Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Rini22]

Ein liebes Hallo an Euch,

ich bin neu hier und möchte uns gerne vorstellen.
Mein Mann (40) und ich haben vier Kinder (17,11 und Zwillinge 22 Monate) und bis Mitte November war die Welt noch in Ordnung.

Vielleicht war es Schicksal, aber mein Mann kam für die DKMS in eine engere Wahl und sollte Blut abnehmen beim Hausarzt inkl. einem Komplett-Check. Dieser hat dann bei der Untersuchung ein riesiges, ich nenn es mal Gebilde, im Bauchraum gefunden über 20 cm. Ein CT zeigte das es von den Leisten bis hoch in den Lungengang vorhanden ist und man verwies ihn in das onkologische Ambulanzzentrum Hannover.
Es wurde dann ein Lymphknoten entfernt und eine Knochenmarkbiopsie gemacht.

Wir mussten dann 14 Tage auf das Ergebnis warten (ich wusste gar nicht wie lang 14 Tage eigentlich sein können) und heraus kam "Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium3. Im Knochenmark war zum Glück nichts zu finden.

Eigentlich wartet man ja, wenn man keinerlei Symtome hat, aber aufgrund dessen, das das Ding bereits den gesamten Bauchraum einnimmt hielt es der Onkologe für dringend, sofort mit der Behandlung anzufangen.

Gestern bekam mein Mann die erste Dosis der Vorbehandlung mit Vincristin, am Freitag soll er einen Port inplantiert bekommen und nächsten Montag beginnt dann die Therapie mit 6x R-CHOP21 und anschließender Erhaltungstherapie mit Rituximab über 2 Jahre.

Für uns ist natürlich erst mal eine Welt zusammengebrochen, man geht nichts ahnend ohne Sorgen zum Arzt und bekommt und verlässt die Praxis mit solch einer Diagnose und denkt, das kann doch alles grad gar nicht wahr sein.... diese Angst und weil man sich auf Neuland begibt auch die Frage, wie lange noch.
Es muss nicht zusammenhängen, aber man stellt sich die Frage ob man einiges schon an Anzeichen hatte, die Ärzte falsch interpretiert hatten, z.B. der sporadische Juckreiz am Körper oder dem Blut im Stuhl.

Kaum hat man sich einigermaßen gefangen und versucht optimistisch zu sein und dem Ding nun zu zeigen, wer hier der Stärkere ist, bekommt man den Therapiebericht wo man zusammen zuckt, weil oben das Wort Palliativ steht. und wieder kommen Ängste und Fragen auf.

Mein Mann ist nicht so für das Internet zu haben, aber ich hoffe, dass ich mich auf diesem Wege mit einigen von Euch hier austauschen kann um Kraft, Mut und Zuversicht aus euren Erfahrungen zu sammeln.

Ich habe so viel gelesen in letzter Zeit aber vieles wirft nur weitere Fragen auf.

Ich weiß, einen Garantieschein gibt einen keiner und man muss irgendwann lernen erst mal in dem hier und jetzt zu leben, aber noch ist die Angst soooo groß.
Was genau bedeutet es, an einem nicht heilbaren Lymphom erkrankt zu sein, also wie ist die Prognose? Wie behandelt man weiter, wenn ein Rezidiv auftrifft? Gleich mit der Hochdosis-Chemo und Stammzellen oder nochmal mit einer normalen Chemo? Gibt es eine Richtlinie, wie lange man in Remission gewesen sein muss, das man z.B. nochmal eine erneute Chemo wie in der ersten Behandlung geben kann? Wie viele Chemos verträgt ein Körper überhaupt? Kann man damit dennoch alt werden? Ich hatte mal auf irgendeiner Seite von einer Lebenserwartung von 5-8 Jahren gelesen, ist das tatsächlich so?

Und könnt ihr uns Tips geben im Umgang mit der Ernährung während der Chemo? Darf mein Mann Rohkost essen oder muss alles gekocht werden? Obst nur geschält?
Gerade durch unsere Kinder und der jetzigen Jahreszeit hab ich natürlich angst, das wir ihn anstecken, ausgerechnet jetzt hab ich nämlich eine Erkältung bekommen. Sollte mein Mann eigentlich bei der Jahreszeit jetzt, während einer bestimmten Zeit in der Chemo lieber nicht nach draußen gehen?

Puh, das war jetzt für Euch sicher ein langer Text, aber in meinem Kopf rattert es so, das man gar keinen klaren Gedanken fassen kann.

Ich würde mich freuen, euch näher kennen zu lernen.

Seid lieb gegrüßt
Rini

[Rosemie]

Rini, fühle Dich erst mal gedrückt.
Ich bin sicher - hoffe es zumindest - daß sich einige hier melden, die die gleiche Diagnose hatten. Ich habe, wie Du an meiner Signatur siehst, kein follikuläres NHL, sondern ein aggressives, das wohl meist besser auf die Chemo anspricht. Bei mir war es mit 6 x R-Chop21 auch erledigt, zumal man mir den befallenen Lymphknoten entfernen konnte, da er günstig saß, und meine Erkrankung zum Glück frühzeitig erkannt wurde.
Ich nehme an, wegen des follikulären NHL bekommt Dein Mann anschließend auch noch die 2jährige Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Zu Deinen generellen Fragen kann ich Dir aber aus meiner Sicht antworten:
Lymphome sind heutzutage gut behandelbar und daher halte ich nichts davon, wenn ich lese: Lebenserwartung 5 - 8 Jahre. Jeder von uns kann von heute auf morgen umfallen und sterben. Deshalb sollte man jeden Tag genießen und gerade so eine Krankheit gibt einem die Möglichkeit, sich auch mit der Endlichkeit auseinanderzusetzen und daran zu reifen. Ich bin fest davon überzeugt, daß man mit einem Lymphom auch alt werden kann - überhaupt mit der Krankheit Krebs. Zum Glück hat die Medizin in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte gemacht. Und wenn man selbst positiv denkt und den Kampf gegen die Krankheit aufnimmt, dann ist schon viel gewonnen.

