Chromophobes Nierenkarzinom pT1a G2 R0

[exbasy]

Hallo,

bin zufällig auf dieses Forum gestoßen.Bin 37 Jahre alt und bei mir wurde Anfang des Jahres ein Nierenkarzinom diagnostiziert. Im Februar 2012 erfolgte dann hier in Stuttgart die nierenerhaltende Tumorresektion links. Histologisch handelt es sich dabei um ein chromophobes Nierenkarzinom links, 2,3cm in der größten Ausdehnung, pT1a G2 R0. Im CT bzw. MRT Thorax und Abdomen keine Metastasen. Suche nun nach Menschen, die ebenfalls ein chromophobes Nierenkarzinom haben und nach Infos bezüglich der Erkrankung sowie bezüglich des weiteren Vorgehens bzw. Nachsorge. Gibt es eine adjuvante Therapie bzw. Studie dazu für das chromophobe Nierenkarzinom. Wenn ja, was sagt Ihr dazu?
Über baldige Antworten würde ich mich sehr freuen!!!

Liebe Grüße

Ivo

P.S.: Habe vom LH die entsprechende Infomappe schon erhalten!

[maiomai]

Hallo
Also meine Frau ist 52 Jahre alt und hatte einen Nierentumor links, den man am 11.04.2012 Operativ entfernt hat und das mit Erfolg. als sie im Juli 2011 die Diagnose erfaren hat, sagte man ihr das der Tumor Inoperabel wäre und man nichts mehr tuhen könnte für ihr. Dank ihres Onkologen hat man den Tumor eintroknen können so das man ihn dann jetzt entfernen konnte. Der tumor hat laut Histologischen Befund eine größe von 880 gramm gehabt. Bei ihr kam auch nur noch eine Medikamentöse Chemo in frage, und die hat man mit den Medikament Sutent 37,5 mg durchgeführt und das mit Erfolg. Sie war aber auch immer in eine sehr gute Psychologischen Verfassung gewesen und hat sich nie aufgegeben, denn sie und ich als Ehe Mann so wie die ganze Fam. haben immer an das gute geglaubt und das ist bei so einer Krankheit immer das A und O.
Ich bin dir vieleicht keine große hilfe aber trozdem möchte ich dir Mut machen weil ich mich gut in deiner lage rein versetzen kann und wünsche dir von ganzen Herzen, das auch du wieder Gesund wirst. Und vor allem wünsche ich dir sehr viel Kraft die du brauchen wirst und sehr viel Unterstüzung durch deine Fam. und Bekantenkreis. Ich Schreibe im Nahmen meiner Frau, da sie mit dem Pc nicht so umgehen kann.
In diesem Sinne möchte ich mich bei dir Verabschieden und vieleicht hört man sich ja wieder. Und jetzt noch ein kleiner Spruch! Wer nicht wagt, der nicht gewint.
Tschüß sagt erstmal Hartmut

[Heino*]

Hallo Ivo,

herzlich willkommen hier

Du findest hier sicher Erfahrungen. Einen Zweig habe ich Dir eben nach oben geholt, er war schon auf die 3. Seite gerutscht. Schau Dir an, wer da alles mit einem chromophoben NZ dabei ist!

LG, Heino.

[chriselis]

Hallo Ivo
auch ich habe ein chromophobes Nierenzell-Ca.(gehabt) mit der gleichen Klassifikation pT 1a, G2 zusätzl.allerdings noch V1 und nicht metastasierend.
Das Ganze hat im März 2006 stattgefunden und ich war damals genauso durch
den Wind wie alle, die so was Einschneidendes erleben. Bin damals gegen den
Rat von allen vor der Op. in den Urlaub gefahren (war der schönste Urlaub aller Zeiten), weil ich dachte, es wäre mit Sicherheit der letzte.
Aber die Zeit bringt auch wieder Ruhe mit. Bei mir sind es jetzt 6 Jahre und natürlich bleibt die Krankheit im Hinterkopf , aber sie dominiert überhaupt nicht
mehr das Leben. Vor den jeweiligen Untersuchungen hat man kurzzeitig natürlich Bammel ob auch alles noch in Ordnung ist, da beim Nierenca. die Metastasen auch noch nach Jahren auftreten können , nicht zwangsweise tun.
Deshalb gilt fürs NZK immer auf eine gute Nachsorge achten. Meine bestand darin, das bei mir 5 Jahre lang alle 3 Monate ein Thorax-CT und Abdomen MRT gemacht wurde. Inzwischen finden die Nachsorgeuntersuchungen alle 6 Monate statt.
Ich hoffe, Dir ein bisschen die Angst vor der Zukunft genommen zu haben
und wünsche Dir alles Gute.
Christa
PS: meins war übrigens etwas größer !!

