurama]

Hallo Sani

Happy Birthday to you

Ich wünsche Dir nur das Allerbeste und bleib wie Du bist. Natürlich auch viel Kraft und Gesundheit, damit Du uns noch lange mit Rat und Tat zur Seite stehen kannst. Es tut immer wieder gut von Dir zu lesen. Und hier ein Geburtstagsblümchen:
Geb-Karteweb.jpg

Bei uns ist soweit alles in Ordnung. Er ist nur sehr unzufrieden, dass seine Fortschritte nicht weiter so schnell gehen wie in der Klinik. Er vergißt nur, dass er vor 1 Woche ja noch gar nichts konnte. Jetzt trinkt er schon wieder selber und merkt sogar manchmal, wenn er aufs Klo muss. Leider hat er vergessen, dass er eine Bettflasche hat - na ja - halb so schlimm. Es ärgert ihn nur, dass er nicht allein aufs Klo kann und vergißt mich zu rufen Tja, dann wars leider zu spät. Aber ich glaube auch dass wird er noch einsehen. Ansonsten ist er sehr lieb und momentan gar nicht angriffslustig und reizbar. So könnte es bleiben . Wünsche euch eine gute Nacht.

[leonardo]

Hallo Sakurama,

hab mich einige Zeit nicht gemeldet (war beruflich sehr eingespannt und letzte Woche ein paar Tage verreist). Ich habe dein thread durchgelesen und bin beeindruckt, wie toll du dich um deinen Jürgen kümmerst. Ich kann nur sagen: "Hut ab!" Ich bewundere dich. Hoffentlich geht es Jürgen bald noch besser. Ich wünsche es euch von ganzem Herzen.

Bei uns gibt es noch nichts neues. Letzte Woche hatte Stephan einen MRT-Termin. Morgen treffen wir dann die Ärzte, um die Ergebnisse der Bilder zu besprechen. Ich hoffe nur, dass nichts negatives dabei rauskommt. Ein bisschen Angst habe ich schon vor morgen.

Stephan nimmt sein zwei Wochen ein Antidepressivum (Seropram). Er hat das selbst entschieden, weil er wochenlang mies gelaunt, deprimiert und lustlos war. Ich glaube auch, es hilft schon etwas. Er lacht jetzt ab und zu wieder einmal und macht auch seine Scherzchen.

Ich melde mich, wenn es was neues gibt und schicke dir in der Zwischenzeit ganz viel Kraft.

Alles Liebe
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Jürgen kann leider immer noch nicht laufen und aufs Klo aber er isst schon wieder selbst und trinkt alleine. Heute war seine erste Krankengymnastik und morgens Blutentnahme beim Hausarzt. Wir haben 3 Stufen am Hauseingang. Das sind genau 3 zuviel. Mit Rollstuhl bis zur Tür, dann aufstehen, die Stufen mit Hängen und Würgen herunter und wieder in den Rollstuhl. Das macht uns Beide kaputt. Morgen informiere ich mich über Rampen, Treppensteighilfen etc. Soo kann es auf jeden Fall nicht bleiben. Bisher ist er die Stufen ja immer noch ganz gut gelaufen, aber jetzt geht gar nichts mehr ohne Hilfe einer 3. Person. Immer wenn wir denken, wir haben die Situation wieder im Griff, kommt der nächste Hammer. Mal sehen, was uns noch alles erwartet. Ach ja, das Pflegebett ist auch nur normal lang und er stößt ständig mit seinen Füßen unten an. Hoffentlich bekommen wir ein längeres (hatte es aber vorher extra gesagt !)
Auf jeden Fall wird uns nicht langweilig.