Mit der Frage von Rezidiven habe ich mich nicht beschäftigt. Das würde mich persönlich belasten und ich hoffe, daß ich mich mit der Frage nie beschäftigen muß. Wenn doch, ist es dann noch Zeit, darüber nachzudenken (das ist jetzt aber meine ganz persönliche Meinung dazu).

Wie der Körper die Chemo verträgt, ist auch nicht vorhersehbar. Ich bin aber sicher, daß mein Optimismus dazu beigetragen hat, daß ich sie gut überstanden habe. Ich hatte zwar einige Nebenwirkungen, aber die waren gut beherrsch- und behandelbar: Übelkeit, Müdigkeit, Schlappheit, Lustlosigkeit. Nach zwei Tagen ging es mir eigentlich schon immer wieder etwas besser. In der Woche nach der Chemo habe ich mich geschont, die zweite Woche habe ich mich erholt und in der dritten Woche wurde ich wieder aktiver.

Ernährung: Das sagt wohl fast jeder Onkologe was anderes, das habe ich selbst erlebt. Meine Onkologin empfahl mir, auf Rohkost und Salat zu verzichten. Das fiel mir besonders im Winter nicht schwer. Ich habe dann halt nur Gemüse gegessen und das Obst geschält.

Ich bin auch im Winter - gut geschützt mit Mütze (meine Haare fielen nach der zweiten Chemo aus) und Schal - spazieren gegangen. Habe allerdings auf Sport verzichtet, um meinen Körper nicht zu schwächen. Wer es aber gewohnt ist, Sport zu treiben, sollte, wenn es ihm gut geht, weiter betreiben.
Was ich gemieden habe, waren öffentliche Verkehrsmittel. Gerade im Winter schnupft und hustet es überall. Wenn ich zum Arzt mußte, habe ich eine Mund/Nasenmaske angezogen, die ich mir in der Apotheke besorgt hatte. Dort hatte ich mir auch ein Fläschchen Desinfektionsmittel besorgt und immer bei mir getragen, wenn ich außer Haus war.
Ich habe auch niemand mehr umarmt (außer meinem Mann) oder die Hand gegeben. Mit Kindern ist es natürlich schwierig, die haben alle naslang einen Infekt. Evtl. wäre es sinnvoll (bitte dann mit den Onkologen besprechen), wenn Dein Mann Cotrim nimmt. Das ist ein Antibiotika, das man - glaube ich - zwei- oder dreimal in der Woche nehmen muß.
Ich sollte es verordnet bekommen, aber meine Onkologin fand, daß ich es nicht unbedingt brauche, weil ich wenig Kontakte hatte und bei mir die Ansteckungsgefahr deshalb nicht so groß war.

Ich habe auch einen Port und bin froh darüber. Für Deinen Mann ist es sicher sinnvoll, da er ja auch nach der Chemo noch weiter mit den Antikörpern behandelt werden muß.

Wichtig ist, daß Du Deinen Mann unterstützt, aber da bin ich mir ganz sicher. Die Angehörigen machen sich meist mehr Sorge als die Patienten selbst, ich habe aber beobachten können, daß Frauen in der Regel besser damit umgehen können als Männer. Ach ja, noch etwas: ich wurde während der Erkrankung dünnhäutiger und dadurch auch aggressiver. Bei uns zu Hause flogen manchmal die Fetzen - aber das mußte sein, denn ich wurde auch oft wütend auf mich und auf meinen Körper. Und mein Mann wußte damit nicht gut umzugehen - letztendlich hat uns die Krankheit aber näher zusammengeschweißt und wir konnten und können heute besser als früher über alles miteinander reden.

Ich wünsche Deinem Mann jetzt erst einmal, daß das mit dem Port klappt und seid froh, daß die Behandlung gleich beginnt und sich nicht noch hinzieht. Für mich waren es eigentlich die schwersten Momente, bis die Behandlung begonnen hat - nach der ersten Chemo, als ich wußte, wie das alles abläuft, ging es mir wesentlich besser. Alles Gute für Euch - wir lesen uns!
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo Rini,

ich kann den Schock gut verstehen, von nix auf gleich so eine Diagnose. Das haut den Stärksten aus den Schuhen. Mir hat es damals sehr geholfen, hier zu lesen und zu schreiben, ich hoffe, du findest hier genug Antworten auf deine Fragen, eigentlich bin ich mir sicher.

Ich habe auch ein follikuläres NHL, 3 a und zwar im Bauchraum, die Ursprungsgröße war 16,8 x 22,5 x 18,2, also auch riesig. Durch die Chemo und Rituximab ist es jetzt noch 8,5 x 3,1, das wurde per Ultraschall festgestellt.
Ich bekomme auch 2 Jahre Rituximab und es wurde auch nach der Rituximab-Gabe weniger. Die Ärzte sagen, es ist nicht zerstörbar, aber es kann noch weniger werden, ich sage aber: Und wenn ich die erste sein sollte, ich mache das Ding weg.

