Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Hallo, Miriam.
Ich kann mich leicht positiv anhören, weil es mir wirklich gut geht. Dank der Unterstützung meiner Freunde und Familie habe ich auch die recht heftigen letzten 10 Bestrahlungen und die 4 Wochen danach ohne die PEG zu benutzen überstanden. Ich glaube, wenn ich mich in der Zeit nicht zum Essen gezwungen hätte, ginge es mir jetzt schlucktechnisch gesehen auch nicht so gut. Aber ich hatte auch Glück mit meinen Ärzten und v.a. meinem Apotheker, der immer noch ein wirksameres Mittelchen aus seiner "Giftküche" gezaubert hat
Sonneneck ist mir leider ohne Begründung abgelehnt worden. Jetzt geht es nächste Woche ins Stimmheilzentrum nach Bad Rappenau. Ich bin schon sehr gespannt, welche Tricks die Therapeuten zum Wiederherstellen der Stimme auf Lager haben. Eigentlich höre ich mich schon wieder ganz gut an. Zwar noch etwas kratzig aber noch nicht sehr lange haltbar (max. 10 Minuten Telefonat sind möglich. Und das bei mir Quasselstrippe!)
Wie kommt dein Sohn eigentlich mit Mamas Krankheit klar. Er ist ja doch noch recht klein. Ich kann mir vorstellen, dass ihn auf dem Spielplatz oder im Kindergarten auch andere Kinder darauf ansprechen.
Gruß, Marion

Hallo Marion,

mein Söhnchen kommt damit super klar. Er ist entzückend und reicht mir immer die Toilettenrolle, wenn ich wieder einen Hustenanfall habe. Er nimmt alles einfach so hin. Kinder um die drei Jahre nehmen alles noch so, wie es eben ist. Im Kindergarten ist er noch nicht. Aber wir haben jetzt ein Kindergartenplatz. Sicher werde ich noch damit konfrontiert und dann werde ich sehen, wie Finn reagiert.

Schön, dass es Dir gut geht. Von mir kann ich das leider nicht sagen.

Liebe Grüße, Miriam

Hallo,

kennt einer von Euch das Gefühl, nicht mehr richtig am Leben teilzunehmen?

Sorry, aber ich stecke wohl in einem ziemlichen Tief. Nu bin ich auch schon wieder erkältet und der Schleim (aus Nase, Mund und Luftröhre) macht mich ganz wahnsinnig. Von Zeit zu Zeit habe ich solche Hustenattacken, dass ich das Gefühl habe zu ersticken. Ach Leute, ich hoffe, ich kann bald mal was Positives von mir vermelden. Es tut mir leid, dass ich derzeit nur rumjammer, aber es ist wirklich nicht schön und ich frage mich ernsthaft, wie es so weiter gehen kann.

Eure traurige Miriam

[silverlady]

hallo Miriam

Es tut mir sehr leid, das es dir im Moment si bescheiden geht. bekommst du psychologische Unterstützung? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit damit du einfach besser klar kommst.

weißt du was die Ursache für die Hustenatacken sind und warum du so sehr schleimst? Vielleicht kann man dir besser raten wenn du noch mal die Ursachen schilderst.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

Hallo Silverlady

an die psychologische Hilfe habe ich auch schon gedacht. Man muss nur erstmal die richtige finden. Da werde ich mal meine liebe Logopädin fragen.

Ich habe mir einen Schnupfen eingefangen und dadurch bin ich verschleimt. Wenn ich nun huste, dann bleibt der Schleim im Hals stecken und ich habe das Gefühl, dass es dort enger ist als vorher. Ausspucken muss ich, weil ich die Spucke nicht schlucken kann. Der Luftröhrenschnitt ist noch offen, da erstmal die Wundheilungsstörung zu gehen muss. Das ist nun, Gott sei dank, so gut wie geschehen. Allerdings wird das mit dem Schließen des Luftröhrenschnitts noch so eine Sache, da der Hals und das Gewebe ganz hart sind und unter Spannung stehen, kein Fett, keine Haut, die dehnbar wäre.
Ich nehme an, dass eine offene Luftröhre eh leicht reizbar ist und wenn ich huste kommt es eben auch da raus und ich weiß gar nicht, wo ich zuerst wischen soll.

Ganz ehrlich, da war meine erste Krebserkrankung ein Kinderspiel. Kein Vergleich zu dem, was ich jetzt durchmache und ich kenne nach wie vor niemanden, der seine ganze Zunge eingebüßt hätte.

Liebe Grüße, Miriam

[silverlady]

liebe Miriam

wenn mein Männe erkältet war, hatte er auch Probleme beim abhusten. Ich habe ihm dann einfach ein halbes Schnappsglas Erkältungsbad in eine Waschschale mit heißem Wasser gemacht und er hat inhaliert wie zu Omas Zeiten. Schön mit Handtuch über den Kopf.
Dadurch wurde der Schleim flüssiger, er konnte besser abhusten und die Schleimhäute sind abgeschwollen.

das mit der psychologischen Unterstützung würde ich sehr schnell in Angriff nehmen. Du brauchst Hilfe sonst verkriechst du dich immer mehr.

