Metastasen=keine komplette Heilung möglich?

[Natascha85]

Also langsam krieg ich einen Hals gegen die Ärzte. Nicht nur, weil sie Mama anscheinend nicht mehr für voll nehmen, sondern weil ich mir langsam verarscht vorkomme.

So, nun mal der Reihe nach:
1. die behandelnde Ärztin spielt Mamas Leiden einfach runter, wenn sie das Cortison absetzt. Hirndruck, wie betrunken Gehen, gerötetes Gesicht und Hitzewallungen. Wir mussten uns regelrecht durchsetzen, dass Mama wenigstens 2mg pro Tag nehmen DARF
2. wussten alle, dass Mama schon immer schlechte Venen hat. Nun wollen wie ihr einen Port legen. Termin für ne VORBESPRECHUNG ist am Dienstag. Der Eingriff steht auch noch in den Stern. Ja, eigentlich soll nächste Woche die Chemo losgehn. Wieder schwindet die Zeit dahin. Das hätten die alles schon klären und alles miteinander verbinden können mit den Terminen
3. Mamas Akte ist seit 2 Wochen weg. Einfach weg. Auf die Frage heute, ob sie nun wieder aufgetaucht ist, kam dann nur " Nee, aber die Ersatz wird auch langsam voll und tut ihr Ding" HALLO?!
4. War das CT Ergebnis immernoch nicht da. Angeblich ist der Bericht noch nicht vom Oberarzt freigegeben. MEINE Theorie: erst einmal die Chemo unter Dach und Fach bringen, damit der Rubel der Klinik(GmbH) rollt und Mama keinen Rückzieher macht, falls die Ergebnisse niederschmetternd sind. Die Erfahrung hab ich u.a. bei Schwiegermama gemacht. Komischerweiße, als ich heute Nachmittag dort anrief, hieß es auf einmal "Die Frau Doktor hatte noch nicht die Zeit um drüber zuschauen. Bitte morgen nochmal anrufen"
Das sagt mir, der Bericht ist DA, nur hatte sie die Zeit einfach nicht um diesen anzuschaun. Wie seht ihr das ganze Durcheinander? Versteht ihr mich, dass ich mir veräppelt vorkomme?

[Antiironie]

Hallo,

ja, ich versteh dich, das ist alles sehr kurios. Solche Probleme hatten wir zum Glück nicht. Leider weiß ich aber auch keinen Rat und wünsche Euch nur das es voran geht.

lg Anja

[Natascha85]

Oh, Mann, entweder die Frau Doktor hat nen Schuss oder es ist ein klassisches Missverständnis! Sollte ja heut anrufen, aber die gute Frau ist gar nicht im Haus.....hab meine Nummer hinterlassen, in der Hoffnung, dass sie morgen ENDLICH zurück ruft

[Natascha85]

Eine Frechheit hoch Zehn! Mittwoch hieß es, Donnerstag anrufen, weil zu beschäftigt. Donnerstag war sie nicht da, sie rufe morgen an. Ja und heute ist sie auch wieder nicht da. Warum lässt sie sich verleugnen? Hat die Frau ein Rad ab! Bin auf 180!

[Natascha85]

Am Montag war die Ärztin angeblich auch nicht zu erreichen. Naja, gestern hatte Mama eh ein Termin bei ihr. Davor sollte sie zum Chirurgen um den Porteingriff zu besprechen. Sie musste ganze 4 Stunden auf ihn warten. Es war für sie die Hölle. Sie hatte Hunger, Kreislaufprobleme und Schmerzen. Naja, so weit so gut. Als der Herr Doktor ihr alles erklärte, wie so ein Eingriff abläufe, musste sie noch zur Anästesistin. Der Termin für den Eingriff ist am 15.3. Wieder um 2 Wochen die Chemo verzögert.
In der Zwischenzeit rief ich bei der behandelnde Ärztin an, um ihr zu sagen, dass es später wird, weil Mama solange warten musste. Wir wollten ja die CT Ergebnisse besprechen und den Chemoplan festlegen. Es wäre ihr zu spät und sie riefe morgen, also heute an, ließ sie von einem Pfleger ausrichten. Madame möchte ja pünktlich Feierabend machen.......Mama war enttäuscht. Wieder keine Ergebnisse. Sie wollte ihr ja auch sagen, dass sie immer weniger Luft bekommt und der Reizhusten immer schlimmer wird, trotz Medikamente.
Nun bin ich gespannt, ob die Ärztin sich heute meldet oder sie sich wie vergangene Woche leugnen lässt. Bin sowas von sauer. Den Ärzten ist der Patient echt scheiss egal. War bei meiner Schwiegermama und Tante genauso. Wenig wie nötig preisgeben, Hauptsache die Chemo und Co durchziehen, weils Kohle bringt. Tut mir Leid, aber diese Erfahrungen hab ich in diesem Krankenhaus gemacht.
Am liebsten würd ich Mama Rein Wein einschenken und ihr sagen, dass die Chemo ihr nix bringt, wie sie immer denkt, von wegen 20 30 Jahre damit leben, der Krebs verkapselt sich. So ist ihr Stand der Dinge.
Nicht allein die Tatsache, dass ich Mama bald verlieren werde. Das ist schon traurig genug. Was mich am meisten belastet ist, dass ich viel mehr weiß, als Mama. Das ist eine Doppelbelastung hoch 10! Immer dieses Ja und Amen sagen, dass sie Recht hat, die Chemo wirken wird, sie noch was vom Leben haben wird, die Maus aufwachsen sieht und und und. Könnt immer bei sowas laut losschreien und abhauen. Und dann kommt so ne Ärztin um die Ecke, die sich verleugnen lässt und Mamas "Problemchen" mit dem Hirndurck, Cortison usw. runterspielt. Das ist arm. Von wegen, die Lebensqualität erhalten. Davon merk ich nix.

