Meine Mutter hat krebs

Vielen Dank für die vielen Antworten,

die vielen Informationen hier im Internet bezüglich der besten Kliniken und Ärzte sind einerseits ja sehr informativ aber auch verwirrend. Was ist das beste Krankenhaus, wer ist der beste Arzt, mache ich das richtige mit der OP im UKE, alle diese Fragen gehen ein Tag und Nacht durch den Kopf. Gerade wenn man dann negatives vom behandelnden Krankenhaus hört, brechen diese Zweifel wieder auf. Aber so einfach ist das nicht mit der Krankenhausauswahl, den hierbei spielen auch andere Faktoren eine Rolle, wie der Zeitfaktor und die Bereitschaft des erkrankten
und der Familienmitglieder in ein Krankenhaus zu gehen was weit vom Wohnort weit entfernt liegt. Wenn man diese Faktoren mit einbezieht blieb uns keine andere Wahl, als die OP jetzt im UKE zu versuchen und all die guten Ratschläge es jetzt noch woanders zu versuchen helfen mir wenig weiter. Vielleicht währe es vielleicht in Berlin oder MHH besser, aber wer weis das schon. Ich habe vertrauen zu Prof. Izbicki, gerade weil ich durch mein eigenen Stationsaufenthalt viele seiner Krebspatienten kannengelernt habe und viele auf ihn geschworen haben. Umsonst lässt sich nicht ein Roman Herzog, der aus Süddeutschland kommt, dort zweimal am Darm operieren. Eine Frage habe ich noch im Vorwege, wie lange dauert nach euren Erfahrungen die OP und der stationäre Aufenthalt.

Hallo Thomas,
bei meiner Mutter (bei der vor 2 Jahren Darmkrebs mit inoperablen Metastasen auf der Leber diagnostiziert wurde) dauerte die nach erfolgreicher Chemo doch mögliche OP etwa 4 Stunden. Danach musste sie noch ungefähr 12 Tage im Krankenhaus bleiben und hat sich erstaunlich schnell erholt.
Diese OP fand vor einem Jahr bei Professor Link an der Asklepios-Klinik in Wiesbaden statt.
Leider sind mittlerweile wieder Metastasen aufgetreten und wir stehen erneut vor der Frage, ob meine Mutter noch einmal operiert werden soll und wo.
Die Phase nach der OP als es ihr sehr gut ging war so wunderschön, auch weil so viel Hoffnung bestand, dass sie es auf jeden Fall wieder so machen würde.
Sehr viel geholfen hat ihr in der Zeit nach der Operation die Tatsache, dass sie damit angefangen hat zu walken. Das macht sie mittlerweile täglich und sie ist daher in einer guten körperlichen Verfassung, was eine zweite OP und auch andere Therapien möglich macht.
So lange eine Möglichkeit der Behandlung besteht, kann man hoffen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist. Vor zwei Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich noch so viele schöne Momente mit meiner Mutter verbringen darf und ich hoffe es werden noch viele mehr.
Ich wünsche euch viel, viel Glück...
Gruß, Ina

Hallo Thomas,

ist klar dass es jetzt nichts mehr bringt sich Gedanken über das "was könnte man noch" oder "hätte man nicht doch lieber"... zu machen. Ihr habt jetzt entschieden und das ist doch schon mal was. Wann geht es denn genau los? Könnt ihr Deine Mutter jeden Tag besuchen?

