synovialsarkom der rechten niere

[salsagirl]

hallo ihr lieben
ich brauche mal vielleicht hilfe von jemanden der diese krankheit mit erlebt hat oder selbst im moment durchlebt wie ich
also ich bin im 11/09 an einem synovialsarkom der rechten niere erkrankt
wurde auch komplett entferntund noch 12cm der V-Vene, nur leider hat sich ein paar stunden nach der 1ten op eine schwere lungenembolie gebildet und thrombus am herzen was nict so gut war,wurde notoperiert,habe dann lang gebracuht um auf den beinen zu kommen
am 12/09 hab ich dann in der uni-klinik in essen meine erste chemo angefangen mit Adriamycin und Ifosfamid,leider muss ich sagen das ich dort alle nebenwirkungen hatte die man nur bekommen kann ,habe die chemo nur 4zyklen lang bekommen,weil dann festgestellt worden ist im Marienhospital in D-Dorf das sich auf meinem beiden lungenflügel metas gebildet hat das war im 04/10 ,daraufhin wurde die chemo wieder umgeändert und ich habe dann 3 zyklen mit
Trabectidin Q22 bekommen.
Nur leider hat da auch nichts genutzt den jetzt ist der tumor an der stelle wo vorher meine niere war wieder zurück gekommen
ist nun auch schon 5 cm groß das war der stand im 06/10
und jetzt habe ich gesagt ich mache keine chemo mehr,den mein neuer doc meinte zu mit ich habe ohne die chemo eine lebensdauer von 3 monaten ,den er wüßte auch nicht so recht ob diese chemo bei mir anschlagen würde,den der tumor ist ja schon agressiv den er hat sich ja sehr schnell neu gebildet.
meine frage ist jetzt an menschen die das mit machen
was sol ich tun?noch eine chemo schaffe ich nicht durch diese ganze krankheit habe ich schon fast 20kg abgenommen und ich bin seit 3-4 wochen mich nur noch am übergeben und ich merke wie ich immer mehr und mehr abbaue.
Was macht man wenn man am ende ist?Um was muss ich mich alles kümmern ?
Vielleicht sollte ich dazu sagen das ich erst 26 bin:-(
für jede antwort und rat bin ich euch jetzt schon mal sehr dankbar
lg maria

[vintage]

hallo maria,

mensch, so ein sch*** mit dem krebs.

ich habe diese alten beiträge gefunden:
http://www.oehlrich.org/forum/showthread.php?t=2850

da wird dieser arzt erwähnt:
zitat: "Herrn Prof. H. in Mannheim ( Er ist DER Synovialexperte in Deutschland)".



http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=29196


http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40591



aber vor allem wurde ich mich an die fachleute wenden:
http://www.lh-sarkome.org/


dort muesstest du weitere infos zur erkrankung bekommen.

tja, und zu deinen fragen: um was muss man sich alles kümmern?
meinst du, wenn es feststeht, das die eigene lebensdauer nur noch sehr kurz ist?
ich weiss es nicht. sicher eine mischung aus den persönlichen bedürfnissen
(abschied nehmen von allen, die man liebt; persönliches regeln,
damit man das "loslassen" kann; mit den nahestehenden personen darüber sprechen,
wie man beerdigt werden will, wenn man da vorstellungen und wünsche hat etc.)
und aus den rechtlichen dingen (testament machen etc.);
andererseits, wenn man einen unfall hat, regelt man auch vieles nicht mehr selbst.
aber ich hoffe, das es noch zu früh ist, das du dich mit diesen fragen auseinandersetzt.

tut mir leid, das du dich mit diesem krebs rumschlagen musst, zumal du so jung bist.
aber vielleicht ist noch nicht alles ausgeschöpft an behanldungsmöglichkeiten???

ich wünsche dir kraft und unterstützung!

viele gruesse, vintage

[illian]

mensch ist das S***

möchte dir einfach mal ganz viel Kraft wünschen und ein dickes Packet senden!

[limaX18]

hallo ihr lieben,

leider habe auch ich keine guten nachrichten, denn die erhaltungstherapie war leider recht erfolglos. ich hatte die hoffnung, mir noch ein paar monate erkämpft zu haben, doch leider wurde letzte woche ein erneutes rezidiv festgestellt. es ist mittlerweile rezidiv nr. 6.

es ist noch unklar, wie es weitergeht, da bestrahlung nicht mehr möglich ist und ja auch sehr erfolglos war und die grenzdosis der chemo, die angeschlagen hatte, bereits gegeben ist. ich hoffe sehr, dass die ärzte noch eine möglichkeit der operation sehen, was ich kommende woche erfahren werde. aber wie mein doc schon meinte, wir wollen den sand nicht in den kopf stecken

ich habe bisher nicht aufgegeben und das werde ich auch jetzt nicht tun. diesem misttumor haue ich persönlich aus meinem körper raus. ich bin doch nicht durch die hölle gegangen, um so kurz vor knapp doch zu verlieren. der kann sich warm anziehen.

euch allen alles gute und viel kraft, vor allem auch dir, maria, ich würde mich freuen, wenn wir weiter in kontakt bleiben würden,

eure lima