[blubberchen]

oh Mann, wie gut kann ich das alles nachvollziehen. Ich hab es genauso bei meiner mama erlebt. Ich hab keine Ahnung was man da machen kann. Ich bin dem einen Arzt gegenüber soo ausgeflippt, hab ihm richtig am Kittel gepackt und ihn angeraunzt: sie sind doch ein mann und haben einen Arsch in der Hose oder wie!!. Soetwas ist eigendlich nicht meine Art. Aber ich hatte das Gefühl das sie ein bischen aufgewacht sind. Meine Mutter ist dann entlassen worden. Leider war alles zu spät. Sie ist dann auch gestorben. ich glaube sie haben es alles schon gewusst. Es ist schrecklich. diese Zeit war die allerschlimmste in meinem Leben. so machtlos, .....
Pack dir die Ärztin und rede klipp und klar , nehme kein Blatt vor den Mund. Wir Frauen kämpfen für unsere Kinder in der Schule, klar! Aber jetzt muss man auch mal für seine mama kämpfen. Du hast doch nix zu verlieren oder?
LG

[Natascha85]

Hallo ihr Lieben!
Endlich haben wir das CT Ergebnis von Thorax, Becken, Lunge und Oberbauch.
Der Primärtumor ist unverändert
eine weitere Meta auf der selben Seite des Tumors (linke Lunge)
evtl. eine auf der Niere, könnte aber auch ne Zyste sein
ansonsten wurde nichts gefunden
Meine Mama findet das Ergebnis supi, ich dagegen könnte kotzen. Wieder ne Meta mehr, bald ist die linke Seite zu. Naja.
Den Port bekommt Mama am 15.3. gesetzt und am 22.3. wollen die Ärzte eine Portdarstellung machen, um zusehen, ob alles korrekt ist. Und am 24.3. geht die Chemo los. Ich muss aber ehrlich sagen, dass ich mittlerweile gegen die Chemo bin. Hab mich im Internet eingelesen und mir die Nebenwirkungen betrachtet und was im schlimmsten Fall alles so passieren kann. Durch die Chemo hat Mama, wenn man das so betrachtet, nur ein paar Monate länger. Wenn sie anschlägt. So. Da frag ich mich: sind diese Monate es wert, sich so zu quälen und evtl. Risiken einzugehen und am Ende stirbt sie doch früher, weil sie nicht anschlägt? Das sind im Moment die Dinge, die mich beschäftigen. Warum der ganze Aufriss von den Ärzten? Klingt jetzt gefühlslos aber warum lassen sie Mama nicht in Ruhe ohne zusätzlichen Qualen sterben?
Genau da ist auch der Haken. Heute wiederholte Mama ihre Aussage: "Wenn ich wüsste, dass die Chemo nicht viel bringt, dann würd ich alles hinschmeißen und nix machen lassen!" Hm, dachte ich mir. Was sagste jetzt? Die Wahrheit? Mama, so wurde es ihr von den Ärzten vermittelt, weil sie sich nicht gescheit ausdrückten, denkt, dass sie durch die Chemo noch 20 30 Jahre hat, weil sich der Krebs verkapseln würde. Und ich sitzt da und weiß bei solchen Gesprächen nicht was ich sagen soll. Würd ihr am liebsten alles sagen, was ich so weiß und was mir die Ärztin gesagt hat. Aber dann gibt Mama gleich auf. Oder will mich nicht mehr sehn, weil sie denkt, dass ich lüge. Wie würdet ihr handeln? Würdet ihr die Wahrheit sagen?