[exbasy]

Hallo Christa,

Du schreibst dass bei Dir 5 Jahre lang alle 3 Monate ein CT Thorax und ein MRT Abdomen stattfand. Edit: mir wurde gesagt, dass bei meinem Stadium als Nachsorge zunächst alle 6 Monate ein Sono und einmal im Jahr ein CT ausreichen würde! Warum wurde dass bei Dir so durchgeführt wie bei einem metastasiertem Stadium? Wurde es Dir so von Deinem behandelnden Arzt empfohlen? Oder geschah dass auf Deinen eigenen Wunsch hin?

Liebe Grüße

Ivo

[chriselis]

Hallo Ivo,
So wurde es von meinen behandelnden Ärzten festgelegt.
Wenn das dir genannte Schema der Nachsorge für ausreichend angesehen wird, wird es schon so sein. Im Sono kann man auch schon relativ früh was erkennen. Vielleicht hats
auch was mit meinem V1 zu tun (in die Vene eingewachsen) Oder Dein doch noch junges Alter spielt eine Rolle, wegen der
ev. zu hohen Strahlenbelastung im Laufe der Jahre. Ich bin 30 Jahre älter als Du, da spielts keine so große Rolle mehr -
vermutlich !
Lieben Gruß
Christa

[Birdie]

Hallo,
es hat was mit dem V1 Status zu tun, da ein V1 Status automatisch als Risikofakator bewertet wird Metastasen zu entwickeln.
Ansonsten steht ja alles im Artikel über Nachsorge in der Zeitschrift 02/2011 vom LH drin ..

LG
Birdie

[chriselis]

DANKE BIRDIE

[exbasy]

Hallo Hari,

machst Du eine adjuvante Therapie? Bist Du metastasenfrei? Wo lebst Du?

LG

Ivo

[exbasy]

Hallo,

bei mir liegt ein chromophobes Nierenkarzinom links pT1a G2 R0 keine Metastasen vor. Ende Februar erfolgte die Nierenteilresektion links. Nun steht die erste Nachsorge an und ich habe schreckliche Angst. Dies auch unabhängig von der Nachsorge! Ich muß viel Grübeln und fürchte ein Rezidiv oder auch Metastasierung, welche auch noch nach vielen Jahren auftreten kann. Könnt Ihr mir sagen wie das bei Euch ist und wie Ihr mit Euren Ängsten und Befürchtungen umgeht? Was hilft Euch?

LG

Ivo

[exbasy]

Hallo Hari,

Danke für die Antwort. Ich hoffe dass es bei Dir bei der Metastasenfreiheit bleibt. In Bezug auf das chromophobe NZK habe ich von einem Prof. in Zürich gelesen das die Gesamtmortalität unter 10% liegt! Das wäre ja toll! Danke auch für den Link zur Studie aus Padua. Hast Du vielleicht noch mehr Material zum chromophoben NZK zur Hand?

LG

Ivo

[beate60]

Hallo Ivo,
Deine Angst ist ganz normal und ich glaube wir haben sie alle. Gerade die Tage vor den Untersuchungen sind ganz besonders spannungsgeladen und wenn´s irgendwo zwickt und kneift läuten alle Alarmglocken. Ich glaube, das wirst Du auch Dein Leben lang behalten. Ich denke das ist auch gut so, es ist zum Überleben einfach wichtig. Doch versuche den goldenen Mittelweg zu finden. Ist nicht einfach und ich bin auch noch jeden Tag auf der Suche nach der idealen Linie und treffe sie nicht immer. Ich übe schon 2 1/2 Jahre , andere hier im Forum haben noch viel längere und schwerere Übungszeiten. (Mit Stadium 1 a/b sind wir noch gut dran)

Meine Erfahrungen sind dazu:

1. Information über unsere Krankheit sammeln. (die besten Infos habe ich über edit: die bekannte Anlaufstelle, Selbsthilfegruppe und Patientenforum bekommen)
2. Austausch mit Betroffenen ( Da bist Du hier bestens aufgehoben)
3. Hör auf Deinen Körper!
4. Pflege Deinen Körper und Deine Seele!
5. Psychotherapie von onkologisch geschulten Therapeuten nutzen
6. Genieße jeden Tag und sieh die schönen Dingen des Lebens!
7. Wenn die Gedanken zu belastend werden, such Dir schöne Dinge zum Ablenken. Oder geh raus, laufen/gehen/spazieren - je nach Kondition, Bücher, Musik, Kino, Museen..... die Auswahl ist groß.

Also sei achtsam mit Dir, gebe Deinen grauen Gedanken Sonnenschein und viel Sauerstoff, liebe das Leben-es ist so kurz.
Und wie Livia sagt: Es könnte schlimmer sein.

Liebe Grüße Beate

[Rudolf]

Tja, immer wieder stolpere ich über diesen seltsamen Wunsch: "Es könnte schlimmer sein!"

