Glioblastom - Das Ende?

[Sakurama]

Mein Mann hatte nach 7jähriger Therapie eines Oligoastrozytoms II im Juli erneute Epileptische Anfälle. Beim MRT wurden 3 neue Herde erkannt, die bereits Kontrastmittel aufnehmen. Bei der anschließenden Op wurden 2 anaplastische Astrozytome III und ein Glioblastom IV gefunden.
Da er bereits PCV und Temodal sowie eine komplette Strahlentherapie hatte geben ihm die Ärzte jetzt Glivec + Litalir.

Wer kennt die Therapie und kann uns Tipps geben?
Dass er kein Paracetamol nehmen darf und Kaffee und Tee um die Einnahme herum weglassen soll wurde uns erklärt. Ebenfalls, dass Grapefruitsaft verboten ist.

Weiss jemand wie die Chemo vertragen wird? Er hat heute angefangen. Auf was muss ich achten? Was sagen einem die Ärzte nicht?

Helft mir bitte, ich bin momentan ziemlich frustriert.

Sakurama

[Conny47]

Hallo Sakurama,

mein Mann bekommt als Chemo ANCU + V26 und verträgt es gut.
Bei seinem letzten MRT wurde sogar ein Tumorrückgang festgestellt.
Über die Chemo die dein Mann bekommt habe ich schon viel bei der Hirntumor-
Mailingliste gelesen. Erkundige dich doch dort mal, da sind auch Ärzte dabei, die dir bestimmt auch weiterhelfen können.

Ansonsten drück ich dich ganz feste und wünsch dir und deinem Mann viel Kraft.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Conny,

danke für deine Antwort. ACNU/VM26 gibt es in dieser Kombi angeblich nicht mehr - lt. Arzt in Tübingen, da VM 26 vom Markt genommen wurde. Deshalb hat mein Mann die neue Chemo. Bisher verträgt er sie gut. Durch sein PCV-Schema hat sich der Tumor angeblich schon an die anderen Chemos auf dieser Basis gewöhnt.

Danke für deinen Tipp, ich werde es mal probieren. Wie komme ich in diese Mailinglist?

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Sakurama

[dayo]

hallo sakurama,
in die maillingliste, die ich dir nur empfehlen kann, kommst du ueber 'hirntumor.de'.....du traegst dich dort in die liste ein und bekommst automatisch alle mails, die in der liste geschrieben werden in deine mailbox...und du bekommst auch ganz schnelle hilfe, wenn ein problem auftaucht, mit dem du 'neu' konfrontiert wirst.....

alles gute fuer euch

[Conny47]

Hallo Sakurama,

Dayo hat dir ja deine Frage schon beantwortet. Hoffe du findest dort Hilfe.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Dayo, Hallo Conny,

habe mich gestern gleich dort angemeldet. Danke nochmal, ich hoffe es bringt was.
Mein Mann verträgt die Chemo weiter gut, ist nur ein bisschen müde heute, kann aber auch am Wetter liegen.
Dayo, ich hoffe ich trete dir nicht zu nahe, aber ich denke oft an dich und wie du den Verlust deiner "kleinen" erträgst.
Nachdem ich einen Teil deines Threads (alles auf einmal ist ein bisschen viel) gelesen habe, muß ich zugeben, dass mir Angst und Bange vor der Zukunft wird.
Ich hoffe ich schaffe es, genauso liebevoll, fürsorglich und geduldig zu bleiben wie du. Es fällt mir jetzt schon manchmal schwer und das ist ja erst der Anfang.
Es tut mir gut zu wissen, dass mir hier Leute "zuhören" und helfen. Danke euch allen.

Sakurama

[Sakurama]

Mein Mann vergisst ständig Sachen. Er will seinen Schreibkram (Ärzte, Krankenkasse etc.) selber machen. Plötzlich finden sich unbeantwortete Briefe abgeheftet im Ordner unter erledigt. Die Krankenkasse wartet seit 3 Wochen auf Antwort. Wie mache ich ihm klar, dass solche Briefe besser von mir verwaltet werden. Heute hätte ich fast einen Schreikrampf gekriegt, ich kann bald nicht mehr. Es tat mir hinterher leid, dass ich laut geworden bin, aber sooo geht das nicht. Bei der Krankenkasse habe ich mich schriftlich in seinem Namen entschuldigt und hoffe, dass sie die angedrohten Kürzungen nicht durchziehen.
Wie bleibt ihr nur so gelassen?
Ich hoffe, dass ich nach dem Urlaub auch wieder gelassener bin.
Heute Abend waren wir im Diner essen, dass hat er sich gewünscht und danach im Kino, war ein schöner Abend. Ich glaube dieser Ausgleich ist für uns beide wichtig. Nicht immer nur an Krankheit, Ärzte und Probleme denken, dann bleibt die Partnerschaft harmonischer.
Wünscht mir Gelassenheit, ich bin einfach zu aufbrausend, mein Temperament geht zu schnell mit mir durch (dabei kennt er das gar nicht anders - auch früher war ich so, so hat er mich schließlich geheiratet), aber jetzt tut es mir immer schrecklich leid.