Als mein Vater das erste mal dort operiert wurde (Haus 50 Chirurgie oder?) war er ca. 12 - 14 Tage dort. Bei der ersten OP hatten sie ihm einen Leberlappen und eine Niere und den Tumor im Darm entfernt. Ich sah ihn das erste Mal ca. 4-5 Tage nach der OP (weil bis dahin nur seine Frau jeden Tag bei ihm war) und war ziemlich entsetzt weil er noch so schwach war und da so alt und stoppelig im Bett lag, aber schon wieder auf der normalen Station, fast hätte ich ihn erst nicht erkannt. Weiss nicht warum er damals nicht rasiert wurde, 2 Jahre später auf der Intensiv war er jeden Tag glatt rasiert... na egal das war ja nur der Anblick aber darauf war ich echt nicht vorbereitet. Also sei nicht zu entsetzt wenn Du deine Mutter dann das erste Mal siehst, es sind ja schwere OP's. Aber mein Vater war danach erstaunlich schnell wieder auf den Beinen, hat eine Reha gemacht und die Chemo über 1/2 Jahr gut vertragen, sogar (trotz Rentenalter) bald schon wieder gearbeitet. Er hatte dann ja noch 2 gute Jahre, damit tröste ich mich immer wieder.... was ich Dir nur sagen will: im KH wird das sicher erst mal alles sehr ungewohnt und belastend für Dich. Als mein Vater das erste Mal im KH lag habe ich nach diesem einen Besuch leider "gekniffen" - damals war unser Verhältnis noch etwas problematisch, hat sich in den letzten zwei Jahren zum Glück dann sehr gebessert, bin froh dass ich dann zum Schluss das alles ganz gut aushalten konnte und so oft es irgend ging hinfuhr, es wirkt ja auf jeden anders, aber Krankenhaus usw. ist eben alles sehr bedrückend und ich besuchte da damals zum ersten Mal jemanden der nicht nach "Beinbruch" oder Entbindung oder sowas im KH lag... ich fand das am Anfang schwer. Aber wenn man erstmal vor den Schwestern und Ärzten ein paarmal ungeniert geheult hat merkt man dass die auch alle ganz menschlich sind (fast alle....) und einem auch erklären und helfen, man muss nur darum bitten, manchmal etwas energischer weil da natürlich auch viel Routine und Massenbetrieb ist, aber bloss nicht abwimmeln lassen! Immer fragen fragen fragen....

Alles Gute für Euch

Hallo Kerstin,

meine Mutter wurde heute stationär aufgenommen und wird morgen operiert. Ich habe sie heute bei sämtlichen Voruntersuchung begleitet, da die Wege in diesem Krankenhaus ziemlich verwirrend sind. Sie wird nach der OP erst mal auf die Intensivstation kommen und bekommt wohl einen Schmerzkatheder gelegt. Meine Mutter fühlt sich dort ganz wohl und die Schwestern sind alle sehr nett, ich wohne zum Glück 5 min vom UKE entfernt und bin sofort da falls meine Mutter mich braucht. Habe vor den Besuch auf der Intensiv etwas Angst, aber da muss ich durch. Falls es beruflich geht, werde ich meine Mutter auch noch bis zur Narkose begleiten. Könntest du mich bitte privat mal anmailen, da so wie ich dich verstanden habe dein Vater auch Kassenpatient war und sämtliche anderen Kosten selber bezahlt hat. Ich habe da so ein ungutes Gefühl, da wir vorab schon viel Geld bezahlen mussten und jedes Mal anderen Aussagen bezüglich noch weiterer Kosten gemacht werden. Ich möchte nicht das man Vater jetzt auch noch finanziell ausgenommen wird. Wir werden natürlich alles tun auch finanziell was nötig ist.