[paula2007]

hallo natascha,

eure situation ist nicht einfach...aber ich denke, dass deine mama ganz bestimmt weiss, wie es um sie steht. vielleicht will sie dich einfach nur schützen. was die chemo angeht das würde ich ihr nicht reinreden. sie muss sich ganz alleine dafür oder dagegen entscheiden. wenn sie nicht wirkt ist es mist, aber was wenn sie doch wirkt? sicherlich gewinnt sie dadurch keine jahre mehr, aber sie gewinnt doch sicherlich auch noch ein wenig lebensqualität. und es lohnt sich schon, wenn sie dadurch weniger schmerzen hat! ich kann dir nur raten- sei für deine mama da, steh hinter ihr, egal wie sie sich entscheidet! das wichtigste ist, dass du immer für sie da bist!

ich wünsche euch alles gute und weiterhin viel kraft!

lg, nicole

[Antiironie]

Hallo,

ich kann mich Paula nur anschließen. Und außerdem, vielleicht verträgt sie die Chemo ja auch gut. Bei uns war es so das beide die gut vertragen haben ohne große Nebenwirkungen.

Alles Gute
Anja

[Natascha85]

Hallo zusammen!
Ja, was soll ich sagen? Es ist so gekommen, wie ich es mir gedacht habe. Sie haben die Port-OP abgebrochen......so kenne ich das bei Mama mit den Krankenhäuser. Sie hat IMMER Pech. Ob es eine harmlose Mandel-OP ist, die schief läuft oder Schilddrüsen-OP, die sich entzündet hatte und über Monate die Genesung dauerte...Naja, nun mal der Reihe nach:

Sie hätte ja heut den Port bekommen. Sie sollte eigentlich um 12Uhr dran kommen, nüchtern.Ja, ein Diabetiker soll bis 12Uhr nüchtern sein und nach der OP zwei Stunden auch nichts zu sich nehmen. Ein Glück konnten wir den Termin auf 8.45Uhr vorverlegen. Ihre Zuckerkrankheit stand zwar in der Akte, aber nun gut. Ist ja nochmal gut gegangen....dachten wir.
Da ich ne kleine Tochter hab, konnte ich leider nicht dabei sein heute Morgen. Dafür hat sich meine Tante dazu bereit erklärt Mama zu begleiten. Wie Ärzte nun so sind, haben die zwei noch ne Stunde warten müssen...kennen wir alles schon. So.
Nachdem das A-Team langsam in Schwung kam, ging es nun in den OP-Saal. Mama bekam die Kanüle an, hatte sich vorher entkleiden, eben halt all die Vorbereitungen. "Frau B., ihr Puls ist viel zu Hoch, was ist denn da los?" Naja, die Aufregung, dachte Mama. Sie warteten noch ne Weile, aber er ging einfach nicht runter, trotz Medis. Da Mama einen Reizhusten durch den scheiss Tumor mittlerweile hatte, war ihr größte Angst, dass sie während dem Eingriff anfangen müsse zu Husten. Bei diesen Vorgespräch hieß es noch "ja, sie bekommen noch was dagegen und bitte nehmen sie ne Stunde vorher ihre Medis. Wenn dies trotzdem nicht hilft, dann legen wir sie still" So war der Ton vom Narkosearzt.
So, nun lag Mama mit einem hohem Puls auf dem OP-Tisch, bis oben hin eingepinselt mit diesem Jodzeugs und aufeinmal fing der Husten an. Sie konnte ihn keine 3min unterdrücken. Was ist mit dem Mittel was sie Mama noch geben wollten? Es wär schon in den Venen.....und half nicht. Narkose? Nö, machen wir hier nicht in der KurzzeittherapieDingBums.
ABBRUCH!!!!!!!!
Neuer Termin ist nun Freitag, ein paar Stockwerke höher.

