9 Wochen Temsirolismus \ Torisel

[Big Sister]

Hallo Ihr Lieben ,
nach neun Wochen Behandlung mit Torisel\Temsirolismus , bekam mein Bruder am Donnerstag dann das Ergebnis der CT-Auswertung.
Die Metastasen im Mediastinum, welche sich um die Lungenaorta wickelten, sind nicht mehr gewachsen. Man kann sogar einen Rückgang erkennen.
Dieses Ergebnis hatte sogar den für die Studie verantwortlichen Arzt etwas überrascht.
Bei diesem aggressiven G4 – Tumor, den mein Bruder leider hat, war dieses Ergebnis mehr als man zu erwarten hoffte.
Nun wird die Behandlung mit Torisel fortgesetzt.
Die Nebenwirkungen in den ersten 6 Wochen waren jedoch nicht so ganz ohne.
Im Moment plagen ihn noch ständige morgentliche Übelkeit , ständige Müdigkeit und Appetitlosigkeit.
Er hat also wieder Zeit gewonnen und was für ihn noch wichtiger war, es ist das erste positive Ergebnis seit einem halben Jahr.

Er hat auch nach dem Tumormarker gefragt. Laut Arzt ist dieser unerheblich und findet keine Anwendung. Warum? Keine Ahnung !

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende ,
seid alle lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo Rika,
ich freue mich mit Euch über dieses erste positive Ergebnis.
Aber ich wünsche Deinem Bruder auch, daß er nicht nur Zeit gewinnt, sondern auch Lebensqualität.

Ich denke, daß das CT eine bessere Auskunft über den Stand der Dinge gibt als ein Tumormarker. Dieser sagt ja nur, wenn er positiv ist, daß irgentwo im Körper etwas ist. Das CT sagt zusätzlich, wo etwas ist und wie groß es ist.
Würden jetzt alle Metastasen verschwinden, dann wäre anschließend vielleicht eine vierteljährliche Kontrolle mit einem Tumormarker ausreichend. Wenn er aber dann irgendwann ansteigt, müßten auf jeden Fall weitere Untersucheungen folgen, um den Ort des Geschehens zu finden. Da würde ich doch gleich ein bildgebendes Verfahren vorziehen.
Zusätzlich zum CT kann ich mir keinen Nutzen eines Tumormarkers vorstellen.
Weiter alles Gute
Rudolf

[msloth]

Hi.

Hope it is I'm writing in english because my german is REALY bad, but answers is ok i german - I read better than I write.

My mom has kidneycancer (nierenkrebs) and we need to find a place that treats the cancer with Temsirolimus (Torisel). Do you know any place ? We're from Denmark, but treatment i Germany or all of Europe is fine.

Desperately looking - Maria

[der_weg]

hallo rika, schön zu hören dass es deinem bruder besser geht.
für welche klinik habt ihr euch denn letztendlich entschieden ?

liebe grüße
sophie

[Big Sister]

Hallo Sophie ,

es ist dann doch bei der Benjamin Franklin Klinik geblieben.
Im Helios - Klinikum Buch konnte man uns auch nicht weiter helfen.
Auch dort nur ratlose Gesichter.
Der behandelnde Arzt meines Bruders hat dann wirklich alle Hebel in Bewegung gesetzt , dass sich endlich etwas tut.
Er fühlt sich dort gut aufgehoben und vertraut seinem Arzt. Und ich denke , dies ist für ihn das Wichtigste.
Da das Krankheitsbild meines Bruders wohl recht A-typisch ist, arbeiten die Ärzte nun alle Hand in Hand mit sämtlichen Spezies der Charite.
Glück für ihn, dass er in die Studie gerutscht ist.
Nun wollen wir mal alle hoffen, dass seine "Ableger" weiterhin so auf dieses Medikament reagieren und er noch recht viel Zeit gewinnt .

Ich wünsche Dir ein wünderschönes Wochenende und ganz lieben Dank für Deine lieben Worte.
Sei lieb gegrüßt von Rika

[der_weg]

Hallo Rika,

danke für die antwort.
ist ja gut, dass es am cbf doch noch geklappt hat. ich glaube die sind von der organisation her da manchmal etwas chaotisch, aber die ärzte sind gut.
ist er auf der urologie oder auf der onko ?

lg, sophie

[jsloth84]

My sister(msloth) wrote this

Zitat von msloth

Hi.

Hope it is I'm writing in english because my german is REALY bad, but answers is ok i german - I read better than I write.

My mom has kidneycancer (nierenkrebs) and we need to find a place that treats the cancer with Temsirolimus (Torisel). Do you know any place ? We're from Denmark, but treatment i Germany or all of Europe is fine.

Desperately looking - Maria

Unfortunately she lost her password, and can't achieve a new one, therefore she has asked me to give you her e-mail.

it is msloth@sol.dk

Thanks alot Jakob (brother) and Maria.

