So habe ich es als Mutter gesehen und gefühlt

[MartinaV]

Liebe Gaby und alle anderen lieben Eltern,

als ich Deine/Eure Geschichte gelesen habe, kam mir unsere Krankheitsgeschichte wieder hoch. Auch mein Sohn hatte im Juli 1997 ein Weichteilsarkom (Fibrosarkom) im rechten Arm, er war damals knapp 4 Jahre alt. Nachdem der Tumor unter Chemo gewachsen ist, sollte der Arm auch amputiert werden. Wir fanden dann in letzter Minute einen Prof. in Stuttgart, der eng mit der Studienzentrale zusammenarbeitet. Er konnte Chrissi's Arm in einer 18-stündigen OP erhalten. Allerdings ist er in der Bewegung sehr stark eingeschränkt, die Finger kann er auch nicht mehr einzeln bewegen. Mein Sohn war so tapfer und hat dies alles, auch 28 Bestrahlungen danach, klaglos mitgemacht. Leider kam dann nach ca. 1 Jahr ein herber Rückschlag: Lungenmetastasen beidseits. Und wieder wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen. Er wurde 2 Mal operiert und mußte wieder 8 Monate Chemo ertragen. Aber er war dabei keine Minute allein. Einer von uns war immer an seiner Seite, auch nachts. Ich glaube, das hat ihm schon sehr geholfen. 3 Monate nach Ende der Chemo stellte man erneute Lungenmetastasen fest. Das bedeutete erneute OP, und eine fragliche Nachbehandlung. Das war der Zeitpunkt, als Chrissi von den Ärzten aufgegeben wurde. Nur wir haben immer an ihn und eine evtl. Heilung geglaubt. Und vor allem er selbst wollte es "den bösen Zellen" zeigen, wer Herr in seinem Körper ist. Seitdem hatte er noch 3 weitere Lungen-OPs durch Rezidive. Zuletzt wurde er vor knapp 3 Jahren 11 Stunden operiert und lag danach fast 2 Wochen im künstlichen Koma. Man kann sich das gar nicht vorstellen, wie das eigene Kind dort liegt. Nackt, nur an Kabel und Maschinen angeschlossen und kämpft ums Überleben. Immer wenn er etwas zu sich kam, suchten seine Augen nach uns, und dann kamen Tränchen. Er konnte aufgrund ber Beatmung nicht reden, war nahezu nicht ansprechbar. Aber er spürte meine Nähe ganz genau, das konnte man am Pulsschlag und der Sauerstoffsättiging beobachten. Der kleine Kämpfer hat auch dieses gemeistert, und wir freuten uns auf eine neue Chance, diesen aggresiven Krebs zu besiegen. Chrissi bekam danach eine Tumorimpfung, für die wir jede Woche von München nach Wien fahren mußten. Aber auch dies konnte ein weiteres Rezidiv nur zeitlich verschieben, aber leider nicht verhindern. Er hat jetzt aktuell 30 Lungenmetastasen, die allerdings seit 1,5 Jahren aufgrund der Erhaltungstherapie nicht mehr wachsen, allerdings noch aktiv sind. Er geht jetzt mittlerweile in die 6. Klasse ins Gymnasium (er will unbedingt Chirurg werden...) hat haufenweise Fehlzeiten, bedingt durch die Nebenwirkungen der Therapie. Aber er kämpft weiter, will leben und glaubt auch ganz fest an sich. Er ist so ein tolles Kind, ein richtiger kleiner Sonnenschein. Trotz seiner eingeschränkten Lungenfunktion (er hat nur noch ca. eine halbe Lunge, und die ist voller Metastasen) spielt er mit Begeisterung Fußball im Verein. Er weiß aus jeder Situation was zu machen, und genießt jede Minute seines Lebens. Ohne die große Hilfestellung der Nachsorgeklinink Tannheim, und dem engagierten Onkologen dort, wäre unser Chrissi schon lange nicht mehr am Leben. Aber daran sieht man mal wieder, daß sich der Kampf auch in noch so ausweglosen Situationen lohnt. Man muß ihn nur annehmen und die Kinder dabei immer begleiten. Wir können unseren betroffenen Kindern nur durch unsere bedingungslose Liebe zu ihnen die Kraft zum Kämpfen geben, und weiter an sie glauben. Wir nennen es immer das "lebenswerte Warten auf ein Wunder". Wobei gerade dieses "lebenswert" das wichtigste daran ist. Ich hoffe , ich hab Euch jetzt nicht zu lange mit unserer Geschichte zugetextet, aber fast 9 Jahre Krebserkrankung lassen sich leider nicht kürzer zusammenfassen. Auch hier fehlen sogar noch einige Behandlungen, aber dann wird's wirklich zu lang.....