Ich bin zur Zeit in der Reha, muss jetzt leider los, aber vielleicht kannst du hier noch ein bißchen lesen, da habe ich meine "Geschichte" beschrieben:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=59820

Viele liebe Grüße
Birgit

[Cigdem]

Hallo Rini,

ich kann deine Situation auch sehr gut verstehen. Ich bin zwar nicht direkt Lymphompatient aber mein Papa. Und glaub mir, für Angehörige ist es meist viel schwieriger als dem Betroffenen selbst.
Aber wie schon gesagt wurde, es ist sehr gut heilbar. Ich glaube auch daran. Lebenserwartung 5 -8 Jahre? Stimme ich überhaupt nicht zu... Soviel wie ich gelesen und geforscht habe von betroffenen die nach zig Jahren immernoch leben, kann ich das auch nicht glauben.
Mein Papa hat die aggresive Form der Lymphomen abbekommen. Die Diagnose bekamen wir im September. Seit 3 Wochen sind die Chemos durch und wir warten auf die Strahlentherapie, die jetzt den Rest noch vernichten soll.

Was ich sehr gut nachvollziehen kann, ist deine Angst. Anfangs denkst du, du bist im Alptraum und dein Leben dreht sich nur noch um die eine Sache. Aber glaub mir, es lässt nach. Ich dachte, dass bleibt jetzt immer so, voller Ängste und Sorgen. Aber nein, es wird wieder langsam aber ganz sicher normal. Zudem du auch noch Kinder hast, um die du dich kümmern musst, die dich vor der Angst ablenken werden.

Mein Papa hatte R-Chop 14. D.h. alle 2 Wochen Rituximab + Chemo an einem Tag. Er hat sie auch recht gut vertragen. Äußerlich hast du ihm erst ab der 4.Chemo was angemerkt. Er hat auch auf Rohkost, Salat ähnliches verzichtet. Auch solltet ihr auf viel Süßes verzichten (hier gibt es aber geteilte Meinungen. Ich habe geforscht und gelesen, dass Süßes dem Krebs Energie verleiht, in wie weit das stimmt, kann ich nicht bestätigen. Wir haben eher darauf verzichtet). Bei Übelkeit hat er Lapacho Tee getrunken, dass hilf so gut, dass er zusätzlich keine Medikamente mehr einnehmen musste. Solange die Leukozyten niedrig waren, hat Papa sich etwas zurück gezogen und versucht nicht in Menschenmengen zu gehen. Kontakt mit erkälteten Menschen solltet ihr vermeiden. Sonst ist aber frische Luft sehr wichtig. Jeden Tag wenns geht 1 Stunde laufen gehen. Das ist auch sehr gut für die Psyche haben wir gemerkt.

So, dass war es erst mal von mir. Ich hoffe das allerbeste für euch. Ihr schafft das schon. Und nächstes Jahr zu Weihnachten, werdet ihr über Weihnachten 2013 lachen (mal so grob ausgedrückt)

LG Cigdem

[Rosemie]

Cigdem, das mit dem "im nächsten Jahr Weihnachten werdet ihr lachen", kann ich bestätigen, das tue ich nämlich in diesem Jahr, denn bei mir kam die Diagnose ja auch knapp vor der Adventszeit, so daß ich eigentlich den ganzen Dezember "neben mir stand".

Lapachotee ist sehr gut, ich habe ihn früher regelmäßig getrunken.
Allerdings konnte ich während der Chemo irgendwann keinen Tee mehr sehen oder riechen - jedenfalls die Tage nach der Chemo. Da man aber viel trinken soll, um das Gift möglichst schnell wieder auszuschwemmen, habe ich mir Wasser abgekocht und Ingwerscheiben überbrüht. Das Wasser hatte Geschmack und der Ingwer half zudem sehr gut bei Übelkeit, so daß ich auch nur wenige Medikamente dagegen brauchte. Außerdem stärkt Ingwer die Abwehrkräfte gerade jetzt im Winter.

[Landpomeranze]

Ich schreib mit dem Handy, bitte also um Nachsicht :-)

Als ich auf dem Symposium in Dortmund war, waren dort viele Teilnehmer, die schon mehr als 15, teilweise 20 Jahren mit einem "rest lymphom" lebten und ich rede jetzt speziell vom follikulärem.
Ich will das auch in 20 Jahren sagen können.

Und bei vielen war es zerstört nach der Chemo, das können hier ja zum Glück auch viele sagen.

Muss jetzt wieder zum Termin, ganz schön voll der Plan in der Reha:-)
Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Hi Rini22,

mir fällt auf, wie sehr Du Dich auf den Rezidiv-Fall konzentrierst. Bringt doch erst einmal die R-CHOP-21-Therapie hinter Euch und seht dann, wie es weiter geht. Ich bin gerade damit durch und beginne im Januar meine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

An ein Rezidiv denke ich erst, wenn die Ärzte etwas gefunden haben.

Macht Euch doch nicht schon vorher verrückt!

LG und ein frohes Fest

[Rini22]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal möchte ich mich ganz doll bei euch bedanken, das ihr hier gelesen und auch geschrieben habt, ich freue mich darüber!!!