[vogel]

Hallo Big Sister,
ich habe deinen Beitrag gelesen und wollte mal wissen ob mann nach einer Behandlung mit Torisel trotzdem Nexavar oder Sutent nehmen kann oder ob das nicht geht. Zu uns hat mann gesagt das die Nebenwirkungen von Nexavar und Sutent doch recht schlimm ausfallen können und meine Schwiegermutter im Moment dafür zu schwach ist. Deshalb soll sie Torisel bekommen . Bitte antworte mir bei "Nierenzellkarzinom mit Metastasen in der Lunge".
Im Vorraus schon mal vielen Dank
Vogel

[Big Sister]

Liebe Nierengilde,

wir mußten meinen kleinen Bruder am Sonntag ins Kkh. bringen.
Am Freitag war noch einmal CT.
Der Krebs hat sich rasant und sehr aggressiv im ganzen Körper ausgebreitet.
Gestern hat man noch versucht, ihm ein Röhrchen in die Luftröhre zu setzen, jedoch hat der Krebs dafür keinen Platz mehr gelassen.
Wir wollen ihn nun zum Sterben nach Hause holen.
Mit den Ärzten ist alles abgeklärt bzgl. der Medikamente. Es werden nur noch Tage sein.
Sein Zustand verschlechtert sich beinahe stündlich.
Nun haben wir lange darauf gehofft, noch etwas Zeit mit ihm verbringen zu können.
Wir hoffen immer noch. Nur hat sich die Richtung geändert.
Unsere Hoffnung ist ein friedliches, schmerzfreies Einschlafen.

Seid alle für diesen Moment ganz lieb gegrüßt von Rika

[Elke001]

Hallo liebe Rika,

es tut mir so leid, dies hier zu lesen. Habe eben noch die positive Nachricht von Februar gesehen und jetzt das.

Ich wünsche euch viel Kraft und deinem Bruder ein friedvolles und schmerzfreies Einschlafen.

Liebe Grüße Elke

[vogel]

Hallo Big Sister

Als ich gerade deine Zeilen gelesen habe war ich zu tiefst erschüttert.
Ich habe gedacht dein Bruder schafft es, denn im Gegensatz zu uns gab es doch Therapiefortschritte. Aber wahrscheinlich ist ein G4 nicht zu bezwingen.
Ich hoffe trotzdem das ihr noch ein paar schmerzfreie Stunden miteinander verbringen könnt. Ich weiß, daß es für euch sehr schwer werden wird, aber begleitet ihn auf seinen letzten Weg.

Ich schicke euch 1000 Kraftpackete,
seid ganz lieb gedrückt

Vogel

[Marita P.]

Liebe Rika,

bin ganz geschockt, wie es deinem Bruder geht.
Ich finde es schön,dass er zu Hause sein darf. Ich wünsche Euch allen viel Kraft die nächsten Tage durchzustehen.
Irgendwann müssen wir alle diesen Weg gehen.

Ich denke an dich.

Viele Grüsse
Marita

[Big Sister]

Hallo Ihr Lieben,

inzwischen mußten wir Plan B aus der Tasche ziehen.
Mein Bruder hat sich doch für einen Aufenthalt im Krankenhaus entschieden, weil er sich hier sicherer fühlte.
Ich muss sagen , wir hätten ihn zu Hause ,trotz unterstützender ambulanter Palliativpflege ,nicht die Hilfe geben können , die er dort bekommt.
Die Schwestern, Therapeuten und Ärzte ermöglichen ihm bis jetzt ein schmerzfreies und sehr würdevolles Abschiednehmen. Und dies wird auch so bleiben.
Seine Frau hat ein Bett in seinem Zimmer und ist so stets an seiner Seite.

Ganz lieben Dank an alle von Euch für die lieben Worte und große Unterstützung .

Seid alle ganz lieb gegrüßt von Rika

Liebe Thea, wir schaffen das !

[vogel]

Hallo Big Sister,
ich habe in den letzten Tagen oft an Euch gedacht, und mich gefragt wie es deinem kleinen Bruder geht. Es tut mir leid, daß ihr Plan B aus der Tasche ziehen mußtet. Aber ich war froh ,( wenn man das so sagen kann) daß meine Schwiegermutter im Krankenhaus war. Denn die Dosis der Schmerzmittel und Beruhigungsmittel wurden immer mehr erhöht. Ich glaube wir wären damit zu Hause überfordert gewesen. Denn Morphium dürfen ja nur Ärzte geben. Und wenn sie schon gehen mußte, dann sollte es zumindest schmerzfrei sein. Zu uns haben die Ärzte und Schwestern gesagt, daß es das erste mal seit 15 Jahren war ,daß die Angehörigen im Kh geblieben sind. Aber ich glaube,daß hat ihr gut getan, und wir waren es ihr schuldig.( Ich selber konnte leider nicht mit dort bleiben weil ich zwei kleine Kinder habe.)Ich weiß es werden sehr schwere Stunden auf euch zukommen,aber seid Stark für deinen kleinen Bruder auch wenn es euch schwehr fällt.
Ich schicke Euch, und vorallem deiner Schwägerin ganz viel Kraft für die nächsten Tage.

seid ganz fest umarmt

Vogel

[Big Sister]

Hallo lieber Vogel,

ganz lieben Dank für Deine Worte.
Auch ich kann nicht immer ins Kkh. fahren wegen der Kinder.
Ich muss für sie ein Stück weit "Normalität" und Sicherheit in ihrem Leben erhalten.
Auch wenn alles sehr traurig ist, konnte oder durfte ich etwas sehr Großartiges erleben.
Ich durfte spüren und sehen ,wie viel Kraft und Särke der menschliche Wille aufbringen kann.

Mein kleiner Bruder geht jeden Tag seine Schritte in eine andere Welt.
Und dies tut er nie allein.

In diesem Sinne , seid alle lieb gegrüßt von Rika und jedem von Euch wünsche ich diesen "Jemanden" an Eurer Seite