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und Energie. Unsere Kinder brauchen uns und unsere Liebe zu ihnen, sonst haben sie meist keine Chance, dies alles zu überstehen.

Herzlichst,
Martina

[mario1]

Liebe Gaby, Liebe Ylva und alle anderen!


Zuerst mal ein grosses Sorry das ich solang nicht geschrieben habe, aber ich bin etwas im Stress zur Zeit!
Gaby es freut mich sehr zu lesen das bei deinem Sohn alles in "Ordnung" ist, in solchen momenten könnte man echt die ganze Welt umarmen! Auch ich hab in der Zeit wo ich meine Mama begleitet habe immer wieder solche momente erleben dürfen und das war wohl auf meine Kraftquelle aus der ich immer schöpfte um weitermachen zu können, obwohl ich mir sehr oft gedacht hab ich kann nicht mehr! Ihr seit echt ein super tolles Team, wo sich der eine auf den anderen verlassen kann und das finde ich echt schön!
Zur "OP Geschichte" möchte ich sagen, dass ich heulen musste wie ich das gelesen hab, nicht nur dein Sohn war tapfer, sondern ihr als Eltern auch!
Mich baut deine Geschichte immer wieder auf, ich sehe wie es andere schaffen und kann mich auch darüber freuen! Ich hätte mich natürlich auch mehr als gefreut wenn es Mama geschafft hätte, dass hat sie aber nicht, so freu ich mich halt mit dir das ihr euch noch habt!

Liebe Ylva, ich kann es sehr gut verstehn das es eben nichts positives zu sehen gibt im moment bei dir! Auch ich hab das Problem!!! Ich bin aber am besten Wege wieder positives in mich aufzunehmen! Ich bin ja in Therapeutischer Behandlung und meine Therapeutin gab mir einen Auftrag! Ich musste mir ein Tagebüchlein machen in dem ich jeden Tag mindestens eine positive sache reinschreiben muss! Also machte ich mich auf den Weg, besorgte mir Tonpapier und bastelte mir mein eigenes Glückstagebüchlein! Es wurde bunt, jedes Blatt eine andere Farbe! Es war nicht leicht am anfang, aber nun geht es schon etwas leichter! Es geht dabei nicht darum viel hineinzu schreiben, sondern eher darum bewusster durch die Welt zu gehen! Meine Eintragungen sehen dann eher so aus das ich mich über den heutigen Sonnenaufgang gefreut hab ein anderes mal war es das sehen meiner Schwester! Ich hoffe du verstehst was ich meine!

Liebe Martina!
Da ich ja kein Elternteil bin der sowas erleben musste, möchte ich nicht zuviel schreiben, ausser das ich dich sehr bewundere! *HUTAB*
Aber ich bin mir sicher, dass Gaby auf deinen Eintrag eingehen wird und ihr euch mit sicherheit sehr gut austauschen könnt!

Ich knuddle euch!
Euer Mario

[Gaby44]

Hallo Martina

Du kannst dir hier bei mir alles von der Seele schreiben, ich höre dir gerne zu.Ich weis aus Erfahrung das das niederschreiben der Gedanken und Gefühle gut tut.

Ich muss schon sagen ,dein Sohn ist verdammt tapfer, du kannst mächtig stolz auf ihn sein.

Innerlich weine ich mit dir.Wie um alles in der Welt verkraftest du das alles?

