Claudi.S

[Claudi.S]

Hallo an alle! Bin 40 Jahre alt und weiß seit 2,5 Jahren, dass ich eine chron.lymph.Leukämie habe. Musste damals regelmäßig meine Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen, wobei meinem Hausarzt dann auffiel, dass meine Leukos zu hoch sind. Durch eine Knochenmarksuntersuchung beim Onkologen stellte sich heraus, dass ich eine CLL habe.
Bis heute bin ich nicht behandelt worden, gehe lediglich alle drei Monate zur Kontrolle zum Onkologen, der die Blutwerte bestimmen lässt sowie per Ultraschall die Lymphknoten untersucht.
Seit etwa einem halben Jahr beobachte ich an mir jedoch sehr sonderbare Dinge, die nicht eindeutig mit der CLL in Verbindung gebracht werden können: schmerzende Hände und Füße, die Finger schwellen insbesondere an den Gelenken an, die Ohrmuscheln entzünden sich, Blasen an den Fingern, ohne dass ich mich gestoßen habe. Im letzten Sommer musste ich mich einer Angiographie (Gefäßdarstellung mit Kontrastmittel) unterziehen, weil meine Finger kalt und blau sind. Sekundär-Diagnose: Morbus Raynaud. Dagegen kann kaum etwas gemacht werden, weil meine Gefäße in Ordnung sind. Ich soll Kälte und Nässe vermeiden! Haha!
Seit einigen Tagen beschäftige ich mich nun mit diesem Forum. Im Moment bin ich etwas durcheinander, weil bei fast allen die Rede von zu großen Lymphknoten ist; viele bekamen sofort eine Chemo. Liegt es daran, dass die Diagnose bei mir per Zufall und im ersten Stadium gestellt wurde? Bei mir geht es lediglich darum, dass die Leukos viel zu hoch (50.000) aber die anderen Blutwerte normal sind.
Mich würde jetzt einfach interessieren, ob jemand von euch ähnliche Schwierigkeiten hat wie ich!?
Seid herzlich gegrüßt!

[Barbara_vP]

Hallo Claudi S
ersteinmal willkommen
hast du auch schon bei dem Leukämie Forum geschaut? Dort gibt es auch einen Thread für die CLL. Allerdings hat die CLL viel Ähnlichkeit mit den niedrig Malignen Lymphomen. Ich selber habe eine Sonderform des NHLs, die ein Behandlungsschema hat, welches auch bei der CLL angewandt wird (PCR Schema). Diese Studie läuft in heidelberg. Da ist ein Arzt der die CLL und den Waldenström intensiv betrachtet.
In der Regel wartet man bei den niedrig malignen Lymphomen erst einmal ab ohne Behandlung (wait and watch) auch wenn das ein blödes gefühl ist einen Krebs in sich zu tragen ohne zu behandlen. Macht dann das Lymphom "Probleme" fängt man an zu therapieren. Eine sofortige Therapie ist nicht immer nötig.
Bei meiner Sonderform war der größte Lymphknoten bei 2,2 cm, also mikkrig. Die Milz war vergrößert, ansonsten zeigte sich fast alles andere im Blut. Die Rynaud Symptomatig habe ich auch. Immer kalte Hände und Füße und die Nägel oft blau.
Ich helfe mir da mit Handschuhen (weiße baumwolldinger) und socken. Allerdings ist es bei mir nicht voll ausgeprägt.
Das ist aber ein symptom meiner Krankheit. Vielleicht gehört es auch mit zur CLL??
Mehr kann ich nicht berichten. Aber schau mal bei der CLL bei den Leikämien nach

Gruß
barbara

Hallo Claudi,

schau mal hier gibt's mehr Infos zu Deiner Erkrankung.

M.Raynaud kann auch "einfach so" - ohne besondere Ursache auftreten und ist dann harmlos - nur eben unangenehm - ich kenne das auch - immer wenn ich friere... Allerdings bei mir vermutlich eher als Spätfolge der Chemo

Viele Grüße
Bellinda