Ich bin mit den Nerven langsam am Ende. Es steht doch alles in den Akten: Diabetiker, Reizhusten und und und.
Lesen die Ärzte sich sowas nicht vorher durch?
Wie in der Kurpfalz sagen zu sowas: Saftladen! Anders kann ich die UNIKLINIK nicht beschreiben. Immer ist irgendwas. Entweder geht die Akte verloren oder sie wussten nicht, dass Mama schlechte Venen hat. Nicht nur mich, bestimmt auch Mama macht das langsam wahnsinnig.
Was die CT-Ergebnisse angeht, das macht mich auch immer mehr stutzig. Angeblich wär ja der Primärtumor nicht gewachsen und hätte NICHT in die Knochen(Wirbelsäule) gestreut. Hm, komisch aber, dass Mama immer weniger Luft bekommt, der Reizhusten immer schlimmer wird und sie im Rücken Schmerzen hat, kann kaum auf dem Rücken liegen oder sich an der Couch anlehnen. Was mich angeht, ich traue NIEMANDEN mehr aus dem Krankenhaus. Am Liebsten würde ich Mama davon abraten, da wieder rein zu gehen. Aber dann wären die Tage gezählt.....

[Leidensweg]

Zitat von Natascha85

Hallo zusammen!
Ja, was soll ich sagen? Es ist so gekommen, wie ich es mir gedacht habe. Sie haben die Port-OP abgebrochen......so kenne ich das bei Mama mit den Krankenhäuser. Sie hat IMMER Pech. Ob es eine harmlose Mandel-OP ist, die schief läuft oder Schilddrüsen-OP, die sich entzündet hatte und über Monate die Genesung dauerte...Naja, nun mal der Reihe nach:

Sie hätte ja heut den Port bekommen. Sie sollte eigentlich um 12Uhr dran kommen, nüchtern.Ja, ein Diabetiker soll bis 12Uhr nüchtern sein und nach der OP zwei Stunden auch nichts zu sich nehmen. Ein Glück konnten wir den Termin auf 8.45Uhr vorverlegen. Ihre Zuckerkrankheit stand zwar in der Akte, aber nun gut. Ist ja nochmal gut gegangen....dachten wir.
Da ich ne kleine Tochter hab, konnte ich leider nicht dabei sein heute Morgen. Dafür hat sich meine Tante dazu bereit erklärt Mama zu begleiten. Wie Ärzte nun so sind, haben die zwei noch ne Stunde warten müssen...kennen wir alles schon. So.
Nachdem das A-Team langsam in Schwung kam, ging es nun in den OP-Saal. Mama bekam die Kanüle an, hatte sich vorher entkleiden, eben halt all die Vorbereitungen. "Frau B., ihr Puls ist viel zu Hoch, was ist denn da los?" Naja, die Aufregung, dachte Mama. Sie warteten noch ne Weile, aber er ging einfach nicht runter, trotz Medis. Da Mama einen Reizhusten durch den scheiss Tumor mittlerweile hatte, war ihr größte Angst, dass sie während dem Eingriff anfangen müsse zu Husten. Bei diesen Vorgespräch hieß es noch "ja, sie bekommen noch was dagegen und bitte nehmen sie ne Stunde vorher ihre Medis. Wenn dies trotzdem nicht hilft, dann legen wir sie still" So war der Ton vom Narkosearzt.
So, nun lag Mama mit einem hohem Puls auf dem OP-Tisch, bis oben hin eingepinselt mit diesem Jodzeugs und aufeinmal fing der Husten an. Sie konnte ihn keine 3min unterdrücken. Was ist mit dem Mittel was sie Mama noch geben wollten? Es wär schon in den Venen.....und half nicht. Narkose? Nö, machen wir hier nicht in der KurzzeittherapieDingBums.
ABBRUCH!!!!!!!!
Neuer Termin ist nun Freitag, ein paar Stockwerke höher.

Ich bin mit den Nerven langsam am Ende. Es steht doch alles in den Akten: Diabetiker, Reizhusten und und und.
Lesen die Ärzte sich sowas nicht vorher durch?
Wie in der Kurpfalz sagen zu sowas: Saftladen! Anders kann ich die UNIKLINIK nicht beschreiben. Immer ist irgendwas. Entweder geht die Akte verloren oder sie wussten nicht, dass Mama schlechte Venen hat. Nicht nur mich, bestimmt auch Mama macht das langsam wahnsinnig.
Was die CT-Ergebnisse angeht, das macht mich auch immer mehr stutzig. Angeblich wär ja der Primärtumor nicht gewachsen und hätte NICHT in die Knochen(Wirbelsäule) gestreut. Hm, komisch aber, dass Mama immer weniger Luft bekommt, der Reizhusten immer schlimmer wird und sie im Rücken Schmerzen hat, kann kaum auf dem Rücken liegen oder sich an der Couch anlehnen. Was mich angeht, ich traue NIEMANDEN mehr aus dem Krankenhaus. Am Liebsten würde ich Mama davon abraten, da wieder rein zu gehen. Aber dann wären die Tage gezählt.....