Ich wünsche Euch und mir wieder mehr Sonne, das beruhigt das Gemüt auch.

[Sakurama]

Hallo Leute,

kennt jemand von Euch das Problem von Wassereinlagerungen bei Glivec + Litalir- Chemo?

Heute morgen waren die Augen meines Mannes ganz verschwollen. Als ich ihn gefragt habe, hat er mir gesagt, dass er schon seit ein paar Tagen jeden Tag 500 g bis zu 1 Kilo mehr wiegt.
Unser behandelnder Neurologe in Tübingen hat auf Nachfrage Glivec sofort b.a.w. abgesetzt.
Warum passiert immer ihm so etwas? Können es nicht einfach normale Nebenwirkungen sein, wie Übelkeit, Kopfschmerzen oder so? Nein gleich wieder was gescheites, damit die Chemo nach nur 7 Tagen unterbrochen werden muß.
Ich glaube der Sch... Tumor wehrt sich mit allen Mitteln.
Hoffentlich gehen die Wassereinlagerungen schnell weg, damit die Chemo nicht ganz abgesetzt wird. Drückt uns die Daumen.

Wer was weiss, bitte schnell antworten, Danke

Alles Gute, bis Bald.

[Sakurama]

Hallo Dayo, Hallo Conny,

habe die ersten Mailinglisten erhalten. Mit welchem Programm kann ich die *.mim Dateianhänge öffnen? Meine Programme schaffen das anscheinend nicht.

Danke für Euere Hilfe und ich wünsche Euch viel Kraft, auch wenn das Wetter zur Zeit alles andere als "Sommerferienmäßig" ist.
Alles liebe

[Conny47]

Hallo Sakurama,

kann ich dir leider auch nicht sagen. Ich kann immer alles ganz normal lesen oder aufmachen.

Zu der Gelassenheit und Geduld, ist doch ganz normal dass man ab und zu die Geduld verliert, dass ist das normale Leben und auch gut so. Ablenkung so wie ihr das jetzt gemacht habt ist unheimlich wichtig,damit man immer wieder Kraft schöpft für alles was kommt. Ich muss auch immer gucken, dass ich die Post durchgucken kann, damit nichts liegen bleibt, aber das gewöhnt man sich dran.
Und dein mann liebt dich bestimmt so wie du bist und meiner will zum Beispiel garnicht dass man zuviel Rücksicht nimmt, er möchte am liebsten immer so tun als wenn alles in Ordnung wäre und die krankheit nur Nebensache.

Ich wünsch dir trotz Regen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße Conny .

[dayo]

hallo sakurama,

richte doch deine frage nach dem 'aufmachen' direkt an die 'liste'. bei mir klappts ohne probleme, deshalb kann ich dir da leider auch nicht weiterhelfen.

liebe gruesse und alles gute fuer euch !!

[Sakurama]

Hallo Alle miteinander,

habe mich ein paar Tage nicht gemeldet. Aber es waren gute Tage. Meinem Mann geht es immer besser. Er merkt sich einige Sachen schon wieder ganz alleine. Die Tabletteneinnahme klappt auch schon fast. Seine Chemo hat er wieder angefangen, da alle Blutwerte in Ordnung waren, hat ihm der Neurologe nur ein Diuretikum zusätzlich verordnet. Er verträgt sie immer noch sehr gut, ohne Übelkeit, Magenschmerzen oder sonstiges. Langsam glaube ich es sind doch nur Zuckerbonbons . Scherz beiseite, alle Klippen sind umschifft, ein Arzt auf Rhodos der Deutsch spricht ist auch ausgemacht (für die Blutkontrollen jede Woche); es geht bald in Urlaub. Hoffentlich verträgt er den Flug gut.
Momentan sind wir beide wieder etwas ausgeglichener. So soll es auch bleiben. Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende mit viiiiieeeeel Sonnenschein.
Bis Bald

[Sakurama]

Hallo,

wir waren übers Wochende bei Freunden meines Mannes. Leider!
Manchmal muss man sich fragen, wie ignorant Leute eigentlich sein können. Als wenn ein Hirntumor eine leichte Grippe wäre. Ist ja alles nicht so schlimm und ich soll nicht alles so schwarz sehen. Mein Mann könnte uns immer noch alle überleben. So ging das den ganzen Abend. Ich hätte schreien können. Am liebsten hätte ich die Frau seines Freundes geschüttelt .Mein Mann hat sich komplett heraus gehalten und sie einfach reden lassen.