@ Golfsierra2
du hast natürlich vollkommen recht, das es ein Fehler ist, jetzt schon über ein Rezidiv nachzudenken. Einige im Bekanntenkreis sagten mir, Lymphomkrebs sei gut behandelbar und daher war ich erst mal wie vor dem Kopf geschlagen, als ich las, das es da von Lymphom zu Lymphom zig Unterschiede gibt und mein Mann eine Art hat, die als Unheilbar gilt. Da haben in dem Moment einfach meine Verlust- und Existensängste Überhand genommen.

Ich freue mich sehr für dich das du bereits in voller Remission bist und die Chemo (hab etwas bei dir gelesen) so gut weggesteckt hast.
Und ich musste etwas schmunzeln als du schriebst, wenn deine Haare noch mehr ausfallen, das du sie einfach abrasierst, auch wenns deiner Frau nicht gefällt. Mein Mann hat sich nämlich bereits vor einem halben Jahr schon eine Glatze wegen seiner lichten Stellen gemacht und sagt nun, was für ein Glück ich doch hätte, das ich bereits 6 Monate Zeit hatte mich daran zu gewöhnen und die Chemo dem nun kein Abbruch tut.


@ Landpomeranze

du bist mir in Erinnerung geblieben, hab vor ein paar Tagen schon mal in deinem Thread gelesen, gerade wegen der Größe deines Tumors. Puh, das nenn ich auch groß. Aber ich freu mich das es schrumpft und schrumpft und du strahlst mit deinem Schreibstil so viel Optimismus aus, das gefällt mir sehr.
Hab ich das jetzt richtig verstanden bei dir, das man ein hochmalignes vermutet hatte, es aber nun doch mit ein niedrigmalignes ist?

Meinem Mann geht es ähnlich wie dir, er fühlt sich überhaupt nicht krank. Und seine einzige Angst war das man ihm sagt, man könne nichts mehr für ihn tun. Aber er meinte zu mir, wenn die mir sagen leider nur 1%, dann gehört er zu den 1% die das schaffen und er macht das Ding fertig.
Klasse das du bei deinem Arzt damals so hartnäckig geblieben bist und auf CT bestanden hast!
Mein Mann wurde von allen Ärzten gefragt wegen der Größe, ob er denn überhaupt nichts gemerkt hätte, warum er erst jetzt käme. Man zeigte uns das CT-Bild und ich dachte der Arzt zeigt uns den Magen/Darm Trakt und der verneinte und sagte: nein, das ist doch der Tumor....wie oder wo auch immer es sich rumgeschlingelt hat, aber man kann von außen bei ihm echt nichts sehen. Es fühlt sich, jetzt wo man es weiß, hart an, aber da mein Mann Sport treibt und viel Joggen geht, dachte er das seien Bauchmuskeln.

Prednisolon hast du doch auch bekommen, hast du davon vor der Chemo auch bereits empfindlich auf Kohlensäure reagiert? Mein Mann ist jetzt schon auf Medium umgestiegen.
Du darfst Paranüsse essen? Meinem Mann wurden Nüsse verboten und er ist schon ganz traurig, das er die schönen Weihnachtsplätzchen deswegen jetzt nicht essen kann.

Wie ist das eigentlich mit dem Rituximab? Verändert das auch die Leukozyten, ist man da auch immer Infektanfälliger?

Darf ich mal blöd nachfragen, woher du die Termine von den Vorträgen erhälst, wo du hingehst? Das klingt interessant, wenn es sowas in unserer Umgebung auch geben würde und vor allem baut es ungemein auf von dir zu lesen, das du dort so viele Menschen kennengelernt hast, die mit dieser Art von Krebs bereits 20 Jahre leben.
Viel Spaß in deiner Reha, ich hoffe, du kannst dort ganz viel Kraft schöpfen. Ich schaue nachher nochmal in deinen Thread rein und lese weiter.


@ Rosemie
danke für deinen schönen, langen Text.
Den Port heute zu legen hat mein Mann gut weggesteckt, er meinte gegenüber der Knochenmarksbiopsie war das locker wegzustecken.
Das mit dem Ingwertee werde ich mir merken, gerade wenn es auch gut gegen die Abwehr ist. Ausgerechnet in der jetzigen Jahreszeit und um fit zu bleiben wollte mein Mann nämlich wieder mit Joggen anfangen, hab ich ihm aber verboten, weil ich denke das das während der Chemo bestimmt nicht gut ist bei der Jahreszeit, wenn es kalt ist und er gleichzeitig schwitzt. Lieber soll er mit unserem Hund spazieren gehen.
Das hast du schön geschrieben mit der Endlichkeit und dem Leben. Generell habe ich festgestellt, schon jetzt, das einem so eine Diagnose in vielerlei Hinsicht eine andere Denkweise gibt. Angefangen schon mit Nichtigkeiten, über die man sich sonst mal aufgeregt hat.

Ja zur Ernährung hört man viele unterschiedliche Sachen, aber wie ich lese, hast du auch auf Rohkost verzichtet. Er liebt zwar so sehr seine Tomaten, aber auch wenn man sie gut abwäscht hätte ich in diesem Zelltief wohl doch zu sehr angst, das nicht alles abgewaschen ist. Überhaupt habe ich momentan gemerkt wie sehr sich da die Geister scheiden, wenn es um Zucker, Öle etc geht. Da werde ich wohl noch einiges an Lesestoff brauchen.

Apropos Zelltief..... welcher Wert und wann genau ist das und muss man nach der Chemo in den anderen Wochen auch immer zum Arzt zum Blutabnehmen, der das dann festsellt? Bisher hat uns noch niemand was darüber gesagt.