Hallo Ivo,
ich frage mich auch immer wieder: was ist Angst?
Ich weiß es nicht!
Angst vor Krebs? Warum? Angst vor Schmerzen? Warum?
Mein Krebs hat mir keine Schmerzen bereitet. Und wozu gibt es denn diese wunderbaren Schmerzmittel für den Fall, daß doch Schmerzen kommen sollten?

Angst vor dem Tod oder dem Sterben? Warum?
Die Geburt ist eine Tür, der Tod eine andere. Wer also den Mut hat, in diese Welt hineingeboren zu werden, sollte auch den Mut haben, sie irgendwann wieder zu verlassen. Daß wir alle sterben werden, ist normal und natürlich und bewahrt die Erde vor Übervölkerung (vorläufig). Das wissen wir und das kann kein Grund für irgend eine Angst sein.

Hast du Angst, morgen einen Herzinfarkt zu bekommen?
Hast du Angst, übermorgen einen Schlaganfall zu erleiden?
Hast du Angst, nächstes Wochenende einen Verkehrstunfall zu haben?
Hast du Angst, nächste Woche an Demenz zu erkranken?
Hast du Angst, nächsten Monat deinen Arbeitsplatz zu verlieren?
Es gibt schrecklich viele Dinge, vor denen man Angst haben könnte!

Nimm dir mal viel Zeit, setz dich ganz ruhig hin, betrachte Deine Angst aus der Nähe, beschreibe sie. Gib ihr eine Form, eine Farbe, einen Namen, Eigenschaften usw.
Mach aus ihr eine Person und rede mit ihr, frage sie nach dem, was sie von dir will.
Wenn du sie verdrängen willst, verjagen, vertreiben, leugnen, dann wirst du sehen, daß das nicht geht. Also ist das Gespräch mit ihr die sinnvollste Sache. Ich bin sicher, daß sie antworten wird.
Ich habe mit meinen Metastasen gesprochen und auch Antwort erhalten.

Natürlich sind auch vollständige und richtige(!) Informationen über deine Krebsart wichtig und helfen, die Sache mit anderen Augen zu sehen als das Volk mit seiner Volkskrankheit Krebsangst.
Genieße das Leben, es ist zu schön und wertvoll, als es mit Angst zu vertreiben.

Viel Erfolg! Und berichte mal.
Rudolf

[Livia]

Sehr schön gesagt (geschrieben) Rudolf. Ich muss noch an verschiedenen "Baustellen" ein wenig arbeiten, aber letztendlich ist es mein Ziel, noch bevor bei mir der Stecker gezogen wird, mutig nach vorn zu schauen. In ein anderes Abenteuer.
LG
Sandra

[Rudolf]

Liebe Sandra,
nein nein nein, du mußt nicht an dir arbeiten!
Du darfst mit dir spielen!
Lass einfach (!?) los, was dich bekümmert, genieße die Gegenwart.
Genieße das, was du hast, du wirst sehen, das ist unendlich viel.
Du hast einen Mann, der deine Sorgen mit dir teilt. Du hast Kinder, die dich lieben.
Du lebst in der Gegenwart, die Vergangenheit ist vorbei, du kannst sie nicht ändern.
Die Zukunft liegt vor dir, du kannst sie heute gestalten, indem du heute, in der Gegenwart, glücklich und zufrieden bist.
Mit deinen Gedanken gestaltest du deine Zukunft.

Dein Ziel ist, mutig in die Zukunft zu schauen. Ein Ziel liegt immer in der Zukunft. Du willst also irgendwann in der Zukunft mutig in die Zukunft schauen. Warum so spät? Zukunft gibt es nicht, man kann nicht in ihr leben. Das Leben geschieht immer in der Gegenwart.
Jetzt, hier, heute.

Dir wird nicht der Stecker gezogen, niemand zieht deinen Stecker.
Irgendwann aber wirst du selber spüren und sagen: jetzt ist die Zeit zu gehen, der Zeitpunkt, den du dir vorgenommen hast, damals, als du dich entschlossest, zu einem neuen Abenteuer in diese Welt zu kommen. Du wirst keine Angst haben, vielleicht aber Wehmut im Gedanken an all das Schöne, was du erlebt hast. Und diese glücklichen Momente wirst du mitnehmen in jene andere Welt, über die wir so wenig wissen, deren Existenz wir aber spüren.

Ich habe schon mehrmals in den vergangenen 9 Jahren meiner Forumsbesuche geschrieben, und ich tu es jetzt gern noch einmal:
Mein Krebs hat mich nicht in ein Loch gestürzt!
Mein Krebs hat mir aber bewußt gemacht, daß ich vorher in ein Loch gefallen war. So habe ich mich schnellstens aus diesem Loch hinausbegeben, habe das Leben wieder ernst genommen, indem ich mich der schönen Dinge und der Lebensfreude entsann.

Das Abenteuer der Zukunft ist heute, jetzt, hier! Stürze dich hinein und genieße es!
Rudolf