Meine mail ist: ute@thomas-stickel.de

Hallo Thomas,
mein Vater hatte noch 12 Tage nach der OP im KH verbracht. Es ging ihm erstaunlich gut. Hat alles gut überstanden. Der Tag der OP war der Schlimmste, aber an den folgenden Tagen ging es ihm immer besser. Dies ist nun schon 1 1/2 Jahre her und seitdem erhält er Chemo.
Ich kann nur sagen, dass ich in dieser gesammten Zeit ständig Höhen und Tiefen durchgemacht habe. Ob du es glaubst oder nicht, man lernt mit dieser Erkrankung zu leben. Vor allen Dingen aber, die Wünsche des Erkrankten zu respektieren. Ich musste mit ansehen, wie mein Vater meiner Mutter gegenüber immer unfairer wurde. Sie angeschnauzt und abgewiesen hat. Ich habe dagegen dann meine Mutter gesehen, die meinen Vater jeden Wunsch erfüllt und sich hat anschnautzen lassen.
Freunde, die ähnliche Situationen erlebt hatten, berichteten von ähnlichen Verhaltensweisen ihrer Angehörigen. Angeblich soll das Verhalten normal sein.
Ich habe aber auch vieles neu und auch intensiver erlebt. Meine Eltern konnten mich nie in den Arm nehmen und mir nie sagen, dass sie mich lieb haben. Ich habe sie dann einfach in den Arm genommen und so schwer es ihnen am Anfang fiel, jetzt können sie es auch. Ich habe meinem Vater gesagt, dass ich ihn liebe und das ich stolz auf ihn bin. Ich bekomme viel zurück. Schade ist nur, dass diese Erkrankung erst kommen musste, damit man offen über Gefühle spricht. Aber lieber spät, als nie.
Ich habe auch gelernt, wie wichtig Offenheit ist. Ich möchte über den Zustand meines Vaters nicht im Unklaren bleiben und mein Vater will es auch nicht. Woher sollten wir uns das Recht nehmen, mehr zu wissen, als mein Vater ? Welches Recht hätten wir dazu ? Ihn Schützen ? Wovor ? Eine tödliche Erkrankung zu haben ? Das weiß er und deine Mutter weiß es auch ! Die Lebenserwartung ? Das wissen weder wir, die Ärzte, noch er !!!
Also tut mir ein Gefallen, bestimmt nicht über eure Mutter. Sie ist ein eigenständiger Mensch und hat ein Recht alles zu wissen.
Ich wünsche euch viel Glück bei der OP und der anschließenden Behandlung.

Lieben Gruß
Nessie

Die Darm OP ist gut verlaufen meine Mutter hat auch kein künstlichen Ausgang bekommen. Der Darmtumor ist ein T 3. Die Leber ist auf beiden Seiten mit metastasen belegt. Meine Mutter geht es ganz gut, der von mir gefürchtete Intensivbesuch verlief ganz gut ich kann zur meiner Überraschung ganz gut damit umgehen. Bei aller der Freude über die gut verlaufende Darm Op, bin ich wegen der vielen Metastasen in der Leber total niedergeschlagen, habe mir insgeheim erhofft mit der Leber ist es vielleicht doch nicht so schlimm. Sie soll nach dem stationären Aufenthalt sofort zur Chemo, beide Lepperlappen sind befallen. Mache mir da keine Hoffnung mehr habe hier im Internet genug gelesen was möglich ist und was nicht aber bei diesen Befund sehe ich da nicht viel Chancen mehr. Mein Vater ist aufgrund der guten Darmop glücklich, begreift aber nicht das die Daten bezüglich der Leber niederschmetternd sind. Am liebsten würde ich meiner Mutter die Chemo ersparen...

Hallo Thomas,

ich kann nicht viel zu den Leber-Metastasen sagen.

Bei meinem Vater hat der Darmkrebs in beide Lungenflügel gestreut.
Mit Hilfe der Chemos konnte das Tumor-Wachstum deutlich verlangsamt werden. Zum Teil haben sich die Tumore deutlich verkleinert.

Ich würde auf jeden Fall eine Chemo durchführen.

Alles Gute

Michael

Hallo Thomas,

es ist ja nicht unbedingt gesagt dass Deine Mutter die Chemo nicht verträgt! Mein Vater bekam die Chemo über 1/2 Jahr wegen der Lebermetastasen (bzw. die waren ja soweit sichtbar entfernt worden aber um sicher zu gehen dass nichts mehr im Körper ist). Und die hat er recht gut vertragen, fing einige Zeit nach der Reha schon wieder an zu arbeiten und musste nur 1 mal pro Woche zum niedergelassenen Onkologen und bekam das dann in so einer Art Pumpe die er dann um den Hals trug, fiel aber garnicht auf, konnte er unter dem Hemd tragen. Ich weiss es kann ganz anders und sehr schlimm sein aber erstmal abwarten, guten Onkologen suchen und was die Leber angeht evtl. nochmal die MH hannover kontaktieren, wie gesagt bei meinem Vater hiess es damals im UKE auch einmal (nach ca. 8 Monaten) da sei wieder was auf der Leber und es sei nicht operabel weil direkt an der Pfortader gelegen, damit fand er sich nicht ab und ging zur MHH und dort operierten sie doch und dann stellte sich zum Glück heraus dass es keine Metastase war. Dass konnten beide Kliniken vorher nicht sehen da braucht man wohl diese histologische Untersuchung.