Seid ihr eigentlich während der Chemo dennoch mal Essen gegangen oder habt ihr sowas auch vermieden?

Ich kann mir vorstellen, das du dadurch dünnhäutiger geworden bist und manchmal die Fetzen geflogen sind. Auch wenn mein Stark ist und kämpft und all seine Kräfte mobilisiert denke ich, das man trotzdem mal hier und da einen Hänger hat und dann einfach mal motzen will.

Danke für den Tip mit dem Cotrim, mein Mann soll am Montag gleich mal nachfragen. Denn nicht nur die Kinder schleppen alle Naselang hier was rein, auch ich habe gerade eine Erkältung und warum auch immer, aber ich habe sowas dann immer wochenlang und werde den Mist nicht los.
Heute hat er sich im Krankenhaus einfach mal vorsorglich schon ein paar von den Mundschutz geben lassen.
Unseren größeren Mädels hab ich auch schon gesagt, wie wichtig jetzt hier Hygiene ist mit Hände waschen, Husten in Armbeuge, ich hoffe sie merken sich das jetzt endlich mal. Für die kleinen Zwillinge ist es natürlich blöd, da hat man automatisch Körperkontakt.

So jetzt werde ich bei dir auch noch etwas lesen, damit ich auch dich besser kennenlerne. Aber vorab erst mal möchte ich dir weiter die Daumen drücken für deine vollständige Remission!!


@ Cigdem
Ja nächstes Jahr werden wir hoffentlich über dieses Jahr Weihnachten lachen. Nachdem der erste Schock etwas überwunden ist, merke ich auch, das gar nichts anderes für meinen Mann in die Tüte kommt. Seine Art von Humor oder damit umzugehen, aber er meinte, er wartet schon seit Monaten auf die Weltmeisterschaft 2014, er will seinen kleinen Jungs das Fußballspielen beibringen, seine Mädels zum Altar führen, daran könnte ihn auch dieses "Ding" nicht dran hindern.
Lapacho-Tee, danke für den Tip, werde ich vorsorglich auch schon kaufen, was man hier hat, hat man hier. Ist eher nur in der Apotheke zu bekommen oder?

Ja du hast recht, für Angehörige ist es auch sehr schlimm, das alles zu verarbeiten. Die ersten 1-2 Wochen waren die Hölle. Man ist morgens wie immer wachgeworden und plötzlich schoss einem von einer sekunde zur anderen der Blitz durch den kopf mit dem Gedanken: mist, nichts ist mehr normal. Das nicht wahrhaben wollen war noch so präsent. Aber irgendwann hat sich das gewandelt, wir haben auch viel darüber geredet über stress auf der Arbeit, Konflikte die man nicht verarbeitet hat, was halt einfach unbewusst bei einem noch im Kopf ist und auch krank machen kann und die Erkenntnis das es für alles einen Weg gibt, für jede Tür die man schließt, sich eine neue öffnet und was man im Leben verändern möchte um für seine Gesundheit jetzt beizutragen.
Mein Mann hatte früher ARbeitsbedingt ja eh nie Zeit dafür, aber jetzt geht er schon täglich mit dem Hund, ich glaube das tut ihm gut, denn er ist ganz schön lange immer unterwegs.

Wie war das bei euch wenn die Leukos unten waren? Ich lese zwar immer etwas darüber, hab ja aber, weil wir es noch nicht durchgemacht haben, noch keine Erfahrung darüber.

Ich wünsche deinem Vater alles erdenklich Gute. Die Chemo hat er ja nun zum Glück schon hinter sich gebracht, jetzt heisst es den nächsten Angriff zu starten.

Danke euch allen für eure Hilfe und lieben Worte !!! Wir lesen uns hoffentlich wieder. Ich stöber jetzt bei euch mal.

[Cigdem]

Hi,

es ist sehr toll dass es euch nun besser geht. Das die Ängste langsam nachlassen ist sehr wichtig. Leider ist Papa nicht so. Aber das passt auch sehr zu seinem charakter leider.

Lapacho Tee habe ich aus dem Reformhaus. Ich weiß nicht ob es das auch in der Apotheke gibt. Du kannst ja mal auf der Internetseite des Tees forschen. Hört sich echt gut an und hat uns speziell wegen Übelkeiten geholfen. Wundermittel ist es natürlich nicht leider.

Papa hat nach den ersten drei Chemos Neulasta Spritzen erhalten. Das ist ein Aufpuschmittel für die Leukozyten. Daher waren die Leukozyten nie im Keller bei ihm.Beim vierten mal hieß es er braucht das nicht. Doch dann sind die Leukos tatsächlich gesunken. Bei 0,7 wurde ihm dann die Spritze doch wieder gegeben. Leider hat er sehr schnell während des Tiefswerts einen Infkt zugezogen. Harnleiterinfekt wurde gleich mit Antibiotika behandelt. Um es nicht so weit kommen zu lassen, zu mal ihr auch Kinder im Haus habt, würde ich nach dieser Spritze mal fragen, wenn es nicht schon geschehen ist. Nebenwirkungen gibt es dafür natürlich auch. Muskel- Gelenkschmerzen sind nicht selten.
Papa hat es aber auch gleich gemerkt wenn die leukos sanken.Er hat gefroren und hat sich ziemlich schlapp gefühlt.