[Sani]

Hallo sakurama,da hast du aber aufgepasst!1Neben der sonnenblume ist ja die gelbe Rose eine meiner zwei Lieblingsblumen,obwohl,ich bekomme nicht gerne einen richtigen Strauss geschenkt,denk immer,nahc ein paar tagen wird es weggeschmissen,schade drum,so ohne Erinnerung an ein Geschenk,ws Freud emachen soll!Also,daist die Blume als Bild doch viel besser.Von einer superlieben Freundin,auch hier kennengelernt bekam ich ein Riesenpaket und was glaubst du,was drin war,eine Riesenfußmatte mit einer dicken Sonnenblume,wo ich sie hinlege,also,auf jeden Fall dorthin,wo sie nicht mit Füssen getreten wird,so schrieb Irene nämlich.Es ist so schön,wenn Menschen,Freudne zuhören udn somit wirklcihgenau das richtige machen,danke nochmal dafür!!
So,jetzt aber zu euch,es ist schon schlimm,wenn ws nicht klappt,aber,der Kopf es eben versteht,als etwas,das doch "vorher"immer funktioniert hat und jetzt eben nicht mehr.Hab mir durch die Unleidlichkeit auch in der verg.Woche wieder einige Schulter-Kopfprobleme zugezogen,dann werd ich kribitzig und eigentlich sauer auf mich,aber,aushalten muss es dann der,der am nächsten steht.Nimm es nicht alles so ernst,es ist oft gegen einen selbst gerichtet,klar,schwer zu verstehen und damit umzugehen,aber,sag ihm auch,das du nichsts dafür kannst,das er einiges nicht mehr kann.Mein Mann sagt es mir schonmal,denn,er muß es ertragen,die Angst,wenn ,wie letze W,meine Gesundheit fehl schlägt und meine Laune,eben zu leben mit Einschränkungen,"ich kann nichts dafür,Susanne",!Ja,klar,aber trotzdem...du weißst selbst,es ist ein unaufhörbarer Kreislauf.
So,nochwas,wegen Rampen,hol dir zwei breite Metallschienen im Baumarkt,die sind schnell hingelegt und weggenommen und du kannst sie mitnehmen,wenn ihr woanders hin müßt,es gehen auch sabile Bretter,sowas wie Baubohlen,vielleicht baut grad in der Nähe jemand,frag nach,Rampe ist so massiv und aufwändig und im Winter superrutschig.Meine schwiegere.haben damals die Stufen zubetoniert,so wurde eine Rampe daraus,vielleicht helfen die die Vorschläge,Susanne,die euch eine richtig Gute Zeit wünscht

[Sakurama]

Hallo Sani,

die Idee mit den Metallschienen aus Aluminium hatte der Mann vom Technikzentrum auch, geht nur leider nicht, weil die 3 Stufen zu hoch sind und das Gefälle somit viel zu steil wäre (fast 45%). Flacher machen geht nicht, da hinter der Treppe nur 1m Platz ist. Selbst die Treppensteighilfe hat bei diesen Treppen nicht funktioniert - Sch........!!!!!!
Heute Abend war jetzt der Landschaftsgärtner da und hat sich den Garten angesehen. Wir müssen den Rasen ausbaggern um einen Weg zu schaffen der nicht mehr als max. 10% Gefälle hat. Also Garten Ade. Vom Dreck und den Kosten gar nicht zu reden. Der Weg wird ungefähr 8m lang. Mein Garten ist 11m lang und ganz schmal. Jetzt wünscht mir gutes Wetter, dann kann ich einen Teil der Rosen und Pflanzen ausgraben und zwischenlagern. Hoffentlich kann der Gärtner bald anfangen. Er meinte frühestens in 2 Wochen, aber das kennen wir ja, dann werden es mindestens 3 - 4 bis er anfängt. . Ob ich das Durchhalte weiss ich nicht, mein Rücken tut höllisch weh.
Wenigstens kommt am Freitag das Wasserbett. Jürgen hat zwar leider nichts mehr davon, aber für meinen Rücken wird es wohl eine Erholung sein. Wenigstens sind seine Blutwerte wieder besser und wir müssen jetzt doch nicht jede Woche zur BE sondern nur jede 2..
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Hier noch eine Stauden-Sonnenblume aus meinem Garten. Bis bald