Klar wollen wir die Hoffnung nicht verlieren. Er soll noch möglichst lange und vorallem gut leben. Aber was sie gebracht hat, war schon der Hammer. Selbst meine Tochter meinte vorhin:"die ist ja furchtbar. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal sage: Gott sei dank bist du meine Mutter und nicht sie!"
Aber sie hat ja auch versucht, unsere Tochter gegen uns aufzubringen. Wir haben unserer 14jährigen Tochter nämlich nicht erlaubt in einem uns und ihr unbekannten Ort (7 km entfernt), mit uns unbekannten Jugendlichen (selbst 14 - 16) auf eine Kärwa (Bierzelt, sonst nichts) von 21°° bis 1°° zu gehen. Und sie meinte, sie müsse meine Tochter 5 mal extra fragen, ob sie nicht doch mit will, obwohl mein Mann und ich es nicht erlaubt haben. Vorallem, weil sie uns vorher überhaupt nichts davon gesagt hat. Ich glaube so schnell, sieht uns dort keiner mehr. So jetzt gehts mir besser.
Ich hoffe, ihr hattet ein schöneres und ausgeglicheneres Wochenende.

Ich und Euch, hier kann ich mich wenigstens ohne schlechtes Gewissen ausquatschen. (Kennt mich ja keiner)

[Sakurama]

Hallo Miteinander,

sind gut aus dem Urlaub zurück gekommen. Der Flug hat Jürgen gar nichts ausgemacht. Meine Befürchtungen (und die des Arztes) waren ganz umsonst. Sind jetzt gut erholt und nehmen die nächsten Termine am Mo MRT und Di wegen Chemo gelassen hin. Seine Beschwerden haben sich leider nicht gebessert. Er ist immer noch leicht reizbar, vergißt alles mögliche und findet viele Wörter nicht. Aber egal, jetzt bin ich erholt und nehme es nicht mehr so schwer. Es macht ihm zu schaffen, dass er nicht arbeiten gehen kann. Wenn ich ihm doch nur helfen könnte. Aber die Hilfe die ich ihm gebe, ist ihm oft schon zu viel. Wenn ich dann genervt nichts mehr sage, (z.B. dass er seine Tabletten nehmen soll) vergißt er es. Hat jemand Tipps, wie ich ihm helfen kann, ohne dass er sich bevormundet vorkommt?

Bis bald

[leonardo]

Hallo Sakurama,

also das Thema Tabletten ist ein ganz schwieriges. Wir Frauen neigen ja dazu, diese Dinge in die Hand und unseren Männern diese Arbeit abzunehmen. Ich bin auch eine solche und stehe jeden Morgen vor einer Unmenge von Medikamentenschachteln, die ich dann portionsweise auf den Tag aufgeteilt herrichte. Klarerweise kommt es dann so, wie es kommen muss. Mein Freund fragt mich immer wieder, ob und was er denn heute noch nehmen muss. Ich habe das alles im Griffl, was ihn anfangs eher auf die Nerven gegangen ist. Er kam sich so, wie du es auch beschrieben hast, bevormundet und bemuttert vor. Das hat ihm auf der einen Seite nicht gepasst, aber andererseits wollte er diese Aufgabe auch nicht selbst übernehmen. Also ist es bei mir geblieben. Mittlerweile stört ihn das auch nicht mehr. Er ist froh, dass er sich auf mich verlassen kann und die Dinger "nur" schlucken muss.

Mein Tipp: Rede doch mal ganz offen über die Tablettengeschichte bzw. die Dinge, an die du ihn erinnerst. Sag ihm, dass du sein Gedächtnis bist und ihn somit unterstützt. Wenn du ihm deine Seite der Geschichte zeigst, kann er dich vielleicht auch besser verstehen.

Wenn ein Mann mit beiden Beinen im Berufsleben gestanden hat und jetzt plötzlich nicht mehr seinen Mann stehen kann, kann es sein, dass er sich nutzlos vorkommt. Wenn dein Mann nicht mehr arbeiten gehen kann, wird er sich wahrscheinlich ähnlich fühlen. Männer sind halt meistens so erzogen worden, dass sie die Familie ernähren und erhalten müssen. Wenn sie das nicht mehr können, fühlen sie sich vielleicht nicht mehr vollwertig. Jetzt ist guter Rat teuer. Vielleicht hat ja einer der männlichen Forumsbesucher eine Idee?

Liebe Grüße und viel Kraft für euch alle
Leonardo