Ja Follikulär Lymphome sind vielleicht nicht komplett heilbar. Aber man kann es sehr gut behandeln. Daher keine Angst. Angst ist der Feind. zusammen schafft ihr das

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Cigdem

[Rosemie]

Rini, Ihr seid beide auf einem guten Weg. Dein Mann wird, da bin ich mir fast sicher, die Chemo gut verstecken - er hat, wenn ich Dich richtig interpretiert hat, einen starken Willen. Und er ist sportlich, jung und stark - das wird ihm garantiert sehr helfen. Und er ist Optimist - das ist schon die halbe Miete.

Joggen würde ich bei dem Wetter momentan auch nicht (Sportler würden das jetzt gewiß nicht schreiben) - vielleicht ist ja zwischendrin auch moderates Joggen durchaus "drin" - das soll er dann auch mit seinem Arzt besprechen - aber lange Spaziergänge sind gut und wichtig. Das macht auch den Kopf frei.

Ich habe es eigentlich nie bemerkt, wenn meine Leukos gefallen sind. Allerdings fielen sie auch nie so stark, wie bei vielen anderen hier. Nach der ersten und zweiten Chemo haben sie sich auch immer wieder selbst berappelt. Gefallen sind sie in der zweiten Woche, da war ich dann auch vorsichtig und bin z.B. nicht essen gegangen. In der dritten Woche stiegen sie von selbst wieder. Ich mußte zwischen den Chemos einmal in der Woche ins Krankenhaus zur Blutkontrolle und Arztgespräch. Ich hatte mir immer aufgeschrieben, was mir z.B. nach der Chemo an mir aufgefallen ist, wie ich die weggesteckt habe usw. Und auch Fragen, die sich mir stellten, habe ich mir aufgeschrieben und nachgefragt. Im Eifer des Gefechts vergißt man dann doch immer was und ärgert sich hinterher.

Ab der 3. Chemo fielen die Leukos dann stärker, aber bei mir nie unter 1,2 (1.200). Da bekam ich Neuprogen-Spritzen, die von vielen, wie ich hier las, besser vertragen werden als Neulasta. Sind sündhaft teuer (Privatpatienten müssen da erstmal tief in die Tasche greifen - da war ich froh, daß ich Kassenpatient bin). Ich habe insgesamt aber nur 3 Spritzen gebraucht. Bei der 5. Chemo habe ich abgewartet, ob sich meine Leukos wieder von selbst erholen und siehe da, in der 3. Woche waren sie von selbst wieder auf 4.000 hochgegangen. Und bei der 6. Chemo habe ich mir auch keine Spritze gegeben.
Die Onkologin sagte mir aber, daß sich vielleicht mein Körper aber auch schneller erholt als bei anderen, weil bei mir die Tumorlast, der mein Körper zu verarbeiten hat, bei weitem nicht so groß war, wie bei anderen. Bei mir wurde das ja zum Glück schon sehr frühzeitig entdeckt.

Im übrigen: Bei den Weihnachtsplätzen werden die Nüsse doch mitgebacken und dann würde ich schon annehmen, daß Dein Mann ohne Reue Plätzchen essen kann. Er kann ja, wenn oben Mandeln oder Walnüsse drauf wären, diese vorsichtshalber wegnehmen. Also da würde ich persönlich jetzt kein Risiko sehen.
Auf Tomaten habe ich in der Tat verzichtet. Dafür habe ich halt öfter Pasta mit Tomatensoße gemacht und hierfür gestückelte Tomaten aus der Dose verwendet.
Wir sind auch zwischendurch essen gegangen. Da habe ich halt gesagt, daß ich keinen Vorspeisensalat möchte oder habe mir gleich was von der Karte gewählt, wo keiner dabei war und halt etwas mit Gemüse. Gerade im Winter dürfte das absolut keine Schwierigkeiten machen.

Ach ja - Alkohol sollte ja auch nicht getrunken werden in der Zeit der Chemo. Ich habe dann nachgefragt und mir wurde das Glas Sekt in der Silvesternacht ausdrücklich erlaubt !! Und zur Faschingssitzung im Fernsehen habe ich mir auch ein Glas Sekt genehmigt. Ansonsten fiel mir der Verzicht auf Alk nicht schwer, da ich ja wußte, hinterher darf ich auch wieder ein Glas Wein genießen.

Im übrigen habe ich so normal wie möglich in der Zeit gelebt und da ich mich nicht krank fühlte (bis auf wenige Tage immer wieder mal), habe ich mich auch nicht wie einen Kranken behandeln lassen. Ihr schafft das

[Martin59]

Moin Moin Rini,
ich kann mir gut vorstellen das ihr in einem Gedankenwirrwar steht und nicht wirklich wisst wie ihr diesen entwirren könnt. Ich hoffe ich kann euch mit dem was ich jetzt schreibe etwas dabei helfen positiv zu denken.

Ich fange dann mal an:

Die niedrig malignen follikulären NHL sind nicht heilbar...obwohl es im Stadium 1 ausnahmen gibt. Dafür sind sie gut behandelbar. Es gibt hier 5 verschiedene(mir bekannte)Therapiemöglichkeiten. Die jeweiligen Vollremissionszeiten kann man nicht vorhersagen. Jeder reagiert anders.
Ich kenne u.a. eine Patientin die, wie ich 1999 die Erstdiagnose hatte und seit dem Zeitpunkt immer noch in Remission ist.