Also, da kannst Du Dich jetzt während deine Mutter sich erholt noch mal schlau machen und andere Meinungen einholen!

Hallo Kerstin,

die Leber ist zum jetzigen Zeitpunkt inoperabel, das wussten wir auch vorher. Durch Chemo soll jetzt versucht werden sie in einen operablen Zustand zu bringen. Mit MHH habe ich auch mal kurz vorgefühlt bei meinen Vater, aber da stoße ich gleich auf Ablehnung. Wir sind zum jetzigen Zeitpunkt alle ganz zufrieden im UKE einschließlich meiner Mutter. Das mit der Chemo- war ja vorher auch so mit meiner Mutter abgesprochen, der Intensivbesuch gestern hatte mich aufgewühlt, da ich meinen Mutter das erstemal in einen solchen Zustand gesehen habe und ich Angst habe das es meiner Mutter ähnlich schlecht geht bei der Chemo. Ich bin so stolz auf sie, weil sie so tapfer ist und keine Angst zeigt und uns damit das Gefühl gibt alles richtig zu machen.

Hallo Thomas,
so erging es mir auch, aber man lernt damit zu leben. Mit der Chemo und allem was dazu gehört. Die Nebenwirkungen werden sich grausig anhören, aber dagegen gibt es wirksame Medikamente. Mein Vater lebt nun schon seit 1 1/2 Jahren mit der Chemo. Er hat so ziemlich jede Chemeo durch. Es gab Rückschläge, in denen ich Angst hatte, jetzt verlierst du ihn. Es kam aber auch immer wieder Hoffnung. Zur Zeit schrumpfen die Metastasen an der Leber.
Deine Mutter hatte eine schwere OP und dementsprechend ist jetzt auch ihr Zustand, aber es wird sich alles wieder normalisieren. Mit der MHH hatte ich den gleichen Erfolg wie du, meine Eltern wollten davon nichts hören. Sie vertrauen auf das AK Altona und auch auf die Ambulanz. Ich habe gelernt es zu respektieren. Mit neuen Behandlungsmethoden brauch ich auch gar nicht anfangen. Ich glaube, dass wichtigste überhaupt ist das Vertrauen zu den behandelnden Ärzten. Wenn deine Mutter vertrauen zum UKE hat, dann ist es gut und wichtig. Auch wenn du manchmal anderer Meinung sein solltest, so musst du deine Mutter trotzdem Stärken und auf keinen Fall das Vertrauen nehmen.
Ich wünsche dir viel Kraft

Meine Mutter ist immer noch auf der Intensivstation, sie sieht heute aber ganz gut aus. Durch die Schmerzmittel ist sie ein wenig durcheinander. Man merkt auch das ihr zu viel Besuch nicht gut tut. Gestern schickte sie mich nach 5 Minuten Besuch wieder nach Hause, weil es sie so sehr anstrengt, sie sagt ich brauche nicht jeden Tag kommen, das hat mir natürlich weh getan da ich mich über jeden Besuch freue. Auch so unkontrollierte Aussagen wie zu meinem Vater:"Du hast mir keine Kraft gegeben" , bezogen auf das viele weinen meines Vaters,machen den einzelnen natürlich sehr traurig. Aber ich habe mein Vater auch gesagt er soll nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, da sie unter Schmerzmittel steht

