Pits Kampfgeist

Hallo Wolfgang,

es tut mir so leid, zu hören das die Alimta-Chemo nicht angesprochen hat.
Welche Entscheidung steht nun an ? Wie soll es nun bei Dir weiter gehen ?
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören ?

Liebe Grüße

Petra

So, nun habe ich mein Mittagessen hinter mir (bin seit 1.10. wieder halbtags in der Arbeit) und versuche meinen gedanken freien Lauf zu lassen. Nach Studium der vielen auch hier im Forum aufgezeigten Therapiemöglichkeiten und nach Lektüre des letzten Spiegel, bin ich natürlich so realistisch meine Chanchen richtig abzuschätzen. Einerseits hat man ja als Betroffener oft das Gefühl, dass möglichst viele Chemos oft nur der Pharmaindustrie und den Ärzten dient und jeder muss selber abschätzen, wie lange und wieviel er seinen Körper vergiftet. Andererseits kann der ehrliche Austausch von Infos hier im Forum dazu beitragen, dass nicht nur Hildegard, Petra Loos und vielleicht auch unser Pit es schaffen, dieser schweren Krankheit zu trotzen sondern auch andere. Mir hat die Chemo jedenfalls auch Gutes gebracht. Nach großen Schmerzen im März und April bis vor 2 Wochen fast Schmerzfreiheit ohne jedwelche Schmerzmitteleinnahme und einen wunderschönen Sommer mit sehr guter Lebensqualität. Gemcetabine ist m.E. für jeden BSDK-Erkrankten ein Versuch wert. Nun empfiehlt mein erster Onkologe eine Therapie mit Gemcetabine+Cisplatin+Hyperthermie mein zweiter Infusion (nicht subkutane Spritzen) mit Mistel, vermutl. Iscador. Was ich tun werde ? Heute weiß ich es bei bestem Willen nicht. Melde mich wieder, wenn ich mich entschlossen habe.

Lieber Wolfgang
Bitte kontaktiere doch den Prof. Klapdor in Hamburg per Fax oder per Telefon.
Schildere die bisherige Therapie und bitte ihn um seine Empfehlung.
Ich habe im Wartezimmer mit meinem Papa dort viele ehemals "Austherapierte" getroffen, die woanders zum Sterben nach Hause geschickt wurden. Die meisten sahen sehr lebendig aus, eine Dame kämpfte mit Übergewicht. Die Haxen und das gelegentliche Bier bescherten ihr einige Pfunde. Und das, nachdem sie lt. ihrer Onkologen vor 1,5 Jahren angeblich austherapiert war. Ihr Lebermetastasen wurden immer größer. Der Prof traktiert diese mit regionaler Chemo in Ergänzung zur normalen Chemo. Dieser Frau würde niemand ihre Krankheit ansehen.
www.pankreas-ca-info.de
www.praxis-prof-klapdor.de
Rothenbaumchaussee 5, 20148 Hamburg
Telefon: (040) 410 25 58, Telefax: (040) 410 25 68
Mobil: 0172 - 430 2815
Du kannst ihn auch auf dem Mobiltelefon anrufen. Er ist so beschäftigt, dass das die beste Möglichkeit ist um ihn zu erreichen.
Kannst dann ja einen Telefontermin absprechen.
Viele Grüße, Sonja

Lieber Wolfgang,
ich drücke Dir feste die Daumen, dass Du die richtige Entscheidung treffen wirst. Laß Dich nicht unterkriegen!!
LG
Vreni

Hallo Wolfgang,
ich kann Dir leider auch keinen guten Rat geben, was Du jetzt nehmen sollst. Aber wenn der Onkologe diese Variante empfiehlt, ist es bestimmt einen Versuch wert.
Bis bald.


Monika

Hallo Wolfgang,

mal kurz eine Frage, hast Du bisher noch keine Misteltherapie gemacht ?
Na dann aber ran an die Mistel.Pit bekommt sie seit Anfang an und wir haben nur gute Erfahrungen damit gemacht.