Bei den Hochmalignen ist es etwas anders. Diese sind zu 80% heilbar, aber es gibt auch nur drei Therapiemöglichkeiten. Die R-CHOP dann HD mit autologer und dann HD mit allogener Stammzeltransplantation.
Die Aussage 5-8Jahre ist relativ. Ich bin seid 14 Jahren dabei.....andere haben leider nicht das Glück.
Thema Ernährung: Alles was schmeckt...Ausgewogen ist immer gut, aber wenn man mal über die Stränge schlägt...auch nicht schlimm.
Erkältungen während der Therapie sollten natürlich vermieden werden. Solange die Leukos bei deinem Mann nicht unter 2000 sind ist alles im(Therapiebedingten) akzeptablen Bereich.

Wieviel Chemos ein Körper verträgt??? Das kann Dir keiner sagen. Ich habe außer Bendamustin mittlerweile alle bekommen.. von Standard bis Hochdosis. Und ich bin nicht wirklich unzufrieden.

Was ich damit sagen will.....Was ich schreibe sind eigene Erfahrung und nur auf mich bezogen.
Aber, und das ist wichtig, was ich geschafft habe ...das können andere auch schaffen und ihr solltet Euch nicht um das kümmern was evtl. kommen kann.

Ihr habt eine R-CHOP21 vor der Brust. Und das was zählt ist diese Therapie zu Schaffen und positiv in die Zukunft zu blicken. Lasst das Denken über die Zeit danach, das kommt früh genug und nimmt euch jetzt nur Kraft und Hoffnung.

Ich hoffe ich konnte Euch etwas helfen und wünsche viel Glück mit der Therapie und die Kraft das Weihnachtsfest genießen zu können.

Alles Liebe/Gute

Martin

[Rini22]

Hallo Cigdem,

ich kann dein Papa verstehen, ich bin ihm vom Charakter ähnlich, auch eher ängstlich und das Glas ist halb leer als voll (im Gegensatz zu meinem Mann).
Aber so wie du für ihn da bist, denke ich kannst du ihm viel Kraft vermitteln und deine Art wirkt sich bestimmt etwas ansteckend auf ihn aus.

Den Lapacho-Tee konnten wir in der Apotheke bestellen, hab ihn jetzt schon hier, mal gucken wie er meinem Mann schmeckt.

Wegen dem Neulasta hab ich gleich einen Zettel angefertigt, da kann mein Mann dann morgen nachfragen.
Es tut mir sehr leid, das es deinem Vater dadurch, das man ihm diese Spritze einmal nicht gegeben hat, so schlecht ging. Man wiegt bestimmt wohl auch immer die Nebenwirkungen ab, aber in eurem Fall hat sich ja nun gezeigt, wie wichtig dieses Neulasta für deinen Papa ist.



Liebe Rosemie,

ja mein Mann ist so ein Optimist in allen Lebenlagen, das kommt ihm jetzt sicher zu Gute bei seiner Erkrankung.
Wenn du es auch so siehst mit dem Joggen, hab ich ja richtig gehandelt Gibt schließlich auch noch andere Jahreszeiten, wo er das dann machen kann.

Super wie gut deine Leukos das weggesteckt haben, dass sie nie ganz so tief gesunken sind, da hast du wohl kleine Kämpfer in dir! Ok, wenn sie in der zweiten Woche sinken so wie du schreibst, dann werde ich definitiv das essen gehen ausfallen lassen.
Danke für den Tip, habe uns jetzt auch einen Ordner angelegt, wo man täglich reinschreiben kann wie man sich gefühlt hat. Dann kann man nichts vergessen und immer drauf zurückgreifen. Das Neuprogen vs Neulasta hab ich mir auch aufgeschrieben und werde morgen nachfragen zu welchem sie rät.

War es bei dir eigentlich auch eher ein Zufallsbefund, das man den Krebs bei dir so frühzeitig festgestellt hat?

Alkohol ist zum Glück gar kein Problem darauf zu verzichten, trinken wir nämlich so gut wie nie, außer im Sommer mal ein Radler. Das wär also kein Verlust, auch wenn man den gern in kauf genommen hätte wenn es hilft alles besser wegzustecken.
Ach so, es geht nur darum ob die Nüsse, Mandeln pur sind oder auch erhitzt wurden???? Das haben sie uns nicht gesagt.


Lieber Martin,

ich danke dir, das du dich gemeldet hast.
Du hast ja auch schon eine Menge mitgemacht wie ich lese und ich freue mich sehr für dich, das du das alles gepackt hast und, so wie so viele liebe Menschen hier, so viel Kraft und Glaube hast.
Und es baut auf zu lesen, das du nach 14 Jahren immer noch Stärker bist als die Krankheit und auch jemanden kennt, der diese Zeitspanne sogar in Remission geschafft hat. Das macht Hoffnung, das man so was auch packen kann bzw. das es wichtig ist, daran zu glauben und nicht klein beizugeben.

Zur Erkältung: da ich trotz Medis meine Hustenanfälle nicht wegbekomme, werden wir wohl jetzt erstmal vorsorglich getrennt schlafen, denn nachts ist der Husten am schlimmsten.
Würdest du/ihr raten, das mein Mann tagsüber dann vorsichtshalber einen Mundschutz trägt wenn ich in seiner Nähe bin?

Da du bereits eine Hochdosis bekommen hast, hoffe ich, dich was fragen zu dürfen. Wie ich gelesen habe macht man das nach Möglichkeit mit eigenen Stammzellen. Ist es dafür unabdingbar, das sie nicht befallen sind oder kann man die, gesetzt dem Fall sie wären es, noch irgendwie reinwaschen?

