Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Livia]

Mensch, ihr Armen
das tut mir sehr leid aber im Krankenhaus ist er wohl jetzt am Besten aufgehoben. Wenn es eine Infektion ist, dann kann man diese ja auch gut kurieren und gegen die Schmerzen gibt es ja zum Glück gute Medis.
Kopf hoch
LG
Sandra

[Caren]

Hallo Birdie,

ein Ganzkörper-MRT dauert genau 70 Min. und die Raumtemperatur darf nicht höher als 19 Grad sein. Danach war ich (Marke Frostbeule) immer so steif gefroren, daß ich Probleme mit meiner Motorik hatte. Ich glaube, die behandelnden Ärzte wollten diese Prozedur vermeiden. Bei einer Rippenfellentzündung ist Dein Freund auf alle Fälle im Krankenhaus am besten aufgehoben. Ich drücke Euch die Daumen, daß das Fieber ganz schnell wieder runter geht.

Liebe Grüße
Caren

[Birdie]

Mein Freund hustet die ganze Zeit Blut und kann nicht mehr schlafen - ist das bei Lungenmetas normal? Aus diesem Grunde hab ich einen neuen Thread bzgl. der Operationsmöglichkeiten aufgemacht - ich benötige dringend Auskünfte.
Werden Lungenmetas überhaupt operiert, wenn auch Lebermetas bestehen?
Bitte dringend um Hilfe! Danke!

[Heino*]

Hallo Birdie,

ich habe mir 3 mal Metastasen aus der Lunge operieren lassen. Blut habe ich aber nur jeweils am Tag nach der OP gehustet, sonst nicht. Deshalb würde ich Euch dringend raten, eine Lungen- oder Thoraxklinik aufzusuchen, denn Blut zu husten ist für mich Alarm!
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Leber-Metastasen ein Hinderungsgrund sind, die Lunge zu operieren. Mittlerweile gibt es auch Kliniken, die auch die Leber beschneiden. Ihr solltet mit guten Chirurgen Kontakt aufnehmen, Urologen und Onkologen wissen manchmal noch nicht, was die Chirurgie heute alles kann.

LG, Heino

[Birdie]

Kleines Update:
Immer noch Husten mit blutigem Auswurf.
Mittlerweile das 4. Antibiotikum - mit zu geringem Erfolg - Blutbild zeigt zwar, dass die Infektion geringer geworden ist - ist aber zu wenig um "Juchu" zu schreien....
Morgen wird eine Bronchoskopie gemacht.
Drückt die Daumen, dass es endlich mal wieder Licht am Ende des Tunnels gibt.
Er sagte mir heute, dass er zur Zeit nicht positiv denken kann und ich weiß nicht, wie ich ihn aus seinem Loch rausholen kann... ich könnte nur noch heulen..

[Birdie]

Neues Update:
Lungenentzündung (es ist doch eine Lungenentzündung gewesen) ist am Abklingen! *freu*
Morgen kommt er endlich ausm Krankenhaus raus und dann gehts auch gleich mit Torisel weiter in Verbindung mit dem Antibiotikum. *nochmal freu*

Leider sind die Lungenmetas gewachsen.

Dr. Jo. sagte beim letzten Telefonat, dass ein Lungen CT schon nach 2 Monaten Torisel Einnahme gemacht werden sollte.

Über Lungenmeta OP Möglichkeiten machen wir uns weiterhin schlau .. vielleicht kommt das ja doch in Frage ...

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
na, da war ja ein kleines Aufatmen zu hören.
"Am Abklingen" liest sich aber nun wirklich gut. Ich freue mich mit Euch.
Und als nächstes soll dann Torisel seine Arbeit aufnehmen.
Ich hoffe, Dein Freund kann nun auch wieder seine Lachfalten etwas trainieren.
Lachen ist nämlich die beste Medizin.

Seid lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Ein neuerliches Update:
Also ..
mein Freund hatte ja in jungen Jahren schon einen Gehirntumor - so einen, den man eig. gar nicht überleben kann - glücklicherweise hat ers aber doch geschafft
Nun denn - er ist deswegen auch Epileptiker.
Als wir bei unserem Besuch Dr. Jo. darauf aufmerksam machten, ist er gar nicht darauf eingegangen. Aber da ich mir den Torisel Waschzettel im Netz besorgt habe und gesehen habe, dass man seinen Arzt darauf aufmerksam machen sollte, habe ich Dr. Jo. nochmal angerufen und der musste dann bei seinem Rückruf zugeben, dass seine Anti-Epileptika jedoch die Wirkung des Torisels verringern *seufz* ..

Ergo - es ist immer gut 2x hinzuschauen und nachzufragen, denn weder Dr. Johannsen noch sein Onko vor Ort haben das - trotz seiner wahrheitsgemäßen Angaben beachet .. *motz*

Er hatte jetzt am Freitag einen Termin bei seiner Neurologin. Sie setzt jetzt das Medikament langsam ab (3 Wochen Dauer) und hat schon das EINZIGE Anti-Epileptikum verschrieben, welches die Wirkung von Torisel NICHT reduziert. Leider bewirkt dieses wiederum eine nochmalige Schwächung der Blutkörperchen. *seufz* ..
Ich hab ihm schon gesagt, dass ich für einen Astronautenanzug sparen werde ...