Bis bald

Petra

Liebe Petra,
bitte nicht verwechseln. Ich habe bereits, wie dein Pit auch, MistelSPRITZEN (subkutan)parallel zur Chemo bekommen. Diese Misteltherapie ist mittlerweile auch von der Krankenkassen anerkannt, ist sehr sinnvoll und für die meisten hier im Forum eine Selbstverständlichkeit. Es geht hier um die MistelINFUSION, die ähnlich läuft wie eine Chemo. Auch hier gibt es bis jetzt - wie bei allen anderen Verfahren außer Chemo mit Gemcetabine - keine durchschlagenden Erfolge, außer dass bei dem ein oder anderen Patienten eine Reduzierung der Tumormarker festgestellt wurde.

Liebe Sonja A.
das mit Klapdor war mir bekannt. Das Verfahren wird, glaube ich, auch in Hammelburg angeboten. Auch damit ist nur in sehr wenigen Einzelfällen geholfen worden. Außerdem weiß ich nicht, ob sich so ein vielbeschäftigter Mann wie Klapdor, der 800 km von meinem Wohnort praktiziert, mit einem kleinen Kassenpatienten abgeben wird. Zumindest nicht das nächste halbe Jahr. Aber danke trotzdem dass Du mir diese Möglichkeit wieder in Erinnerung gebracht hast, ich werde am Wochenende nochmals darüber nachdenken.

Lieber Wolfgang,
bitte kontaktiere den Prof. Klapdor oder auch H.Müller in Hammelburg.
So selten sind die Einzelfälle nicht in denen die regionale Chemo helfen kann.
Es geht bei Prof. Klapdor nicht hauptsächlich um regionale Chemo. Er ist sehr gut darin, ggf. bei Nichtwirken/Nichtmehranschlagen einer Chemo eine andere zu wählen und zwar möglichst eine, die möglichst wenig belastet. Mein Papa war (ich mag WAR kaum schreiben) auch nur ein kleiner Kassenpatient. Es kommen einige Patienten sogar aus dem Ausland angereist. Eine Ärztin hat ihren Vater immer aus Heidelberg nach Hamburg zur Chemo gefahren. Der Klapdor arbeitet bis zum Umfallen um möglichst vielen Patienten zu helfen, macht eigentlich nie Urlaub (nur mal verlängertes WE) und ist seeehr engagiert. Wir riefen ihn wegen Schmerzen um 10 Uhr abends an und er war sehr freundlich. Er hat eine eigene Art. Er ist sehr sachlich, aber nicht unhöflich. Während man mit ihm redet rotieren alle möglichen Gedanken dazu in seinem Kopf. Einfach zum Telefon greifen und seine Mobilnummer wählen. Ein kleines Stück Überwindung kann dir ggf. helfen.

Und parallel maile doch den Herwart Müller aus Hammelburg an. Er antwortete mir innerhalb von Stunden. Du kannst auch alle deine Berichte an ihn faxen. Wir hatten für Papa eine Zusage für die regionale Chemo in Hammelburg. Papa war aber plötzlich so schwach, dass wir nicht mehr nach Hammelburg konnten. Kosten trägt genau wie bei Prof. Klapdor die Krankenkasse. Die beiden stehen auch in Austausch miteinander.

Krankenhaus Hammelburg GmbH
Onkologische Chirurgie
http://www.surgicaloncology.de
Ofenthaler Weg 20
D-97762 Hammelburg
Telefon: 09732 - 900156
Telefax: 09732 - 900159

E-Mail Adresse:
h.mueller@surgicaloncology.de

Bitte versuche ALLES.
Lieben Gruß, Sonja

Was soll ich sagen?
TOI, TOI, Toi!

Treffe die richtigen Entscheidungen und gebe nicht vorzeitig auf!

LG
Holger

Hallo an Euch alle,
möchte mich bei euch bedanken. Seit vielen Wochen schaue ich beinahe täglich vorbei, um mir Mut und Hoffnung zu holen. Dass mir das ausgerechnet im BSDK-Forum "passiert", hätte ich nie für möglich gehalten. Ihr macht das prima!

Ich bin seit ca. 3 1/2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und habe im Moment meinen 3. Rückfall, der ab Montag wieder bei Dr. Müller in Hammelburg behandelt werden soll. Bin seit zwei Jahren seine Patientin und kann ihn nur loben. Falls ich mit Auskünften bezüglich Hammelburg helfen kann, mache ich das gern!