Danke für deine lieben Wünsche. Ich wünsche dir ebenfalls alles erdenklich liebe und Gute.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Rini22

Ja zur Ernährung hört man viele unterschiedliche Sachen, aber wie ich lese, hast du auch auf Rohkost verzichtet. Er liebt zwar so sehr seine Tomaten, aber auch wenn man sie gut abwäscht hätte ich in diesem Zelltief wohl doch zu sehr angst, das nicht alles abgewaschen ist. Überhaupt habe ich momentan gemerkt wie sehr sich da die Geister scheiden, wenn es um Zucker, Öle etc geht. Da werde ich wohl noch einiges an Lesestoff brauchen.

Ist doch super, wenn wieder Tomatenzeit ist, ist Dein Mann längst fertig mit der Chemo... Also, kein wirklicher Verzicht... Der Winter ist ja recht abwechslungsarm was Obst & Gemüse betrifft... Saisonal essen!
Er wird das Obst/Gemüse während der Chemo gedämpft/gedünstet/gekocht auch sicherlich besser vertragen...also zwei Fliegen mit einer Klappe... ( natürlich alkfrei )

[Rosemie]

Rini, ich meine, ich hätte gesagt bekommen: rohe Nüsse - aber fragt lieber nochmal nach. Da ich gegen Nüsse allergisch reagiere und deshalb sowohl keine rohen als auch keine im Kuchen oder Plätzchen essen kann, war das für mich nicht relevant und ich hatte deshalb auch nicht nachgefragt.

Ja, bei mir war das eher ein Zufallsbefund. Ich hatte zwar letztes Jahr 18 kg abgenommen, aber durch eine Ernährungsumstellung auf wenig KH und viel Gemüse, Obst, Salat - also eine überwiegend basische Ernährung. Ich habe mich total gesund und fit gefühlt, deshalb traf es mich wie ein Schock, daß ich trotz einer so gesunden Ernährung - über viele Monate hinweg - plötzlich Krebs haben sollte. Und psychisch habe ich das immer noch nicht ganz verdaut, deshalb schaffe ich es auch nicht, wieder meinen Pfunden den Kampf anzusagen, denn ich habe wieder 12 kg zugelegt, während der Chemo ging das Gewicht schon wieder hoch - da war mir die Ernährung irgendwie auch egal und ich habe das gegessen, was ich vertragen habe und was mir schmeckte und durch das Cortison konnte ich zusehen, wie ich wieder zunahm und auch danach habe ich es nicht geschafft, das Ruder wieder rumzureißen. Mir war es in erster Linie wichtig, daß ich gesund bin.

Da ich nach einem Unfall regelmäßige Lymphdrainage brauche, fühlte meine Therapeutin den Knoten in der Leiste und machte mich darauf aufmerksam, daß da was wächst, was vorher nicht da war. Anfangs tat ich das noch als was normales ab, das auch wieder verschwindet, aber es verschwand nicht und sie drängte mich jede Woche, zum Arzt zu gehen. Nach 4 Wochen bin ich dann zum Hausarzt und der schickte mich sofort in die Uni-Klinik. Dort wurde Ultraschall gemacht und da der Knoten ca. 4 cm groß war, wurde beschlossen, ihn zu entfernen. Paar Tage später wurde er in einer ambulanten OP entfernt und festgestellt, daß es ein aggressives B-Zell NHL ist. Da Lymphdrüsenkrebs eine Systemerkrankung ist und man nie wissen kann, ob nicht noch andere Zellen befallen sind, begann die Behandlung dann nach den weiteren Untersuchungen relativ schnell.

[Martin59]

Hallo Rini,

natürlich kannst Du mir Fragen stellen. Ich werde, wenn es mir möglich ist, auch immer antworten.

Es gibt zwei Transplantationsmöglichkeiten. Die Autologe und die Allogene.

In der Regel sieht es wie folgt aus: Sollte es zu einem Rezidiv kommen wird eine Chemotherapie gemacht die die vorhandene Tumormasse bis auf ein Minimum reduzieren soll. Dann wird die sogenannte Apherese gemacht. Diese Prozedur dauert etwa 4Stunden.
Da es nicht auszuschließen ist das sich in den gesammelten Zellen auch noch entartete befinden werden diese noch einer Behandlung unterzogen.
( ob das jetzt eine Bestrahlung ist, das weiß ich leider nicht.)

Allerdings ist dies keine hundertprozentige Garantie.
Bei mir wurde diese Apherese nach einem rezidiv des niedrigmalignen NHL
gemacht. Danach wurden die Zellen eingefroren. Ihr könnt ja mal mit den Ärzten sprechen ob diese Apherese nicht ...sicherheitshalber ....schon gemacht werden kann. ( Vollremission vorausgesetzt)

Zu Deiner Erkältung: es ist sicherlich immer gut wenn jede Möglichkeit sich zu infizieren ausgeschlossen werden kann. Nur, solange die Leukos nicht unter 2000 sind ist das Immunsystem noch intakt. Von daher braucht ihr nicht ganz so sorgenvoll sein.

Für den Aufbau der Leukos gibt es zwei Möglichkeiten: einmal Neupogen
oder Neulasta. Die eine ist eine sogenannte Depospritze und wird einmalig gegeben die andere besteht aus Einzelspritzen die dein Mann täglich in die Bauchdecke spritzt.( In der Regel 5mal)

So, nun gehen ich zu meiner Biene und genieße den Abend....´

( noch fünfmal früh aufstehen dann is Urlaub)

Weiterhin alles Gute

Martin