Liebe Grüße
silverlady

Liebe Silverlady,

danke für den Tipp. Mal sehen, ob ich was zum Inhalieren im Hause habe.

Es ist halt alles viel schwerer, wenn man körperlich so eingeschränkt und belastet ist.

Ab nächster Woche habe ich Lymphdraignage. Bin gespannt, ob mir das hilft.

Liebe Grüße, Miriam

[silverlady]

ich hoffe es für dich. Leider muss ich mich jetzt verabschieden. Muss zu einer geburtstagsfeier und möchte doch am liebsten Zuhause bleiben.

liebe grüße
silverlady

[mywu]

Hallo, Miriam. Auch die dickste Erkältung geht mal vorbei und das breiteste Tal ist mal zu Ende. Dann gehts wieder bergauf. Ich weiß, das ist banal, aber nichts desto Trotz wahr. Versuchs mal mit Ablenkung (z.B. Fußballspielen mit Junior). Schaukeln ist gut für die Seele oder einfach nur ein Buch oder Film, bei dem man so richtig heulen kann. Das reinigt ungemein.
Alles Liebe, ich denke an dich und versuche, dir ein paar postive Strahlen zu schicken.
Gruß, Marion

[CrazyProf]

Hallo allerseits,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Bei meinen Forumseinstellungen hatte sich irgendwas einfach verstellt und ich habe keine Benachrichtigung-e-mail mehr erhalten, wenn ein neuer Beitrag geschrieben wurde, und so habe ich glatt vergessen, hier reinzuschauen. Nicht nur deswegen sondern auch weil viel los war, ich wurde vor 4 Wochen aus der Klinik entlassen und schlage mich nun mal in meiner eigenen Wohnung rum, ohne Stimme, mit PEG-Ernährung, mein Vater hilft mir Diverses. Autofahren geht, fahrradfahren sehr vorsichtig auch, wobei hierbei der stramme steife Hals SEHR hinderlich ist. Hatte deswegen auch in einer Situation mal eine ganz groteske Störung meiner Gleichgewichtsreflexe und bin, beinahe im Stand, ganz hilflos vom Fahrrad gefallen und hab mir ziemlich viel angeschlagen...

Habe die Zeit auch gut genutzt mit Lymphdrainage (und damit möglichst viel geschieht ging ich gleich zu 2 Therapeuten unabhängig voneinander, also 2 Termine pro Tag; den einen bezahle ich einfach privat selber). Meine dicken Hamsterbacken sind auch ein wenig kleiner geworden, auch sonstige Verspannungen hie und da ein wenig besser. Ob ich es der Lymphdrainage verdanke weiß ich nicht. Nun habe ich leider auch noch ein nerviges Ödem neben der Zunge.....

Nächste Woche geht es auch für mich zur Reha nach Bad Rappenau ins Stimmheilzentrum. Bin ja mal gespannt, was man mir dort helfen kann.
Ich kann leider immer noch kein einziges Wort für jedermann verständlich
aussprechen und auch nichts schlucken....

Ich möchte noch auf die Anmerkung einiger zur Sondenkost eingehen.
Ich habe gelesen, daß es auch Sondenkost von Hipp gibt. Jetzt bin ich
schon mal wieder sauer auf meine Klinik, die hatten mir nie davon was gesagt. Das wäre mir auch lieber gewesen als das Material von Nutrison, das massiv auf Soja beruht. Und wehe man hat mal ein "Aufstossen" und es kommt davon was hoch hin den Mund, bis man den fiesen Geschmack wieder los hat....

Da man mir in der Klinik lange Zeit aus Doofheit viel zu wenig Nahrung gegeben hatte (nur 1500 kcal / Tag) habe ich brutal abgenommen.
Nachdem die einzige aufmerksame Krankenschwester den Fehler entdeckt hattte bekam ich ab sofort 2500 kcal/Tag (das sind dann immerhin 2,5 Liter
Sondernkost), damit blieb mein Gewicht aber auch nur konstant. Nun ergänze ich die Sondenkost noch durch Hafer/Dinkelflocken (von Kölln, sind sehr fein), die ich im Mixer mit körperwarmem Wasser vermische. Oder manchmal auch noch 250g Sahnequark dazu, oder zwei Dreiminuten-Eier, alles auch mitgemixt. Jetzt habe ich ein bißchen zugenommen.

Sorgen bereitet mir auch, daß man diverse Mangelerscheinungen von der Sondenkost bekommen könnte. Auf den Flaschen steht zwar viel drauf, was alles drin ist, aber Lebensmittel bedeutet ja noch mehr als man auf die paar Mineralien und Vitamine reduzieren könnte. Ich mache daher noch folgendes:

Ich ergänze auch noch Möhrensaft (gibt es günstig in Bioqualität z.B. bei Edeka), wegen viel Vitamin A, das für Schleimhäute sehr wichtig sein soll. Und ergänze auch noch mit einem Aloe Vera- Honig - Saft. Über Aloe Vera wird viel behauptet, wenig bewiesen... ich probiere es einfach.