Dann denke ich wieder:ein lächeln von deinem Sohn wiegt alles auf.Ich wünsche dir noch viel Kraft, meine Tür hier steht immer offen für dich.

Ich schicke euch viel liebe und einen Schutzengel

Gaby

[Gaby44]

Hallo Mario

Ich habe mich gefreut wieder was von dir zu hören, ich habe auch auf deiner Seite nachgesehen ...aber nix, du warst nicht da.

Also das mit dem Tagebüchlein finde ich ganz toll. Wenn das Büchlein voll ist ,siehst du wieviel positive Dinge du erlebt hast, solche Dinge die du sonst nie wahr nimmst.Ich z.B habe eine goldene Box (mit einem Engel), da lege ich mir ab und an meine Wünsche rein.Ich schreibe sie auf ein stückchen Papier und lege sie in die -Engelbox-.Selbst eine grosse Reise fängt mit dem ersten Schritt an.

Ich drücke dich

Gaby

Was ich so von dir gelesen habe ,lieber Mario, weis ich das deine Mama sehr stolz auf dich i s t .

[Ylva]

Liebe Gaby,

es freut mich sooo sehr für euch, dass die Nachsorgeuntersuchung so gut verlief !!
Ist das schoen,dass zu lesen Ich umarm Dich ganz feste.

Lieber Mario,
danke fuer deine Worte,
ich verstehe was du mir sagen willst
Ich merke das es ein Teufelskreis ist aus dem ich so leicht und alleine nicht mehr rauskomme.
Ich ziehe in Erwaegung auch eine Therapie in Angriff zu nehmen..
Haette diesbezueglich ein paar Fragen - darf ich sie dir stellen?

Liebe Grueße,
Ylva

[Marcella]

Hallo, Ihr Lieben,
bei deinem Bericht, Gaby, sind mir die Tränen gekommen. Was musstet Ihr aushalten. Trotzdem bin ich glücklich, dass alles doch so gut geworden ist. Mein Sohn leidet auch an Krebs, hat aber super Aussichten, dass alles überstanden ist. Ich hoffe und bete, dass es so sein wird, aber trotzdem leide auch ich unendlich. Besonders zu schaffen macht mir, dass ich ihn immer mit Argusaugen beobachte. Wie sieht er heute aus? Ist er blass? Glänzen seine Augen? Isst er genug? Meine anderen beiden Kinder beschweren sich häufig und sagen, dass er total bevorzugt wird und das ist bestimmt auch so. Ich lasse ihm viel durchgehen, Hauptsache, er ist glücklich. Ich kann einfach nicht vergessen, was er durchgemacht hat. Er hat die Chemotherapie durchgestanden, ohne auch nur ein einziges Mal zu meckern! Geht es Euch auch so? Oder bin ich allein so kompliziert?
Ich wünsche Euch und auch uns alles erdenklich Gute und Liebe!!!
Marcella

[Gaby44]

Hallo Marcella

Mir geht es genau so wie dir, ich beobachte oft meinen Sohn, wie er aussieht , was er macht,seine Augen, seine gestig usw.,dies wird auch niemals ausbleiben.Mein Stiefsohn bekam davon wenig mit ,denn er war zu dieser Zeit schon ausgezogen und ich konnte mich voll auf meinen Sohn konzentrieren.Welche Krebsart hatte dein Sohn? Wie alt ist dein Sohn?Dies würde mich einfach nur mal so interresieren.

Du bist nicht kompliziert, du bist ganz einfach eine Mutter mit viel Liebe.

Ich wünsche euch auch alles liebe und gute

Gruss Gaby

[Gaby44]

Hallo Ylva

Na, wie geht es dir? Ich habe schon lang nichts mehr von dir gehört.Hast du den Schritt mit dem Therapeuten gemacht?

Bei Mario bist du an der richtigen Adresse, er wird dir ganz bestimmt helfen, er ist ein lieber Mensch.

Ich drücke dich

Gaby

[Ylva]

Hallo Gaby,

diesen Schritt habe ich noch nicht gewagt - habe momentan auch viele Pruefungen - danach moechte ich das aber machen.