Jedoch hat er jeden Tag woanders Schmerzen - ist auch das normal?
Er muss jeden Tag zum Onko um da seinen Antibiotika Tropf zu bekommen - am WE ist er halt wieder in der Klinik in Bonn.
Auch hat er jeden Abend um die 38° Fieber ..
Ich hoffe, dass das alles noch Nachwirkungen der Lungenentzündung sind. Morgen bekommt er seine Blutwerte und seinen aktuellen Infektionsstatus gesagt.

NOCH WAS ..
Sein Arzt sagte, dass er ihm dringend davon abraten würde Immunstärkende Mittel zu nehmen (sowas wie Orthomol Immun).
Das NZK steht wohl irgendwie in Verbindung mit dem Immunsystem - nur weiß man noch nicht wie.
Daher wird wohl demnächst der Gang zum Heilpraktiker für Globolis anstehen.

Habt ihr von sowas schon gehört/gelesen?
Sind das allerneuste Erkenntnisse oder aus den Fingern gesogen?
Wen kann ich diesbezüglich anrufen? Johannsen, Roigas, Staehler??

Zum Schluß noch was Positives ..
Seine Mama sagt, dass er wohl jetzt langsam wieder gesünder aussieht.


Ich halte euch in diesem Thread mit meinen Fragen auf Trab .. ich sehe schon .. mea culpa .. (dafür hab ich leider noch keinen Smilie gefunden) und vielen Dank!

[Peti070156]

Hallo Birdie,

Ich habe auch schon mal nachgefragt, was man zur Stärkung des Immunsystems nehmen kann. Ich versuche es jetzt mit Schwarzkümmelölkapseln.
Dazu habe ich mich bei Prof. Dr. Roi. und bei Frau Dr. Hüb. erkundigt und von beiden ein OK bekommen. Ich nehme allerdings Sutent.
Rufe doch einfach bei Frau Fre. an und bitte sie, nachzufragen.
An Frau Dr. Hüb. hatte ich eine Mail geschickt und sie hat sofort geantwortet. Du findest sie unter ... im Net.
Ich hoffe, daß es Deinem Freund bald besser geht.
Viele liebe Grüße von Petra

[Marita P.]

Hallo Birdie,

ich habe noch nie irgendwelche Pillen und Säfte für das Immunsystem genommen. Ich ernähre mich gesund, trinke aber seit 2 Jahren jeden Tag 1 Liter Ingwertee mit Zitrone und Honig.
Aber vielleicht sollte er doch noch zusätzlich was nehmen. Schreibe doch Dr. Stae. mal eine Mail, ich denke er antwortet bestimmt. Am 8.12. habe ich einen Termin bei ihm, dann werde ich mal danach fragen.

Ich wünsche Euch noch eine schöne Woche.
Ich bin z.Zt. im Stress. Morgen Großhadern CT, vorher noch zum Hausarzt.
Am Nachmittag will ich Gestecke machen. Natürlich Koffer packen muss ich noch, da der Koffer am Mittwoch abgeholt wird. Am Sonntag fahre ich dann nach Dresden.

Ich wünsche Euch noch eine schöne Woche.

[Birdie]

Ab sofort wird gedopt!
Ja, ihr lest richtig - aufgrund seiner schlechten Blutwerte und da er kaum Luft bekommt, hat er von seinem Arzt EPO verschrieben bekommen.
Das ist wohl üblich - für mich war das komplett neu und ich hab erstmal nicht schlecht geschaut
Er hat es jetzt schon 2x mal genommen und er sagt, dass er sich damit besser fühlt und ich freu mich sehr darüber.

Ansonsten ist die Stimmung eher gedrückt, da die Wartezeit aufs Gemüt drückt.. er sagte selbst "dass er zur Zeit auf dem Rande des Vulkans tanzt" .. diese Ungewissheit, ob Torisel nun anschlägt oder nicht ist wirklich schier unerträglich. Schlimm ist auch die Gewissheit, dass durch die Lungenentzündung und deren Behandlung mit Antibiotika und der Einnahme seines Antiepileptikums die Wirkung des Torisels gemindert wurde. Meine Verunsicherung besteht auch in der Aussage von Dr. Joh., der sagte, dass er sofort auf Sutent umstellen soll, wenn das Torisel die Metas nicht zum Stillstand gebracht hat. Kann man das denn jetzt überhaupt beurteilen, aber gefährdet er sich dann nicht noch viel mehr, wenn er dann ggf. nicht auf Sutent umstellt?
*puhhh* ..
Abgesehen davon ist er eher schlecht drauf .. er kann kaum reden, sonst bekommt er Hustenanfälle, die wirklich sehr schlimm sind (wenn auch nicht mehr blutig) auch möchte er nichts mehr von seiner Krankheit hören. Als ich ihm vom anstehenden Telefontermin des LH erzählte würgte er mich quasi mit den Worten ab "Birdie, ich will darüber nichts mehr hören - es interessiert mich nicht" ... *schluck* ..
Auch die Beiträge auf dem Krebs-Kompass möchte er nicht lesen.
Er hat mir erklärt, dass er jetzt erstmal bis zum nächsten CT abwarten will und erst dann wieder weiterplanen/weiterdenken möchte ..
Ich kann ihn verstehen bin aber auch der Meinung kostbare Zeit zu verlieren, wenn man sich nicht schon von vornherein über OP Möglichkeiten für für Lungenmetas und Lebermetas erkundigt (danke nochmals für eure Anrufe und PNs), alle Befunde zusammensucht und schon Gespräche mit verschiedenen Spezialisten führt, so dass man ggf. sofort auf die Reise gehen könnte ..