Alles Liebe und Gute euch, und macht weiter so!
Anita

Hallo Anita, danke für Deine tollen und lieben Worte!
Schrecklich, dass Du schon mit dem 3. Rückfall zu kämpfen hast. Aber Du KÄMPFST! Ich halte Dir ganz fest die Daumen, dass Dir auch diesesmal wieder geholfen wird. Mach auch Du weiter so!
Wolfgang, auch von mir kommen die Worte: Nicht aufgeben und ich wünsche dir, dass Du immer richtig liegst mit Deinem Entscheidungen.
Alles Gute
Gabi

Hallo Anita,
Hallo Leute,

das tut mir leid, daß nun schon zum dritten Mal mit dieser schrecklichen Krankheit zu kämpfen hast.
Pit und ich (oft denke ich, ich habe daran mehr zu kauen als er) kämpfen nun zum ersten Mal und das mit allem was uns zur Verfügung steht. Nächste Woche Mittwoch bekommt er wieder mal Chemo, ich denke das ist die 17. oder 18.Chemo, müßte mal nachschauen und einen neuen Tumormarker. Ich bin so gespannt auf das nächste CT am 28.10.2004. Pit sieht das ganz locker, er sagt nur immer zu mir "Schatzi bleib ganz locker, ich hab das schon alles im Griff". Ich bewundere ihn dafür so sehr, daß er das alles so gelassen hinnimmt. Morgen "muß" ich mit seinen Jungs zum Biken.... Würg.....Das sind alles Extrembiker. Sie haben sich schon eine Strecke im bayerischen Wald ausgesucht und bei uns schüttet es aus Eimern. Aber mitgehangen, mitgefangen.
Da gibt es ganz tolle Strecken. Die, die wir morgen fahren kommen wir im Wald an einer Kapelle vorbei mit heiligem Wasser. Ist ja wohl klar, daß wir da immer was trinken (ganz besonders muß man sich die Augen damit auswaschen, dann sieht man alles wieder klarer).
Ja, ja wir Bayern haben halt unsere Brauchtümer. Aber so kleine Kapellen im Wald finde ich immer gaaaanz toll und muß natürlich gleich in jede rein und beten.

Schönes Wochenende bis bald
Petra

PS: Falls ich mich die nächsten Tage nicht gleich melde, hat es mich vielleicht wieder beim Biken zerlegt (ha ha sollte nur ein Scherz sein, bin nicht mehr so die wilde Downhillerin seit meinem Sturz).

Lieber Wolfgang,

plage mich nun schon seit ein paar Tagen rum was ich Dir wohl schreiben könnte! Wenn Du schreibst, "ich hatte einen schönen Sommer..." das hört sich für mich so nach Abschied und Aufgabe des Kampfes an. Ich hoffe, Du wirst wieder Auftrieb bekommen....die Hyperthermie habe ich für meinen Mann auch noch als Alternative in meinem Schädel gespeichert... wir haben am 18.10. das erste Staging nach diesen 3 Zyklen Gemzar (7-3-3)und mir ist es sauschlecht, wenn ich nur daran denke, dass das Ergebnis negativ sein könnte.

Holger hat doch aber vor kurzem von einer neuen Studie geschrieben (weiß den Namen nicht mehr) die im November anläuft. Stefanie hat Ottmar angemeldet (in Regensburg) - vielleicht kann Holger nochmals den Namen schreiben...

Bitte Wolfgang kämpfe weiter!

Traurige Grüße von Gaby

An ALLE...wir sind nun auch im www.kk-nutzer.de.vu zu sehen unter "G" (Gaby und Franz)......

Liebe Grüße

Gaby

Ich glaube, du sprichst von der Studie mit AP12009. Das Mittel hatte ich ein einem kleinen Nebensatz im Stern entdeckt und versucht, Papa in einer Studie unterzubringen. Aber die Studie kam zu spät. Ich schubse mal den Thread dazu. Wäre gut, wenn ihr euch darin austauscht. So haben alle was davon.
LG, Sonja