Ansonsten geht´s mir aber - glaube ich - ein bisschen besser.
Ich versuche nach vorne zu sehen,von einem Tag auf den anderen zu Leben und nicht mehr staendig denken was ist,wenn..

Irgendwann muss es ja auch mit mir mal aufwaerts gehen.

Nur die Lernerei nervt wie bloede...

Wie gehts dir denn?

Liebe Grüße
Ylva

[Marcella]

Hallo, liebe Gaby,
danke für deine Resonanz. Mein Sohn ist inzwischen 19 Jahre alt. Er hatte Hodenkrebs, die Krebsart, die man am allerbesten heilen kann. Das gibt mir eigentlich immer Auftrieb. Er ist vor 1 1/2 Jahren erkrankt und nach der OP hat man wegen des frühen Stadiums Wait and See gemacht. Dann ist vor ca. 1 Jahr eine Metastase erkannt worden, diese wurde mit Chemotherapie behandelt. Seitdem geht es ihm gut.
Nun hat der Arzt leider vor vier Wochen, als routinemäßig wieder einmal ein CT gemacht wurde, wieder etwas an dieser Stelle erkannt. Wahrscheinlich ist es eine Lymphozele, die sich dort gebildet hat, eine Art Zyste und vollkommen harmlos. Am Donnerstag müssen wir wieder zur Nachuntersuchung und gucken, ob sich nichts verändert hat. Mir ist schon wieder ganz schlecht, hoffentlich geht alles gut. Er macht in ein paar Wochen sein Abitur und ich wünsche ihm nur Gesundheit und Glück. Hat jemand schon einmal etwas von einer Lymphozele gehört?
Ich wünsche euch allen alles erdenklich Liebe und Gute und Gesundheit für euch und eure Lieben!!!
Marcella

Für jede Antwort bin ich euch dankbar!

[Marcella]

Hallo,
schade, hat denn niemand eine Antwort für mich?
Gruß Marcella

[Gaby44]

Hallo Marcella

Heute ist Donnerstag und in Gedanken bin ich bei euch.Ich hoffe die Untersuchung verlief gut für deinen Sohn.

Leider kenne ich mich mit Lymphozellen nicht so gut aus, sonst würde ich dir gerne Helfen.Ich kann dir einen Rat geben, frage deinen Hausarzt, die Ärzte oder die Krankenkasse.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen

Gaby

[Marcella]

Hallo, liebe Gaby,
danke für deine lieben Worte. Unserem Sohn geht es gut! Die Untersuchung hat ergeben, dass es wahrscheinlich wirklich nur eine Lymphozele ist, d. h. eine Art Zyste. Die können sich an den Lymphbahnen bilden, wenn der Lymphfluss gestört ist und das ist bei unserem Sohn durch die Narbe einer Metastase. Diese Lymphozele hat sich überhaupt nicht verändert und die Tumormarker waren nicht erhöht!!! Ich bin so glücklich!!!
Er muss zwar in 4 Wochen wieder zum Ultraschall, aber das sind nur Vorsichtsmaßnahmen, der Onkologe rechnet nicht wirklich mit etwas Schlimmen. Danke für die Anteilnahme!
Kommt ihr auch aus NRW, weil dein Sohn ja in Münster operiert wurde?
Bis bald und alles Liebe und Gute für dich und deine Familie
Gruß Marcella

[Ylva]

Liebe Grueße an Gaby & Mario.
Ab morgen werde ich wieder mehr Zeit haben.

Ylva

[Gaby44]

Hallo Marcella

Nein wir kommen nicht aus NRW. Mein Sohn war in Mainz in der Uni- Klinik aber da dort noch nie eine solche OP durchgeführt wurde, entschlossen wir uns nach Münster zu gehen für die OP.Denn in Münster ist richtiges Fach-Personal. In Mainz hätten sie mein Sohn auch operiert, sie hätten ihn bestimmt auch gut operiert aber Münster ist bekannt für solche OPs.



Das mit deinem Sohn ist ja super . Es gibt nichts schöneres als ein gesundes Kind, ich glaube da stimmst du mir zu.

Gruß Gaby