Und so ist die Vorweihnachtszeit eher getrübter Stimmung, daher hoffe ich, dass mein supertolles Weihnachtsgeschenk (ein Waffeleisen des 1. FC Köln - das wollte er schon immer haben *grins*) ihn etwas aufheitern kann...

Euch allen wünsche ich jedoch eine wundervolle Vorweihnachtszeit!!!

[Marita P.]

Liebe Birdie,

ja, mit Männern ist es ganz schwierig. Sie wollen mit ihrer Krankheit oft allein sein. Obwohl es damit nicht besser wird. Wahrscheinlich musst Du immer wieder einen passenden Moment abwarten um wieder mit dem Thema anzufangen. Du kannst dich nur heimlich überall schon mal informieren. Männer sind oft sehr stur und dickköpfig, da muss man oft mit allen Tricks arbeiten.
Wegen dem Immunsysten, dass soll der jeweilige Onkologe oder Urologe entscheiden. Denn ein Zuviel kann auch schädlich sein. Es richtet sich auch nach den jeweiligen Blutwerten.

Ich wünsche Euch ebenfalls einen schönen 3. Advent.

[Birdie]

Lange war es hier ruhig .. denn es hieß warten... warten auf das neue CT und die Nachricht, ob Torisel angeschlagen hat .. oder ob die Metastasen gewachsen sind ..

Nun ja .. die schlechten Nachrichten hören wieder mal nicht auf ..

Er ist am Mittwoch ins Krankenhaus gekommen, denn er hat 12kg an Wasser zugenommen .. sein Onko wollte, dass er unter Aufsicht im Krankenhaus "entwässert" wird.

Man hat gestern auch eine Röntgenaufnahme seiner Lunge gemacht und der Arzt meinte, dass es wohl so aussähe, als ob die Lungenmetas nicht gewachsen sein. Mein Freund sagte, dass ich noch nicht zu früh einen Freudentanz aufführen sollte, denn das Archiv war schon geschlossen und man konnte gar keinen direkten Vergleich anstellen ... und vor allem .. diese Situation gab es schon mal, dass man ihm sagte die Metas sind nicht gewachsen - sich aber im Vergleich rausstellte, dass sie gewachsen sind ..

Heute früh war ein Abdomen MRT ..
Ergebnis .. (ich hoffe, ich hab das alle noch richtig im Kopf - ich bin mal wieder durch den Wind..)
Die Leber ist eine einzige Metastase .. heißt .. die Metas sind ausgiebig gewachsen..
HINZU kommt eine 3-4 cm große Metastase im Becken
HINZU kommt eine Metastase, die wohl auf die Hohlvene drückt und dadurch auch das Wasser in seinem Körper verursacht ..

Heute Nachmittag werden die Ärzte die Lungenbilder vergleichen.
Eine OP ziehen die Ärzte dort vor Ort nicht in Betracht.

Mein Freund wird sich überlegen, ob wir nach München zu Dr. Stae. fahren - zur Zeit warten wir noch auf die Ergebnisse des Lungenbild-Vergleichs.

Ich könnte nur noch heulen, besonders da es ihm in den letzten 3 Wochen eig. besser ging und er vollen Mutes war ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
lass Dich mal ganz lieb in die Arme nehmen und drücken.
Mensch, wie kann man Dich am Besten auffangen, damit Du weiterhin mit so viel Liebe und Kraft Deinem Freund zur Seite stehen kannst?
Ich hoffe ja, dass Dein Freund den Mut und die Kraft hat zu Dr. Stae. zu fahren.
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Birdie,

das tut mir aber sehr leid mit den neuen Ergebnissen. Es gibt ja immer wieder ein Auf und Ab, so musst Du das sehen, beim nächsten CT gibt es dann bestimmt ein Auf.
Das mit Dr. Sta. finde ich sehr gut. Wenn ihr den Termin bekommt, sagt sie soll dazu schreiben von wo ihr kommt und die Tel. Nr., damit man Euch verständigen kann falls bei Sta. was dazwischen kommt.
Die Leber kann man ja auch operieren, habe vor ein paar Tagen gelesen, dass die Leber auch bei Krebspatienten transplatiert wird. Leider lange Wartezeit, es sei denn von Verwandten ein Stück Leber.

Gebt nur die Hoffnung nicht auf, der Kampf ist noch nicht verloren.

Ich wünsche Euch alles Gute, lass Dich fest drücken. Für Deinen Freund werde ich beten.