Hallo!
Wünsch Dir vorallem viel Kraft für die nächsten Wochen!!

[paula2007]

hallo natascha,

gibt es für euch keine möglichkeit das krankenhaus zu wechseln?
wenn ihr keinerlei vertrauen in diese ärzte habt ist das keine gute basis für eine erfolgreiche therapie...

lg und weiterhin viel kraft, nicole

[Natascha85]

Hab gedacht ich meld mich mal wieder.
Im Moment fahren meine Gefühle wieder Achterbahn. Denn Mamas Psyche geht immer mehr in den Keller. Sie zeigt meinem Stiefpapa oft den Stinkefinger und streckt ihm die Zunge raus, was sie früher nie gemacht hat, weil er immer der Dominate war. Dann ist sie von jetzt auf nachher zickig, kindisch, aggressiv und teilweise depressiv. Was mich am meisten beunruhigt ist, dass sie immer mehr verwirrter wird und vieles vergisst oder gar nicht mehr versteht. Ob es jetzt die Formulare für die Pflegestufe sind oder einfache Einkaufsnotizen. Sie sortiert und sortiert und bringt zum Schluss wieder alles durcheinander. Sie kann auch kaum noch lesen. Ob es normal ist in ihrem Alter (57), dass die Augen schlechter werden....hm so ruckartig....glaub ich eher nicht. Grauer Starr oder die Metas im Kopf drücken auf das Sehzentrum. Keine Ahnung. Was die Metas im Kopf angehen, da denken wir Kinder, dass die Bestrahlung entweder keinen oder nur einen geringen Erfolg hatte. Denn wieso hat Mama auf einmal diese ganzen Aussetzer? Wohl kaum Nebenwirkungen der Chemo oder Bestrahlung. Ein Kontroll-MRT soll erst nach der Hälfte der Chemo gemacht werden, obwohl die letzte Bestrahlung schon Anfang Feb war. Die Ärzte wissen ganz genau wie es um meine Mama steht. Sie sollen endlich aufhören uns Kinder anzulügen. Wir sehen doch TÄGLICH wie sich der Zustand verschlimmert. Mama isst so gut wie gar nix mehr, erklärt Steifpapa all die Dinge, die sie sonst immer gemacht hat (EC-Automat, Waschmaschine usw für Leben "Danach") und sie braucht nachts Hilfe, wenn sie auf Toilette muss, weil sie sonst ganz woanders hinläuft. Sie hat auch wieder abgenommen. Kein Wunder, sie isst wie ein Spatz. Ich schätze, wenn der Körper und ihr geistiger Zustand immer mehr abbaut, dann kann man an einer Hand abzählen, wie lange sie noch leben wird. Wenn man von LEBEN noch sprechen kann. Innerhalb eines Monats hat sie so abgebaut....Wahnsinn wie schnell sowas gehen kann. Was ist dann erst, wenn die Chemo im Juli fertig ist? Was passiert danach? Wird danach noch irgendwelche Therapien gemacht oder wird sie das Therapieende überhaupt erleben, wenn es so weiter bergab geht? Je näher alles rückt, desto mehr Angst bekomme ich. Würde gerne mit Mama darüber sprechen, hab aber Angst. Was ist, wenn sie ehrlich noch denkt, dass alles mit Chemo wieder in Ordnung wird und sie noch 10 Jahre hat und dann komm ich und will über den Tod sprechen??? Möcht nicht mit der Tür ins Haus fallen. Denke aber, dass sie schon etwas erahnen kann.

[Ute08]

Liebe Natascha,
ich möchte dich einfach mal nur ganz lieb
und sende dir liebe Grüße
die Ute

[Natascha85]

eine Frage beschäftigt mich zur Zeit:

Kann es zu Wesensveränderungen NACH der Kopfbestrahlung als Nebenwirkungen kommen oder sind es die Metastasen?

Mama hat nämlich immer mehr solche "Aussetzer". Ich befürchte, dass die Bestrahlung, wenn sie angeschlagen hat, nicht lange gehalten hat. Nur für eine kurze Zeit war Mama "normal" und nun geht es wieder los mit diesen "Aussetzer". Wer weiß, ob neue Metas hinzugekommen sind. CT soll Mitte/Ende Mai gemacht werden, was ich viel zu spät finde.
Hoffe, ihr könnt meine Frage vielleicht beantworten aus euren Erfahrungen

Liebe Grüße
Natascha