Hallo Thomas,
ich weiß nicht, warum deine Mutter so reagiert. Es erinnert mich stark an meinen Vater. Ich habe ähnliches zu hören bekommen. Es kamen immer wieder sehr verletztende Sprüche von meinem Vater. Meistens schoß er aber in Richtung meiner Mutter. Es tut sehr weh. Einmal kam meine Mutter mir im Krankenhausflur entgegen und sagte, er wäre eben eingeschlafen. Keine 2 Minuten später ging ich in das Zimmer und mein Vater las ein Roman. Soll einer da mal den Kranken verstehen.
Als ich ihn einmal zu Hause besuchte, kam der Spruch: "was willst du denn hier, ich bin doch nicht im Krankenhaus !"
Nein, man darf wirklich nicht jedes Wort auf die Geolgwaage legen.
Weiterhin alles Gute !
Gruß Nessie

Meine Mutter liegt immer noch auf der Intensivstation und wir machen uns langsam etwas Sorgen. Gestern ging es ihr ganz gut und man sprach von einer Rückverlegung auf die normale Station am Montag. Heute beim Besuch hatten wir das Gefühl das es ihr schlechter geht. Sie war kurzatmig und auch der Blutdruck war niedriger als gestern. Als wir mit dem Arzt sprachen erklärte er uns irgendwas von einer Störung in der Wasserzirkulation und das meine Mutter Wassereinlagerungen in den Beinen hat. Dieses müssten sie jetzt durch Medikamente ausgleichen. Sie würde wohl noch einige Tage dort liegen bleiben müssen. Es würde nicht beunruhigend sein aber trotzdem liegt das nicht im normalen Krankheitsverlauf. Es sprach man von 2 Tagen Intensiv und jetzt sind es schon 3 und noch kein Ende in Sicht. Mache mir Sorgen und habe den Fehler gemacht das meinen Vater zu zeigen, der natürlich durch mein Verhalten ausgelöst, auch sehr in Sorge ist. Ich muss mich einfach mehr zusammenreißen, damit ich mein Vater nicht noch mehr runterziehe.

Hallo Thomas Hallo Nessie!
Ihr müsst es auch aus der Sicht des Kranken sehen die OP schafft einen zusätzlich die Medikamente machen müde und schwach, da schläft man schon lieber, dann hör oft die sicherlich gut gemeinten Sprüche wie:"Du schaffst das schon, Du bist Stark" ich konnte das nicht mehr hören, bekam sogar eines Nachts einen Erstickungsanfall, weil ich garnicht so stark war und auch nicht mehr sein wollte.Eigentlich wollte ich nur noch meine Ruhe... ich hab auch öfter mal meinen Mann oder meine Tochter heimgeschickt,hab auch lieber gelesen oder banale TV-Sendungen angeschaut, als immer nur über diese blöde Krankheit mit allen möglichen Folgen zu reden... weil 3 Wochen vorher als ich noch "gesund" war haben wir ja auch nicht so "zusammengegluckt", jetzt nach 4 1/2 Jahren haben wir aber wieder ein völlig unverkrampftes Miteinander.....der Kranke muß doch erst selber mit der Krankheit klarkommen und je normaler man damit umgeht um so leichter schafft er das.Ich bin z.B. extra 400km weit weg in Reha gegangen, da hatte ich 5 Wochen meine Ruhe und konnte zu mir selber kommen. Ich hab zwar täglich telefoniert, aber mir hat der Abstand gut getan und auch mein Mann und meine Tochter fanden zur Normalität zurück...
Also seid Euren Elternteilen nicht böse wenn Sie anders als erwartet, manchmal auch abweisend reagieren, sie mögen Euch trotzdem...
LG Waltraud

Stimmt, das gut gemeinte "Du schaffst das schon..." nervt.
Dadurch wird es nämlich nicht viel einfacher, und wenn man
"es nicht schafft", was bei einer derart gefährlichen
Krankheit wie Krebs nicht unwahrscheinlich ist, dann
wäre man dann noch teilweise selbst schuld, denn das "Du schaffst das schon" hört sich an, als ob man Krebs besiegen könnte,
wenn man nur "stark genug" ist oder den festen Willen dazu
besitzt, aber so einfach ist die Sache dann in Wirklichkeit doch nicht. Womit nicht gesagt sein soll, daß der Wille nicht eine wichtige Rolle spielt.