Probierenswert sind auch Proteindrinks, wie sie normalerweise von Sportlern
gekauft werden zum Muskelaufbau.

Aber dann habe ich noch ein Mittel entdeckt, das aus einer riesigen Anzahl von Gemüse und Obst das Wichtigste extrahiert enthält: Cellagon aurum, siehe www.cellagon.de ; dadurch bekommt man aus der Welt der lebendigen Nahrungsmittel doch einiges mehr mit. Da das Produkt sehr konzentriert ist, kommt das auch dem Sachzwang der PEG-Ernährung entgegen, auf wenig Volumen VIEL zu transportieren. Es ist pro Flasche sehr teuer, aber da es so konzentriert ist, kommt man auf Kosten einer Tagesportion von weniger als 1 Euro, und schon ist es halb so schlimm.


Ich hatte auch versucht, verschiedenes Obst und Gemüse im Mixer kleinzumachen, aber leider blieben dann doch zu viele Faserstoffe unzerkleinert, und der PEG-Schlauch verstopfte rasend schnell. Nur mit vorgekochtem Spinat ging es gerade noch, aber dann muss man doch noch unheimlich viel Wasser dazumischen, damit er mit der Spritze durch den Schlauch gepresst werden kann. Sehr lästig und es kommt nicht viel
Masse dabei zusammen.

So viel mal für heute.

viele Grüße - Peter

Hallo Peter,

ich bin auch vor einigen Wochen auf HIPP umgestiegen und ich kann das nur empfehlen. Es ist halt auf Basis natürlicher Lebensmittel und auch mein Stuhlgang ist seitdem wieder okay. Über Mangelernährung musst Du Dir keine Sorgen machen, in der Sondennahrung von HIPP ist wirklich alles drin. Aber wenn Du ergänzend noch was anderes nimmst, ist das doch auch okay.

Das mit dem steifen Hals kenne ich nur zu gut. Bin auch erst einmal Fahrrad gefahren. Man fühlt sich ein bisschen wie ein alter Opa.

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

Also, bestell mal HIPP und Du wirst Dich besser fühlen.

Liebe Grüße, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

Zitat von Bärchenklein

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

siehe http://www.krebs-kompass.org/forum/s...postcount=3475

Gruss Peter

Hallo Peter,

ja, jetzt erinnere ich mich. Deinen Bericht hatte ich schon gelesen. Dann ist bei Dir ja auch noch alles ganz frisch. Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

Liebe Grüße, Miriam

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.

Mein alter Vater unterstützt mich vorbildlich. Mit Freunden erlebe ich derzeit komische Dinge... Leute versprechen, mich zu besuchen und kommen dann doch nie, oder die Frau eines Ehepaares möchte mich nicht sehen, aus Angst, sie könnte meinen Anblick und den Live-Eindruck von dem, was ich mitgemacht habe, nicht ertragen... andere überschütten mich mit "positiv Denken"-Phrasen und ignorieren, daß, wenn die halbe Zunge fehlt, man eben nicht mehr so einfach "alles wird gut, wenn Du es nur willst" postulieren kann

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.

oh je, das glaube ich......
da hatte ich in der Klinik wirklich Glück, daß ich in den Wochen, wo ich auch Luftröhrenschnitt hatte, nie Erkältung hatte, trotz stets offenen Fensters und schwülen schweisstreibenden Temperaturen. Aber dafür dann plötzlich eine Streptokokkeninfektion, die den Ärzten kurzzeitig echt den Schweiß auf die Stirn trieb (hab ich wirklich gesehen) bis es identifiziert war...

A propos Tücher zum Abwischen: Möchtest Du nicht, vor allem ausser Haus, lieber Kosmetiktücher verwenden? (gibts von einzelnen Herstellern auch mit Aloe Vera - Zusatz, ist gerade bei wunder Nase sehr angenehm). Tut dem Selbstwertgefühl ein bißchen wohler.... ich nutze zu Hause auch beides, je nachdem, was mir in die Finger kommt, aber wenn ich ein Kosmetiktuch nehme (zB auch um dem Mund innen zu reinigen) assoziiere ich damit "ich pflege mich", aber wenn ich Klopapier nehme, assoziiere ich damit "ich mache mal wieder Sauerei"

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

oh je, ein echter Konflikt.....

Aber ich habe bisher persönlich und auch hier im Forum sehr viel Positives über Reha gehört.


Gruß Peter

[mywu]

@ Miriam Über die REHA solltest du nochmal nachdenken. Vielleicht wäre gerade raus zu Hause ganz günstig. Du bekommst psychologische Unterstützung und jede Menge Kontakt zu gleich Betroffenen. Ich gebe zu, auch mir ist der Gedanke an die REHA noch ziemlich suspekt. Andererseits denke ich, dass man alles nutzen sollte, was irgendwie helfen könnte. Auch für die Familie ist eine kleine Pause nach der anstrengenden Zeit der Therapie manchmal recht hilfreich.
Sonnige Grüße aus Schwaben und Kopf hoch! marion